Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ciao a tutte/tutti...

in questi giorni sono stata molto presa dai festeggiamenti del piccolo Gio che oggi ha 8 anni.
Lui, Gio testa dura, ha voluto iniziare i festeggiamenti venerdì e non sono ancora finiti.. in modalità coviddi abbiamo: festeggiato in classe venerdì portando a tutti un ovetto kinder, così c'era la sorpresa dentro, perchè da sempre Gio vuole fare anche un regalino agli amici..
Ieri prefesteggiamento in famiglia con giochi in famiglia, oggi festeggiamento finale in famiglia con consegna di regali, per fortuna non ha grandi pretese: abbigliamento da portiere, maglia del MILAN, e pacchetti di figurine pokemon, e per finire invito di un solo compagnetto di scuola ... lui è felice lo stesso.

Francesca auguri a Gio' e un bacio grandissimo ❤️

Oggi il mio SETTIMO CAPITOLO o OTTAVO? ho perso il conto.
prima di postarlo però vorrei raccontare di queste due protagoniste..
Una è MERY , non ci siamo mai dimenticate di lei. E' stata una ragazza molto provata dalla vita, una volta ricordo che ci aveva raccontato di essersi separata perchè aveva subito delle violenze, due figli, uno adolescente che aveva preferito andare a vivere con il padre, la malattia e poi.. una ricaduta, dei medici che le avevano parlato in tono brusco della sua aspettativa di vita.
Nel suo ultimo messaggio, una lettera in cui diceva al dott, Salvo di continuare a far vivere questo posto perchè era bellissimo coltivare la speranza quando questa era ancora possibile...ho sentito una rassegnazione, un mollare e mi sono spesso chiesta e anche detta: ma alla fine, se la progressione di malattia c'è è vedi il cancro inesorabile e vedi vicino a te persone morire, e anche il medico dice che l'ultima parola è questa... ma come si fa a continuare a coltivare la propria speranza di vita?

ecco sono 8 anni che sto qui dentro e credo che questo concetto non l'ho ancora fatto mio appieno.. però forse ho capito e mi si è accesa la luce.. quando durante una telefonata con il dott. Salvo lui mi ha riraccontato l'episodio del suo aereo che , con un motore in fiamme ha continuato a volare da l'isola de la Reunion fino a riuscire ad atterrare miracolosamente a Parigi dove tutto era predisposto per un atterraggio che ha avuto del miracoloso.
me lo ha descritto nei minimi particolari che sembrava di essere lì....l'aereo in fiamme, il comandante Tim Parkinson che continuava , senza dire una parola ai passeggeri a volare, il dott. Salvo e il suo gruppo, reduci da una delle maratone più pericolose... la" marathone de fous" che indossavano la maglietta con su scritto J'ai survecu....., le persone paralizzate dalla paura, i bambini traumatizzati e il dott. Salvo che non ha paura perchè " Ma.. ha capito FrancescaE!!! Io ero già morto!!!! io ero morto quando gran parte dell'aereo era incapsulato dalle fiamme.. e quindi.... tutto quello che arrivava in più era guadagnato!!"

Credo di aver capito adesso... "anche io sono morta 8 anni fa e quello che arriva adesso ... è tutto di guadagnato.
ho capito non è la rassegnazione del morire, è la voglia di bere fino all'ultima goccia quel succo che possiamo ancora spremere dalla VITA.

L'altra protagonista è mia cugina Antonella, che , orgogliosamente sta nella lista delle survivor , mastite carcinomatosa triplo negativo, almeno 7 linfonodi coinvolti.

CAPITOLO OTTAVO di "La mia storia.. storia di una RFS".

EMPATIA

464. Utente 299846 il 12/05/2013 ha scritto:
Ciao a tutte compagne di avventura! E Buonasera al dott. Catania. Sono Mery, 'quella dell'empatia virtuale'...
Per me può esistere, eccome! In primis, nel mio caso, metto il mio carattere: sono una persona estremamente riservata, quasi timorosa degli altri... Ho bisogno che dall'altra parte ci sia una persona che mi rassicuri emotivamente, che mi metta a mio agio. Nel caso della mia oncologa, è molto dolce e pacata nell'aspetto, ma restia a parlare (avrà i suoi motivi...), spiegare, soffermarsi un minuto... Anche se ce l'ho davanti, ne sento la voce e ne vedo la gestualità, manca, appunto l'empatia; nonostante mi sia sembrata scrupolosa e competente, e per questo mi sono affidata a lei per le cure, non ha colto o non ha voluto cogliere il mio desiderio di sapere tutto minuziosamente, di capire cosa mi succede, le sue risposte sono vaghe e monosillabiche. Nonostante la presenza ho trovato una sorta di distacco (forse voluto) ... e ogni mio tentativo risultava scoraggiante per me! Dunque, è stato anche logico che, nell'era tecnologica, io mi sia rivolta al web per cercare di capire di più, ma a un certo punto anche questo non mi è stato più sufficiente; dopo aver letto tanti blog e aver esaminato tanti siti medici, ho sentito la necessità di interagire con qualcuno, con una PERSONA che mi considerasse una PERSONA, e prima di scrivere a lei, dottore, ho cercato di capire chi potesse darmi qualcosa in più, oltre alla razionale analisi dell'istologico da parte di un bravo professionista , chi potesse darmi comprensione e chi potesse 'ascoltarmi' e rispondermi con serietà, competenza, pazienza, umanità e quel pizzico di giusta ironia al momento giusto... e scrivendo e ricevendo risposte mi sono resa conto che Lei è riuscito, non so come, a capire quello di cui avevo bisogno, ad entrare nel mio stato d'animo, a percepire le mie preoccupazioni; quel tanto in più che non ho trovato altrove, l'ho trovato nel web: l'empatia! Penso che, inoltre, dal modo di esprimersi, dal linguaggio, dalle' faccine', dal modo di salutare, da elementi buttati tra le righe, si interagisca anche emotivamente. Notando la Sua naturale predisposizione ad instaurare un dialogo e a dedicare parte del Suo tempo a noi che abbiamo bisogno, nasce l'ammirazione, da come lei parla delle sue 'pazienti' virtuali, e con loro, io mi sono sentita importante, non una tra le tante, ma IO.

