Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Non e' vero che non riesca ad aiutare nessuno.
I presenti al Convegno mi hanno sentito parlare del "grooming" delle scimmie , che non allontanano il rischio, ma riducono il livello di stress semplicemente con la PRESENZA.

Si puo' non scrivere nulla e fare sapere di essere presenti per continuare ad aiutare tutto il gruppo.

Se poi si riesce anche ad esprimere dei sentimenti ancora meglio e basta poco come ad esempio (riporto solo gli ultimi)

Buonasera a tutti
Mi ha consigliato il dott. Catania di entrare in questo blog al fine di consultarmi e ricevere anche supporto morale di cui in questo momento ho particolare bisogno
Dopo 8 anni il cancro si è ripresentato. Stessa mammella sx , ma tipologia diversa. Il primo di cui fui operata 8 anni fa era ormone dipendente, ora invece la situazione è molto più grave
Questo risultato istologico: carcinoma duttale infiltrante poco differenziato G3 sec Elston e Ellis; Margini chirurgici liberi da lesione; Cute e cono retroareolare libero da neoplasia; Linfonodo sentinella libero da neoplasia;
Rec estrogeni negativi
Rec progestinici negativi;
Ki67 75 % delle cellule neoplastiche;
Effettuata metodica SISH per identificazione gene HER2 esito negativo;
Stadio patologico pT1c pN0 (sn) (mol)
Le mie domande:
1 Essendo un tumore aggresivo che si diffonde soprattutto per via ematica che linfatica, come faccio a capire da questo istologico che non c'è stata invasione ematica?
2 Mi hanno detto che non si tratta di recidiva, ma di un nuovo tumore. È corretto.
3 Ho fatto dopo il primo carcinoma nel 2009 anche test genetico e sono risultata negativa. Debbo ripeterlo visto che si tratta di un tumore diverso.
4 Faccio anche presente che seguo una alimentazione sana vegetariana senza zuccheri e utilizzando solo prodotti integrali, ma vedo che non è bastata a proteggermi, allora mi domando oramai il mio corpo ha subito qualche danno irreparabile per cui ciclicamente impazzisce
Fiduciosa di una risposta urgente

Intanto
amica di 47 anni campana

Comincio io a darle qualche risposta "tecnica".
Se ha la pazienza di entrare ogni giorno in questo blog trovera' molte risposte alle domande da parte delle sue compagne di avventura.


Non lo puo' capire dall'istologico, ma avra' conferma che non esistano secondarismi dall'esito degli esami della stadiazione



Si e' un nuovo tumore. Noi con l'intervento asportiamo il tumore, ma le cause che hanno causato il primo continuano ad agire a meno che non si attui un programma di PREVENZIONE PRIMARIA oltre alle terapie adiuvanti.


A quale scopo ? Due tumori insorti prima dei 50 anni gia' sono espressione di un problema genetico. E qui imparera' a considerare un test negativo come solo parzialmente attendibile perche' oltre ai BRca1 e Brca2 esistono altri geni molti dei quali sconosciuti.


Non c'entrano nulla i danni irreparabili. Le terapie, le norme di Prevenzione primaria (alimentazione+ attivita' fisica) non sono sufficienti ad azzerare il rischio.

C'e' anche ALTRO che imparera' qui giorno per giorno.

In primis l'ISOLAMENTO rappresenta un fattore di rischio fondamentale , paragonabile al fumo. CON-dividere con le compagne di avventura la sua esperienza contribuisce a ridurre il rischio e ad influenzare la SOPRAVVIVENZA.

SE HA LA PAZIENZA DI SEGUIRCI, E SE CI DA' LA POSSIBILITA' DI SEGUIRE LEI, ...glielo dimostreremo giorno per giorno !

