Sindrome di sjogren?

Buonasera,
riassumo brevemente la mia storia
A 22 anni per la prima volta bruciore intenso agli occhi, vista sfuocata, dolore intenso: visita oculistica mostra cornee graffiate per secchezza oculare
A 27 anni: forissimi dolori alle ossa come se avessi febbre alta, gambe molli, caviglie molli, prendo numerose storte e addirittura cado tre volte.
In entrambi i casi avevo fatto una pausa nell'assunzione di pillola anticoncezionale.
Anche durante l'assunzione della pillola ormai si manifestano disturbi a occhi e ossa in fasi altalenanti
A 29 anni: forte atralgia al polso dx. Ricovero per esami: nulla di particolare in esami sangue e scintigrafia. Secchezza oculare, test shirmer positivo, diagnosi sindrome sicca...
A 32 anni Gravidanza a termine senza problemi
Post gravidanza: non assumo più la pillola anticoncezionale, ho provato ma mi ha dato extrasistole, tachicardia, difficoltà respiratorie
Ora, nell'ultimo anno, i sintomi sono in continuo aumento e peggioramento:
occhi sempre secchi e doloranti, bocca secca e difficoltà a parlare a lungo, corde vocali irritate, improvvisi abbassamenti di voce, linfonodi ingrossati, secchezza naso con crosticine interne, prurito diffuso a tutto il corpo, a volte grattandomi appena mi si abrade la pelle, ho iniziato a soffrire di nausea, mal di stomaco e acidità e disturbi intestinali (gastro e colonscopia confermano gastrite e colite più iperplasia linfoide), forti dolori alle ossa e alle giunture (come se avessi spesso la febbre alta ma non ho la febbre), infezione vie urinarie, stanchezza marcata.
Ora dovrò fare la biopsia alle ghiandole salivari, la visita oculistica e eventuale ripetizione shirmer. Una nuova immunologa che mi ha visitata mi ha fatto ripetere gli esami del sangue specifici, finora negativi, dei quali ritirerò l'esito ai primi di agosto... Ormai è un'odissea, sto sempre peggio, in 12 anni mi sembra di essere invecchiata di 50...
Secondo voi quale potrebbe essere la causa di tutti questi problemi? Ritenete oportuni altri accertamenti? E' possibile che non se ne venga a capo? Inizio a essere seriamente demotivata e preoccupata e stanca... certe mattine non riesco a alzarmi dal letto, poi guardo il mio bimbo e trovo la forza di correre... Dopo un po' che mi sono svegliata ì, a volte, i sintomi migliorano e passo una giornata decente... Altre volte passo giornate molto faticose.. Per ora, comunque, riesco a stringere i denti e fare una vita normale...
Grazie per l'aiuto che potrete darmi