Diagnosi sindrome di sjogren
Gentili medici, scrivo per aver qualche chiarimento in merito alla mia situazione clinica.
Sono anni che ormai manifesto crescente stanchezza, dolori tendinei e articolari sempre più insistenti e una serie di sintomi che si sono aggiunti via via nel corso di questi ultimi 3 anni, tra cui acrocianosi (diagn.
mediante capillaroscopia), ipoglicemia reattiva, perdita di peso, debolezza muscolare e difficoltà soprattutto a prima mattina e quando fa più caldo, a mandar giù cibi secchi (ultimamente sono costretto anche a sputare per incapacità a deglutire).
Classicamente avverto un peggioramento d'estate.
Dopo diverse visite condotte in maniera approssimativa e in cui senza propormi accertamenti mi si disse che non avevo nulla... ho iniziato con un reumatologo l'iter diagnostico e a questo proposito, nonostante il conforto clinico, sono ancora un po' confuso.
Il medico mi visitò a settembre e dopo aver constatato secchezza bocca con lingua disidratata e ipotizzato secchezza oculare mi prescrive accertamenti ematochimici con pannello anticorpale completo.
Le analisi, compresi indici flogosi aspecifici negative, tranne una conta leucocitaria invertita (che mi porto dietro da quando sono cominciati questi disturbi e che quando sto peggio si sballa di più), negativo Ena screening e Ana al limite (1:80) però positivi ANTI SSB (1, 2-limite massimo 1) e dubbi quelli anti-rnp (0, 7) altri anticorpi nel pannello tutti negativi.
Il curante ha così conferma del suo iniziale dubbio diagnostico e mi invia a visita oculistica per conferma tramite Schirmer...il primo test eseguito (come confermatomi qui su altro consulto) è stato eseguito non rispettando il protocollo ed era negativo, ma con BUT positivo (meno di 10 secondi); ripetuto lo schirmer sotto richiesta del reumatologo ed eseguito pochi giorni fa (per bene!) il risultato è positivo: OD 4mm, OS 4mm...a detta dall'oftalmologo era chiaro anche solo guardandomi l'occhio secco.
Vengo ai miei dubbi: è possibile che a fronte di un ENA screening negativo risulti poi positivo un anticorpo dello stesso pannello (SSB) e dubbio (RNP) un altro?
Ed inoltre è plausibile la positività al solo SSB e non anche all'SSA o è secondo voi un errore di laboratorio?
Inoltre so che la malattia colpisce prevalentemente il sesso femminile e tra i 40-50 anni; nella vostra esperienza è possibile che colpisca ragazzi della mia età?
Insomma sono molto combattuto se continuare a questo punto con le cure specifiche o lasciar perdere, d'altra parte vivo ormai una condizione di disagio quasi quotidiano da anni e non nascondo di essere da una parte contento di essere giunto forse a dare un nome ai miei disturbi; è che proprio questa diagnosi mi lascia perplesso, soprattutto il dato laboratoristico che a quanto ho letto è veramente inconsueto.
In base alla vostra esperienza e a questi dati secondo Voi debbo continuare a fidarmi di chi mi segue?
Vi sembra compatibile con Sjogren?.
Ringrazio in anticipo per l'attenzione che vorrete darmi, cordialmente.
Sono anni che ormai manifesto crescente stanchezza, dolori tendinei e articolari sempre più insistenti e una serie di sintomi che si sono aggiunti via via nel corso di questi ultimi 3 anni, tra cui acrocianosi (diagn.
mediante capillaroscopia), ipoglicemia reattiva, perdita di peso, debolezza muscolare e difficoltà soprattutto a prima mattina e quando fa più caldo, a mandar giù cibi secchi (ultimamente sono costretto anche a sputare per incapacità a deglutire).
Classicamente avverto un peggioramento d'estate.
Dopo diverse visite condotte in maniera approssimativa e in cui senza propormi accertamenti mi si disse che non avevo nulla... ho iniziato con un reumatologo l'iter diagnostico e a questo proposito, nonostante il conforto clinico, sono ancora un po' confuso.
Il medico mi visitò a settembre e dopo aver constatato secchezza bocca con lingua disidratata e ipotizzato secchezza oculare mi prescrive accertamenti ematochimici con pannello anticorpale completo.
Le analisi, compresi indici flogosi aspecifici negative, tranne una conta leucocitaria invertita (che mi porto dietro da quando sono cominciati questi disturbi e che quando sto peggio si sballa di più), negativo Ena screening e Ana al limite (1:80) però positivi ANTI SSB (1, 2-limite massimo 1) e dubbi quelli anti-rnp (0, 7) altri anticorpi nel pannello tutti negativi.
