Chi soffre di disturbi alimentari riceve attenzioni cliniche e familiari adeguate? L'istituzione del "Codice lilla" in Pronto Soccorso, la formazione degli operatori, la sensibilizzazione delle famiglie rappresentano tre importanti tasselli recepiti recentemente anche dal Ministero della Salute.

I disturbi dell’alimentazione e della nutrizione (DCA) rappresentano oggi una vera e propria emergenza, ma...

Chi soffre di disturbi alimentari riceve cure ed attenzioni cliniche adeguate?

Non sempre, sembrerebbe; tanto che il Ministero della Salute ha ritenuto opportuno allertare le strutture di Pronto soccorso, oltre che le famiglie, istituendo proprio in questi giorni (agosto 2018) il Codice lilla per tali problematiche, assieme ad un aggiornamento delle linee guida rivolte al personale che opera presso il Pronto Soccorso e alle raccomandazioni alle famiglie.

Il presente contributo ha l’obiettivo di aggiungere informazioni relative a questo nuovo e recente tassello, considerato che approfondite analisi ed approfondimenti sui disturbi della nutrizione e dell’alimentazione sono già presenti nei Minforma e nelle New del sito.

Si rivolge sia ai Colleghi che - pur non occupandosi primariamente di tale problematica - frequentemente sono chiamati a rispondere a Consulti sull’argomento, sia agli utenti che ci leggono e che abbisognano di informazioni anche operative aggiornate.

 

LILLA: Perché dotare i Pronto soccorso di un codice specifico

oltre ai classici bianco giallo verde rosso?

Per avviare - fin dalla fase dell’accoglienza in Pronto Soccorso - un percorso adeguato verso chi è affetto da disturbi della nutrizione e dell’alimentazione. Infatti, ammette il Ministero, “molte tra queste persone non ricevono una diagnosi e un trattamento appropriato; rivolgersi al Pronto Soccorso può costituire una forma, per quanto impropria o forzata, di richiesta di aiuto; soprattutto l’accesso in emergenza può rappresentare una preziosa occasione di ingaggio del paziente per l’avvio di un percorso terapeutico.” (1)

 

Quale sono le problematiche a cui ci si riferisce?

I recenti documenti si riferiscono a disturbi dell’alimentazione e della nutrizione quali:

  • Anoressia Nervosa
  • Bulimia Nervosa
  • Disturbo da Binge-Eating
  • Altri disturbi della Nutrizione o dell’Alimentazione con Specificazione e senza Specificazione
  • Disturbo Evitante/Restrittivo dell’Assunzione di Cibo (ARFID)
  • Assunzione di materiale non alimentare (Pica) e Disturbo da ruminazione (da DSM-5) (2),

evidenziando che il paziente - soprattutto se minorenne - "non sempre è consapevole della gravità della propria malattia ed è ambivalente nei confronti delle terapie, e dunque non risulta in grado di aiutare il personale sanitario nel corretto inquadramento del problema” (1). Altre volte egli tende a “nascondere i comportamenti della malattia per vergogna; al punto che anche per gli stessi genitori può risultare difficile “comprendere quando pensieri, comportamenti, e scelte alimentari dei figli stanno diventando pericolosi, mettendo così a rischio la salute fisica e mentale” (2).

 

Modalità comunicative

Considerata la complessità della situazione, occorrerà che chi opera presso il Pronto Soccorso metta in atto - fin dalla fase iniziale - atteggiamenti e comportamenti comunicativi specifici, attenti e rispettosi del paziente di qualsiasi età e delle problematiche che presenta, quali:

  “• Mostrare empatia

  • Essere consapevoli che i sintomi presentati sono l’espressione di una malattia, non di una volontà del paziente
  • Essere sensibili all’ambivalenza nei confronti del trattamento
  • Non stigmatizzare
  • Ascoltare il punto di vista del paziente
  • Non commentare le assunzioni del paziente.
  • Informare il paziente sugli obiettivi della valutazione
  • Fare scegliere al paziente
  • Creare un dialogo.” (1)

Le nuove linee guida raccomandano inoltre che “Quando non si ravvisa la necessità di un trattamento urgente in ambiente ospedaliero, è indicata un’attenzione particolare all’invio del paziente alla più vicina struttura specialistica multidisciplinare per i disturbi alimentari, per una valutazione più approfondita e per la definizione di un programma di trattamento.

Nell’invio, è indispensabile che l'operatore tenga conto delle difficoltà e delle resistenze di molti pazienti ad accettare le cure proposte; in parecchi casi può essere opportuno che sia il medico stesso a prendere contatti con la struttura specialistica di riferimento più vicina.” (1) la cui mappa nazionale la si può trovare in 5. STRUTTURE DEDICATE AI DCA IN ITALIA .

