Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Dott. Catania forse ho sbagliato termine per recidiva intendevo progressione metastatica che secondo la mia oncologa, non certo io , in un tumore ormonoresponsivo può avvenire fino a vent'anni dopo la diagnosi originale, otto dieci anni per quelli non ormonoresponsivi. È sbagliato?
Si sicuramente la mia è una statistica personale e non scientificamente corretta, ma estremamente reale e dolorosa. Si muore meno certo. 12000 donne all'anno credo siano cmq un numero inaccettabile. E nella prevenzione primaria andrebbero inserite delle politiche per impedire l'esposizione involontaria a tutte le sostanze cancerogene a cui siamo esposti ancor prima della nascita contro cui noi singoli possiamo fare poco o nulla. Poi mangiamo bene camminiamo e tutto il resto.
Valentina

Se intendeva progressione metastatica è corretto.

Attenzione ai numeri !

Se si esaminano i dati dei decessi del 1980 e quelli del 2014 apparentemente questi non mostrano le variazioni (che in positivo comunque ci sono) che ci aspetteremmo.

Ma se consideriamo che nel frattempo la incidenza del cancro si è quasi raddoppiata i dati della mortalità tendono palesemente al dimezzamento.

Questo vuol dire che

1) Di cancro si muore ancora


2) Di cancro si guarisce sempre di più



Ergo : siamo tutti d'accordo !!

E le ribadisco............ qui da sempre

Carissime, eccoci nuovamente rattristate e profondamente colpite perchè una di noi non ce l'ha fatta e non conoscendo esattamente la sua storia siamo anche impaurite e...incazzate. Ricordo con particolare tristezza il momento che è mancata Donatella ma più di tutto ricordo che fino all'ultimo ci ha dato speranza e sorrisi e noi continuiamo a vivere con il suo esempio. Fa male conoscere certe realtà ma è giusto poterne parlare fra di noi e dopo lo sfogo di rabbia riprendere a ragionare come ci viene consigliato non solo dai nostri medici ma anche da chi il cancro lo conosce bene. Scrive bene Anna e non sto qui a ripetere le sue parole, ci tengo anch'io a ribadire il concetto della prevenzione sempre e in ogni caso e poi solo un accenno al post di Valentina

Le avevano detto di non preoccuparsi, che ormai di cancro al seno si guarisce. Lei che quel cancro l'ha scoperto in gravidanza solo un anno e me mezzo fa. E adesso le dicono mi dispiace non puoi più guarire. Però si può cronicizzare. Si certo. Grazie.

Nessuno può permettersi di sostituirsi al Padre Eterno nel dire che non si guarisce e nel cronicizzarsi della malattia teniamo conto che le cure funzionano e si torna a vivere , vi sembra poco ?
So per certo che in tali occasioni ce la prendiamo con il mondo intero, però Valentina Amica mia a me piace quando tiri fuori la tua grinta e il tuo coraggio per dare SPERANZA a tutte noi.
Donatella diceva A TUTTA VITA !
A TUTTA VITA RFS !
Lori

Innanzitutto grazie al marito di Federica per aver condiviso con il gruppo la notizia che non avremmo voluto leggere! E credo anche io, come già scritto da altri, che questo comunicare con le RFS sia il riconoscimento di quel piccolo qualcosa di grande che il gruppo riesce a smuovere.
E grazie anche a Valentina per il suo sfogo sincero e per le parole che ha condiviso! E' questo lo spirito delle RFS!
Grazie anche a Salvo Catania per il suo ruolo e per le sue parole!
Ma grazie ad ognuna delle RFS per il loro essere persone vere e sincere, che condividono le proprie esperienze, le proprie emozioni e le proprie speranze!

Alcuni giorni fa ho conosciuto una signora che sta vivendo il Suo percorso di malattia, ed ha chiesto aiuto allo psicologo. Lo psicologo, che sarei io, l'ha indirizzata qui... certo, tempismo catastrofico, ma meglio qui, adesso, che là fuori senza questo luogo sicuro e queste persone meravigliose che rendono questo luogo speciale. Come scusante ho la data dell'invito a leggere e possibilmente frequentare il forum il 22...