Quello che fa va benissimo. Piu' importante quello che non fa ! In base al suo rischio relativamente basso di metastasi il rischio principale che corre lei e' quello di un nuovo tumore per le ragioni appena spiegate alla sua quasi corregionale nel post precedente.
Nel suo caso piu' che sui controlli (prevenzione secondaria) dovreste concentrarvi sulla Prevenzione Primaria



Non e' facile spiegare questo concetto senza il rischio di dar adito ad interpretazioni fuorvianti.
Non ho mai scritto che non sia importante la precocita' di una diagnosi di metastasi, ma che e' moooolto piu' importante la precocita' di una ripresa della malattia loco-regionale (mammella e linfonodi).
Pertanto gli esami strumentali, mammo ed ecografia , sono sempre necessari. e la precocita' della diagnosi influenza la sopravvivenza.

Paradossalmente non influenza la sopravvivenza un relativo ritardo nel caso di una metastasi.
Ad esempio con una scintigrafia ossea possiamo fare una diagnosi di metastasi ossea con una ANTICIPAZIONE DIAGNOSTICA di quasi 6 mesi rispetto alla comparsa dei sintomi (dolore osseo).
Questa anticipazione diagnostica non modifica il tasso di sopravvivenza se abbiamo una terapia per contrastarne l'evoluzione.
Qui abbiamo l'esempio eclatante di Lori (me lo conceda di portarlo come esempio).

cliccare per ingrandire

In questo caso non era importante che Lori ne avesse una , 5 oppure 10 metastasi ossee, ma che esistesse una cura adeguata a contenerle.

E la foto dimostra che la cura esistesse e Lori ne ha potuto beneficiare !


E qui devo essere se voglio essere franco veramente antipatico,
Ma che ci va a fare Vera dall'oncologo , tra l'altro pagato, se ancora non e' stata messa al corrente di
a) il non avere alcuna informazione chiara sulla mia patologia
b)il non avere alcuna informazione chiara sul rischio reale
c) il non avere ricevuto alcun aiuto sul senso di colpa per non aver accettato l'ormonoterapia

E' paradossale che queste informazioni debba attingerle dalla rete e addirittura da uno sconosciuto come me........... forse poco attendibile perche' NON PAGATO ?

1)) Il suo rischio e' relativamente basso sul rischio metastasi,
2) Il suo rischio e' medio- alto (come in tutti i tumori) per un nuovo tumore, mammella controlaterale compresa.
3) Sarebbe stato compito del suo oncologo (se no che ci va a fare ?) liberarla dal senso di colpa per avere rifiutato l'ormonoterapia con un ragionamento a voce alta e guardandola negli occhi. Ragionamento cinico ma realistico e Le assicuro liberatorio
in tempi brevi.

" Vera parliamoci chiaro : l'ormonoterapia riduce SIGNIFICATIVAMENTE IL RISCHIO di recidive e nuovi tumori, se no perche' la prescriveremmo ?
Quindi la smetta di chiedersi se il suo rischio sia piu' o meno aumentato. Se la rifiuta ovviamente e' aumentato. Ma questo non vuol dire che lei rientri automaticamente nei predestinati a ripetere l'esperienza. Se ha solide ragioni per rifiutarla dovrebbe pero' impegnarsi moooolto in altre direzioni : attivita' fisica, alimentazione, ALTRO ! "


Con il suo oncologo parlate mai di attivita' fisica...di altre risorse ?

MA QUANDO MAI !!!!!! Neanche quando in Basilicata nevica !!!!!

Ho riflettuto a lungo prima di decidere di allegare qui uno studio che potrebbe accrescere la vostra ansia , e accrescere il senso di colpa di Vera ma si tratta di uno studio importante pubblicato il 21 Novembre che raccomanda addirittura nei tumori ormonoresponsivi il trattamento antiormonale oltre il quinto anno.


Ma di questo ne dovreste discutere da caso a caso con il vostro oncologo.
Pubblicato su (Reuters Health) –New England Journal Medicine

Molte donne sottoposte per almeno cinque anni a terapia ormonale per il trattamento del cancro mammario allo stadio iniziale possono incorrere nella comparsa di nuovi tumori maligni anche dopo vent'anni dalla prima diagnosi. A dirlo un recente metanalisi statunitense pubblicata dal New England Journal Medicine.

