Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Forum RFS: come stimare il rischio individuale di tumore al seno (modelli Gail/NSABP), fattori di rischio e indicazioni per una sorveglianza attiva e personalizzata.
salvocatania
Ajtha Acklo:
Didi, Io posso solo parlare della mia esperienza.Posso dire il beneficio che ho avuto dallo IEO. Non paragono lo IEO agli altri centri, ma il comportamento degli appartenenti al mio ambiente lavorativo a quello degli esseri umani che gravitano allo IEO, nessuno escluso. Tanto che volentieri ci avrei piantato una tenda per abitarci

Si' pero' per l'ennesima volta vorrei rammentarle che qui non facciamo ne' INFORMAZIONE NE' DIVULGAZIONE SCIENTIFICA.
Scrivere " io mi sono trovata benissimo nel centro dove sono stata trattata e con gli operatori che ci lavorano" aiuta chi ci legge.

Continuare a pontificare centri di eccellenza irraggiungibili dal 90% dei pazienti che leggono , vuol dire aggiungere alla loro disperazione anche una percezione ( o la possibilita' di ingenerare dubbi angosciosi) di potere essere state "sottotrattate" nelle strutture cui si sono rivolte.

Va bene spiegare alla mensa della Caritas quanto siano buone le ostriche e le aragoste..... ma continuare a ripeterlo da mattina a sera credo che risponda poco ad un sentimento di empatia che dovremmo tutti coltivare.

Mi dispiace ripeterlo per la terza volta nel giro di un mese.
Ely
Jenny
Io sono stata fortunata, il bastardo l'ho beccato in fasce. E' un triplo negativo, ma era di 7 mm.

L'intervento è stato conservativo, quadrantectomia. Non ho drenaggi, ho solo un taglio sotto al cerotto.
Non ho praticamente dolore.

A me hanno detto di stare riguardata, di non portare pesi, di non fare lavori in casa (ma oggi ho passato lo straccio in cucina), di non guidare. Data la stagione, del bagno non ho chiesto.

Cercherò di stare buona, e di lasciare la macchina in garage.

Mi dispiace che tu invece hai male. Spero che ogni giorno vada meglio del giorno prima.
Ajtha Acklo

Eliana, di volta in volta si può trattare un alimento, magari il componente base di un piatto. È anche a mio avviso meglio assimabile un elemento singolo, rispetto ad un elenco di elementi. Per la consultazione sarebbe preferibile una tabella, ma per me riuscire a realizzarla sarebbe troppo laborioso. Su un singolo alimento posso invece effettuare ricerche e sintetizzare quanto di maggiore interesse.

Juventina Fiduciaria
aitha
Mi fai tenerezza... perché mi dispiace che la fiducia nel genere umano tu l'abbia ritrovata in un ospedale ( e poteva essere un ospedale qualsiasi) magari in uno dei momenti più bui della tua vita...
Ajtha Acklo

Dr. Catania, Io ho semplicemente scritto che il confronto non è tra lo IEO e gli altri centri, dei quali non ho esperienza, ma tra gli esseri umani che vi operano e gli esseri umani appartenenti al mio ambiente lavorativo. Tutto qui. Non ho fatto il punto sull'eccellenza come centro, ma sul fatto che sola, senza partner, senza amici, in un ambiente lavorativo ostile, lì ho trovato uno stimolo per riacquistare fiducia nel genere umano. La mia situazione personale non è paragonabile a chi ha una vita completa, con partner, figli, amici, ambiente di lavoro soddisfacente.

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Ajtha Acklo

Juventina, purtroppo è andata così. Avrei preferito poter lavorare in grazia, che mi fosse consentito di potermi trovare un partner, farmi una famiglia, avere degli amici, fare vacanze, viaggi, tutte cose che mi sono state precluse. Almeno che quel cancro mi abbia messo in contatto con persone buone è già qualcosa, per me che ogni giorno quasi non ce la faccio ad alzarmi e a trovare la forza per prendermi cura di me, non vedendomi un futuro davanti, non avendo qualcuno con cui parlare, mangiare, dormire, andare da qualche parte.

- Modificato da Ajtha Acklo
Nina
Ajtha Acklo
Ciao Ajtha,
mi dispiace per quello che hai passato, a me sei sembrata una persona piacevole e simpatica. Sei stata gentile a passare a trovarmi mentre ero in Ieo e mi ha fatto piacere trascorrere del tempo insieme.
Buonanotte
salvocatania

Vedo che non riesco a spiegarmi .
Quando parlo di empatia nel nostro caso intendo la capacita' di mettersi sempre dalla parte di chi ci legge.

