Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ho provato a cambiare il mio avatar, ieri ho tagliato i capelli e volevo aggiornarlo ma non ci sono riuscita, pazienza!

Buona domenica e buon pranzo a tutti !!

Un abbraccio ad Angel , al dottor Catania e Stefania!

Io ci sono

DECIMO CAPITOLO DI "La mia storia.. storia una RFS"
STORIE DI RFS
ADA BURRONE
" La paura di morire, fa morire di paura... Concediti di riempire ogni giorno la tua esistenza con tutta l'energia vitale e creativa possibile. Non rinunciare a vivere pensando al tempo che vivrai....
Ada Burrone

http://www.attive.org/chi-benvenuto.php

103. Dr. Salvo Catania il 23/02/2013 ha scritto:
Grazie del contributo
>>Ti lascio le parole di Ada Burrone, (il Dott. Catania la conosce molto bene) ....... >>

Non solo conosco bene Ada ma la frequento dal 1976. Ada è la prima donna italiana operata di tumore alla mammella che in una epoca in cui il cancro era una malattia di cui ci si doveva vergognare, aveva fondato l'associazione Attivecome prima determinando cambiamenti culturali rivoluzionari nel rapporto del medico con il paziente oncologico.
http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20il%20cancro.htm

http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20la%20malattia/ada%20burrone

Per la prima volta in Italia una giovane donna (36 anni) riconosce, fatto clamoroso, la sua condizione di donna mastectomizzata anzi supermastectomizzata (trattandosi di una mastectomia allargata) e chiama a raccolta altre donne di pari condizioni.
Tutto ciò accadeva mentre il tumore del seno subiva un radicale rinnovamento diagnostico e terapeutico. Infatti considerato sino a metà del secolo scorso come praticamente incurabile, le poche guarigioni erano ottenute al prezzo di dolorose mutilazioni e di terapie radiologiche aggressive e invalidanti.

Non fu il caso a propiziare il mio incontro con lei ma una esigenza incontenibile che mi spingeva, giovane e inesperto chirurgo, a completare un training professionale.
In quel momento ero consapevole che al mio desiderio naturale di aiutare gli altri, la facoltà di Medicina aveva contrapposto l'insegnamento a mantenere la distanza dal paziente piuttosto che darmi indicazioni sul modo migliore per comunicare con una persona malata.

Pertanto quando nel 1976 per la prima volta varcai la soglia di Attivecomeprima sapevo cosa cercare anche se ancora non sapevo quale esperienza scioccante avrei incontrato quando Ada mi avrebbe mandato allo sbaraglio a confrontarmi con le altre donne operate e soprattutto con le donne più battagliere dell'associazione.

Il primo impatto con Ada fu all'Istituto dei Tumori di Milano. Mi affascinava la sua storia ed avevo capito subito che aveva molto da insegnarmi come paziente.
All'età di 36 anni, Ada allora segretaria di uno dei primari dell'Istituto venne operata di mastectomia ed incoraggiata subito dopo dal Prof Bucalossi, Prof Veronesi, Prof Salvadori e Prof Ventafridda a conoscere di persona la realtà negli Stati Uniti all'American Cancer Society dove risiedeva la prima associazione al mondo "Reach to Recovery", fondata da Teresa Lesser a favore delle donne mastectomizzate.

Ada di ritorno dagli Stati Uniti con l'aiuto del Direttore Sanitario dell'Istituto dei tumori si mise a lavorare reclutando le pazienti che aveva identificato consultando le cartelle cliniche dell'archivio dell'Istituto dei tumori.

In tale occasione Ada apprende per la prima volta leggendo la sua cartella di essere stata operata per una malattia "a prognosi infausta". Allora raramente i medici comunicavano la "verità" sulla natura della malattia ai pazienti oncologici.
Dopo un attimo di smarrimento decise proprio a maggior ragione di fondare l'associazione.

Dovremmo organizzare un intero convegno per spiegare cosa abbia imparato frequentando Ada, sia parlando direttamente con Lei sia attraverso le lettere che mi ha inviato per 38 anni, sempre a Natale o in occasione della morte di conoscenti comuni.
Certamente, cosa non marginale, ha spostato i miei pensieri focalizzati sulla paura della morte verso quelli della vita, aiutandomi ad elaborare la mia morte al punto che quando potevo la mia vita la andavo a rischiare nei deserti di tutto il mondo o cimentandomi con gli sport estremi più pericolosi.
Conservo molti di questi documenti che un giorno mi piacerebbe pubblicare perché sono molto importanti per un training oncologico.

Mi ha insegnato che il cancro non è solo una guerra ad oltranza contro un nemico da bombardare, distruggere ed affamare, il che non si allinea con la cultura sanitaria che in tutte le metafore guerriere non si rende conto di avere persino coniato il termine di "arruolati" per i pazienti che partecipano a studi clinici controllati.

Quando entusiasta ero motivato a guarire TUTTI ad ogni costo Ada mi ridimensionò da subito dicendomi che nessuno può sostituirsi a Dio e che nessuno ci ha chiesto di farlo.

