Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

noi ci siamo
Buona notte

E lei lo sa bene che tutti

in coro certi che

Non c'è solo la sua amica Annina a fare il tifo per lei

Coccinella fili colorati per la tua mamma
🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

Notte ragazze
Notte dottore

Ahahah, ti garantisco che è molto diversa dalla solita sensazione di tosse. Io sentivo proprio muoversi qualcosa in laringe! E lo. dicevo! Solo che nessuno mi considerava. Ma non è che capita di solito....è successo perché sono salita dal mare a bocca aperta. E poi ricordati anche che una volta mi è entrato un fagiano in macchina🙈 quindi hai già capito tutto..... le cose strane capitano tutte a me😄

Io ci sono
Buona notte ❤️

Menomale 😂 😂 😂 😂 😂 😂 😂 😂 😂

Negli ultimi 3 giorni ho ricevuto varie mail con la domanda più gettonata
"Dottore cosa sta succedendo ?" seguita da "Ma cosa è successo ?"

La tentazione di attivare il tasto è stata forte , ma doverosamente dopo avere scelto di avvalermi della facoltà di non commentare sul blog ho deciso di riportare gli accadimenti degli ultimi 10-15 giorni riesumando tutti i post che hanno rischiato di innescare una polemica foriera di incomprensioni ed equivoci che non farebbero bene alla salute del blog e di chi lo legge.

Li riporto in ordine cronologico a partire però dall'ultimo eccellente commento di Mary74 che saggiamente ha chiuso la polemica con un commento magistrale .
E quindi a Mary 74



Premesso che in questa vicenda non ho neanche compreso se mi debba considerare randellato oppure no, certamente quelle che considero randellate sono ben altre e sul problema della chat non ci voglio più tornare, ma che sicuramente hanno rivoluzionato molti paradigmi e soprattutto il livello di passione che per 40 anni hanno caratterizzato il mio modus operandi e pensandi.
Ma su questo il vero responsabile sono io che ho vissuto in un mondo di sogni irrealizzabili.
# per 40 anni ho cercato come unico responsabile dei fallimenti della relazione medico --paziente, il curante
illudendomi che bastasse spogliarmi della tecnologia per confermare che "la sofferenza migliora le persone "

Che è una parziale verità perchè prima di reincanarmi in un criceto mi è toccato scoprire che
in realtà
E qui me la prendo con la mia ingenuità di eterno bambino sognatore boccalone che sognava di cambiare i paradigmi obsoleti dell'Università.

Pensate che nei giorni scorsi facendo una ricerca sul blog che si avvicina al tredicesimo anniversario, mi sono imbattuto sulla prima pagina dello stesso e sono balzato dalla sedia perchè non mi ricordavo più che il blog fosse nato dopo avere lanciato -povero boccalone-
una campagna AGGRATIS ,tutta una vita aggratis , di visite senologiche con il calcolo del rischio individuale da effettuare una volta al mese a Milano e Lecco.
Questo-povero boccalone- per 2 anni ha dedicato una giornata al mese per visite gratuite ! Infatti quasi 1000 utenti del blog sono lombardi.

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44.html

post n.2
" Dal novembre 2010 organizzo delle giornate (una volta al mese) con incontri GRATUITI a Milano e a Lecco su prenotazione.
Se vuoi prenotare tramite telefono, fax o mail ecco i riferimenti:
- Prenota a Milano
- Prenota a Lecco
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Ricopio qui di seguito i post che dovrebbero far chiarezza con chi non ha seguito le vicende
degli ultimi 10-15 giorni
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Domanda da un milione di dollari cui abbiamo provato, senza prove, a rispondere occupando centinaia di pagine del nostro blog.

Proviamo a riesumare alcuni concetti base , cui seguiranno diversi approfondimenti.
Se il tema è di vostro interesse.
Vi dico subito che inevitabilmente risveglierà ansie sopite perchè ogni paziente desidera incontrare solo quel medico che possa ripetergli in continuazione finite le terapie "sei guarito", senza se e senza ma.

Facciamo un pò di ordine e mi scuso se come segnapagina marchio questo post con



Non solo è ragionevole per un Triplo Negativo, ma è persino molto probabile.
Quindi potremmo chiudere il nostro dialogo con un micragnoso

Sarebbe però una risposta superficiale che non rende neanche la minima idea della complessità che sottintende questo tema . E con quel si io mi sentirei nei panni del dr. Pinocchio che vi propone " Volete la verità o preferite la vostra bugia preferita ?" .