465. Dr. Salvo Catania il 12/05/2013 ha scritto:
Grazie Mery, Lei non può minimamente immaginare quale valore per me possa avere la sua testimonianza.
Non arrossisco nemmeno ai tanti apprezzamenti, perché non ci trovo nulla di speciale nel mio atteggiamento. Non sono umano, sensibile ed empatico per DNA. Sono semplicemente addestrato da un ultratrentennale training in cui i miei tutors erano donne operate di tumore al seno a partire da una epoca in cui buona parte di esse ci lasciavano la vita ed il più delle volte sopravvissute a prognosi infauste formulate da noi medici con la presunzione di sostituirsi al Padre Eterno, senza possederne le qualità.

Il mio training trova base sulla saggezza che mi hanno trasmesso i "sopravvissuti" a prognosi severissime insegnandomi che il cancro è un aspetto, uno dei tanti, della vita. Pertanto mentre Lei mi scriveva del "suo" cancro per me è stato naturale pensare alla sua bambina, ma non perché umano e sensibile, ma perché "cinicamente" anche per me se fossi stato al suo posto avrebbe occupato il pensiero principale, avendo avuto anche io due figli.

Il mio merito è stato quello di cercarmi un training alternativo a quello tracciato dal percorso scolastico universitario che va in direzione opposta: ci insegna ad avere lo STILE del distacco. Tutto in buona fede ovviamente e con scopi nobili: non lasciarsi coinvolgere emotivamente.

E la sua oncologa ha difficoltà a muoversi fuori da un seminato ove non ci siano linee guida tracciate dalla cultura scolastica. E purtroppo poiché non ci sono pazienti uguali tra loro, il nostro lavoro invade quasi sempre seminati dove non esistono linee guida che possano suggerirci un comportamento adeguato.

Non risponde la sua oncologa a monosillabi perché scontrosa o insensibile, ma perché NON HA SUPERATO LEI le ...paure di questa malattia, che sottintende sempre la morte. Non ha ancora elaborato la propria morte e quindi sfugge ogni concetto che possa tirarla in ballo anche se riguarda la morte di altri.

Poco tempo fa Lei aveva richiesto un consulto descrivendomi un quadro complesso a prognosi non certo "leggerissima" e mi aveva stupito che nonostante fosse stata trattata in un centro di eccellenza e seguita ad "alto livello" avesse sentito il bisogno di un consulto online scrivendo tra l'altro

>>Dottore carissimo.......... 'l'empatia si crea anche via web', forse nel mio caso ancora di più, per l'assenza di dialogo con la mia oncologa, per il fatto che non ho una bella famiglia che mi coccola, perché affronto tutto da sola con la mia bambina, per la mia storia di ansia e depressione ricorrente, per il mio desiderio di sapere...!
La sua risposta (insieme con gli interventi di altre donne)) mi stanno riaccendendo la speranza... ecc. >>

Tutto ciò mentre io sto raccogliendo testimonianze non solo su questo sito ma anche attraverso le mail a me inviate che confermino quanto Lei in questa pagina ha esposto sul valore della empatia virtuale.

Grazie a Lei quindi. Sono certo che partecipare su questa pagina, non per merito mio ma delle sue compagne di avventura, non sarà tempo sprecato.

