Utente 200XXX
Buongiorno, vi scrivo per una diagnosi fatta a mia figlia.
Ha 15 anni, 3 mesi fa accusava male alle orecchie, alla gola, dolori sparsi e tosse (non produttiva ma avvertiva un saporaccio di muco).
Ha fatto 3 cicli di antibiotici, tra cui uno per "sospetto" di chlamydia, in più antiasmatici e cortisone.
La tosse persiste, abbiamo effettuato una lastra da cui emerge: un lieve dislocamento dell'ombra cardiaca verso destra, meteorismo e un'ombra che è stata approfondita da una tac con contrasto.
Non ho ancora l'esito della tac, ma il radiologo ha detto che il timo è ingrossato e pressa sul bronco sinistro ... mi ha anticipato che quasi sicuramente si tratta di timoma.
Sono molto preoccupata (terrorizzata) e le informazioni dal web mi hanno agitata di più.
Per favore potreste darmi qualche informazione in merito?
Tra l'altro la tosse va sempre peggio, ha mancanza d'aria e sta facendo delle punture di cortisone.

[#1] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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Gentile Utente,
credo che la cosa migliore da fare sia consultare con le immagini TC un chirurgo toracico. Quest'ultimo è lo specialista adatto a valuatere le immagini fare le ipotesi diagnostiche e, in caso di sospetto di timoma, procedere ad una asportazione chirurgica. Questo tipo di neoplasia da, con molta frequenza, possibilità di risultati definitivi del trattamento. naturalmente l'informazione più precisa si può ottenere solo dopo biopsia e/o asportazione della massa ed il relativo esame istologico, anche allo scopo di indirizzare eventuali trattamenti postoperatori che completino il programma terapeutico.
Considerndo la giovanè età non è da escludere che la diagnosi istologica possa essere anche un'altra, magari patologia a prognosi ancora più favorevole.
Cordiali Saluti
Dr Vito Barbieri
Dirigente Medico Oncologo
Azienda Ospedaliera-Universitaria - Catanzaro

[#2] dopo  
Utente 200XXX

Neoplasia maligna epiteliomorfa ad architettura solido-alveolare.
Vimentina + tutto il resto negativo.
Frazione di crescita (Ki 67): 70%
il quadro morfologico ed immunofenotipico, che va comunque correlato ai dati clinici, appare compatibile con neoplasia non autoctona del mediastino.
La formazione è di 13 cm ... dicono non operabile.
Ringrazio a priori per eventuali pareri e consigli.

[#3] dopo  
Utente 200XXX

Stiamo facendo analizzare nuovamente l'istologico, qualche consiglio?
... per favore ...

[#4] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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Come giustamente vi è stato indicato è indispensabile un secondo parere anatomopatologico per far valutare microscopiacamente il preparato a qualcuno esperto di tumori rari (per esempio Gruppo Tumori Rari dell'Istituto Nazionalòe Tumori di Milano), Comunque potrebbe essere utile disporre del bloccheto e/o di vetrini non colorati per applicare altri marcatori di immunoistochimica.
Dal punto di vista clinico, considerato che si parla di "neoplasia non autoctona del mediastino" sarebbe utile estendere la TAC a tutto il corpo o meglio fare una PET.
Spero che si definisca presto la situazione.
Cordiali Saluti
Dr Vito Barbieri
Dirigente Medico Oncologo
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[#5] dopo  
Utente 200XXX