Provi a rileggersi tutti i suoi commenti e comprendera' perche' sono costretto a fare queste osservazioni.

Faccio un esempio pratico proprio a Lei che e' di Milano.
Io visito e opero alla Columbus di Milano, centro di straeccellenza, se consideriamo sala operatoria, rianimazione e servizi annessi, tradizione sanitaria a Milano.

Peccato che non sia convenzionata con il SSN !
Per tale ragione io opero la maggioranza dei miei pazienti a Lecco con il SSN.
E quando parlo di attivita' operatoria mi riferisco solo all'ospedale di Lecco.
Ha mai letto un mio commento sulla mia attivita' alla Columbus ? MAI !!!



Se Ajtha Acklo avesse bisogno di Salvo Catania come chirurgo e non avesse la possibilita' di permettersi un intervento privato, quale sarebbe il sentimento empatico nei suoi confronti se avessi pontificato la Columbus da mattina a sera ?

Io contro i miei interessi pontifico Lecco per incoraggiare i miei pazienti ad avere egualmente fiducia. E dico il vero anche se come organizzazione globale non c'e' paragone tra le due strutture.
E i pazienti sanno bene che per me non c'e' differenza nel trattamento tra il mio comportamento con i privati e quelli convenzionati.

Non dimentichiamoci dei pazienti che (stimabili in circa 45.000/48.000 per anno) se li sognano negli incubi i centri di eccellenza.
Quindi la mia non e' una critica ma un ennesimo invito a

Anche perche' cerco di convincere decine di pazienti ogni giorno che mi scrivono mail disperate ed io cerco di convincerli a non spostarsi dal luogo di residenza, specie quando hanno familiari disabili.

- Modificato da salvocatania
Ajtha Acklo

Grazie, Nina. Anche per me è stato piacevole stare un po' in tua compagnia. Buona notte.

- Modificato da Ajtha Acklo
Ely
Juventina
Sono d'accordo.
Non avevo bisogno di ammalarmi per sentirmi figa, non avevo bisogno del cancro per apprezzare le cose belle, non avevo bisogno del cancro per trovare la forza per combattere.
Mi riusciva bene pure prima, anzi meglio.

Ciò detto, me la gioco e sto a vedere che succede, non che io possa fare altro.

Aitha,

Anche io ho avuto alcune difficoltà sul lavoro.
Gli idioti sono una categoria molto ben rappresentata.

Si prova a fregarsene e ad andare avanti.
f.bellizzi
Juventina:
ma forse mi sta sfuggendo... che il dono consiste nel poter essere qui a parlarne?

Come ha detto bene il dottor Catania è un discorso un poco complesso.
E, come un paio di scarpe o un vestito, se stanno bene a tizia, su caia quel vestito sta proprio male.

Se prendiamo l'esempio di Ada Burrone e di tutto quanto ha fatto dopo l'esperienza cancro, forse effettivamente ha saputo farne un dono. O quando si parlava del kintsugi (non trovo il link al forum).

Spesso si sente parlare di dono in ambiente religiosi, specialmente cattolici, dove la sofferenza viene anche vista come una forma di elevazione e di raggiungimento del sacro.

Delle volte *il dono* è anche il far buon viso a cattivo gioco.

Per arrivare al dono, però occorre tempo... e tanta tanta resilienza, capacità di elaborare, e, non ultimo, una dose di fortuna (eh si, anche questa...)...

Per arrivare al dono bisogna soprattutto che le cose siano effettivamente andate un pochino meglio di prima e che, con non poco ottimismo e psicologia positiva, effettivamente si sia guadagnato qualcosa che prima non c'era.

Questo blog è un dono? Per molti versi si. Certo, nessuno sano di mente (esclusi quindi i masochisti) vorrebbe un tumore al seno per poter gioire di questo blog-dono.

Al dono, forse si arriva quando alcuni cambiamenti di vita diventano apprezzabili, quando è finita la tempesta, quando si è trovato nuovamente un equilibrio. O quando, con la scusa della malattia, si trova il coraggio di fare qualcosa di nuovo.

Una mia amica, nonchè collega, ha avuto da poco l'esperienza del tumore al seno.
E, causa tumore al seno, ha anche imparato ad andare in barca, grazie al progetto "Pazienti a bordo" di We Will Care.
E' molto soddisfatta dell'aver imparato ad andare in barca e dell'esperienza fatta.
E le è piaciuto il lavoro psicologico fatto su di sé, in un modo diverso dal proprio di agire (è psicoterapeuta anche lei).
Imparare a governare una nave nelle difficoltà del mare è una bellissima metafora dell'esperienza cancro.

