Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Per il tempo trascorso per Lei va bene anche ogni 2 anni
Come vede c'e' grande difformita' di trattamenti .

Legga i commenti di ieri perche' avevo consigliato a CLAUDIA giovane salernitana di chiedere sul blog un consiglio sul trattamento chirurgico.
L'ho vista a Milano e le avevo consigliato nel suo caso di non spostarsi lontano dalla Campania.

MI FA ACCEDEREEEEEE!!!!
Mi chiedo se parlo troppo e scatta un sistema di sicurezza...come mio marito


Scrivo subito prima che scatti ancora la panchina e possa ancora solo leggere

YUVENTINAAAAA
Ti penso e ti lancio un mega abbracciooooo

MARILÙ
Come non partite??????
Devi essere più strategica...ricattalo e chiudi le gambeeeeee ....forse con il tuo compagno funziona
Proprio perché Vi sentite così Vi farebbe bene

Patty
Posso domandarTi come mai non hai fatto herceptin per Herb2??? O ho capito male? Sono felice che tu stia bene e non sentirti sottocontrollata..io vorrei tanto essere...dimenticata!!!!!!



MARE64
Grazie tesoro

Vero... hai proprio 2 occhi azzurri come un cielo sereno

Pepeli
Come è andata la tua risonanza?

Buon giorno a tutti!
Dottore non so se serve ancora comunqne provo a mandare il questionario! Mi perdoni per il ritardo!

Dr. Catania
Quella scritta sta per essere condivisa con tutti i miei amici, così mi prenderanno per il c..o per tutti gli anni a venire...

I valori ematici con una iniezione di zarzio sono risaliti, ma mio marito sta facendo come quello di marilù... , vuole concedermi solo un giro all'outlet di Barberino... la pagherà cara!!!

Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.

Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"

Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Paura di morire, paura di lasciare solo il mio compagno e vedere la sua tristezza, paura di soffrire, di non poter realizzare i sogni di vita, paura che si prospettassero solo giorni di sofferenza
Speranze
Poche speranze, che ci fosse una cura, che qualcuno mi dicesse che in qualche modo sarebbe finita bene

Altre emozioni

Stupore, ero incredula di avere un tumore a 34 anni e di averlo scoperto quando era già così grande ed esteso ai linfonodi, e poi sensi di colpa, per non so cosa, cercavo di capire cosa avevo fatto per cui mi era capitata questa cosa.

Ha cercato informazioni cliniche? X Sì  No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?

Nel Web X; Da un medico X; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro  (specificare la voce "altro"):

Perché ha fatto questa scelta?
Avevo bisogno di risposte, volevo sapere a livello pratico cosa sarebbe successo, cosa mi dovevo aspettare. Se avevo una cosa rara o comune, se era possibile curarlo, quale sarebbe stata la qualità della vita.

Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
X Sì  No Se sì, quali?

Ho avuto la percezione di non avere più tempo per fare quello che volevo. Ho imparato ad ascoltare più me stessa, per scegliere meglio a cosa dedicare il mio tempo. Ho cercato di aprirmi di più per farmi capire dalle persone a cui tengo.

Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? X Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Ho dedicato in generale più tempo al dialogo con le persone care, le miei riflessioni le ho condivise sempre con il mio compagno e spesso con due care amiche.
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?

7....se sapessi parlare di più di quello che ho dentro si arriverebbe anche a 10.Penso sia utile schiarirsi i pensieri e condividerli con chi ci è a fianco, ci liberiamo di un peso e gli altri ci conoscono meglio e imparano cosi a starci vicino.
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? X Sì  No

Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?

Mi sono scoperta forte nell'affrontare tutte le inevitabili difficoltà estetiche che accompagnano questo percorso di cure, il dolore legato a queste cose l'ho superato facilmente e ho sentito forte il desiderio di continuare la mia vita normalmente. Mi sono scoperta molto indipendente.

È cambiata la sua relazione con il partner? X Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?

Il nostro rapporto è rimasto ottimo, con un bel dialogo anche su argomenti che mai avrei immaginato di dover affrontare ora con lui. Mi sono sentita capita da lui e questo è stato molto importante. È cambiato totalmente il rapporto dal punto di vista sessuale, sicuramente io non mi sento al top date le forti modificazioni fisiche (mastectomia senza ricostruzione più tutti i problemi della chemio, caduta capelli, ciglia, sopracciglia).

Sono cambiate le sue abitudini di vita? X Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?

Ho cercato di migliorare ancora di più l'alimentazione eliminando gli zuccheri.

Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?X  Sì  No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? X Sì  No
Spieghi per favore perché è stato importante.