Grazie per aver risposto ... la PET è stata effettuata e refertata proprio oggi.
Uno dei blocchetti è stato messo a disposizione di un'altro anatomopatologo, ha rieffettuato alcuni marcatori e ne ha fatti di nuovi, sembra abbia individuato di cosa si tratta ... forma tumorale mediastinica della tipologia midline nut ... il peggiore ...
Non avendo a disposizione i mezzi per effettuare un'esatto esame che confermi ciò, è stato spedito a chi di competenza il restante blocco istologico.
Attendiamo a breve il risultato, anche se esso non cambierà di molto la situazione.
Vi prego di perdonare i miei errori e la mia ignoranza in termini medici, in oltre sono stanca e scombussolata, spero di riuscire a descrivere la situazione comunque.
Sospettando che una formazione del surrene destro ( cm.5x6, alla PET, SUV 26,0), segnalata precedentemente nella tac, potesse essere legata alla massa del mediastino (cm13,SUV 32,6) e che quindi quest'ultima potesse essere una metastasi, abbiamo effettuato una PET.
Risultano entrambe marcate dal farmaco, ma per accertarsi che siano legate tra loro bisognerebbe analizzare quella del surrene ... purtroppo le condizioni di compressione mediastinica renderebbero troppo rischiosa una seconda anestesia locale (la prima per il prelievo bioptico del mediastino).
Ho proposto un'anestesia locale con prelievo parziale tramite ago aspirato, mi è stato sconsigliato.
Mi è stato detto che se la struttura cellulare delle due formazioni fosse uguale, reagirebbero entrambe comunque alla terapia.
Bisogna ridurre la massa mediastinica e valutare nel corso della terapia se poterla asportare ... sempre che reagisca.
Ho ricevuto tutte le informazioni in maniera chiara e amichevole, ho trovato la massima disponibilità e limpidezza, nonostante la situazione sia spaventosa.
Mi sono affidata ad un'oncologia "pediatrica" (come anche per l'istologico), spero di aver fatto la scelta giusta.
Mi sono resa conto immediatamente di non avere le valide conoscenze per una privata spedizione del blocchetto ... e io stessa ho inviato celermente il pacco, dove mi è stato indicato.
Non appena avremo questo ultimo risultato bioptico, si inizierà la terapia.
Dimenticavo, dalla pet evince la captazione anche ad una piccolissima area del polmone destro (SUV, massimo 3,2), mi è stato detto che sicuramente non è nulla, di approfondirla eventualmente con un'ecografia.
Mi sento insicura sul fattore surrene ... cosa ne pensate?
Gli esami ormonali sono tutti negativi (cortisolo, urine delle 24 ore).
Abbiamo effettuato anche una visita endocrinologica (da cui è stata richiesta la PET).
Sò già che in reparto riceverò anche tutti i consigli su come pormi a livello psicologico con mia figlia ... però questa è un'altra cosa che devo in parte anticipare.
Abbiamo un rapporto di massima fiducia e l'età non mi consente favolette, se attendessi di affrontare il discorso in oncologia si sentirebbe tradita da me.
C'è una sezione in cui postare l'argomento e ricevere qualche consiglio in merito?
Un'adolescente è in grado di comprendere certe cose ... quando inizieremo la terapia (a brevissimo), non potrò continuare a dirle che ha solo il timo ingrossato.
Grazie per l'aiuto.


[#6] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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E' giustissimo perfezionare i consulti istologici per avere la massima definizione di questa particolare diagnosi. Solo dopo si potrà parlare di quale terapia preferire.
Tra l'altro qualche informazione in più potrebbe far capire se c'è relazione con la localizzazione surrenale che in effetti non dovrebbe correlarsi ad una diagnosi di NUT Midline.

Riguardo l'approccio psiclogico può appunto postare la domanda nella sezione psicologia, dove numerosi colleghi sono competenti per supportarla.

A disposizione per ulteriori quesiti ...se possibile
Dr Vito Barbieri
Dirigente Medico Oncologo
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[#7] dopo  
Utente 200XXX

Scusate ma non ho avuto modo di aggiornarvi prima.
La conferma di un Nut non arriverà, poichè l'anatomopatologo, mentre attendeva tale risultato si è preso la briga di rifarli "tutti" i controlli effettuati dal collega, anche i più scontati.
E' un linfoma a grandi cellule B, di ciò, si è richiesta una seconda conferma da un'altro centro specializzato.
La notizia di linfoma (se comunque non bella), mi ha talmente fatto riprendere fiato che l'aiuto psicologico me lo sono data da sola.
Ho parlato a mia figlia chiaramente e serenamente ... abbiamo abbandonato la nostra lunga chioma optando per un taglio corto e sbarazzino (ieri c'è stata la necessita di rasarsi ... e abbiamo fatto anche questo "insieme").
Abbiamo effettuato il prelievo del midollo (nulla risulta) e superato il primo ciclo di terapia, dalla lastra sembra che il linfoma sia lievemente diminuito (20-25%).
A giorni ci aspetta il secondo ciclo ... se ne prospettano circa 6.
Resta da valutare la formazione del surrene ... i medici vogliono asportarlo comunque non appena possibile.
Grazie per la disponibilità.