La signora mi ha raccontato del suo gruppo su whatsup che sta attraversando un momento difficile in quanto anche loro hanno subito una perdita. Solo che loro sono solo persone che frequentano lo stesso ambulatorio e che condividono una patologia: nessun medico o psicologo, o nessuno, come molte delle nostre RFS, che ci sono, anche con situazioni complesse.
Loro hanno reagito con il silenzio e con la chiusura, ed il gruppo si è affievolito.

Non so se verrà sul forum, forse si. Le è stato prescritto! Così come gli è stata suggerita la lettura del libro di Francesca, e di cercarsi Ada Burrone in rete e "studiare" la donna che è andata al funerale di 3 dei suoi chirurghi.. [se non ricordo male].

Certo, ogni tanto la Vecchia Signora si avvicina, e, purtroppo, non parliamo della Juventus... [vecchia battuta che ho già scritto. Mi riciclo e mi cito da solo]

Così come è bene ricordarsi che ognuno ha la propria storia.
Va bene guardarsi intorno, ma bisogna ricordarsi che ognuno ha la propria storia, al di là delle statistiche.
Se si guardassero le statistiche nessuno comprerebbe biglietti della lotteria: vince 1 su 1.999.999.
Se sono quell'1, mi dispiace per gli altri che hanno perso il costo del biglietto, ma io mi godo i miei miliardi!

Certo, all'incontro personale con la Vecchia Signora nessuno sfugge, e chissà come sarà... Spesso ci passa accanto, ci sfiora, magari ci tocca da vicino...

*Grey's Anatomy*

Domenica scorsa a Grey's Anatomy c'era la puntata della morte di Derek Shephard. [sintesi: uno dei protagonisti di una serie medica che va avanti da 11 anni]
Ok, una parte di me stava coi quasi lacrimoni. La parte scientifica e razionale mi ripeteva: ma che k....o stai facendo imbecille! Non solo staresti per piangere per un personaggio di un telefilm... ma sai già tutto essendo andato in onda in USA ed a pagamento in Italia un anno fa, e quindi in rete sai la finzione, ma sai anche il perchè hanno tagliato il personaggio...

Affascinante la mente umana! No?
Dove sta il nocciolo? Nelle emozioni...
Eh si, perchè l'emozione è reale e presente, mentre il resto è un'immagine mentale, o un ricordo o una fantasia, a meno che non sia un'esperienza diretta che viviamo.
Federica ci ha lasciato a febbraio. Oggi è quasi ottobre. Il fatto è avvenuto 8 mesi fa, ma per noi è reale adesso, pur essendo un'immagine, che nasce da un messaggio. Ma l'emozione che viviamo è presente, è qui e ora.

Mi sento di dire come vivo la questione tumore al seno e ho colto nuovamente l occasione, perché come ha detto Valentina la storia di Federica quella di tante altre, noi comprese anche se siamo state più fortunate.
Ho cercato di spiegare che il mio sollecito non era un modo per sminuire quello che di concreto la medicina sta portando avanti, e non ho mai detto che la prevenzione e tutto quello che le ruota intorno non abbiano il potere di cambiare le cose, per molte, ma dobbiamo essere consapevoli che non si tratta di un modello di intervento salvavita , perché spesso il tono è quello. Anche io e le mie amiche Dell associazione, perlopiù donne sopra i sessanta organizziamo giornate per sottolinearne l importanza , per diffondere informazione, ma ci sono aspetti che devono essere affrontati con chiarezza , senza tentativi di persuasione perché la gente deve responsabilizzarsi informandosi.
Anche io sono un esempio vivente di come la prevenzione abbia fallito per una serie strana di eventi ed incontri, mentre rendo merito alle terapie e alla chirurgia e a chissà chi perché forse non era ancora il mio momento.
Io credo nella prevenzione e non sarà la mia storia a scoraggiarsi, ma aspetto con fiducia altre possibilità.
Questo per inciso volevo dire.

buongiorno a tutti.
Un abbraccio al marito di Federica e alla sua bimba.

Capisco la rabbia, è quella di tutte noi che ognuna esprime in maniera diversa.
Fa rabbia sapere che una donna, un'amica, una mamma ha vissuto il nostro stesso dolore, ha avuto le nostre stesse speranze e ora non c'è più....atterrisce la sensazione di sentirsi " la prossima in fila"...
E' vero, di cancro si muore ancora ed è per quello che ne parliamo, per provare a togliere potere a quella paura!
Il mio cancro è insorto in gravidanza con già una bimba di due anni e nei due anni successivi mi sono riammalata e si è ammalata mia sorella...ho a lungo tempo pensato che nella mia vita non ci fosse spazio che per quello: il cancro.