Con Ada abbiamo parlato per 38 anni non solo di alleanza con la scienza medica, ma anche di tutto ciò che va oltre la scienza medica. Soprattutto del cambiamento che segue alla scoperta della malattia. Della crescita che è una opportunità che non tutti sanno cogliere dopo il cancro e infine della saggezza che si acquisisce quando si è consapevoli di essere ormai tra i sopravvissuti.
La prognosi che Ada ha scoperto sulla sua malattia era INFAUSTA, anzi ad essere precisi...LETALE. Ada dopo 40 anni è ancora Presidente dell'associazione ed ha avuto il triste compito di partecipare ai funerali dei due chirurghi che l'avevano operata.

La saggezza acquisita da Ada la porta a non dare mai consigli salvo che nella scelta del medico quando le viene richiesto. Mi è rimasto impresso il consiglio dato ad una donna che filtrava dalla porta socchiusa dello studio di Ada. Ad una paziente che chiedeva "da quale medico dovrei farmi curare?" Ada rispondeva: "Non consultare troppi medici in cerca di conferme: avrai solo pareri diversi. Scegli chi possiede speranza e te la può trasmettere mentre ti sta curando con scienza e coscienza."

ROSA
Ciao Francesca e ciao a tutti io mi chiamo Rosa e in questi giorni sono riuscita a leggere tutti i tuoi contributi sul blog e a seguire il tuo percorso fino a qui.