[#8] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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A questo punto è meglio considerare che un linfoma a grandi cellule B è una forma molto più conosciuta e spesso molto sensibile alle terapie.
Mi aggiorni pure dopo alcuni cicli quando verrà fatta una ulteriore rivalutazione radiologica.
Dr Vito Barbieri
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[#9] dopo  
Utente 200XXX

Buon pomeriggio, vi aggiorno solo adesso poichè i continui ricoveri mi hanno concesso poco tempo per il pc.
E' stato applicato il protocollo CHOP (con Mabthera), 4 giorni di terapia ogni 21 giorni, per un totale di 6 cicli, abbiamo terminato il 6° tre settimane fa.
Oggi abbiamo effettuato la TAC,avrò risultato a breve, tuttavia ... sò che la "massa" è ancora presente e misura "circa" 8 cm (era 13).
In questi mesi mi è stato detto di aspettarmi residui cicatriziali, ma io ho anche letto in web di residui per reazione parziale alla terapia.
Mi è stato spiegato che da questa TAC si valuterà la presenza o meno di linfonodi sospetti, nel caso in cui ce ne siano si potrebbe optare per una seconda biopsia che accerti se il tessuto è morto.
La PET è prenotata per settimana entrante, di essa parlando, quella eseguita al 3° ciclo risultava negativa.
Quella formazione surrenale era un linfonodo che pressava sul surrene, ha reagito alla terapia riducendosi da 5 a 2 cm al 3 ciclo.
Sono ovviamente in apprensione per questo residuo mediastinico.
Grazie di tutto, una buona serata.


[#10] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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Penso che sia importante il dato PET. Se la PET non registrasse nessuna attività si potrebbe pensare che il tessuto residuo sia tutto cicatriziale.
In ogni caso per le successive decisioni si affidi a chi valuta il caso, potendo egli vedere l'insieme dei dati clinici che vengono fuori dalla visita così come quelli laboratoristici e radiologici.
Cordiali Saluti
Dr Vito Barbieri
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[#11] dopo  
Utente 200XXX

Buon pomeriggio, Vi scrivo senza attendere l'esito della PET (resta sempre confermata per mercoledì), poichè mi è stato comunicato che si intende operare questo residuo.
Quello che devo fare è aver fiducia nei medici e aspettare ... Lo sto facendo, tuttavia ci sono cose che vorrei capire meglio, potreste essere così gentili da spiegarmele, se possibile?
- Dicono che il residuo non potrà essere rimosso completamente, forse al perchè ci arrivo da sola ... E' perchè ingloba la vena cava?
- Se trattare o meno questi residui con altra chemio, verrà valutato in base al risultato dell'immunoistochimica che effettueranno su quello che toglieranno?
- Analizzando questo materiale è possibile che esso risulti diverso, mutato in altro? Se si, "solitamente" in cosa?
- Vorrei capire meglio il significato delle sigle del profilo immunoistochimico, ad esempio, mi pare che il CD10- sia cosa buona.
Di quella biopsia, sono stati effettuati 3 controlli da 3 medici diversi:
il primo come vi scrissi in precedenza, non dava nessuna diagnosi precisa. Il secondo e il terzo concordano nella diagnosi, ma c'è differenza in una sigla, in uno il CD30 è negativo, nell'altro c'è scritto "Positività focale per CD30".
CD20, CD23, CD38, CD79a, PAX5, p63, bcl-2 sono +
CD3, CD10, Bcl-2, panCk, ALK, INI-1, CD23, CD15 sono -
Indice di proliferazione ki67: 60% circa.
Grazie per il Vostro aiuto, Vi aggiorno in seguito.

