Utente 375XXX
Buongiorno, la mia bimba ha 6anni e da due anni ( aveva 4 anni) ha avuto una forte regressione con totale perdita del linguaggio (parlava x frasi stava lavorando con logopedista sui pronomi ) tante stereotipie e DOC precedentemente assente, purtroppo aveva già un leggero ritardo prima della regressione e x questo non è stata molto seguita dai medici..... Abbiamo fatto tac risonanza elettroencefalo esami geneti e metabolici ma tutto negativo tanto x dare una diagnosi ci dissero possibile disturbo dello spettro autistici anche se loro per primi ci dissero che una regressione autistica così importante a 4 anni e quasi impossibile, ora siamo sotto zithromax da un anno e la situazione e stazionaria io sono convinta che sia encefalite e anche alcuni medici ma purtroppo non abbiamo esami che ci giustifichino le ivig avete qualche consiglio x aiutare la mia piccola ad uscire da questo incubo! Grazie

[#1] dopo  
Dr. Alex Aleksey Gukov

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Avete fatto anche la rachicentesi ?
Dr. Alex Aleksey Gukov

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[#2] dopo  
Utente 375XXX

Nessuna rachicentesi hanno fatto solo anticorpi antineuronali su sangue....questo a due anni di distanza dalla regressione......naturalmente risultati negativi

[#3] dopo  
Dr. Alex Aleksey Gukov

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Gentile utente,

il dosaggio degli anticorpi prevede una ipotesi (o le ipotesi) abbastanza concrete rispetto alla causa, altrimenti non si saprebbe quali anticorpi dosare..., dunque è un esame relativamente specifico..., ma può essere non abbastanza sensibile, perché non può abbracciare le ipotesi su tutte le cause.

Nel mentre, la rachicentesi è una tecnica invasiva e connessa a certi rischi, ma che permette di valutare l'ipotesi dell'encefalite in generale, perché il campione del liquor cefalo-rachidiano prelevato, se è presente una malattia infettiva o immunitaria a livello cerebrale, sarà in qualche modo alterato. In tale ultimo caso, l'esame del liquor può dare certi indizi sulla causa più probabile, sulla direzione nella quale cercare la causa.

Oltre alla causa infettiva, sonderei anche l'eventuale causa autoimmune o oncologica.

Chiederei ai vostri medici che cosa ne pensano loro di quello che ho scritto.

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Il punto da sottolineare può essere anche questo:
nel caso dell'encefalite, potrebbe anche trattarsi di un episodio cui acuzie è stata già superata (ipotesi), ma l'encefalite può lasciare dopo di sé le sequele nelle forme dei deficit o del ritardo rispetto ai normali ritmi di sviluppo.

Questo vuol dire che, oltre a cercare la causa, oltre al capire in che fase la malattia è attualmente (una forma sub-acuta che prosegue ?, o una forma cui acuzie è già superata e siamo nella fase delle sequele ?),

oltre a questo,
bisognerebbe pensare agli approcci e ai programmi adatti per aiutare alla bimba a livello educativo.

Lei scrive:
<<.. purtroppo aveva già un leggero ritardo prima della regressione e x questo non è stata molto seguita dai medici..>>

- Bisognava e bisogna "seguire" questo ritardo non solo a livello delle indagini e della comprensione delle cause (e dunque delle cure più specifiche), ma anche a livello educativo. Il ritardo di sviluppo può avere tante cause, ma l'atteggiamento educativo ottimale potrebbe avere certi principi che accomunano i casi diversi, in parte - a prescindere della causa specifica.

Parlerei coi vostri medici anche di questo e chiederei consigli a proposito.
Dr. Alex Aleksey Gukov

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