In quella sede, ambulatoriale o residenziale, la persona sofferente potrà trovare specialisti afferenti ad aree differenti: medica e pediatrica, psicologica, della nutrizione, psichiatrica, operanti in stretta e coordinata sinergia. Infatti “La riabilitazione nutrizionale dei disturbi dell’alimentazione, ad ogni livello di trattamento, si deve svolgere all’interno di un trattamento multidisciplinare integrato, che prevede l’associazione del trattamento psichiatrico/psicoterapeutico con quello nutrizionale. L’intervento multidisciplinare è indicato, in particolare, quando con la psicopatologia del disturbo dell’alimentazione coesiste una condizione di malnutrizione in difetto o in eccesso.” (3)

 

E la famiglia, nei confronti di quali segnali di emergenza va sensibilizzata?

Considerato che “L’impegno della famiglia, il suo saper sostare nel dolore, la sua capacità di non arrendersi e dare prova di coraggio affrontando essa stessa in primis il tunnel buio che la malattia dei figli porta con sé, è la risorsa più grande che tutti gli specialisti hanno a disposizione per aiutare i pazienti a credere nel cambiamento, perché sono le loro famiglie che, per prime, dimostrano con l’esempio che ci si può incamminare per una strada sconosciuta senza aver paura, ma tirando fuori tutto quel coraggio e quelle risorse che forse la famiglia stessa non pensava neanche di avere” (2), quali competenze occorre sviluppare, e in primis quali segnali deve essere in grado di cogliere?

Il documento specifico (2) elaborato dal “Tavolo di lavoro” coordinato dal ministero della Salute attiva l’attenzione dei familiari sui seguenti eventi:

  • “Il tono dell’umore diviene instabile, il pianto frequente, la rabbia elevata, la tensione familiare cresce e la comunicazione risulta problematica.
  • Riposo notturno disturbato con vera e propria insonnia.
  • Pensieri suicidari, atti dimostrativi o comportamenti autolesivi, come infliggersi ferite o ustioni, ma più spesso graffi, escoriazioni, bruciature e simili.
  • Aritmie cardiache o dolori al torace, forti dolori addominali.
  • Perdite di coscienza, svenimenti.
  • Difficoltà respiratorie, stanchezza.
  • Gonfiori alle gambe (edemi), sensazioni di formicolio (parestesie).

Importante è tenere presente che non si riconosce un Disturbo della Nutrizione e dell’Alimentazione solamente dal peso: si può essere normopeso ed essere eccessivamente preoccupati in maniera tale da giustificare una diagnosi di Disturbo della Nutrizione e dell’Alimentazione.” (3)

Consigliamo una lettura integrale ed attenta delle “Raccomandazioni”, in quanto forniscono preziosi suggerimenti ed attivano nuove sensibilità.

 

Quale il percorso che ha portato all’elaborazione dei documenti presentati qui?

“Il Tavolo di lavoro per gli interventi in ambito di disturbi dell’alimentazione (DA), che ha già prodotto le Linee di Indirizzo nazionali per la Riabilitazione nutrizionale nei pazienti con disturbi dell’alimentazione, è stato rinnovato, con Decreto direttoriale 26 aprile 2017, al fine di elaborare due documenti:

  • Raccomandazioni per interventi in Pronto Soccorso per un Codice lilla
  • Raccomandazioni per i familiari.

La stesura dei documenti è stata fortemente sollecitata sia dalle associazioni dei familiari sia dagli operatori sanitari, che necessitano di documenti di riferimento in una tematica, come quella dei disturbi dell’alimentazione e della nutrizione, dove ancora oggi, purtroppo, esiste una estrema disomogeneità di cura e trattamento, sull’intero territorio nazionale.

Il documento Interventi per l’accoglienza, il triage, la valutazione ed il trattamento del paziente con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione - Raccomandazioni in pronto Soccorso per un Codice lilla, è stato redatto con taglio operativo, per operatori del settore sanitario che si trovano, in Pronto Soccorso, a dover svolgere funzioni di triage, accoglienza, valutazione e trattamento di pazienti con DA.

Le Raccomandazioni per i familiari, invece, sono un documento che ha l’intento di aiutare i familiari di pazienti affetti da DA, fornendo delle prime risposte su come riconoscere i sintomi dei disturbi della nutrizione e dell’alimentazione, a comprenderne la natura e a fornire un supporto pratico, soprattutto per la gestione dei pasti.” (4)

 

Fonti

1. Ministero della Salute

INTERVENTI PER L’ACCOGLIENZA, IL TRIAGE, LA VALUTAZIONE ED IL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE CON DISTURBI DELLA NUTRIZIONE E DELL’ALIMENTAZIONE “RACCOMANDAZIONI IN PRONTO SOCCORSO PER UN CODICE LILLA”

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2775_allegato.pdf

2. Ministero della Salute

DISTURBI DELLA NUTRIZIONE E DELL'ALIMENTAZIONE: RACCOMANDAZIONI per FAMILIARI

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2774_allegato.pdf

3 Linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei disturbi dell’alimentazione,

Quaderni del ministero della salute, n. 29

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2636_allegato.pdf

Disturbi dell’alimentazione, i nuovi documenti prodotti dal Tavolo di lavoro ministerialE

5 LA MAPPA DELLE STRUTTURE DEDICATE AI DCA IN ITALIA

http://www.disturbialimentarionline.it/mappa-dca

 

Per approfondire