L'agenesia completa del corpo calloso

Buongiorno,
mio figlio ha 2 anni e 4 mesi e gli è stata diagnosticata (già al 5 mese di gravidanza) l'agenesia completa del corpo calloso. Tutt'ora si tratta di ACC isolata, nel senso che non si sono manifestate altre patologie associate o che ne potessero essere la causa. Mio figlio è un bellissimo bambino, direi nella norma come capacità di linguaggio e motorie (è un po' meno "agile" degli altri bambini, ma compensa con una parlantina più spiccata), sviluppate all'età di circa 14-15 mesi. Inotorno ai 7 mesi di età abbiamo fatto un controllo neurologico (gli hanno fatto un elettroencefalogramma ed una controllo delle reazioni agli stimoli) all'ospedale di Mantova, che ha confermato che lo sviluppo è nella norma. Mi hanno detto che è difficile affermare con certezza, una volta per tutte, che mio figlio non avrà problemi per questa anomalia, considerato anche che è scarso il follow-up di bambini con ACC nell'età dell'infanzia e nell'adolescenza. Tuttavia sia la pediatra che il neuropsichiatra infantile sono molto confidenti nell'affermare che il bambino avrà uno sviluppo nella norma. Volevo sapere un vostro parere, e se è consigliabile effettuare controlli neurologici periodici, o se non sono necessari in mancanza di sintomi significativi.
Grazie
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Dr. Agnesina Pozzi Pediatra, Perfezionato in medicine non convenzionali 2.5k 72 13
Gentile Signora
stia tranquilla ed abbia fiducia nei suoi medici perchè, vede, sebbene il nome di questa malformazione possa spaventare, ce ne sono di vario grado-gravità.

Quelle isolate, che cioè non comprendono malformazioni associate, hanno una buona-ottima prognosi. Il ventaglio dell'espressività di questa malformazione va dall'intelligenza del tutto normale a gravi ritardi mentali ma quest'estremo NON riguarda il vostro piccino.

Non c'è controllo migliore di quello amorevole dei genitori in casa, nel senso che, voi stessi, con la vostra semplice osservazione, sarete perfettamente in grado di seguire il vostro bambino nel suo sviluppo, senza essere troppo apprensivi; viste anche le rassicurazioni dei colleghi neurologi. Certamente i controlli sono opportuni, ma sarà il vostro pediatra ad indicarvi quelli periodici di tipo specialistico.

Se volete avere una condivisione del problema (che però, grazie a Dio, si limita per vostro figlio al solo rilievo della malformazione isolata e senza alcun ritardo psico-motorio)potete anche rivolgervi ad una delle tante associazioni di genitori; questo non per sostituire o eludere la parte medica ma semplicemente per sentirvi meno soli nella gestione dell'emozionalità e della preoccupazione legate all'evento.

Vi porgo i più sinceri e affettuosi auguri
Agnesina Pozzi

[#2]
dopo
Attivo dal 2007 al 2013
Ex utente
Gentile Dr.ssa Pozzi,
La ringrazio per la risposta.
Io e mia moglie siamo già in contatto con altri genitori che condividono questa situazione attraverso un sito creato da una coppia di genitori (http://www.corpocalloso.altervista.org/). Uno scambio di pareri ed emozioni "alla pari" ci è stato molto utile soprattutto nei primi mesi di vita di nostro figlio.
Grazie ancora.
saluti
[#3]
Dr. Agnesina Pozzi Pediatra, Perfezionato in medicine non convenzionali 2.5k 72 13
Non c'è di che!
Agnesina Pozzi