Questo tema è approfondito in un libro che non sarà mai pubblicato per le ragioni più volte spiegate scritto a 4 mani con Lara con la quale c'era un rapporto bellissimo , inframmezzato da accese discusioni allorchè si toccava il tasto sul concetto di "guarigione" e sull'importanza che io davo , avendolo sperimentato con oltre 15.000 pazienti schedate e seguite per pìù di 15 anni sui fattori prognostici modificabili dal paziente stesso.


Lo rivela lei stessa con la sua ultima mail del 5 gennaio 2021 (ci lascerà 15 giorni dopo)
"Poi lo so che l'ho fatta arrabbiare un pò, siamo due "cape" dure ed era inevitabile."

"Caro dottore, volevo solo dirle che tra le tante (troppe) cose brutte di questa malattia di merda lei è stato un raggio di sole. Un faro che si è acceso all'improvviso nella notte buia.
E soprattutto grazie a lei se mi sono rialzata dopo il busto, eccetera.
Ma questo lo sa già.
Ora mi sembrano così inutili , ho provato a scrivere delle lettere, ma mi pare tutto così scontato e limitato.
Credo che le affinità , il bene e l'affetto si sentano in altri modi.
E proprio la mia forma di espressione preferita ora mi appare insufficiente. Però ci tenevo a non rimanere troppo a lungo in silenzio con lei. La sua lucida follia, al di là di ogni prognosi, mi ha permesso di vivere un anno (2019) pieno di ripartenze, viaggi, passeggiate, posti nuovi.
Un regalo inaspettato della vita. Me lo sono goduto tanto , un altro giro di giostra che probabilmente senza il suo sprone non avrei mai avuto.
Poi lo so che l'ho fatta arrabbiare un pò, siamo due "cape" dure ed era inevitabile.
Ora sono stanca , sto bene con la mia famiglia e gli amici, mi sento tanto amata e coccolata e sono grata di questo. Sono anche tante altre cose : triste, arrabbiata, a volte disperata.
Cerco di vivere passo dopo passo, guardo la corda anche se è difficile. Troppa sofferenza , non riesco ad accettarla, non mi riconosco più , altro che "kintsugi", mi servirebbe proprio un corpo nuovo.
Va bene , le ho detto un pò di cose che sentivo importanti, magari le scriverò ancora.
Con immutato affetto.
Lara

Ho conosciuto Lara sul blog e per la prima volta nel reale nell'autunno del 2018 a Roma dove mi trovavo per la presentazione di un libro.
Per gioco, si fa per dire, era nato il progetto del libro a 4 mani, ma ispirato da una scommessa provvocatoria con Lara metastatica : "Lara lei non può farmi perdere la scommessa della vita con un Ki 67 al 2%!
La scommessa in una epoca 2017-2018 in cui venivano pubblicati diversi studi che avevano come oggetto di ricerca : perché le cellule tumorali in alcuni casi si risvegliano anche dopo 15-20 anni ??
Quello che gli addetti ai lavori chiamiamo il «rude awakening» (duro risveglio)

Un bellissimo studio fu pubblicato da un ricercatore dell'IEO , Giuseppe Curigliano , direttore della divisione per lo sviluppo di Nuovi farmaci e Terapie innovative dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano

