Prk, no cheratocono purtroppo

Buonasera,
Ho davvero bisogno di di poter parlare con qualcuno perchè sono veramente disperata.
Ero andata a fare gli esami preoperatori per operarmi di PRK per togliere gli occhiali, sogno che ho sempre avuto e che speravo di poter finalmente realizzare, ma purtroppo mi è stato detto che non era assolutamente possibile perchè mi è stato trovato un cheratocono; mi è stato spiegato di che cosa si tratta cioè una malattia progressiva della cornea che tende ad assottigliarsi causando forte miopia e astigmatismo, e parlandomi delle terapie mi è stato detto che esistono gli occhiali all'inizio, poi le lenti quando gli occhiali non ce la fanno più, peraltro frequentemente maltollerate, la nuova terapia chiamata cross linking per arrestarlo temporanemamente, e nei casi più gravi il trapianto di cornea parziale o totale, e assolutamente niente laser, perchè la cornea già debole si indebolirebbe ancora di più. A sentir parlare addiritura di trapianto sono scoppiata a piangere, mi sono sentita veramente corllare il mondo addosso........ e più mi capacito della realtà di questa malattia più mi viene da disperarmi....... sinceramente proprio non riesco ad accettare l'idea di essere "malata" di non fare più parte della categoria delle "persone sane".
Perdonatemi se può sembrare che esagero, ma mi trovo nella disperazione più nera e piango in continuazione, ormai tutto è diventato un incubo dal quale no riesco a intravvedere una via di uscita...... nessuna luce in questo buio.......
Quando parlo di laser e del desiderio che ho di tornare a vederci bene a occhio nudo mi si dice di ritenermi fortunata che ancora riesco a vederci abbastanza bene....... mi si parla del cross linking, ma siccome esiste da pochi anni nessuno sa quali effetti potrebbe avere a lungo termine, e comunque al massimo otterrei un arresto della malattia magari neanche definitivo........
io poi conosco tante persone che si sono operate con il laser e che hanno buttato via gli occhiali e vedendo tutto ciò mi viene ancora di più da piangere.......... per non parlare poi di quando mi sento dire cose come che 10/10 non li riavrò mai più, tranne forse con le odiose lac.......
Magari posso sembrare capricciosa e ridicola, ma penso che voi, che penso opererete molte persone con il laser per correggere i loro difetti di vista eliminando occhiali o lac, possiate capirmi se ho questo desiderio anch'io.
Vi prego di perdonarmi per questo sfogo, ma questo è il mio stato d'animo.
Io vorrei chiedere a qualche medico esperto: posso ancora sperare di realizzare il mio sogno, facendo qualche tipo di cura o terapia (che magari mi possa permettere di arrivare al laser se ora non posso perchè mi è controindicato), o comunque in qualche maniera, o davvero devo proprio doverci dire addio per sempre?
Vorrei tanto poter sperare che se adeso la situazione è questa un giorno tornerò a vederci bene come una volta
Perdonatemi, ma spero davvero che capiate come mi sento e cosa sto prvando.

Cordiali saluti
[#1]
Dr. Enrico Rotondo Oculista 3.4k 82 3
Buonasera gentile signora, massima considerazione per il suo stato d'animo, tuttavia non mi pare una situazione particolarmente drammatica, le odiose lac (semirigide) come lei le definisce credo che oggi siano l'unico modo per vederci meglio, magari anche 10/10, riguardo al laser oggi è da escludere assolutamente, circa la possibilità di una evoluzione del suo cheratocono, che mi pare di prima diagnosi, soprassiederei al momento su eventuali trattamenti parachirurgici o chirurgici; occorre stabilire il trend della sua malattia e non è detto che sarà sicuramente peggiorativo. Il mio consiglio è il seguente: cominci a correggere il difetto can lac semirigide ed esegua controlli ogni sei mesi ripetendo Topografia Corneale (meglio Pentacam) e pachimetria, magari la situazione resterà invariata per molti anni, nel frattempo la ricerca e la tecnologia potranno fornire strumenti sempre migliori. In bocca al lupo!!