Ma non è stato così. Sono fortunata? Si, tanto. E la rabbia non se ne è andata perchè sono fortunata...la rabbia è li, ma non ha più il sopravvento su di me.

Sono passati i 5 anni dal primo episodio e allora? Mi sento meglio, più sicura, più guarita?
Sapete una cosa....a me dei 5,10 o 20 anni non me ne frega francamente niente.

So che ognuna di noi ha la sua storia, che nessuno mi potrà mai dire se la mia fortuna finirà o andrà avanti. Io di certo non sto li ad aspettare o a contare i giorni.
Credevo di impazzire al pensiero di non veder crescere le mie figlie e mi sentivo immobile...Ma cosa mi portava quell'immobilità? Nulla. Leggevo e rileggevo le statistiche...80% di guarigione dicevano ...e io vedevo solo il 20% di fallimento. Un bel giorno ho iniziato a puntare sul lato "buono" e non ho intenzione di smettere.
E non credo che sorridere di fronte alla malattia significhi sminuirla, ce lo ha insegnato Donatella, che ha regalato la sua ironia e il suo sorriso a tutte noi fino all'ultimo.

A luglio alla presentazione di Francesca ho visto Lori...che convive con la malattia da 20 anni e con le metastasi da almeno 4...impossibile da crederci a vederla. E' forte, è energica, è vitale e... anche bellissima!

E a me il rosa non da fastidio, a me importa che se ne parli! Se per chi è sano vedere il rosa e sentirne parlare fa bene, fa staccare un piccolo pensiero o un accenno di prevenzione allora ben venga il rosa!
Mi fanno incavolare le foto di modelle con le tette che dicono "fai prevenzione"? Eccome!! io le tette non le ho più!!!!
Coloriamoci di rosa, di verde di blu, che importanza ha? Qualcuno vuole cantare una canzone "fra parentesi" (http://www.fraparentesi.org/blg-tumore-al-seno-e-digiuno-notturno/)? A me sta bene se quello può aiutare anche solo una di noi.

E mi da fastidio che si parli di "lotta al cancro", di "battaglia", di vinti e di sconfitti ...ma è il mio pensiero. A molte altre invece fa piacere sapere di "aver vinto" su un qualcosa che fa loro paura e io lo accetto.

Perchè ho una responsabilità grande verso le mie bambine: dimostrar loro che si deve far di tutto per prevenire, che si può affrontare e che si deve aver speranza.

Ho scritto di getto, ma credo e spero si capisca...
Laura

Grazie Fernando per il tuo prezioso contributo.

Appena avrò tempo aggiungerò qualcosa a quanto hanno scritto Nadine e Laura.

Ho esperienza quarantennale in Attivecomeprima su quali riflessioni sull'essere motale
scatenassero in tutti noi indistintamente, medici, psicologi ed ex-pazienti, le morti correlate alla malattia di base di donne che ormai facevano parte di una vera "famiglia", al punto che ancora dopo 10, 20, 30anni , conservo rapporti amicali con le famiglie anche se per ovvie ragioni le frequentazioni epistolari (ed ora dopo l'avvento della rete...digitali) si limitano ad uno scambio di auguri in occasione della festa di Natale.

Certamente nessun paziente passa senza lasciare traccia e di qualcuno rimane un ricordo particolare, profondo, che non si dimentica. Che incide a tal punto da modificare il nostro modo di pensare e di agire nella relazione medico-paziente.
Di loro conservo un ricordo vivissimo di vita e non certo di morte.

P.S.
In questo blog solo io sino a questa estate aveva parlato più volte della mortalità (=non della morte). Con qualche riserva sull'opportunità per una utenza quanto mai eterogenea.