RE CANTO
"Ma le ho riconosciute in tanti occhi le mie stesse paure

Ed aspettare è quel segreto che vorrei insegnarti

Matura il frutto e il tuo dolore non farà più male e adesso alza lo sguardo

Difendi con l'amore il tuo passato

Ed io da qui ti sentirò vicino."
IO NON HO PAURA. Fiorella Mannoia

Mia mamma era seguita da un bravo oncologo, quando andava da lui stava lì delle ore, ma sapevamo che era perché quell'oncologo parlava molto con i suoi pazienti e non solo della malattia. Lei arrivava a casa e raccontava divertita: "Oggi il dott. B. mi ha baciato, abbracciato e chiamato Carletta!".
Poi è andato in pensione ed è passata sotto ad un'oncologa.
Un giorno mia mamma era arrivata a casa offesissima perché nelle parole di quella donna c'era che non aveva troppo tempo da perdere dietro a lei perché aveva tantissimi casi da seguire tutti di donne ben più giovani. Mia mamma aveva liquidato la cosa con due parole: io e quella dottoressa siamo incompatibili.
Così si era messa nelle mani di re Canto.
Nel 2004, mentre io tutta allegra facevo i preparativi per le nozze e mia mamma aveva uno dei suoi momenti liberi da malattia, all'Anto si gonfia il seno in brevissimo tempo e diventa tutto rosso.
Sembra una mastite e invece dall'ago aspirato il responso è di una mastite carcinomatosa di 7 cm invasiva dei linfonodi.
L'Anto viene ricoverata per fare le cure, il cancro è inoperabile.
Lei guarda Re Canto e chiede "Dottore, ce la farò?"
Il dottore, risponde forte e chiaro "Sicurissimamente sì!"
Sapeva bene il dottore che le statistiche non erano certo a favore dell'Anto, ma lei con queste parole si era preparata a combattere la sua lotta, o forse a non soccombere alla malattia, a non mollare la sua speranza attaccandosi a quella certezza del dottore e infatti. Dopo poche cure il cancro era quasi sparito e l'Anto fu operata. Sono passati 16 anni da quel brutto periodo.
A volte sono andata a trovarla in reparto e ho dei ricordi fortissimi di due momenti: quando entravo nel reparto e quando uscivo dal reparto, come se in mezzo ci fosse una sospensione del tempo.
L'Anto mi raccontava che quando arrivava, il primario metteva su la musica, poi insieme ad un altro dottore, nella saletta, suonavano e cantavano.

Ogni tanto lo ricordiamo questo medico e diciamo che alla fine aveva ragione lui e NON le statistiche....
Perché lui è uno di quei medici che HA speranza.
Allora HA avuto speranza anche lei, con forza e fiducia ha affrontato la cura, nel cuore quel "sicurissimamente si" e dopo la terza FEC aveva avuto una risposta completa, sono passati 9 anni da allora.
E' giusto allora AVERE sempre sempre speranza?
Sicurissimamente sì.
Non dico DARE ma AVERE, c'è molta diversità tra le due parole.
Il medico che dà speranza è un bravo medico, umano, ma non è poi così sicuro, ha paura di illuderti, ha ragione dal punto di vista scientifico: questo canchero non si sa esattamente cosa voglia fare, la cura non si sa esattamente se agisce in modo completo, insomma, non si sa esattamente niente perché la medicina non è come la matematica e non è tutto o bianco o nero.
Il medico che ha speranza è uno che ci crede veramente, è uno che ha FEDE, SPERANZA, ma soprattutto è uno che ha tanta CARITA'? (Che poi sarebbe l'amore). Come nell'inno biblico che mi piace di più:
"Se anche parlo le lingue degli uomini e degli angeli, ma non ho la carità, sono un bronzo sonante o un cembalo squillante. E se anche ho il dono della profezia e conosco tutti i misteri e tutta la scienza; e se anche possiedo tutta la fede, sì da trasportare le montagne, ma non ho la carità, non sono niente."

"Ora esistono queste tre cose: la fede, la speranza e la carità; ma la più grande di esse è la carità."

Lo ringrazio questo medico dal più profondo del cuore, perché anche con mia mamma non ha mai soffiato sulle candeline della speranza, e così ha fatto anche l'oncologa che lavora con lui e che poi ha seguito mia mamma fino alla fine del suo percorso.
Perché, come scrive Ada: "fear is contagious but hope so."
Di quei tre anni, dopo l'ultima scoperta, mia mamma non ha buttato via un attimo della sua vita, li ha saputi riempire quei mesi, quei giorni, quelle ore e quei minuti, realizzando uno dei suoi sogni che era quello di vedere il suo nipotino.
Avrebbe vissuto e noi con lei, così serenamente se i suoi medici le avessero dato una scadenza? Io non credo.
C'è ancora qualche medico in giro che pensa che sia meglio dire al paziente la spietata verità, così si organizza!
Ma si dimentica che il paziente non sta partendo per le Bahamas e dirgli nuda e cruda una verità così terribile equivale a metterlo nel braccio della morte.
Non ce l'ho personalmente con questi medici, devono difendersi da qualcosa, mettono su una corazza, sono a posto con la coscienza perché hanno detto la "verità", così nessuno si può arrabbiare con loro quando succede. Qualcuno forse gli ha detto che è giusto far sapere al paziente perché è il diritto del paziente sapere.
Io non sto dicendo che si deve nascondere la verità al paziente, tanto non è mica scemo? Oppure gli piace far finta di esserlo. Io sto parlando di quello che si chiama SPERANZA.
Forse occorre ascolto, forse dobbiamo fare tutti un passo indietro e riconsiderare la questione, pensare "ma se io sapessi che morirò tra tre giorni farei davvero le cose pazze che non ho mai avuto il coraggio di fare o sarebbe un lento morire ogni minuto che mi avvicina alla morte?"