Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Forum RFS: come stimare il rischio individuale di tumore al seno (modelli Gail/NSABP), fattori di rischio e indicazioni per una sorveglianza attiva e personalizzata.
Arena
Daniela Sicilia:
mammografia negativa...e questo primo step è andato..
Questo è il mio regalo di compleanno iniziare il primo followup negativo..
Vai!! Festeggia!
Ma è anche il tuo compleanno? Se sì, tanti auguri!
- Modificato da Arena
Norma86-2
Xhulja:
Vi auguro una buona serata 💗Aspettiamo tue notizie


laila80
Robby:
Si vero......quest' anno che farò 50 anni , riparto da solo, con i miei due gatti.....
Devo pensare a me
Forza Robby, passo dopo passo vedrai che riprenderai in mano la tua vita!
Per il lavoro io seguirei i consigli di Juventina.
Ma hai 2 gatti raccontaci di loro che qui siamo in tante gattare 🐱🐱
Io ho Elvis, un gattone rosso di 16 anni e mezzo. Praticamente una cozza 😻
- Modificato da laila80
Arena
Robby, certo che il tuo amico ha scelto un grande momento di m per aggiungere anche un licenziamento....
Tieni duro, comincia a cercare subito, vedrai che qualcosa salta fuori 💪💪
Tieni duro, comincia a cercare subito, vedrai che qualcosa salta fuori 💪💪
Mar fiduciaria
Buonanotte a tutti
Fate bei sogni







Fate bei sogni







Annina Fiduciaria
Marigi grazie cara si dà qualche giorno va meglio 💓💓💓💓e ti come stai?ti abbraccio forte forte 😘🐻❤️
Annina Fiduciaria
[b] buonanotte a tutti 🐻💗[/b]
HAR1965
salvocatania:
Probabilmente le diranno qualcosa di più dopo l'agobiopsia del 19 febbraio.
Ho capito bene ?
Esatto dottore, dovrei attendere ancora circa 10 gg per chiarire bene tutte le dinamiche 😑.
Buonanotte blog 🌆
🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈
- Modificato da HAR1965
Franc.64
Ci sono!
Buonanotte blog!
🌈trionfino la pace e la giustizia 🌈
salvocataniaMedico Chirurgo
Norma86:
Doc ora che è tornato sul blog ha visto che Laila ha pubblicato tutto quello che a noi ma anche a lei dovrebbe restituire un po' di passione per un rilancio del blog ?
Che ne pensa ?
#746.276 Scritto: 10/01/2025
laila80:
Francesca fiduciaria:
Grazie Laila.. In questo post ho riletto una risposta del dott. Salvo..
Che ai tempi non avevo capito e ora ho capito..
Sono contenta che rileggere quel post ci abbia fatto bene!
Già che ci sono, soprattutto per le nuove arrivate, ma anche come ripasso per tutti noi, riposto la storia di come è nato il nostro blog
salvocatania:
Breve storia del blog
Laureato in Medicina a Catania mi traferii subito a Milano per intraprendere la professione di chirurgo oncologo. Ero consapevole che al mio desiderio naturale di aiutare gli altri la facoltà di Medicina aveva contrapposto l'insegnamento a mantenere la distanza dal paziente , piuttosto che fornirmi indicazioni sul modo migliore per comunicare con una persona ammalata.
Per la verità io potevo considerarmi uno studente di Medicina "fortunato" perchè proprio nella fase di formazione professionale avevo avuto modo di toccare con mano la paura, il senso di disagio, l'isolamento e la perdita di controllo coi loro familiari quando sono consapevoli di essere stati colpiti da una grave malattia.
A me e non a mia madre direttamente, venne comunicata la sentenza di morte (allora quasi inevitabile) per un cancro non della mammella.
Mia madre, che in realtà morì 40 anni dopo e non di cancro, ebbe quella sentenza come verità assoluta da un giovane e preparato medico sempre sorridente e sempre pronto a dire un niente affatto tranquillizzante "stia tranquilla signora".