Lo studio
I ricercatori hanno preso in esame i dati di ben 88 studi clinici che hanno coinvolto oltre 62.000 donne con tumori sensibili ai recettori estrogenici (ER). Dopo che i tumori ER-positivi erano stati trattati con terapie standard come chirurgia, radioterapia o chemioterapia, le pazienti sono state sottoposte per cinque anni a una terapia a base di ormoni orali giornalieri, come gli inibitori dell'aromatasi. L'obiettivo della terapia adiuvante era quello di distruggere eventuali cellule tumorali ancora presenti e non uccise con il trattamento iniziale. Tutte le donne erano libere da malattia quando hanno completato i cinque anni di terapia adiuvante ormonale.

I risultati
Nei successivi 15 anni, tuttavia, l'analisi ha rilevato che il cancro è comparso di nuovo nel 41% delle donne che erano ad alto rischio, vale a dire con tumori più grandi, che si erano diffusi ad altri tessuti o organi oltre la mammella. E persino le donne a rischio più basso, che all'inizio presentavano tumori piccoli non diffusi ai linfonodi o ad altre parti del corpo, avevano ancora il 10% di probabilità di incorrere in una recidiva. "Sappiamo che la terapia adiuvante a base di ormoni per cinque anni riduce sostanzialmente il rischio di recidiva e mortalità – ha detto l'autore senior dell'ampia revisione, Daniel Hayes del Comprehensive Cancer center dell'Università del Michigan ad Ann Arbor – Adesso abbiamo prove forti che proseguire la terapia ormonale oltre i cinque anni aiuta a ridurre o a sopprimere le recidive e la mortalità". Gli autori, considerati i risultati dello studio, hanno concluso che le donne con carcinoma mammario ER-positivo dovrebbero prendere in considerazione l'idea di continuare la terapia ormonale adiuvante oltre i cinque anni standard.
"Le cellule maligne del cancro mammario possono spostarsi dal tumore primitivo ai linfonodi e circolare in tutto il corpo pur senza essere rilevabili con i metodi attuali di screening, e nel tempo queste cellule tumorali circolanti possono attaccare altri organi del copro e questo è quello che avviene quando si scopre una recidiva", speiga Albert Farias, ricercatore in oncologia presso la Keck School of Medicine dell'University of Southern California a Los Angeles. Le donne necessitano di controlli regolari – conclude Alana Biggers, ricercatrice alla Università dell'Illinois – Se una donna è ad alto rischio di cancro mammario, come le donne con mutazioni geniche, potrebbe avere bisogno sia di mammografie, sia di risonanza magnetica al seno"

Fonte : New England Journal Medicine

Comprendo bene che per voi questi risultati possano essere interpretati come agghiaccianti, ma conferma l'osservazione comune (esempio Lori a distanza di molti anni e ultima in questa pagina Nadjezda dopo 8 anni) di cui abbiamo discusso piu' volte.

C'e' la conferma che parte del destino futuro dipenda ANCHE dal paziente : non si puo' fare a meno delle terapie....ma occorre fare anche ALTRO !!!

Sull'opportunita' nei tumori ormonoresponsivi di andare con le terapie oltre il quinto anno, domani (cioe' oggi) coinvolgero' anche il collega Vito Barbieri per un approfondimento.

Buongiorno a tutte le RFS ed al ns dott Catania!
Sono giornate molte intense a casa nostra, tra bimbi e malanni abbiamo un bel da fare .
Ieri finalmente è arrivato l unico regalo che volevamo per Natale... ho fatto follow up e la risonanza ha dato un esito incredibile! Ancora non mi sembra vero, sto ancora elaborando la notizia.
La sede primitiva del tumore è inosservabile, si rimanda a esami dedicati ma sembrerebbe tessuto necrotizzato ... e vai!
Il mio fegato ha deciso di farsi bersagliare per bene e dopo 4 cicli di trastuzumab/pertuzumab e docetazel, si è ridotto del 50%!
Quindi tutto procede bene ... in compenso dovrò sopportare almeno altre due infusioni ma è il momento di bastonare, dopo tutto quello che abbiamo passato, nonostante gli effetti della terapia siano dei macigni, non possiamo permetterci deviazioni di percorso.

Che dirvi? L aria a casa è cambiata, si è alleggerito un po' tutto e mi sembra di vedere in lontananza la luce... so che la strada è ancora lunghissima ma avanti tutta così.