https://www.nature.com/articles/d41586-018-01140-z

che indicava quali sono le pazienti più a rischio .
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l Ci sono nuovi studi sul tema?
Uno studio diffuso lo scorso novembre 2017 sul New England Journal of Medicineha rianalizzato i dati di ben 88 sperimentazioni riguardanti donne con un carcinoma mammario ER-positivo, ovvero un sottotipo di cancro al seno caratterizzato dal suo essere dipendente dagli ormoni (estrogeno-positivo). In tutto sono state valutate le informazioni relative a quasi 63mila pazienti con un tumore metastatico, che erano state curate in precedenza con chirurgia e terapia ormonale per cinque anni. Tutte le partecipanti erano libere da malattia allo scadere della cura, il cui scopo è quello di ridurre l’attività degli estrogeni, per impedire alle cellule cancerose di diffondersi.Ne è emerso che, nel periodo che va da 5 a 20 anni dalla diagnosi, il tasso di ricadute resta invariato e che il rischio di metastasi è legato alle caratteristiche di aggressività del carcinoma iniziale
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 Perché si parla di «rude awakening» ovvero duro risveglio?
Le cellule cancerose restano dormienti in una minoranza di donne con tumore al seno, che hanno scoperto la malattia alle sue fasi iniziali e sono state curate con successo (prima con chirurgia e poi con terapia ormonale) per cinque anni. «Lo abbiamo definito duro risveglio perché quando si verifica, magari dopo 10 o 20 anni di “sonno”, la ripresa attività delle cellule cancerose è spesso “rude”, letale rapidamente. Finora non se ne capivano i meccanismi, ma la ricerca sta facendo progressi», spiega Giuseppe Curigliano, direttore della divisione per lo sviluppo di Nuovi farmaci e Terapie innovative dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e autore di un’analisi appena pubblicata sulla rivista scientifica Nature insieme alla collega portoghese Fatima Cardoso.

Ci sono nuovi studi sul tema?
Uno studio diffuso lo scorso novembre 2017 sul New England Journal of Medicineha rianalizzato i dati di ben 88 sperimentazioni riguardanti donne con un carcinoma mammario ER-positivo, ovvero un sottotipo di cancro al seno caratterizzato dal suo essere dipendente dagli ormoni (estrogeno-positivo). In tutto sono state valutate le informazioni relative a quasi 63mila pazienti con un tumore metastatico, che erano state curate in precedenza con chirurgia e terapia ormonale per cinque anni. Tutte le partecipanti erano libere da malattia allo scadere della cura, il cui scopo è quello di ridurre l’attività degli estrogeni, per impedire alle cellule cancerose di diffondersi.Ne è emerso che, nel periodo che va da 5 a 20 anni dalla diagnosi, il tasso di ricadute resta invariato e che il rischio di metastasi è legato alle caratteristiche di aggressività del carcinoma iniziale (il suo diametro e l’interessamento dei linfonodi).
Quanti sono i nuovi casi ogni anno?
«Su 48mila nuovi casi di cancro al seno diagnosticati annualmente nel nostro Paese, circa il 70% rientrano nel sottotipo ER-positivo – spiega Curigliano -. Queste pazienti ricevono, come trattamento standard per la loro patologia, 5 anni di ormonoterapia se sono a basso rischio di recidiva, 10 anni se lo stadio del tumore e la biologia le classificano ad alto rischio. Nel caso di tumori a basso rischio, piccoli, molto sensibili alla cura con ormoni, con bassa proliferazione di cellule cancerose, la sopravvivenza delle pazienti è superiore al 95 per cento».
Chi guarisce e chi invece è a rischio di ricaduta ancora dopo 20 anni?
«Si possono definire guarite tutte quelle donne con una diagnosi molto precoce, con una stadio I, ovvero tumori piccoli senza interessamento dei linfonodi alla diagnosi, con elevata sensibilità alla terapia ormonale e un basso indice di proliferazione (ovvero le cui cellule cancerose si moltiplicano lentamente e poco).
Come si spiega il letargo di queste cellule?
«La nostra conoscenza della biologia delle cellule residue dormienti dopo terapia adiuvante è molto limitata – risponde Curigliano -: ci sono più fattori da tenere in considerazione per capire perché e come alcune cellule tumorali che sopravvivono ai trattamenti anticancro si annidano in una nicchia, dove rimangono dormienti per decenni per poi improvvisamente risvegliarsi. Se uno qualsiasi di questi fattori cambia, il “letargo” viene disturbato e le cellule cancerose si destano bruscamente, iniziando lo sviluppo di malattia metastatica».
Quali controlli potrebbero aiutare le donne operate di tumore al seno?
«Tutte le donne con diagnosi di carcinoma mammario dovrebbero sottoporsi, a vita, a una mammografia annuale e a un’ecografia mammaria e dei cavi ascellari semestrale. Tutti gli ulteriori esami si richiedono per monitorare eventuali tossicità dalla terapia ormonale o in accordo a segnali clinici (dolori, alterazioni degli esami ematici, sintomi respiratori o di altro tipo) che ci indurranno ad approfondire con indagini mirate sugli organi dove segni e sintomi si manifesteranno ».
Ha senso continuare la terapia ormonale oltre i 5 anni?
«Prolungare la terapia ormonale oltre i 5 anni è indicato solo in quelle pazienti che riteniamo possano avere un maggiore pericolo di recidiva: tumori più grandi alla diagnosi, molti linfonodi metastatici, alta proliferazione. Il “costo” da pagare è un maggiore rischio di osteoporosi e cardiovascolare, oltre a maggiori effetti collaterali quali vampate notturne e dolori articolari (che variano da soggetto a soggetto). Una terapia intermittente sembra essere gravata da minori effetti collaterali. I pro sono legati al minore rischio di recidiva locale del tumore. Ci sono poi studi che stanno valutando se estendere l’ormonoterapia prevenga o meno le metastasi, e quindi porti benefici nell’allungare la sopravvivenza delle pazienti: ma è presto per poter dare risposte in questo senso, il follow up delle partecipanti a questi trial è ancora troppo breve»
Stili di vita: cosa riduce davvero il pericolo di ricadute?
«Quello che sappiamo è che l’obesità riduce l’efficacia della terapia ormonale, in particolare quella degli inibitori delle aromatasi – conclude Curigliano -. Una raccomandazione importante per i nostri pazienti è quindi evitare il sovrappeso e un’alimentazione che aumenta il rischio di sindrome metabolica. Diversi studi poi dimostrano chiaramente che l’esercizio fisico inteso come “mantenersi in forma” mantiene e migliora la salute muscolo-scheletrica, riduce il rischio metabolico e cardiovascolare, e indirettamente dà un impatto sulla migliore tollerabilità di alcune terapie ormonali».
 