Senza dubbio era garbato e gentile , ma con pretesto di avere "tanto da fare a curare le malattie" in realtà atterrito sfuggiva il mio sguardo che lo inseguiva per i corridoi dell'ospedale. In tale circostanza ebbi la netta percezione che quando un medico parla di " verità", e si pone il problema se dirla o no , e a quell'epoca si raccomandava di non dirla per prevenire intenti suicidari, si tratta quasi sempre di cattive notizie , o comunque di qualcosa verificata con una indagine cito-istologica, con gli ultrasuoni o i raggi X.
Anche se queste verità sono esatte , il che non sempre si verifica, sono solo una parte di ciò che il malato o il familiare percepisce rispetto al cancro. Se si vuole infatti che la "verità" abbia un uguale significato per entrambe le parti , è indispensabile che il medico parli CON un malato e non AD un recettore passivo.
Pertanto quando nel 1976 varcai la soglia di AttiveComePrima, che aveva la sede presso l'Istituto dei Tumori sapevo già cosa cercare.
Tutto ciò accadeva mentre il tumore della mammella subiva un radicale rinnovamento diagnostico e terapeutico. Infatti considerato sino a quel momento come praticamente incurabile, le poche guarigioni erano ottenute al prezzo di dolorose mutilazioni e di terapie radiologiche aggressive e invalidanti .
Ho conosciuto Ada Burrone e da quel momento fui mandato allo sbaraglio con incontri periodici a confrontarmi con le donne operate e con quelle più battagliere dell'Associazione.
Dovremmo organizzare un intero convegno per spiegare cosa abbia imparato frequentando Ada, sia parlando direttamente con Lei sia attraverso le lettere che mi ha inviato per 38 anni, sempre a Natale o in occasione della morte di conoscenti comuni.
Certamente, cosa non marginale, ha spostato i miei pensieri focalizzati sulla paura della morte verso quelli della vita, aiutandomi ad elaborare la mia morte al punto che quando potevo la mia vita la andavo a rischiare nei deserti di tutto il mondo o cimentandomi con gli sport estremi più pericolosi.
Conservo molti di questi documenti che un giorno mi piacerebbe pubblicare perché sono molto importanti per un training oncologico.
Mi ha insegnato che il cancro non è solo una guerra ad oltranza contro un nemico da bombardare, distruggere ed affamare, il che non si allinea con la cultura sanitaria che in tutte le metafore guerriere non si rende conto di avere persino coniato il termine di "arruolati" per i pazienti che partecipano a studi clinici controllati.
Quando entusiasta ero motivato a guarire TUTTI ad ogni costo Ada mi ridimensionò da subito dicendomi che nessuno può sostituirsi a Dio e che nessuno ci ha chiesto di farlo.
Con Ada abbiamo parlato per 38 anni non solo di alleanza con la scienza medica, ma anche di tutto ciò che va oltre la scienza medica. Soprattutto del cambiamento che segue alla scoperta della malattia. Della crescita che è una opportunità che non tutti sanno cogliere dopo il cancro e infine della saggezza che si acquisisce quando si è consapevoli di essere ormai tra i sopravvissuti.
La prognosi che Ada ha scoperto sulla sua malattia era INFAUSTA, anzi ad essere precisi...LETALE. Ada dopo 40 anni è morta di polmonite e non di cancro ed ha avuto il triste compito di partecipare ai funerali dei due chirurghi che l'avevano operata e che avevano formulata quella prognosi infausta.
La saggezza acquisita da Ada la portava a non dare mai consigli salvo che nella scelta del medico quando le veniva richiesto. Mi è rimasto impresso il consiglio dato ad una donna che filtrava dalla porta socchiusa dello studio di Ada. Ad una paziente che chiedeva "da quale medico dovrei farmi curare?" Ada rispondeva: "Non consultare troppi medici in cerca di conferme: avrai solo pareri diversi. Scegli chi possiede speranza e te la può trasmettere mentre ti sta curando con scienza e coscienza."
Ho imparato molto da Ada , ma anche da tante altre donne che provenivano da altre regioni in cerca di una speranza.
Tra queste Anna che io avevo operata e relegata inconsciamente dal mio modo oggettivo di concepire il cancro tra le donne destinate a morire in breve tempo.
http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm
ma questa era solo la mia verità assoluta, quella biologica, che veniva annualmente smentita da Anna con grande senso di umorismo.