Mi sono confrontata solo con le ragazze del blog, quindi poco prima dell'intervento. È stato utile sentire che anche altre persone stavano affrontando o avevano affrontato lo stesso percorso. Spesso nei vari dubbi che vengono si trova conferma o supporto negli altri.

È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? X Sì  No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Mi è stato assegnato dal centro in cui sono in cura e ho scelto di continuare il percorso, ho pensato che quello che mi aspettava non era facile ed era meglio essere aiutati.

Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?

Molto utile, essendo dell'ospedale dove ero in cura, aveva ben chiari quelli che potevano essere i miei problemi, e spesso mi ha dato consigli pratici per affrontarli al meglio.
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).

Chemioterapia neoadiuvante, mastectomia monolaterale, radioterapia, terapia ormonale, herceptin
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)

La chemio è un percorso faticoso, ma avevo trovato le mie abitudini, sapevo quali erano i giorni si e i giorni no. Ricordo la prima è stato come sedersi sulla poltroncina delle montagne russe, non sapevo cosa aspettarmi. Fisicamente è stata dura, perdita di peso, caduta dei capelli. Per me il momento peggiore è stato il primo docetaxel perché ho avuto una forte reazione di bruciatura a piedi e mani, non riuscivo a camminare, ero veramente arrabbiata e sconfortata.Ho avuto tanta paura nel periodo di attesa tra fine chemio e intervento, ho avuto paura che ripartisse tutto, che le cellule tumorali andassero in giro. Le attese sono durissime, a volte basterebbe avere una data fissata per risolvere tutti i problemi del nostro cervello che viaggia. Nell'attesa ho appreso anche che avrei dovuto fare un intervento senza ricostruzione e il dolore è stato fortissimo. Mi sembrava assurdo dover vivere cosi per curarsi e che tutte le chiacchiere sui progressi delle cure e della chirurgia estetica per me non valevano. Poi man mano ho metabolizzato la notizia, dopo l'intervento mi sono svegliata felice, ho realizzato che forse con quello mi ero effettivamente curata. Sono crollata un paio di settimane dopo, quando ho tolto i drenaggi, e tutti intorno a me sembravano essere felici per la cosa. Per me c'era poco da essere felici, non avevo più un seno, mi muovevo male con il braccio per lo svuotamento, avevo difficoltà a vestirmi e sentirmi bene per entrambe i motivi. Poi man mano anche questa è andata, i momenti di sconforto per il seno ci sono ancora ma sto imparando a conviverci.



Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?

È stato un utile confronto, un supporto nei momenti difficili. Il dottore la sera prima dell'intervento mi ha mandato le foto di modelle che avevano subito mastectomia, ho capito che non ero l'unica, ho capito che si vive lo stesso. In generale il blog rappresenta varie cose dallo svago alla conoscenza. Conoscendo le ragazze e le loro storie ho compreso meglio le mille sfaccettature che può avere questa malattia e anche i tanti modi diversi per affrontarla.


Perché ha deciso di entrare nel blog?

Ho scritto al dr.Catania per una consulenza e mi ha invitata, cercavo conforto sulla normalità dei tempi di attesa tra chemio e intervento.
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?

È uno strumento che aiuta a capire meglio molte cose della malattia, grazie agli approfondimenti del dottore , e aiuta ad affrontarla meglio con i suoi consigli e con quelli dettati dall'esperienza delle altre ragazze. Ci si sfoga e ci si aiuta.
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?

Personalmente non ho avuto problemi, ma in generale ho visto nascere incomprensioni, forse dovute al fatto che non tutti riescono a mettete nello scritto anche le emozioni
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? X Sì  No Perché?


Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
X Sì  No Perché?

Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.

Ci siamo incontrate a Roma, in 4 più il dottore. È stata una cosa veloce ma è stato bello dare un volto ai nomi, e vedere la grinta del nostro dottore.

L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?

L'anonimato aiuta per raccontare i dettagli dei propri stati d'animo e le proprie paure che magari non condivideremmo con chiunque.


Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Sicuramente è stata piena di attenzioni per me, però spesso mi ha consigliato cose diverse dal chirurgo, esempio mastectomia preventiva per l'altro seno, per cui mi ha mandato molto in confusione e ha generato ansia e paura in un momento delicato. In generale considero la mia oncologa ansiosa.
Con il chirurgo

Abbastanza buono, è stato più utile all'inizio del percorso quando mi ha spiegato tutto quello che avrei dovuto fare mi ha tranquillizzata.
Con un altro medico (specificare quale)


Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?

Buono
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X Sì  No Perché?


Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X Sì  No Perché?

Molto hanno fatto in modo che non rimanessi sola quasi mai.

Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?  Sì  No Perché?




Come giudica il suo chirurgo estetico?


Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
 Sì  No Perché?




A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.

È dicembre, si respira aria natalizia, e Giulia pensa che tra pochi giorni farà l'albero di natale con il suo amore. Vive con lui da qualche mese, e quello che sta per finire è stato l'anno più bello della sua vita. E pensare che solo un anno prima la sua storia d'amore storica era finita, sgretolata e svanita nel nulla, con il dispiacere infinito di amici e parenti...proprio sotto Natale!
Se ci pensa le viene da ridere, pensando che quest'anno per Natale forse annuncerà un matrimonio.
Giulia ha solo un fastidio ad un seno da risolvere, si è gonfiato all'improvviso, non sa perché e tra i mille impegni di una giornata incastra un'ecografia, non si è nemmeno ricordata di dirlo al suo fidanzato, perché non pensa sia nulla di importante. E invece viene giù il mondo. Ecografia..."dobbiamo fare anche una mammografia"...ma ho 34 anni... "ma sei venuta da sola qui?" Si doc, ci siamo visti meno di un anno fa, ho solo anticipato un po' il solito controllo perché mi dava fastidio, con chi dovevo venire? "Secondo me non devi perdere tempo, dovremmo fare biopsia e risonanza " Va bene doc, facciamo tutto....
Quindi il referto della biopsia? "Guarda ci vuole un po', sai tempi tecnici,almeno 5 giorni per sapere cosa sia" Benissimo allora ci sentiamo venerdì... "Si...cioè no, è 22 dicembre, non è meglio se lo passi tranquilla il Natale?" Doc se venerdì non la sento comunque non starò tranquilla per niente...

Giulia è a lavoro, cerca di fare tutto come se niente fosse, ma le cose per lei sono fin troppo chiare, lei che non parla mai l'ha già detto al capo e ai colleghi stretti ...uniti all'unisono con il "ma vedrai non sarà niente" e poi "ti fa male, ti si è gonfiato, queste cose mica si vedono così". È insieme ad Anna la sua collega e amica da 10 anni, e nella routine arriva il messaggio del dottore "Non vorrei rovinarti le feste ma confermo il sospetto diagnostico..a questo punto ho avviato l'immunoistochimica quindi arriverà il definitivo completo il 27.
Cerca di non pensarci..ne parliamo dopo natale!"

Giulia piange, Anna la consola.
A casa sono increduli, il fidanzato le dice che si saranno sbagliati. Mille messaggi "Come stai? Tanti auguri di Buon Natale!" Giulia ha finito le parole...non lo sa più come sta, e gli auguri quest'anno serviranno a poco.

Giulia entra nel vortice, di mille visite e appuntamenti e di mille emozioni e paure. Però rimane in piedi fa tutto, affronta le cure, alti e bassi di umore ma si rialza ogni volta. Adesso il vortice gira più lento, Giulia cammina piano verso l'uscita, manca ancora tanto ma la strada sembra più facile. Adesso il corpo non serve più, è solo una questione di testa. Giulia cammina piano per non perdere l'equilibrio, si guarda intorno preoccupata per controllare e vede che le sue cose sono ancora li, è uscita dal vortice senza perdersi quello che aveva con se, sembra ci sia tutto. Lei non poteva preoccuparsi anche degli altri ma chi non voleva perderla l'ha legata stretta a se. È quasi Natale, sabato farà l'albero con il suo amore e spera che ci sarà meno malinconia, non penserà stupidamente che sia l'ultima volta.




1) Data scoperta malattia : Dicembre 2017

2) Esame istologico : carcinoma duttale infiltrante, esteso per oltre cm 5, con alterazioni citoarchitetturali come da esito di terapie. Grading nucleare orientativo 3. Rapporto percentuale fibrosi/cellule neoplastiche = 30/70, come da risposta a terapia con residuo neoplastico 70% sec Pinder. Presenti quadri di colonizzazione vascolare linfatica, intra e perineurale. Presente componente di ca duttale in situ,30% rispetto alla componente infiltrante, alto grado nucleare G3 solido con calcificazioni luminale amorfe. Invasione complesso areola capezzolo: assente. Presente linfangite neoplastica nel reticula cutis. Parenchima non neoplastico:sostituzione fibroso adiposa.

Linfoadenectomia: 9 dei 19 linfonodi esaminati sono sede di metastasi intranodale di carcinoma mammario, e 4 linfonodi mostrano alterazioni come da risposta completa in assenza di residuo neoplastico vitale. Presente linfangite neoplatica neinvasi del tessuto adiposo peri nodale.