La saluto cordialmente

Dr. Enrico Rotondo
Responsabile Day Service Chirurgico - PTA di Gagliano del Capo (LE)
https://www.medicitalia.it/enricorotondo/

[#2]
dopo
Attivo dal 2010 al 2010
Ex utente
Buonasera, la ringrazio molto dottor Rotondo per le sue parole e per la sua considerazione per il mio stato d'animo.
Si mi è stato detto che operare con il laser ora come ora sarebbe una follia perchè appunto si andrebbe ad assottigliare ulteriormente una cornea che già di per sè ha la tendenza a farlo.
Ora posso anche ricorrere alle lac, per ora può anche andare bene così, e mi si potrebe dire anche che se ci vedo bene con le lac non c'è nessun problema....
Ma spero davvero di non esserne schiava per tutta la vita, perciò volevo chiedere se comunque è vero che diagnosi cheratocono = buona vista ad occhio nudo addio per sempre, oppure se posso ancora sperarci più in concreto che in astratto.
Mi ha fatto piacere anche che lei mi abbia detto che la ricerca e la tecnologia potranno fornire strumenti sempre migliori.
Ovviamente il futuro non lo sa nessuno, naturalmente questo si sa, ma è una speranza non del tutto astratta che posso avere?
Magari non so, facendo qualche altro tipo di cura prima, per sistemare le cose, e poi un laser.... anche se, come mi ha detto lei,ora come ora è meglio soprassiedere.
Spero di non ragionare molto di fantasia, ma qualcosa spero tanto di poter fare prima o poi.
Mi perdoni se sono insistente, ma io, se non ora, prima o poi vorrei poter arrivare dove arrivano tutti coloro che eliminano lac e occhiali con il laser, e spero davvero che questa diagnosi non infranga del tutto e per sempre il mio desiderio.

Anch'io la saluto cordialmente
[#3]
Dr. Enrico Rotondo Oculista 3.4k 82 3
Buongiorno, come dicevamo il futuro ci consente sempre di sperare in nuove soluzioni, allo stato dell'arte la situazione è quella nota e ripeto, non drammatica, imparerà a convivere benissimo con le lac ed una volta elaborato e razionalizzato il senso di angoscia che ora la opprime, scoprirà di poter condurre una vita asolutamente normale e senza alcuna limitazione.

Cordialità
[#4]
dopo
Attivo dal 2010 al 2010
Ex utente
La ringrazio nuovamente dottore,
Riguardo alle lac ho sentito però che in questi casi sono molto spesso maltollerate, perchè possono causare forti dolori, cicatrici, ulcere corneali e problemi del genere... è vero?
Un'altra cosa che mi spaventa è il fatto che ho sentito che in passato si credeva che potessero contrastare l'evoluzione del cono, ma ora si è scoperto non solo che non è così, ma invece potrebbe essere vero il contrario, cioè che potrebbero favorire un peggioramento, è vero questo?
La ricerca è attiva comunque in questo campo?
Lo chiedo perchè non ho ben capito se è un problema per cui ci sono sforzi da parte della ricerca scientifica, o se è abbastanza lasciato perdere e la ricerca preferisce concentrarsi su altro.
E' vero poi che il trapianto parziale (lamellare) di cornea dovrebbe durare per tutta la vita visto che l'endotelio rimane quello proprio?
E' vero che comunque il laser dopo un trapianto (perforante o lamellare che sia) è comunque almeno in teoria possibile?
Certo sarebbe assurdo augurarsi di arrivare al trapianto per fare il laser, non dico certo di no, ma mi interessa comunque saperlo.

La ringrazio ancora per le sue parole e per la sua disponibilità.
[#5]
Dr. Enrico Rotondo Oculista 3.4k 82 3
Buongiorno, non è vero che le lac semirigide sono mal tollerate e siano foriere di tutte quelle brutte cose che ha detto lei, naturalmente vanno bene applicate e portate con le dovute semplici precauzioni. Le lac semirigide hanno un effetto torico, di contenimento, può essere anche che non fermino il cheratocono,ma sicuramente non ne determinano il peggioramento (ci sono follow-up di più di 30 anni). I trapianti possono durare tutta la vita oppere no, dipende da una serie di fattori valutabili da caso a caso. E' quasi sempre possibile effettuare un laser ad eccimeri su lenticolo trapiantato, ma anche questo va valutato da caso a caso. Infine la ricerca è sempre attiva anche in questo campo.
Cerchi di tranquillizzarsi, rischia di andare in tilt lei e di mandare in tilt anche Google.

Con simpatia
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