Giovane ed inesperto chirurgo ebbi la fortuna di sperimentare con le donne dell'Associazione un vero training formativo . Tra queste Rita, bionda giovane e carina. Sorrideva sempre , registrava i miei incontri del venerdì con le donne operate ma dopo 3-4 giorni mi faceva pervenire una montagna di cartelle dattiloscritte, con le infuocate osservazioni sulle cose dette da me e che l'avevano spaventata.
Questo mi mandò in crisi ma quando ormai avevo deciso di rinunciare a quell'incarico ritenendomi non idoneo in e per quel ruolo, Rita mi aiutò ad uscire dalla crisi riducendo le cartelle a pochi fogli, restituendomi così la consapevolezza di avere imparato molto sulla vera natura della professione medica.
Da queste esperienze nacque il mio primo libro , con la prefazione di Umberto Veronesi attraverso la narrazione di 300 lettere di pazienti da me operate.
e non mi resi conto di avere scritto il primo libro di Medicina Narrativa ( locuzione allora sconosciuta ) in Italia.
Prima dell'avvento di Internet la diffusione di questi racconti, quando e se riuscivano ad essere pubblicati, erano possibili solo nei limiti di una produzione editoriale di nicchia, che difficilmente riuscivano a raggiungere molti lettori, a meno che l'autore non fosse uno scrittore già affermato o un personaggio famoso.
Narrare l'esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme "i suoi pezzi ", le parti di quel sé che la malattia ha prepotentemente frammentato.
L'atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è però reso possibile non solo dal soggetto che racconta la malattia, ma anche da quello che ascolta : il medico o l'operatore sanitario.
Per tale ragione fu necessario nel nuovo secolo adeguarsi alla tecnologia per raggiungere in tempi reali milioni di lettori affidandosi alla rete.
E così nel 2010 pubblicai questo blog.
Il neologismo Ragazze Fuori di Seno mi venne indirettamente suggerito da Adriana Pagnoni , nota psicoterapeuta e poetessa milanese, che io avevo operata nel 1995 e che aveva trasformato la sua esperienza in una creazione narrativa e artistica.
Un diario di poesie sulla sua malattia e sul suo oncologo e con questo volume vinse un premio letterario nazionale.
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-4746.html
Nella sua prefazione Adriana fa una analisi impietosa della relazione con il suo oncologo Salvo Catania definendolo "pazzo perchè crede nella vita "
Apprezzai molto il complimento.
Dati del blog e Convegni
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/8072-ragazze-fuori-di-seno-primo-blog-al-mondo-di-medicina-narrativa.html
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/8326-il-blog-ragazze-fuori-di-seno-visto-dai-media.html
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/8609-le-ragazze-fuori-di-seno-sul-corriere-della-sera.html
Il blog è nato come gruppo di auto mutuo aiuto.
In maggioranza le utenti entrano nel blog per un parere tecnico riportando il loro istologico e chiedono quante possibilità hanno di farcela. Noi in realtà ci rifiutiamo di dare risposte basate sulle statistiche, ma riportiamo con la narrazione casi analoghi riguardo ai fattori prognostici di persone vive e vegete pur con prognosi particolarmente sfavorevole.
In tal modo coltiviamo la speranza.
http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm
#746.121 Scritto: 10/02/2025
Il blog va a gonfie vele per diverse ragioni.
La mia passione stenta a rilanciarsi per molte ragioni che cercherò nei prossimi giorni di spiegare .
Il blog non è solo quello che vedete . Io lo considero un vero Iceberg
perchè voi vedete solo la parte emersa .
