Utente 502XXX
Buongiorno,chiedo il vostro parere per quello che mi sta accadendo.Sono maschio,31 anni.Fino all'inizio di aprile scorso sono sempre stato bene e avevo un'ottima salute.Un giorno verso le 5 del mattino ho iniziato a sentire dolori forti al torace e al braccio sinistro e successivamente ho notato una pallina sotto ascella dello stesso braccio.il medico curante mi ha dato antibiotico e antivirale pensando che era linfonodo gonfio. dopo 2 giorni i dolori erano ancora li. sono andato al pronto soccorso che mi hanno trovato una massiva completa trombosi venosa profonda( succlavia, ascellare, omerale).mi hanno ricoverato e ho iniziato la cura con Fondaparinux.non mi hanno trovato nessuna mutazione o causa diretta della trombosi.dopo 3 giorni di ricovero ho iniziato ad avere febbre fino a 38.2,fortissime sudorazioni e brividi (tutti serali e notturni),tempia sinistra gonfia e dolorosa,occhi rossi e gola infiammata.2 mesi di ricovero e tanti esami,tutti nella norma tranne C3, ves, pcr, beta2 microglobulina,NSE, ferrittina,omocestiena IN CONTINUO AUMENTO e elettroforesi fuori range,inoltre ho iniziato ad avere i globuli bianchi bassi.ho avuto un calo ponderale di 8 kg in 20 gg.Mi hanno trovato linfonodi gonfi fino a 3.6 cm all'ilo epatico e alla testa pancreas, facendo la pet hanno notato una concentrazione suv di 9.3 in questi linfonodi ma tutti gli esami di ematologia non hanno indicato la presenza di linfoma e hanno evitato di fare la biopsia essendo una parte molto delicata.dunque dopo 2 mesi vengo dimesso con i sintomi e la febbre senza diagnosi,a casa quasi tutti i sintomi spariscono( no febbre, no sudorazione, no brividi) e mi rimane una lieve sporgenza all'osso occipitale e lievi fastidi addominali.sostituita la Fodaparinux con Apixaban. durante il ricovero e finora non ho fato nessun trattamento tranne a volte la tachipirina. a luglio vengo ricoverato i Oncologia dove mi hanno fatto tac total body, i linfonodi c'erano ancora ma nessun medico era d'accordo con l'altro sulla natura.hanno fatto una riunione multidisciplinare con esito negativo sulla decisione da prendere e hanno lasciato la decisione a me(aprire addome o no) dopo un po' di contrasti tra i medici ho deciso di aspettare e fare una tac fra 3 mesi. dopo mi sono recato in Ematologia che dopo esami e esami hanno deciso di fare la biopsia osteo-midollare con esito negativo e che non ci sono segni di malattie linfo o mielo ploriferative.ma la sorpresa è che hanno trovato esami di autoimmunità positivi(ad aprile e maggio nella fase acuta erano tutti negativi.boh)gli esami sono ANA POSITIVI GRANULARE 1:320.ENA POSITIVO.RNP/SM POSITIVO..invece il Lac risulta positivo MA SECONDO ALCUNI MEDICI QUESTO ESAME NON VALE QUANDO SI PRENDONO ANTICOAGULANTI.ho ripetuto gli esami positivi e sono stati confermati.mi hanno consigliato di approfondire la questione con un reumatologo per capire se ho una malattia autoimmune che il giustifica i linfonodi prima di aprire l'addome inutilmente grazie di cuore

[#1] dopo  
Dr.ssa Chiara Arcuri

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Salve.. Sono stati eseguiti antifosfolipidi ed anti DNA?
Dr.ssa chiara arcuri
Medico Chirurgo Specialista in Reumatologia

[#2] dopo  
Utente 502XXX

Buongiorno dottoressa. La ringrazio per la sua risposta. Ad aprile/maggio durante il primo ricovero anti dna-ENA-c anca-p anca-anti ssa-anti ssb-anti cardiolipina igm e igg- anti beta2 igg e igm (tutti negativi)..valutate anche le malattie infettive e tutte negative.
A settembre, s ab anti nucleo positivo granulare 1.320, Ena positivo, s-ab anti RNP/sm positivo..invece anti Ro(ssa), anti la (ssb), anti sm, anti Dna, anti mitocondri, anti parietali gastr., anti muscolo liscio, anti lkm-a, p-anca e c-anca tutti negativi..
A ottobre ho cambiato laboratorio per essere certo..anti cardiolipina igg e igm-anti beta2 igg e igm-anti DNA-anti parietali gastr, p-anca, c-anca,
ANTI-TRANSGLUTAMMINASI TISSUTALE reflex, anti c1q e HLA B51 (tutti negativi)..invece confermati i valori positivi (ANA, ENA E ANTI RNP/SM).

Per quanto riguarda l'emocromo ho 2,70 di globuli bianchi (RIF 4-10) ..
Neutrofili 1,1 (RIF 2-7).
volevo dire che qualche giorno prima di essere ricoverato ho avuto un lieve rush cutaneo tipo petecchie di colore violaceo di circa 2/3 mm e durante il primo ricovero ho avuto petecchie di colore rosso di circa 1 mm. Inoltre quello che mi è successo ha causato alterazioni nei valori del colesterolo.Avevo anche notato una macchia rossa in testa da circa 3 anni (circa 4/5 cm) La ringrazio ancora

[#3] dopo  
Dr.ssa Chiara Arcuri

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Sembrerebbe una patologia del connettivo ma qui la clinica ed un'attenta anamnesi aiutano molto oltre gli esami di laboratorio... Si faccia visitare da un reumatologo vicino casa che valuti anche la possibilità di eventuale biopsia linfonodale
Dr.ssa chiara arcuri
Medico Chirurgo Specialista in Reumatologia

[#4] dopo  
Utente 502XXX

La ringrazio per la sua risposta. il fatto che durante il periodo acuto di malattia gli esami di autoimmunità erano negativi, non avevamo preso in considerazione una visita reumatologica. ora si, ho una visita fra qualche giorno. i medici che mi hanno visitato (malgrado nessuno abbia fatto una diagnosi) stanno cercando di evitare di aprire l'addome perchè i linfonodi gonfi sono in una parte molto delicata, e gli esami fatti in Ematologia non hanno messo in evidenza i valori classici di un linfoma..dopo che ho ricevuto i risultati del midollo, l'ematologo mi ha consigliato di approfondire l'aspetto di autoimmunità, perchè potrebbero aprire l'addome e rischiare senza utilità.. ma chiedo come fanno gli esami ad essere negativi durante un periodo acuto?.. qualsiasi sia la malattia come fanno tanti sintomi a sparire senza cura? . ultima domanda ma non puo' essere il LES visto che ha periodi in cui è attivo e altri no?. Grazie per le vostre risposte