Leggo che per molte di voi è un periodaccio, e ne sono molto dispiaciuta, mai perdere il sorriso e la speranza, teniamo duro tutte!

Onde
Sono veramente felice per te! Avanti tutta allora!!!

Nadjezda
Benvenuta! Io sono una caregiver, come si suol dire; mia madre ha avuto una recidiva ascellare dopo 2 anni dal primo tumore. Lei aveva il ki67 la prima volta al 70% e la seconda al 50%, la prima volta un solo linfonodo intaccato, questa volta 3, niente male no?
Se hai dubbi o domande non hai che da chiedere, noi siamo qui!
A proposito: anche io sono campana, come pure Patty, un'altra rfs tostissima.

DIDI Fiduciaria
Didi finalmente ho notizie di te! Mi dispiace tantissimo per il periodo brutto che stai passando, ti posso capire perché vedo mia madre che è paralizzata da questa tua stessa paura ma in modo più invalidante. Ma tu sei più coraggiosa perché ti stai facendo aiutare, lei invece è ostinata e non vuole nessun supporto. Ti sono vicina!!!

Lori Fiduciaria
Lori in bocca al lupo per la Pet! Vedrai che andrà tutto bene!!!
Anche per noi oggi è giornata di esami: mamma fra qualche ora farà la visita senologica e già sto tremando! Speriamo bene!!!

Carissima Nadjedza mi chiamo Francesca sono un ex triplo negativo. E il cancro si e' ripresentato anche a me x la seconda Volta nel giro di qualche anno. Come a te anche a me turbinavano le stesse idee x la testa e la frustrazione era tantissima. Con calma ho imparato a vedere gli aspetti positivi della vicenda e mi sembra Che anche nel tuo caso non manchino: Tumore localizzato, non linfonodi intaccati, margini liberi. Certo una bella menata dover riaffrontare tutto. Ma tutto scorre... E passa . E di nuovo si puo' tornare ad essere fiduciosi in se stessi e nella Vita. Forse anche piu' in fondo se si puo' raccontarla vuol dire che siamo ancora VIVE. Francesca

Wow Onde! Credo che il granchio inizi a capire con chi ha a che fare. Ti diro' Che al Mare quando vedevo quei granchietti morti sulla sabbia non ne provavo nessuna pena. Proprio io che sono come San Francesco. AVANTI TUTTA!!! A TUTTA VITA!
Francesca

Onde, champagne e fuochi di artificio alle terapie !
Ma non solo ! Io ho scritto in tempi non sospetti che scommettevo su di Lei dando per scontate le terapie ! Su di Lei per l'approccio che ha mostrato sin dal primo giorno .
Non riesco proprio a convincere tanta gente che

LE TERAPIE CURANO,
ma SONO LE RELAZIONI CHE GUARISCONO !

So che non e' facile convincervi che se le terapie sono importanti.....tutto l'ALTRO e' decisivo per consolidare il risultato delle terapie.

Ve lo scrivo a chiare lettere perche' io vedo anche i risultati di terapie senza esito in pazienti che hanno un approccio del tutto differente rispetto a Onde.



L'isolamento e' un importante fattore di rischio !

E spesso si e' isolati anche se si ha una larga cerchia di amici e familiari, che pero' non possono condividere perche' piu' spaventati di voi sono costretti a mostrarsi sempre ottimisti o a dirvi "ma come stai bene oggi"....(+falso)

Dedicateci piu' tempo , ma prima occorre crederci : mi strappano sempre un sorriso amaro le mail che ricevo sporadicamente " dottore mi scusi se non scrivo da tempo nel forum per mancanza di tempo "

Mancanza di tempo (5 minuti al giorno !)..da dedicare alla "terapia" piu' efficace ?
. C'e' qualcosa che non torna !

Questo vorrei dire all'ultima entrata su questo forum che mi chiede


No Nadjezda non ci sono cellule che impazziscono , ma evidentemente la rete di protezione tesa da Lei per difendersi, non e' bastata !

Sa che non ci avevo mai pensato che il...risentimento verso ..il "bastardo" puo' arrivare a tanto ?