G3,ypT3,ypN2a

Recettori:
Estrogeni: debolmente espressi al 30% nella biopsia, diventati negativi post-intervento dopo neoadiuvante

Progesterone: sempre negativo

Her2: sempre positivo +3

Ki 67: 60% alla biopsia, 50% post-intervento dopo neoadiuvante

3) Tipo di intervento:mastectomia e linfoadenctomia

4) Metastasi (se presenti) : Non presenti? i linfonodi detti sopra

5) Terapie :

chemioterapia: 4EC ogni 21gg+ 4 docetaxel×trastuzmab ogni 21gg (trastuzmab in corso fino ad arrivare a 18)

ormonoterapia: enantone + exemestane per 5 anni

Radioterapia: 25 sedute... in corso siamo a 3/25

6) Secondo tumore: speriamo di no

Il responsabile dello staff alla vostra difficolta' a connettersi mi ha risposto immediatamente.

"Ciao
faccio rivedere tutte le procedure, anche se sono certo che tutto funge alla perfezione ..

Fatti dire dove trovano difficoltà... così ci facilitano il lavoro..



Quindi spiegate bene le difficolta'......

Perche' poi alla Fish non e' risultato amplificato !

YUVENTINA
Sei la pazienza personificata e la Tua competenza dà un grande aiuto a noi tutte sempre alle prese con questa burocrazia sfiancante....averTi qui... sempre gentile, paziente,competente, preparata,disponibile... ci arricchisce enormemente
Mi verrebbe voglia di eleggerti Miss Caf 2018 ma è tristissimo.... :-
e poi ormai ho stufato
Meglio tenerti fra noi come RISORSA PREZIOSA ....Ci dai tanta sicurezza e non è cosa di poco conto visto come stiamo messe tutte!! GRAZIE

a tutti tutti ciao
Questo discorso di Patty è interessante anche per me...all'Ieo mi hanno prescritto gli esame base invece la dottoressa che mi segue nella mia città mi sta prescrivendo la TAC ogni 4 mesi. Dice che il mio torace va controllato. Da Tac total body sono stata declassata a tac solo torace a febbraio...yuuupiii! Io sono a rischio. Più a rischio anche di te Patty...e allora mi chiedo perchè all'IEO non abbiano seguito le linee guida.
Ad ogni modo va bene così, faccio quello che c'è da fare. Non posso sottovalutare i controlli.
Io ora seguo il bellissimo consiglio della mitica Speranza e non penso a niente e nessuno. Sono in vacanza, me la sto godendo. Ogni tanto guardo mia figlia e mi scendono le lacrime. Ma sono lacrime di gioia.
Magari tra qualche tempo mi commuoverò meno. Forse senza cancro non sarei stata così fragile. Ora sono 5 ore avanti rispetto all'Italia, sono in costume col mio seno asimmetrico e la mia cicatrice del port ma sono felice. Felice felice. E mi godo il presente.
Didi, Nina, Maddy, Patri, Dada, Cri Cri, Speranza, ecc.. ma tutte tutte siete con me.
A presto......SPLASH!

Stella
Fai un tuffo anche per meeeeee
Bello sentirti così...

Bentornata Dadina !

Dr. Catania, personalmente, a parte una volta che avevo superato il numero dei commenti concessi, riesco sempre a connettermi dal cellulare per leggere i messaggi, ma devo dire che spesso devo rifare il login per poter scrivere o rispondere...

salvocatania
Grazie dottore...io ci capisco poco! Le cellule di Patty non si "parlavano fra loro in modo amplificato" ma erano comunque presenti?
Se ci vuole un intero volume per spiegare lasci stare....

Anch'io ho scritto allo staff che non mi ha risposto.
Praticamente sull'immagine della figura umana dell'accesso cè una croce azzurra e manca lo spazio per la risposta... provo ad uscire e passo per il blog "ragazze fuori di seno" ...subito ,in prima pagina fa fare l'accesso ma quando vado all'ultima pagina ,riperdo l'accesso...boh

Stella
Un abbraccione dalle nebbie mefitiche della Val Padana...ritemprati dalle fatiche dell'ultimo periodo ...te lo sei guadagnato Celebra la vita in tutti i modi possibili ,non dico solo quello, ma riempi il tuo cuore e la tua mente di qualsiasi immagine, situazione meravigliosa e chiudila dentro di te...fai le scorte, insomma
Ti voglio bene

Amica69
Grazie cherie

Amica 69
Dadina
anche io!