Un *dono*? Boh! Forse. Certo, è un qualcosa fatto di nuovo, che prima non aveva mai fatto, e che causa esperienza di tumore al seno ha deciso di fare.
Ajtha Acklo

Ely, per me è stato diverso. Sola, in una città dove non sono nata, proveniente da una zona di provincia a densità minima, quindi senza aver avuto modo di sviluppare determinate capacità nel sociale, trovarmi in un ambiente che prevarica, senza sapere il perchè di tutto ciò, e quando mi si sono aperti gli occhi sul motivo, trovarmi lì, davanti al precipizio, e con l'istinto di sopravvivenza cercare di tenere duro, cosa tutt'altro che semplice.

- Modificato da Ajtha Acklo
f.bellizzi


[Immagine presa da https://pensieriallamescita.com/2018/01/02/elogio-del-regalo-sgradito/] - adeguiamoci alla nuova linea di normativa europea...
Ajtha Acklo

Dr. Catania, allo IEO io sono stata operata, sia al seno che all'utero, col SSN, e faccio gli accertamenti con il codice di esenzione 048, col SSN. Come tante altre pazienti.

- Modificato da Ajtha Acklo
Creamy
507551
Grazie Antonella per aver condiviso la tua esperienza e soprattutto la tua positività con noi!

Juventina
Sicuramente concordo sul fatto che stavo meglio prima e questo dono non so posso dire di averlo trovato. Hai ragione che spesso si sente dire questa cosa del dono, a me ad esempio una collega molto cara disse che forse era un modo per farmi capire che era il momento di fare un cambiamento... penso si riferisse al fatto di dedicare più tempo a me stessa e meno al lavoro... ho sentito un sacco di volte la frase "è stata un'esperienza che mi ha cambiato" e ogni tanto ci penso e mi chiedo se sono cambiata in qualcosa e non riesco a darmi una risposta... forse è presto per vederlo per me, ho fatto chemio e da pochissimo l'intervento e ci sono ancora tante cose da fare...

Provo a riflettere e condividere con voi le cose positive mi vengono in mente da questa esperienza...

- ho fatto passeggiate al parco con mio papà i giorni che ero a casa post chemio... normalmente non avrei mai preso un giorno di ferie per passarlo così e quindi forse ho capito che devo dedicare più tempo ai miei cari...senza lasciarlo al caso...a "quando ho tempo"
...il tempo bisogna prenderselo che se uno aspetta il momento libero forse per certe cose non arriva mai

- ho visto amiche più spesso, le solite amiche di sempre che però si sono preoccupate molto di farmi sentire la loro vicinanza ...ognuna con la sua vita, magari prima passava molto più tempo tra un'uscita e l'altra, quest'anno ci siamo impegnate di più, io e loro, per prenderci e dedicarci tempo

- ho conosciuto alcune cose di me...in qualche modo ho misurato la mia forza...forza d'animo anche nei momenti tristi, forza di fare un sorriso sempre perché non vorresti far preoccupare nessuno ...e ho misurato le mie debolezze, l'ansia delle attese tra uno step e l'altro, la paura di non essere mai abbastanza in tempo, la rabbia e la fatica per accettare i giorni "no" in cui faticavo a camminare perché il docetaxel mi aveva bruciato i piedi.

- ho capito quanto mi piacesse fare alcune cose iniziate quasi per caso, per cui la voglia di continuare un corso di ballo ha superato sempre la stanchezza e l'imbarazzo di portare una parrucca

- ho scoperto di avere a fianco un compagno speciale, con cui sicuramente ho instaurato un rapporto più profondo, che mi ha saputa capire, supportare e sopportare nei momenti difficili... quando ho avuto la diagnosi eravamo insieme da 11 mesi e convivevamo da 3... ricordo di avergli detto "io non so come sarà, se non te la senti ti starmi vicino ti capisco" ...però è ancora qua, ora a fianco a me che dorme... mi hanno detto tutti "non ne avevate bisogno ma sarà un'esperienza che vi unirà ancora di più" ...ecco preferivo farne a meno di questa esperienza, penso sia così per tutti, però mi rendo conto che ci stacca talmente forte dalla nostra routine che inevitabilmente ci lascia (dona?) tempo per riflettere... per ricordarci di usarlo sempre nel modo che ci fa più felici.

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