Utente 215XXX
Buonasera,
riassumo brevemente la mia storia
A 22 anni per la prima volta bruciore intenso agli occhi, vista sfuocata, dolore intenso: visita oculistica mostra cornee graffiate per secchezza oculare
A 27 anni: forissimi dolori alle ossa come se avessi febbre alta, gambe molli, caviglie molli, prendo numerose storte e addirittura cado tre volte.
In entrambi i casi avevo fatto una pausa nell'assunzione di pillola anticoncezionale.
Anche durante l'assunzione della pillola ormai si manifestano disturbi a occhi e ossa in fasi altalenanti
A 29 anni: forte atralgia al polso dx. Ricovero per esami: nulla di particolare in esami sangue e scintigrafia. Secchezza oculare, test shirmer positivo, diagnosi sindrome sicca...
A 32 anni Gravidanza a termine senza problemi
Post gravidanza: non assumo più la pillola anticoncezionale, ho provato ma mi ha dato extrasistole, tachicardia, difficoltà respiratorie
Ora, nell'ultimo anno, i sintomi sono in continuo aumento e peggioramento:
occhi sempre secchi e doloranti, bocca secca e difficoltà a parlare a lungo, corde vocali irritate, improvvisi abbassamenti di voce, linfonodi ingrossati, secchezza naso con crosticine interne, prurito diffuso a tutto il corpo, a volte grattandomi appena mi si abrade la pelle, ho iniziato a soffrire di nausea, mal di stomaco e acidità e disturbi intestinali (gastro e colonscopia confermano gastrite e colite più iperplasia linfoide), forti dolori alle ossa e alle giunture (come se avessi spesso la febbre alta ma non ho la febbre), infezione vie urinarie, stanchezza marcata.
Ora dovrò fare la biopsia alle ghiandole salivari, la visita oculistica e eventuale ripetizione shirmer. Una nuova immunologa che mi ha visitata mi ha fatto ripetere gli esami del sangue specifici, finora negativi, dei quali ritirerò l'esito ai primi di agosto... Ormai è un'odissea, sto sempre peggio, in 12 anni mi sembra di essere invecchiata di 50...
Secondo voi quale potrebbe essere la causa di tutti questi problemi? Ritenete oportuni altri accertamenti? E' possibile che non se ne venga a capo? Inizio a essere seriamente demotivata e preoccupata e stanca... certe mattine non riesco a alzarmi dal letto, poi guardo il mio bimbo e trovo la forza di correre... Dopo un po' che mi sono svegliata ì, a volte, i sintomi migliorano e passo una giornata decente... Altre volte passo giornate molto faticose.. Per ora, comunque, riesco a stringere i denti e fare una vita normale...
Grazie per l'aiuto che potrete darmi

[#1] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Nel suo caso la biopsia è obbligatoria per confermare istologicamente la malattia. Successivamente sarà necessario ripuntualizzare la terapia considerando anche l'eventuale interessamento periferico della malattia. Cordialità.
Mauro Granata

[#2] dopo  
Utente 215XXX

Grazie Dott.Granata per la sua cortese e rapida risposta, purtroppo sono ormai tanti anni che mi tiro dietro questi problemi e sempre di più mi sto documentando su internet... In effetti il fatto che nessuno mi abbia fatto fare questa biopsia mi ha lasciata perplessa visto che in casi simili al mio, giustamente, la fanno fare quasi sempre... Grazie di nuovo

[#3] dopo  
Utente 215XXX

Buongiorno, in attesa di biopsia a settembre sono andata dall'oculista che mi ha prescritto lenti per astigmatismo (ho sempre visto benissimo ma la vista, nell'ultimo anno, era diventata piuttosto sfuocata), ha riscontrato una degenerazione a brina nella retina occhio dx ma non ha potuto fare il fondo in midriasi perchè ero in macchina e una lacrimazione non ottimale... A settembre vuole fare il fondo in midriasi e ripetere il test di shirmer... Nel frattempo ho ritirato gli esami del sangue che mi ha prescritto l'immunologo che rivedrò solo a fine agosto e i valori sono:
S- Fattore reumatoide 7kU/l valori rif <14
s-ab anti cardiolipina
igg 18
igm 1
<10 neg -
10 - 20 positivo debole
21 - 80 poitivo medio
> 80 positivo forte
Anticentromero assenti
anti dna nativo 2.1 < 16.3
anti ENA
anti RNP 1 <10
anti sm 0
anti SSA ro 0
anti SSB la 0
anti scl 70 0
anti jo1 0
ANA assenti
anti pep cicl. citrullinato (igg) 3
<10 neg -
10 - 20 positivo debole
21 - 80 poitivo medio
> 80 positivo forte

I dolori alle ossa migliorano in concomitanza col ciclo mestruale... Gli occhi e la saliva ormai danno sempre problemi... Secondo lei dagli esami del sangue si capisce qualcosa in più?
Grazie mille