Istiocitosi con atassia cerebellare
Salve,
nel 2009 mi è stata diagnosticata una CIS presso l'ospedale della mia zona. Su consiglio dei medici ho fatto ulteriori indagini e nel 2012 mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di langherans con localizzazione cerebellare ed ossea. Negli anni a seguire ho cominciato ad avere sempre maggiori sintomi neurologici (soprattutto difetti nella deambulazione) che alla fine mi hanno ridotto sulla carrozzina. Quello che vorrei chiedere in questa sede è relativo all'aspetto neuroradiologico della mia esperienza perché dall'aprile 2013 le mie risonanze magnetiche sono sempre uguali quindi mi verrebbe da pensare che la malattia non progredisca però io ad aprile 2013 camminavo mentre ora purtroppo no, addirittura ultimamente comincio anche ad avere problemi con il movimento delle mani. Insomma, mi sapere spiegare perché continui a peggiorare nonostante un quadro radiologico che, a detta di molti specialisti, è invariato da oltre un anno e mezzo? Secondariamente vorrei chiedervi se esistono tutt'ora cure anche sperimentali che io possa fare per risanare le lesioni cerebrali già causate della malattia? p.s. ho tutti i cd delle risonanze magnetiche e se necessario posso trovare il modo di farvi avere le immagini.
grazie,
saluti,
rosella
nel 2009 mi è stata diagnosticata una CIS presso l'ospedale della mia zona. Su consiglio dei medici ho fatto ulteriori indagini e nel 2012 mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di langherans con localizzazione cerebellare ed ossea. Negli anni a seguire ho cominciato ad avere sempre maggiori sintomi neurologici (soprattutto difetti nella deambulazione) che alla fine mi hanno ridotto sulla carrozzina. Quello che vorrei chiedere in questa sede è relativo all'aspetto neuroradiologico della mia esperienza perché dall'aprile 2013 le mie risonanze magnetiche sono sempre uguali quindi mi verrebbe da pensare che la malattia non progredisca però io ad aprile 2013 camminavo mentre ora purtroppo no, addirittura ultimamente comincio anche ad avere problemi con il movimento delle mani. Insomma, mi sapere spiegare perché continui a peggiorare nonostante un quadro radiologico che, a detta di molti specialisti, è invariato da oltre un anno e mezzo? Secondariamente vorrei chiedervi se esistono tutt'ora cure anche sperimentali che io possa fare per risanare le lesioni cerebrali già causate della malattia? p.s. ho tutti i cd delle risonanze magnetiche e se necessario posso trovare il modo di farvi avere le immagini.
grazie,
saluti,
rosella
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Dr. Alessandro Aiello
Radiologo
808 21 2
Gentile Signora,
non è prevista l'analisi degli esami strumentali in questa sede.
L'istiocitosi a cellule di Langerhans con coinvolgimento del sistema nervoso centrale è una condizione patologica che può presentare una molteplicità di manifestazioni sia cliniche che neuroradiologiche. Di certo si sarà documentata sulla patologia e avrà chiesto ai Suoi specialisti delle delucidazioni.
Quello che in questa sede può essere detto è che le lesioni neurodegenerative possono esprimersi con quadri clinici molto variabili, che possono spaziare dalla condizione asintomatica a svariate molteplici presentazioni, configurando un ampio spettro di quadri clinici. La condizione asintomatica può essere presente nonostante le alterazioni riscontrabili all'esame RM. Altri pazienti invece possono presentare segni clinici e disabilità molto variabili.
Il riscontro RM tuttavia costituisce solo uno degli elementi della diagnosi e della stadiazione (e più che esaminare le immagini non si può), ma la clinica è l'espressione più fedele delle alterazioni anatomo-patologiche del sistema nervoso. In effetti le lesioni neuro-degenerative colpiscono soprattutto il cervelletto ed il tronco encefalico e possono essere alla base dell'atrofia del cervelletto nel tempo. Proprio per questo la patologia può evolvere in relazione al danno, magari con più o meno lenti cambiamenti alla RM.
Per quanto riguarda la variabilità clinica e gli approcci terapeutici La rimando al consulto dei colleghi Neurologi.
Cordialità.
non è prevista l'analisi degli esami strumentali in questa sede.
L'istiocitosi a cellule di Langerhans con coinvolgimento del sistema nervoso centrale è una condizione patologica che può presentare una molteplicità di manifestazioni sia cliniche che neuroradiologiche. Di certo si sarà documentata sulla patologia e avrà chiesto ai Suoi specialisti delle delucidazioni.
Quello che in questa sede può essere detto è che le lesioni neurodegenerative possono esprimersi con quadri clinici molto variabili, che possono spaziare dalla condizione asintomatica a svariate molteplici presentazioni, configurando un ampio spettro di quadri clinici. La condizione asintomatica può essere presente nonostante le alterazioni riscontrabili all'esame RM. Altri pazienti invece possono presentare segni clinici e disabilità molto variabili.
Il riscontro RM tuttavia costituisce solo uno degli elementi della diagnosi e della stadiazione (e più che esaminare le immagini non si può), ma la clinica è l'espressione più fedele delle alterazioni anatomo-patologiche del sistema nervoso. In effetti le lesioni neuro-degenerative colpiscono soprattutto il cervelletto ed il tronco encefalico e possono essere alla base dell'atrofia del cervelletto nel tempo. Proprio per questo la patologia può evolvere in relazione al danno, magari con più o meno lenti cambiamenti alla RM.
Per quanto riguarda la variabilità clinica e gli approcci terapeutici La rimando al consulto dei colleghi Neurologi.
Cordialità.
Dott. Alessandro Aiello
Dirigente Medico di Radiodiagnostica
U.O. Radiologia - Ospedale Giovanni Paolo II° - Sciacca (AG)
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 2.6k visite dal 19/10/2014.
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