Il curante ha così conferma del suo iniziale dubbio diagnostico e mi invia a visita oculistica per conferma tramite Schirmer...il primo test eseguito (come confermatomi qui su altro consulto) è stato eseguito non rispettando il protocollo ed era negativo, ma con BUT positivo (meno di 10 secondi); ripetuto lo schirmer sotto richiesta del reumatologo ed eseguito pochi giorni fa (per bene!) il risultato è positivo: OD 4mm, OS 4mm...a detta dall'oftalmologo era chiaro anche solo guardandomi l'occhio secco.
Vengo ai miei dubbi: è possibile che a fronte di un ENA screening negativo risulti poi positivo un anticorpo dello stesso pannello (SSB) e dubbio (RNP) un altro?
Ed inoltre è plausibile la positività al solo SSB e non anche all'SSA o è secondo voi un errore di laboratorio?
Inoltre so che la malattia colpisce prevalentemente il sesso femminile e tra i 40-50 anni; nella vostra esperienza è possibile che colpisca ragazzi della mia età?
Insomma sono molto combattuto se continuare a questo punto con le cure specifiche o lasciar perdere, d'altra parte vivo ormai una condizione di disagio quasi quotidiano da anni e non nascondo di essere da una parte contento di essere giunto forse a dare un nome ai miei disturbi; è che proprio questa diagnosi mi lascia perplesso, soprattutto il dato laboratoristico che a quanto ho letto è veramente inconsueto.
In base alla vostra esperienza e a questi dati secondo Voi debbo continuare a fidarmi di chi mi segue?
Vi sembra compatibile con Sjogren?.
Ringrazio in anticipo per l'attenzione che vorrete darmi, cordialmente.
[#1]
Reumatologo, Perfezionato in medicine non convenzionali
Salve. L'unica cosa che posso dirLE è che la formula leucocitaria invertita è tipica delle infezioni virali croniche (tipo Herpes, Epstein-Barr, Citomegalovirus). Tutti veniamo a contatto con questi virus, ma quello che conta è il titolo anticorpale. Si faccia fare il pannello completo di quel gruppo di virus (erpetici) che sono sempre associati allo stress. Eccolo:
- ANALISI SOTTOPOPOLAZIONI LINFOCITARIE - PANNELLO COMPLETO -
RECETTORE SOLUBILE IL 2 (RsIL2)
- ANTICORPI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS EBNA IgG
- ANTICORPI ANTI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS EA IgG
- ANTICORPI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS-VCA IgG
- ANTICORPI ANTI-CYTOMEGALOVIRUS IgG
- ANTICORPI ANTI-VARICELLA ZOSTER IgG
- ANTICORPI ANTI HERPES-SIMPLEX VIRUS 1 + 2 IgG
Saluti,
- ANALISI SOTTOPOPOLAZIONI LINFOCITARIE - PANNELLO COMPLETO -
RECETTORE SOLUBILE IL 2 (RsIL2)
- ANTICORPI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS EBNA IgG
- ANTICORPI ANTI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS EA IgG
- ANTICORPI ANTI EPSTEIN BARR-VIRUS-VCA IgG
- ANTICORPI ANTI-CYTOMEGALOVIRUS IgG
- ANTICORPI ANTI-VARICELLA ZOSTER IgG
- ANTICORPI ANTI HERPES-SIMPLEX VIRUS 1 + 2 IgG
Saluti,
[#2]
Utente
Salve dottore, La ringrazio per la risposta e provvederò ad eseguire i test per malattie virali, ma le dico la verita in questo momento la conta invertita non mi crea grandi preoccupazioni so che può dipendere da una viremia.. piuttosto è la situazione reumatologica con la questione degli autoanticorpi, positività allo Schirmer e i dubbi che ho espresso a riguardo che mi fanno stare perplesso.. mi può chiarire o comunque darmi un Suo parere? Cordialmente.
[#3]
Reumatologo, Perfezionato in medicine non convenzionali
E' che forse non sa che questi virus sono stati associati proprio alle malattie autoimmuni.....appunto. Inoltre il test di Schirmer è poco specifico (ci vuole il test al Rosa bengala che l'Oculista dovrebbe sapere). Non dimentichi e non sottovaluti mai gli aspetti emozionali che spessissimo fanno la parte del leone, specialmente nelle persone giovani. Gli ANA e gli ENA sono pochissimi i laboratori che li sanno effettuare in modo corretto (me ne sono occupato come Ricercatore). Saluti,
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 5.6k visite dal 09/12/2020.
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