Ora che sono finalmente emerse le legittime incazzature...sono contento di averle provocate.
Ora finalmente possiamo cominciare a misurare la crescita del gruppo....e se c'è stato un effettivo cambiamento (in Attivecomeprima per decenni tenevamo corsi sul cambiamento e quindi sul RIPROGETTARE L'ESISTENZA)
Ada dal secolo scorso spiegava che

http://www.attive.org/book-trauma.php

Ma prima di tornare in sala operatoria non ce la faccio proprio a differire la replica, concordando, a Laura

"A luglio alla presentazione di Francesca ho visto Lori...che convive con la malattia da 20 anni e con le metastasi da almeno 4...impossibile da crederci a vederla. E' forte, è energica, è vitale e... anche bellissima! "

E aggiungo Rosa, sempre bellissima, così la vedo io (sembra sia stata registrata ieri quella trasmissione sulla RAI e sono trascorsi quasi 11 anni http://www.senosalvo.com/intervento_quadrantectomia.htm ).
Bellissima, con le metastasi. Secondo le previsioni doveva morire chissà da quanto tempo !
Ha adottato una bambina suppongo sconsigliata da tutti ( a Nadine fischieranno le orecchie ! ) per non complicarsi ulteriormente la vita !
Ha assistito il suo compagno sino alla fine (tumore al fegato)...eppure il suo compagno era sanissimo quando la malata gravemente era lei.
Quando l'ho operata sembrava un passerotto spaventato.....ora è una corazzata inaffondabile !
Un anno fa (c'era anche Laura e Francesca) con le metastasi ha partecipato alla corsa della vita arrivando al traguardo davanti a tante annoiate casalinghe (=rispetto massimo per le casalinghe, la battutaccia è riferita all'annoiate )



Rosa corazzata inaffondabile ...la prima a sinistra (18 settembre 2015)..
cliccare sull'immagine per ingrandire

Ringrazio anch'io il dott. Bellizzi e lo saluto.
Mi ha fatto venire in mente un momento molto emozionante di E.r , quel telefilm, dove il medico, non ricordo più come si chiama, se ne andava dall'ospedale perchè ammalato, sulle note tristi di "Somewhere over the rainbow", e con il sorriso salutava tutti.

Che aggiungere a questa importante discussione, tanto per dire sempre la mia!
sottoscrivo parola per parola ciò che dicono Nadine e Valentina.

nel mio caso per esempio, quanti pregiudizi... pregiudizi non solo medici ma anche miei che mi ero formata nella mente chissà come , chissà da dove li avevo presi, forse dalle campagne a volte un pò superficiali, superficiali perchè fatte per non spaventare, insomma alla fine dentro di me si era formata, l'idea ben precisa:
SE MUORI DI CANCRO AL SENO E' PERCHE' ...
non hai fatto prevenzione,non hai fato il controllo, non te ne sei occupata, non te ne sei accorta, ecc ecc.
insomma SE TI AMMALI DI CANCRO AL SENO E' COLPA TUA
me ne scuso di questo pensiero e mi vergogno per tutte le volte che l'ho pensato anche perchè poi "cadendo dal pero" come si dice dalle mie parti ho scoperto che non è così e non lo è soprattutto per le giovani donne e per i BRCA1, allora c'è qualcosa che non va nelle campagne informative.
va bene il rosa e tutti i colori dell'arcobaleno, ma questi devono mettere in luce anche le OMBRE di questa malattia SEMPRE più CURABILE, ma NON ANCORA per tutti.

e di queste persone che se ne sono andate noi ce ne dobbiamo ricordare sempre, ecco perchè la campagna rosa, effetto glamour come dice Valentina non mi va.
si deve fare una profonda riflessione senza la paura di spaventare le altre donne,
Insomma NO CENSURA anche nella campagna nastro rosa.

Francesca

Ciao a tutte/i
Un abbraccio al marito di Federica
Io sono d'accordo su ciò che ha scritto Laura, non esistono battaglie vincitori e sconfitti
Esistono cure che ci vengono proposte e che noi fiduciose affrontiamo sperando.
Si spera sempre poi basta una telefonata per gettarti di nuovo nella paura.
Il giorno che sono stata operata per la prima volta ho conosciuto una giovane donna di 43 anni
è entrata in sala prima di me per l'intervento, dopo siamo rimaste sempre in contatto fino alla
fine avvenuta poco tempo fa nella propria casa assieme alla sua famiglia. Di lei mi rimane tanto
l'ultimo messaggio vocale era per dirmi ancora di essere ottimista con una battuta tipicamente Bolognese è un bacio.
Lei ha fatto tutte le cure fiduciosa sperando di poter vedere crescere la sua bambina, non ce l'ha
fatta ma non per questo è stata sconfitta.
Lei ha insegnato a sua figlia a non perdere mai la speranza, non ho mai sentito dirle "perché a me"

Un abbraccio Didi

Mi piace molto la piega (=crescita) che sta prendendo questa discussione.