Ti ho immaginata in "attesa" e con le tante domande e timori per la creatura che portavi in grembo e per te, come donna, madre, moglie.
Ti immagino ora con il tuoi due bambini e tuo marito cercare con forza e dignità attraversare la quotidianità, pur nella fatica e nel turbinio di ciò che vi "ha toccato". E mi commuove la tua autenticità, il tuo voler condividere con il dott. Catania e con altre "compagne di viaggio" che grazie a te si sono manifestate, tifano per te e hanno raccontato su questo blog la loro esperienza.
Dicevo io mi chiamo Rosa, abito a Milano e sono stata operata di tumore con mastectomia a 35 anni. Da appena un anno mi ero dolorosamente separata da mio marito che prima era stato il mio fidanzato storico e, ancora immersa in quello che consideravo il grande fallimento della mia vita, non davo peso al dolore che provavo al seno da mesi. Quando ho scoperto che dovevano asportarmi un seno e ho conosciuto il dott. Catania gli ho subito chiesto: "dottore ma potrò ancora avere figli?"
La sua risposta brusca ma determinata mi riportò con la testa e i piedi per terra: " non si è appena separata? voleva farlo ora un bambino? ora lasci suo marito e gli altri su un altro pianeta e pensi a sé!"
Cominciò un percorso non semplice, dovevo bloccare il ciclo per diversi anni e a 35 anni mi sembrava di non aver realizzato nulla: non una famiglia, non la possibilità di avere dei figli.
Passo dopo passo ho imparato a conoscere il "nemico" che mi abitava e a "farmelo amico" in qualche modo per camminarci accanto, per limitarlo e isolarlo, debellarlo se possibile. Mi sono "affidata" a chi mi sembrava come medico si prendesse cura della mia persona e non solo delle mie cellule (come mi disse il guru orso dott. Salvo), imparando a discernere tra quei medici oncologi, tra quelle amiche e donne che avevano attraversato una esperienza simile alla mia, che amplificavano le mie ansie, senza in realtà poter prendersi cura di me. Capii, facendo tre visite in tre ospedali diversi prima di cominciare la chemio, che nessun medico, nessuno specialista più specialista di altri, aveva la risposta a tutte le mie domande, al perché, ai se, ai ma (non ho mai preso la pillola, non ho mai fumato, ho sempre avuto un'alimentazione priva di eccessi) ... capii che la vita, questa volta, aveva "toccato me" con questa esperienza e che potevo, dovevo decidere, se "lasciarmi andare" o "andare avanti" nonostante tutto.
E comprendevo, questo grazie tantissimo al dott. Catania, che sono "verità sconosciute" i tumori, ancora almeno in parte e che quindi potevo, dovevo imparare ad avere "cura di me", davvero cura di me, affidandomi alle cure mediche per ciò che riguardava la medicina, e imparando a "volermi bene, maggiormente bene" per ciò che riguardava me. Avevo fino ad allora, portato in giro il mio corpo come una carcassa leggera, senza dargli troppo peso.
Cerco di fare dei passi avanti per non tenere te Francesca e le altre compagne di viaggio troppo legate qui a leggere. Ecco dicevo che non era un momento semplice: a 35 anni mi sentivo fallita come donna e moglie e senza una prospettiva di famiglia. Ho fatto i miei passi, piccoli, cercando di accettare la mia strada, quella strada su cui ero io e solo io e cercando di cogliere ciò che di buono avevo. Ho conosciuto attivecomeprima e ho seguito solo qualche incontro. Ho cercato sempre di arginare le domande cui non c'era risposta (perché a me? e se...?) e di camminare, passo dopo passo, anche con fatica, ma con qualche colore bello che riconoscevo far parte della mia vita. Dopo qualche anno ho incontrato un uomo, Enrico, ed è stato un regalo, un regalo stupendo che la vita mi ha fatto. Una rinascita. L'amore tornava, come la vita dopo l'inverno e provavo una diversa bellezza, una gioia di vivere nuova. E il desiderio di famiglia si rifaceva strada. Enrico mi trovava bella anche senza un seno, anche un po' robusta per le cure. Dopo un anno che stavamo insieme e che avevamo deciso di sposarci a Enrico è stato trovato un tumore al fegato. E' partita una clessidra del tempo. Il tempo che potevamo avere ancora da vivere insieme. Non c'erano possibilità o cure. Ci dissero il tempo che avrebbe avuto davanti a sé...E la vita mi chiamava, ci chiamava in questo caso a fare i conti ancora con questo nemico, con cui io avevo familiarizzato e che invece per lui era molto aggressivo.
Tante cose avrei da raccontarvi ma ciò che voglio dirti Francesca è che per assurdo, la mia esperienza col tumore, mi è stata utile per stare accanto ad Enrico, per accompagnarlo dall'altra parte delle traversata. Sentivo che erano nati dei frutti, di consapevolezza, di forza, di esperienza, che mi permettevano di spronarlo quando non voleva alzarsi per andare a fare la chemio, che mi facevano essere allegra insieme a lui, nonostante tutto, perché insieme abbiamo trovato, provato, vissuto un amore. Un amore che non è durato tanto, ma l'AMORE della mia vita.
E ho colto proprio che il tempo non è nelle mani di nessuno, il modo di vivere sì. Enrico aveva il desiderio di lasciare un figlio, a me, ai suoi, al mondo. E io ero disposta, pur sapendo che lo avrei cresciuta senza il suo papà, ma l'oncologo dell'IEO che mi segue mi disse che non era una buona scelta la nostra. Io ero ancora sotto cura ormonale e interromperla non sarebbe stato opportuno.
Da donna malata ero diventata care giver. Enrico non c'è più e io, essendogli stata accanto fino all'ultimo, ho sentito ancor più una forza e una voglia di vivere.
Io, se pur con le mie fatiche ci sono, lui no. Non so come dirti: provo e provavo una sorta di rispetto e di ringraziamento per la vita, che non è lineare, è piena di curve e di buche, però è un dono. E non sappiamo fino a quando ci è data.
Per questo è commovente pensare a te che scrivi di notte e allatti il tuo bambino. A te che cerchi con onestà e con gli strumenti che un bimbo piccolo può avere, di spiegare al tuo primo figlio, che ci si può ammalare, che è la vita, e che si affronta tutto insieme come famiglia.
Vi immagino una famiglia bella e allora Francesca io spero che ora tu troverai sempre più momenti e risorse per te, per momenti di bellezza tuoi e con tuo marito, con i tuoi figli.
Io ora sai, ho una ragazzina in affido. Dopo che è mancato Enrico ho aspettato un po' e poi ho "sentito" che la mia maternità poteva essere questa, una strada altra. Sono mamma affidataria da quattro anni. Anche questo è un dono: della vita, di Enrico.
Di una vita che non era come me la immaginavo o come desideravo quando ero una ragazza, ma che cerco di vivere pienamente come posso. Fino a che posso.
L'anno scorso il tumore si è ripresentato, sulle ossa cervicali questa volta. Non ti nego che quest'ultima volta un po' di stanchezza e di rabbia mi ha preso: basta! cavolo ho detto! e prima io e poi Enrico e poi ancora io! Però, ora, dopo un anno di lotta come un bravo soldatino un po' sbiadito, sono ancora qui, con la voglia di andare avanti al meglio.
Spero che le tue cure proseguano e terminino presto e spero di conoscerti e conoscere le compagne di viaggio nell'incontro di settembre.
Ciao Francesca, abbi cura di te, non colpevolizzarti e abbraccia te stessa, che se la cosa più preziosa che hai al mondo e la tua famiglia. Si, perché se tu non ti senti preziosa, come puoi abbracciarli tutti?
Rosa

181. Dr. Salvo Catania il 14/03/2013 ha scritto:

Ora mi vado a vedere a S. Siro INTER-TOTTHENAM, ma prometto a Rosa in particolare che stanotte Le racconterò una storia reale di una ragazza che io ho operato all'età di 28 anni e che nonostante le sue metastasi alla colonna, continua a fare attività sportiva agonistica e a 42 anni mi chiede consigli perché VUOLE UN FIGLIO mentre tutti glielo sconsigliano.

P.S.
Questa ragazza ogni anno ha bisogno di un certificato d' idoneità agonistica e teme che qualcuno possa scoprire il precedente del secondarismo. Viene da me con il pretesto di un controllo ma in realtà viene a fare l'ultima prova per sostenere la GRANDE BUGIA da recitare al centro di Medicina sportiva. Io le raccomando (pronto a sostenerlo anche in tribunale o dinnanzi all' Ordine dei Medici) di NON MENTIRE MAI, ma di non dire nulla perché tanto i medici che non sospettano non le farebbero mai domande specifiche...e poi la fretta, malattia molto diffusa tra noi, mette ulteriormente al riparo da sorprese.