Ho riportato qui il parere virgolettato di Giuseppe Curigliano che io ho incotrato all'IEO nel novembre 2019 . Ha ascoltato molto interessato i dati della mia esperienza e soprattutto quelli del blog . E soprattutto i dati del nostro (outliers e Long Survivors) blog proponendomi di far partire una ricerca coinvolgendo l'IEO e il nostro blog.

Purtroppo 2 mesi dopo scoppiò lo Tsunami del Covid e non se ne fece nulla.







Non pubblicherò mai il libro scritto a 4 mani con Lara perchè la sua storia è complessa e riporta accadimenti anche vergognosi che gridano ancora vendetta in cui fu vittima e che è meglio risparmiare soprattutto alla lettura dei suoi genitori.
Il più grave che Lara narra anche sul blog risale al 3 Novembre 2020 quando piangendo mi informava al telefono di avere ricevuto 2 giorni prima l'esito della Tac cerebrale eseguita il 16 settembre ( 48 giorni prima !) e nessuno l'aveva informata della grossa "novità cerebrale ".
Altro che «rude awakening» ovvero duro risveglio!
Ecco cosa scriveva con molta prudenza Lara-Nina due giorni dopo sul blog

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Lara mi ha fatto "arrabbiare" diverse volte , ma poi la narrazione con il proprio punto di vista non sempre condiviso trovava spazio tra i vari capitoli che scrivevamo per dare contenuti
alla nostra scommessa "Lara lei non può farmi perdere la scommmessa con un Ki 67 del 2%"
Il canovaccio del libro era stato scritto nel corso di una intera giornata vissuta con lei a Roma
quando non sapevamo ancora del Covid che avrebbe cambiato la nostra esistenza.
Avevamo per la verità condiviso tutti i contenuti del libro per tutto il 2019 accostando entrambe le versioni dalla parte della paziente con quella dalla parte del medico in una sorta di alleanza terapeutica.
Non tutte rose e fiori come succede nelle migliori famiglie.
Ad esempio le dissi quel che pensavo quando scoprii , e stiamo parlando del segreto di Pulcinella, che era stata "fondata" una chat condominiale all'interno del blog , cosa lecita e persino da incoraggiare ( da tutta la vita scrivo che le terapie curano e le relazioni guariscono) se non fosse stata strutturata come clandestina e discriminatoria.
Ho trascorso quasi due anni a rispondere a mail di RFS incazzatissime che pur consapevoli che non c'entrassi nulla con la chat, chiedevano a me "scusi dottore ma lei ha una idea del perchè non sono stata invitata ?".
E sicuramente sono stato molto critico con Lara quando a mio avviso aveva abbandonato in tutto il periodo del Lockdown i buoni propositi della prevenzione discussi insieme centinaia di volte.
Tenendo conto che nel 2019 anno in cui la "martellavo" con le mie fissazioni , comunque le sue metastasi erano regredite e in parte stabilizzate.
Forse sono stato persino pesante quando per essere più convincente la provocavo prendendo come esempio di sottocampione da non imitare proprio il gruppo della sua chat
" Lara so bene che mi prendete in giro per le mie fissazioni sugli "altri fattori prognostici ".
Io non uso più le parole ma