Eppure anche solo per la parte emersa già i dati sono veramente impressionanti
2.755 utenti che hanno scritto 750.000 commenti, 49.755 pagine di contenuti equivalenti nel cartaceo a 1350 volumi da 225 pagine, con oltre 600.000 visualizzazioni mensili e 30.138.204 visualizzazioni totali
Il blog va a gonfie vele più gonfie di quanto sembra di vedere nella parte emersa. Proviamo a riportare le buone notizie
1) Le ragioni di questo ottimismo sono confermate dalla pubblicazione di ben 5 tesi di psiconcologia : 4 rintracciabili nella parte immersa, mentre tutti conosciamo la tesi di psicologia di Duranti Beatrice presentata al nostro Convegno di Parma del 2019.
https://www.repository.unipr.it/bitstream/1889/3958/1/tesi%20Beatrice%20Duranti%20pdf.pdf
2) Molti non si sono accorti quale sia il RANKING del nostro blog grazie ad un archivio enorme di contenuti raccolti in quasi 50.000 pagine che stampate
potrebbero essere raccolte in 1350 volumi da 225 pag/cad.
Questi dati possono dire poco se superficialmente si guarda solo alla parte emersa del blog. Io che ricevo commenti anche privati invece ho le prove di quanti e quali risultati produce il nostro blog soprattutto in lettori che non sono neanche utenti del blog
Grazie al Ranking che si riferisce alla posizione nella classifica dei motori di ricerca come Google. Ottenere un buon ranking per parole chiave rilevanti per la propria attività solitamente significa ottenere traffico al sito e conversioni.
Riporto un esempio per rendere più comprensibile questo concetto.
Ricevo da sempre e continuamente mail di critiche ma soprattutto di ringraziamenti perchè utenti della rete che neanche conoscevano il blog sono stati indirizzati da noi dai motori di ricerca digitando una Keyphrase, nota anche come frase-chiave, che è un insieme di parole che definiscono l’argomento principale di una pagina web.
Così ho registrato da utenti non del blog ringraziamenti per i pareri di Juventina Fiduciaria, per le narrazioni di molte RFS, e persino di incoraggiamenti a non smettere di scrivere per Robe68.
Vi riporto un caso recentissimo tratto da una mail nel giorno di Natale di una giovane metastatica Triplo Negativo che mi narra la sua storia oncologica che non posso riportare perchè contiene dati sensibili e che mi scrive
"Dottore da quando ho scoperto di essere una paziente metastatica la mia vita si è fermata in attesa della morte....della dolce morte.
Oggi in un momento di reazione mi sono rivolta al dr. Google digitando "ex-metastatica viva" sperando che la rete mi desse prova dell'esistenza di compagne di avventura metastatiche vive.
Così ho scoperto, regalo di Natale il vostro blog.......... E oggi sono rinata"
Ho voluto provare anche io .
Digitando "ex metastatica viva "
Il dr. Google, grazie al nostro potente Ranking mi ha immediatamente indirizzato al nostro blog
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-49518.html
Ed in effetti anche solo digitando una breve Keyphrase i motori di ricerca richiamano quasi sempre il nostro blog in prima pagina ed al primo posto
https://www.bing.com/search?q=Ex+metastatica+viva+e+vegeta&cvid=691a9e642ca24e56b738054249798d84&gs_lcrp=EgRlZGdlKgYIABBFGDkyBggAEEUYOTIGCAEQRRg80gEJMTU0MDRqMGo0qAIIsAIB&FORM=ANAB01&PC=LCTS
in particolare al post di Lela
"Lela:
Buon Natale doc e rfs
Io ci sono
Ex metastatica
Viva e vegeta"
🫂😘🤗💓💐💐💐
SONO RINATA GRAZIE A LELA
Questo blog avrebbe dovuto dopo 10 anni (siamo al quindicesimo anno di vita) dimostrare che la narrazione attraverso la scrittura e la condivisione comportasse un netto miglioramento dei fattori prognostici modificabili a partire dal tasso di mortalità che attualmente è dello
ZERO, virgola
Questo dato ha solo un valore osservazionale e poco scientifico perchè la vera ricerca impone una randomizzazione dei campioni utenti-non utenti che non è stato possibile realizzare per l'arrivo della pandemia e per le note vicende scatenate dalla chat condominiale.
Prendiamo atto , ed è inconfutabile che il nostro tasso di mortalità su 2755 utenti è dello
ZERO, virgola pari ad un rischio equiparabile a quello che si corre nell'attraversamento di una strada sulle strisce pedonali.
Merito della Medicina Narrativa ?
Si se questa si accompagna alle terapie oncologiche di ultima generazione.
