Utente 450XXX

Buongiorno, sono la mamma di un bimbo di 4 anni che dopo un episodio di febbre alta (gennaio) ha avuto delle crisi convulsive di lunga durata.

All’arrivo del 118 sono stati somministrati 15 mg di diazepam per via rettale, poi portato al PS è stato ricoverato in rianimazione per 3 giorni: era soporoso e non risvegliabile, in uno stato di leggero coma, elettroliti bassissimi, ipoglicemia, ast e alt altissimi.

Non ha più avuto crisi convulsive; trasferito in pediatria era cosciente e ancora parlava.

Dopo 4 giorni il bambino ha iniziato a peggiorare e si è deciso di fare esame del liquor (da sveglio) e da quel momento ha smesso di interagire, di parlare e anche di camminare.

Diagnosi: encefalite virale, ma il virus non è stato trovato nel liquor; dopo 5 giorni altra crisi, afebbrile. Trattato per 20 giorni con aciclovir e rocefin. Ha fatto tutti gli accertamenti per malattie immunitarie e metaboliche ma tutto negativo.

La RM , effettuata dopo 9 giorni dalla prima crisi, riporta:

"nelle sequenze in diffusione si osservano segni di restrizione bilaterale e simmetrica, a carico della sostanza bianca sottocorticale fronto-parietale, con risparmio delle regioni perirolandiche e dei nuclei basali (sindrome AESD)"

Dopo 20 giorni ripresa della deambulazione ma con grande difficoltà; problemi nel linguaggio e nell’orientamento spaziale e temporale; nessuna capacità di richiesta.

Dopo un mese ha fatto RM di controllo:

"non alterazioni morfostrutturali del segnale encafalico;  rispetto al precedente si osserva un discreto incremento delle dimensioni del complesso ventricolare sopratentoriale e dei solchi corticali lungo le convessità, riduzione volumetrica del talamo e alterazione del segnale ippocampale posteriore bilaterale."

Ci è stato detto che è tornato tutto nella norma e c’è una lieve atrofia che però non giustifica il suo stato attuale: non interagisce, scarso contatto oculare, stereotipie motorie, isolamento, non gioca, nessuna capacità di richiesta, perdita di memoria (non riconosce più nessuno, ha cancellato tutto).

Ultimo EEG: è migliorato ma attività elettrica ancora non ben organizzata, no punte epilettiformi.

Paradossalmente , da quando è stato dimesso dall’ospedale, anche se si trovava in condizioni gravi dal punto di vista motorio e psichico, in questi mesi noi non abbiamo visto nessun miglioramento, anzi solo regressioni, nonostante abbia anche iniziato da due mesi un percorso terapeutico.

Purtroppo i casi di encefalite in ospedale erano stati davvero pochi e tutti i bambini si sono completamente ripresi. Siamo molto preoccupati e volevamo sapere se è possibile che un’encefalite possa provocare questa sintomatologia e se possono volerci anche diversi mesi o anni per il recupero.

C’è qualcos'altro che potremmo fare o indagare oltre a quello che è stato già fatto? La ringrazio , cordiali saluti.

[#1] dopo  
Dr. Rosamaria Bruni

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Buongiorno ,Gentile mamma
il quadro che lei descrive e`senza dubbio una Encefalite secondaria a un episodio di convulsione in Febbre.

Normalemnte la terapia con Acilovir risponde , essendo un
generico a largo spectrum , che impedisce che il quadro peggiori pero non puo riparare il danno fatto.

Inoltre la encefalite puo derivare da batteri e funghi e puo essere genetica . tutto cio si e`valutato? spero?

Il fatto che non si sia trovato agente patogeno in liquor dimostra che forse si deve cercare in altro luogo o che bisogna fare ulteriori indagini tipo genetico.per avere una risposta.

Il risultato del RMN depone per un quadro grave , con ventricolmeglia e conseguente atrofa subcorticale , e del
talamo e dell ippocampo, che sono sedi della memoria , emozioni, controllo temperatura etc etc

EEg non depone per epilessia, pero mostra un alterazione della archistruttura del ritmo tipico della Enecefalite

Cio che fa testo e`la clinica ! Totale regressione psicomotoria e cognitiva.
Il bimbo ha bisogno di terapia farmacologica e seguimento accurato .


Consultate el piu presto uno specialista in Neurologia infantile e Neuropsichiatra inf.
Fatemi sapere !
Dr.ssa RosaMaria Bruni
Neuropsichiatra Infantile

[#2] dopo  
Utente 450XXX

Buongiorno Dottoressa, la ringrazio tantissimo per la risposta. Nostro figlio è seguito da un' equipe ed ha già iniziato una terapia per recuperare le abilità perse, ma ad oggi non ci sono sensibili miglioramenti. Lei parla , però, anche di terapia farmacologica: potrebbe chiarirci di che terapia si tratta? I medici che seguono il bambino non ci hanno mai parlato dell' eventualità di una terapia farmacologica e vorremmo capire se tale terapia potrebbe apportare miglioramenti alla sua attuale condizione. Per quanto riguarda gli esami effettuati sul liquor, è stata fatta ricerca germi comuni e miceti, chlamydia ,cmv, adenovirus , ebv, enterovius, hhv6/7, mycoplasma pneumoniae, hsv1/2 e nient'altro. Mentre per quanto riguarda le malattie genetiche ci è stato detto che non era necessario fare accertamenti perché i medici escludono che si possa trattare di una malattia genetica. Ora , visto che anche noi pensiamo che si deve cercare altrove la causa, proveremo a chiedere nuovamente di poter fare questi accertamenti. La ringrazio tantissimo e cordialmente la saluto.