[#12] dopo  
Utente 200XXX

Ho ritirato la PET ... non è negativa come speravamo.
Al surrene non si vede più niente, al mediastino si vede un punto che capta al centro di questo residuo di 7 cm, proprio dietro l'osso dello sterno.
Il risultato dice che è una possibile ripresa della malattia, poi dice che il midollo capta anche, ma la radiologa mi ha detto che è la reazione dei globuli bianchi alla chemio, poi c'è captazione all'esterno delle braccia e consigliano di fare un'ecografia, il medico però dice che sono state tutte le punture, il PIC e qualche stravaso.
Non ha neppure un mese che ha terminato l'ultimo ciclo!
Come può essere che c'è una ripresa della malattia ... ciò mi fa pensare più che altro ad una resistenza ad essa.
La devono operare martedì e si parla anche della possibilità di fare altri cicli di chemio in seguito.
Per cortesia, una vostra risposta mi sarebbe molto gradita in questo momento, sono davvero demoralizzata da questo risultato.

[#13] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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Gentile Utente,
la strategia che stanno ora seguendo ,i medici che hanno il caso in cura, è all'insegna di una stretta personalizzazione. In questi casi si arriva a fare scelte che vanno fuori dallo standard proprio con l'intenzione di fare qualcosa di più. Solo i medici che hanno davanti il caso, appunto, con tutte le caratteristiche e sfumature cliniche a loro evidenti, possono proporre approcci tanto personalizzati. Potrebbe risulatre superficiale dare a distanza delle indicazioni generali, anche su un possibile approccio locoregionale in questa fase, sia esso chirurgico (forse più per avere una verifica diretta della presenza o meno di residuo) o radioterapico.
Cordiali Saluti
Dr Vito Barbieri
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[#14] dopo  
Utente 200XXX

"In questi casi si arriva a fare scelte fuori dallo standard ... proprio con l'intenzione di fare qualcosa di più"
Mi suona tanto come: "la situazione è pessima, tentano di fare quel che possono" ... o forse sono io che in questo momento recepisco questo.
Ad ogni modo grazie per avermi risposto.

[#15] dopo  
Utente 200XXX

Buon pomeriggio, ci tenevo a darvi notizie.
Chirurgicamente si eliminò buona parte dalla massa, non completamente purtroppo, a causa dei vasi coinvolti.
Il materiale prelevato fù rianalizzato, risultò in attività meno del 10% del tessuto, il resto era massa morta.
In attesa di prelevare le cellule per un trapianto autologo, furono effettuati altri cicli con mabthera.
Poi il trapianto, in seguito 6 cicli di radio.
La pet non da più attività, la tac mostra ulteriore riduzione di quel residuo (che dicono persisterà sempre).
Continuano i controlli periodici, nella speranza di esserne venuti fuori, finalmente.
Formazione surrenale, versamento pleurico e pericardico, scomparsi.
Se possibile una piccola delucidazione: il valore LDH era diminuito, sui 400, ultimamente è risalito a 580. Subito dopo questo prelievo fù effettuata la tac, il risultato è quello a cui ho accennato sopra.
Vorrei comprendere quanto è indicativo e quando è il caso di allarmarsi.
Grazie ...

[#16] dopo  
Dr. Vito Barbieri

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Gentile Signora,
grazie per l'aggiornamento. Mi rendo conto dell'impegnativo percorso di cura finora effettuato ed apprezzo molto il risultato ottenuto.

L'assenza di attività alla PET è molto incoraggiante e l'LDH fuori norma va comunque seguito con rideterminazione a breve e considerazione anche della eventuale presenza di fattori di incremento diversi dal linfoma, in particolare disturbi renali, epatici o emolisi (distruzione di globuli rossi). Può talvolta servire ricercare gli Isoenzimi dell'LDH che rappresentano le cinque diverse componenti del valore totale di LDH che hanno provenienze da organi diversi.
Se il valore rimane fuori norma o manifesta ancora incremento si tende a ripetere anche gli esami di diagnostica per immagini (PET e poi TC).
Cordiali Saluti
Dr Vito Barbieri
Dirigente Medico Oncologo
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[#17] dopo  
Utente 200XXX

Gentilissimo, grazie.