Dal punto di vista neuroscientifico le parole sono passate da simboli astratti e vere e proprie potenti frecce che colpiscono gli stessi bersagli biochimici dei farmaci. E' questo il concetto che oggi sta emergendo : parole e farmaci usano gli stessi meccanismi d'azione.
L'effetto può essere misurato dal punto di vista neuroscientifico attraverso tecniche sofisticate, per esempio le tecniche di bioimmagine.
Queste ci permettono di vedere cosa succede nel cervello del paziente quando interagisce con il proprio medico o, più in generale, anzi soprattutto interagendo con le persone che meglio di tutte ( e sono le compagne di avventura) possono comprendere attraverso la
Esiste un effetto placebo anche nelle parole ?
http://www.senosalvo.com/placebo_I.htm
Certamente
Anzi le parole sono il mezzo principale per indurre aspettative positive , fiducia e speranza
. E il placebo è un farmaco potentissimo. Come lo è il NOCEBO , perchè pure le parole negative inducono aspettative negative per cui l'individuo si aspetta da un momento all'altro qualcosa di spiacevole. Se io comunico ad una persona (quindi attenzione ai contagi di nocebo diffusi nelle sale di attesa) che sta per succedere qualcosa di brutto la metto in uno stato di ansia anticipatoria, che equivale ad un segnale di allarme che gli serve per prepararsi ad affrontare la situazione. Lo stato d'ansia anticipatoria è dovuto all'attivazione dei nostri lobi prefrontali che attivano una sostanza che amplifica il dolore. Ecco perchè solo il rumore del trapano del dentista ci fa sentire dolore.
L'ansia anticipatoria è teoricamente un segnale di allarme protettivo , ma se non controllato provoca lo stato d'ansia che così bene ci ha descritto più volte la nostra Daniela Sicilia.
Al contrario se io mi aspetto di star meglio ( sufficiente l'IO CI SONO delle mie compagne di avventura) il cervello produce all'istante antidolorifici naturali , ed il tutto è dimostrabile con le immagini della Risonanza Magnetica funzionale. Ecco perchè non smetterò mai di raccomandare di non lesinare al blog il regalo periodico di un piccolo contributo che comporta una connessione di pochi minuti
perchè anche solo con un segnale di presenza si accendono sia le aree anteriori del cervello che quelle più profonde (sistema limbico) .Quando si accendono queste aree si producono sostanze simili all'oppio e alla morfina e alla cannabis che producono e riduzione del dolore .
Quindi la Speranza e l'aspettativa di miglioramento usano gli stessi meccanismi che sono il bersaglio di farmaci quali la morfina.
La Speranza è una caratteristica della specie umana.
Per fortuna la Speranza è sempre contagiosa anche solo con un semplice
Genera fiducia ed aspettative positive che si traducono in produzione di oppioidi che possono solo avere effetti positivi persino sul sistema immunitario. Ecco perchè da sempre scrivo che
Avendo sperimentato su di me ultramaratoneta e numerosi altri ultramaratoneti nelle gare estreme nel deserto che dopo 35 ore di corsa continua si assiste (per over dose di endorfine) alla scomparsa completa del dolore e della fatica , a causa della separazione corpo -mente
http://www.senosalvo.com/sport_estremo_stati_alterati.htm
A proposito di effetto PLACEBO-NOCEBO molte pazienti attribuiscono numerosi effetti collaterali ad alcuni farmaci , Letrozolo in primis .
Ma perchè alcune pazienti lamentano effetti collaterali, mentre altre no?
Forse perchè molti pazienti e oncologi, non tutti per fortuna, soffrono della Sindrome del Bugiardino : leggono quali possibili effetti secondari si possono avere e......inevitabilmente li hanno tutti a partire dalla caduta dei capelli.
Potrei allegare numerosi esempi che illustrano le aspettative -placebo-nocebo. Ne cito uno per tutti.
Sara Errani nota tennista italiana non ha avuto un tumore al seno .
L'ha avuto la sua mamma .
Lei è stata squalificata per 10 mesi perchè trovata positiva al Letrozolo , un modulatore metabolico utilizzato per la cura dei tumori ormono-responsivi.