Lo sa che questo campione di 19 RFS , alcune delle quali fanno le spiritose con le mie fissazioni , già registra un tasso di eventi avversi ( 5 Rfs con secondo tumore metacrono, 3 con metastasi a distanza ) da Guinnes dei primati ? "

Una chiara provocazione la mia per stimolarla a riflettere. Provocazione persino crudele con il senno del poi perchè in quel tasso di eventi avversi mancava da aggiugere il decesso della stessa Lara .




Sicuramente rassicurante lo studio di Curigliano nel quale emergono percentuali confortanti di tassi di sopravvivenza del 95 % .
Con lui abbiamo discusso dei dati del blog che per alcuni aspetti sono sconvolgenti e fuori dal coro.

1) Tutti felici e contenti di quel tasso del 95%, ma pochi si occupano di un dato sconvolgente: il tasso di sopravvivenza rispetto a quando ho iniziato a lavorare io ha raggiunto percentuali impensabili, ma contemporaneamente fa venire i brividi il tasso di mortalità che attualmente è di circa 12.500 morti/anno .
Questo è il dato del 2021.

2) I dati del nostro blog sono sconvolgenti
(*) Utenti: 2530

Patologia benigna o bordeline............................................................................ 485
Tripli Negativi.......................................................................................................... 1150
Con iperespressione Her 2................................................................................... 276
Con metastasi linfonodali regionali (N+>3).................................................. 290
Con metastasi a distanza ..................................................................................... 175
Con secondo/terzo tumore primitivo altri organi............................................16
mastite carcinomatosa............................................................................................... 10
Deceduti................................................................................................. 15 (0,60 %)
Long survivors dopo 20, 30, 40 anni dalla scoperta della malattia.........172
[che hanno narrato nel blog la loro storia di long survivors]

Tasso di mortalità O, virgola

Più sconvolgenti i dati sugli Outliers del blog, sui quali Curigliano coltiva un interesse particolare. Nel nostro gruppo di Long Survivors ci sono oltre 40 utenti vivi e vegeti dopo 20, 30, 40, anni , malgrado non avessero praticata alcuna terapia adiuvante oltre alla chirurgia.
Erano dei Tripli Negativi ma all'epoca in cui sono stati operati non si sapeva nulla del Triplo Negativo e si riteneva che l'unica via di diffusione dei tumori fosse quella linfatica. Pertanto nei casi in cui i linfonodi risultavano negativi non veniva prescritta alcuna terapia adiuvante.
Ovviamente neanche la terapia ormonale presentando assenza dei recettori estrogenici e progestinici.





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Serena notte a tutt*

Buongiorno,
Io ci sono ❤️

“A volte abbiamo bisogno di giorni "difficili" per sapere chi è famiglia, chi è amico e chi è passeggero.”
Buongiorno

Buongiorno e buon week end a tutto il gruppo e al Dottore ☕♥️.


Tantissimi fili colorati a chi è in agenda, a chi ne ha bisogno e a chi è giù di morale 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈😘😘😘😘🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈.😘😘😘🌺🍀💪🍀💪💪💪





Io ci sono 🌺🌼🌺😘😘😘

Mamyblue
Il tuo racconto senza parole...
Scusa la franchezza..

Juventina Fiduciaria
Ciao mi dispiace che ancora stai poco bene ti abbraccio

Pepeli..l aglio..ma che dieta è??
Mi chiede quale nutrizionista sano di mente propone una dieta del genere..
X me che solo l odore dell aglio mi fa scappare..preferisco rimanere obesa