Francesca, per ragioni anagrafiche io ho iniziato a fare il chirurgo in una epoca (*) in cui veramente si credeva che il cancro insorgesse per espiare una colpa (sic e risic !!)

Didi "Lei ha fatto tutte le cure fiduciosa sperando di poter vedere crescere la sua bambina, non ce l'ha fatta ma non per questo è stata sconfitta."

Guai se la morte di qualcuno fosse vista come una sconfitta.
Ma questo non vale solo per gli ex-pazienti.
Vale , forse soprattutto per noi , che saremmo inghiottiti dalle ragnatele del Burnout



E invece stamattina dopo aver riparlato e letto di Federica, con sullo sfondo Donatella, ma anche delle bellissime Lori e Rosa......sono rientrato in sala operatoria con ben altre motivazioni

Grazie Francesca per aver colto il senso delle mie parole.
Il "nostro" oncologo quando sono andata mi ha detto queste testuali parole "La verità è che ne sappiamo pochissimo".
Anch'io avevvo i tuoi pensieri, pensavo bastasse prenderlo in tempo. Pensavo non si morisse praticamente più. Mi sbagliavo e l'ho imparato sulla mia pelle.
Valentina

Laura, nulla da aggiungere... sono in accordo con te, anche nelle virgole!

Dottor Bellizzi, grazie per aver fatto capolino, è sempre moooolto piacevole leggerLa in quanto scorrendo le Sue parole si sente smuovere qualcosa, dentro di se', e di certo non si tratta di movimenti peristaltici!

E che ci dicano che NON DOBBIAMO ESSERE ARRABBIATE!

Nella "rabbia" sovente escono grandi verità... e qui ne sono state partorite un bel po', non ultima quella del del Dottor Catania, il quale ha appena confessato che la carica ricevuta leggendo gli ultimi post gli ha consentito di aggiungere al suo già proverbiale "ottimismo salvo complicazioni", una buona dose di positività, giusto prima di entrare in sala operatoria...

YES YOU CAN!!!!

E' bello pensare che QUI siamo veramente un "tutt'uno", che non ci sono nè Guru, nè sottomessi, che nessuno piagnucola e che sostanzialmente, se ad alcune di noi hanno tolto un seno, o due... o un pezzetto di seno, in cambio sono cresciuti due attributi da paura!

Rosa, giallo o blu... l'importante è che se ne parli, giusto!

E noi siamo qui per parlarne.... mica a pettinare le bambole

Un abbraccio a Tutti, a Tutte (con gli ammennicoli)
e un sorriso

Rosella

ringrazio anch'io Francesca per aver colto il senso delle mie parole.
Pretendere di più è doveroso, ma comprendo tuttavia la fatica che fanno in molte nel tentativo di saperne di più e conoscere gli aspetti più ombrosi.
Un po' perchè le parole di quell'oncologo cui accennano Francesca e Valentina, sono le stesse che ho sentito con le mie orecchie, proprio da lui, esperto in tripli negativi e non PARAMECIO (Francesca ti ruberò un sacco di termini ganzi).
Pérò mi sento di dire che l'incazzatura non è generata necessariamente dalla sfiducia in qualcosa e che non c'è bisogno di ricordare quanto grati dobbiamo essere alla vita perchè credo che ognuno a suo modo lo faccia ogni giorno, forse proprio nell'ordinarietà delle cose, mandando avanti il carrozzone partendo dal presupposto che la vita vada vissuta con tutti i suoi perchè-
Perciò cara mia vita sappi che ti sono grata per avermi sollevato un sacco di dubbi a cui sono seguite alcune risposte, poi dei vaffanculo, poi delle incazzature e tanta, tanta forza di cambiare le cose che potevano essere cambiate e accettare quelle che no, che non potevo cambiare come il cancro.

Nadine,
ecco... appunto...

Dicevo che abbiamo imparato a servirci di ciò che ci rende grandi: GLI ATTRIBUTI !!!
... e che attributi, diciamolo!

A tutta Vita... e adelante, siempre!

Rosella