Sara Errani si è giustificata raccontando che una cps utilizzata dalla mamma fosse finita ...SIC...e RI-SIC nel piatto dei tortellini.
Non mi interessa dare giudizi etici sulla vicenda .
Ma quel che appare nella sua evidenza :
1) Se il farmaco è incluso nella lista dei dopanti è perchè ci sono sportivi che credono (aspettativa-placebo) , mentre io ritengo che si tratti solo di una illusione fasulla , di poter aumentare la performance sportiva.
2) Le loro aspettative (placebo), pur essendo illusorie, in effetti migliorano le prestazioni motivazionali.
3) In assenza di aspettative negative (sindrome del bugiardino) evidentemente non ha il Letrozolo alcun effetto collaterale che molte pazienti lamentano.
Probabilmente lo stesso meccanismo vale anche per la chemioterapia ed altre terapie oncologiche.
Le aspettative non si devono confondere con le motivazioni.
Essere intensamente motivati rappresenta la norma nella specie umana. Siamo tutti speciali, solo che spesso non lo sappiamo, perchè la pseudoscienza ipersemplificata dei rotocalchi ci ha fatto credere che il successo sia frutto di un talento naturale immodificabile . Ciò vale anche per gli insuccessi . Io ero bravissimo al liceo classico nelle discipline umanistiche , ma mi hanno fatto credere RIUSCENDOCI di essere negato per la matematica ed è quello cui credo ancora. Ci fanno credere che è inutile affannarsi con l'impegno se sei negato per la musica o per lo sport.
Questa condizione, lo scrivo anche per Daniela, si può riscontrare anche dopo una malattia grave ed è stata sperimentata persino negli animali e definita come IMPOTENZA APPRESA.
Tutti abbiamo MOTIVAZIONI .
Il vero problema sta nella capacità di farle durare a lungo.
Ecco perchè si parla di RESILIENZA
Resilienza è la capacità di persistere, di far durare le motivazioni nonostante gli ostacoli e le difficoltà.
Quindi il grado di resilienza non è l'effetto del possesso di un fisico invulnerabile , di una predisposizione attraverso un gene ereditato o di un potere sovrannaturale. Quindi la resilienza è una capacità incrementabile perchè è una disciplina che si può coltivare nel senso che si può allenare dedicando del tempo ogni giorno.
Si tratta ovviamente di una capacità cognitiva perchè corpo e mente non sono separati :i pensieri influenzano il funzionamento del corpo e viceversa.
Nella mia lunga attività sportiva ho potuto verificare che le persone resilienti possono contare su una risposta adeguata per sostenere le proprie emozioni che si traducono in un significativo spostamento della soglia del dolore e della fatica . come ho potuto verificare a temperature di -30C ° nel Nord Europa in prossimità del Polo Nord
e di 50 C° nella scoperta del deserto.
Cioè si possono esprimere altissimi livelli di impegno facendo leva solo su motivazioni interne , quelle che gli psicologi chiamano motivazioni intrinseche rispetto a quelle estrinseche.
Purtroppo , come ho ricordato più volte a Pepeli (ricorda ?), viviamo in un contesto culturale che ci porta a sovrastimare l'apporto dei fattori esterni.
Conosco donne che non si azzardano neanche a gettare gli spaghetti sull'acqua che bolle senza i consigli del Mental Coach (Coach de che ?????), che si definisce motivatore solo perchè tratta la motivazione come se fosse una scatola di [i]fiale di motivina.[/i]
Succede solo al cinema.
Differente e indiscutibile l'apporto , tra gli scopi del blog, di chi aiuta alla scoperta delle motivazioni intrinseche
Corriere Della Sera
La scoperta del deserto e di quanto si possa fare per aiutare il prossimo a scoprire le motivazioni intrinseche ho potuto verificarlo nella mia professione di chirurgo oncologo che non ha scoperto l'esistenza delle fiale di motivina, ma ha scoperto diverse modalità per aiutare i pazienti a mantenere a lungo la motivazione adi poter guarire.
La diagnosi di tumore anche se oggi si guarisce sempre di più può essere percepita come una sentenza di morte
Già nel secolo scorso mi resi conto incoraggiato da Umberto Veronesi, che mi regalò la sua prefazione al libro, che uno degli strumenti per mantenere a lungo la motivazione della guarigione è la narrazione della malattia.
Nel 1989 pubblicai il primo volume al mondo di Medicina Narrativa termine a quell'epoca ancora sconosciuto imparando da autodidatta l'arte della scrittura che cura.
Imparando che la parola può essere carezza o schiaffo, macigno e piuma, veleno e antitodo, secondo l'intenzione e la nostra capacità linguistica.
https://www.medicitalia.it/libri/oncologia-medica/118-il-carcinoma-mammario-dalla-parte-della-paziente.html
Pur essendo ancora un chirurgo giovanissimo mi resi conto che narrare la propria malattia può aiutare il paziente a rimettere insieme i suoi "pezzi" che la malattia ha prepotentemente frammentato.
Perchè se la persona malata riesce a trovare una propria voce per raccontarla , allora inizia a mutare la percezione stessa della malattia , che si traduce in una sfida alla solitudine ed al silenzio che in genere si accompagnano ad essa.
- Modificato da salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Alerai91:
♥️
Quando è andata via mi ha detto “grazie di tutto” anche se io non ho fatto nulla, ho solo messo in pratica ciò che facciamo qui ♥️
Norma86-2:
Non hai fatto nulla ???
Ti sbagli !
A dicembre ho incontrato il nostro DOC che mi ha operata nel 2020 e mi ha ringraziato, parlando del blog, per essere sempre presente nel blog.
Anche io ho risposto come te "ma io ho fatto poco o nulla per il blog e lui ha replicato quasi rimproverandomi
"Ma voi pensate che si faccia molto di più in un gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto mostrandosi coraggiose o narrando la propria esperienza e allegando volumi di condivisione solidale ?
Anche questo ha indubbiamente valore ma la cosa più importante è il mostrare di ESSERCI anche solo con un semplice IO CI SONO . Apre sempre la strada alla Speranza che da qualche parte del mondo ci sia (=IO CI SONO) qualcuno che anche solo con la forza della FRAGILITA' ci prova a rimettere insieme i pezzi di quel sè che la la malattia ha frammentato "
La riporto questa replica del DOC virgolettata perchè l'ho immediatamente registrata.
Confermo. In questi 15 anni di blog ho ricevuto migliaia di mail di osservazioni da parte di lettori non utenti del blog . Ho raccolto questi dati che ho anche utilizzato oltre che nei nostri Convegni di Milano, Lecco , Parma e Roma anche in altri Convegni di oncologia.
Ebbene confermo che il 70 % di lettori non utenti mi ringrazia non per i consulti forniti su temi tecnici. Non per aver dato coraggio o per altre ragioni facilmente immaginabili, ma soprattutto per ESSERCI ,
mostrando di apprezzare molto la scoperta dell’esistenza di centinaia e migliaia di compagne di avventura che tentano di rimettere insieme i pezzi di sé che la malattia ha frammentato.
Come se il primo problema che emerge dopo lo shock della sentenza fosse quello della solitudine e non quello di avere rassicurazioni e …coraggio.
Tra l'altro occorre tener conto per spiegare questo bisogno di lenire la solitudine che nell'era digitale una delle malattie più diffuse si chiama FOMO, acronimo di Fear Of Missing Out, cioè "la paura di perdere" che si traduce nel pensiero compulsivo di controllare cosa stiano facendo gli altri (ecco perchè abbiamo 31 milioni di visitatori) e se ci stanno escludendo da qualcosa.
E mentre registravo questo dato sulla solitudine veniva pubblicato uno studio che mostrava che essere soli (attenzione si può essere soli in una casa sovraffollata ) espone allo stesso rischio che corre un forte fumatore.
Secondo uno studio inglese ed australiano (Psichology Health and Medicine ) la solitudine rappresenta un fattore di rischio indipendente pari all'obesità, ipertensione, depressione, fumo.
Fa eccezione tra le varie specie animali la marmotta , l’unica specie animale che si è adattata ad uno stile di vita solitario al punto che per le marmotte la solitudine allunga la vita.
Ci sono voluti 13 anni di studi per dimostrare in California che essere troppo “social” per le marmotte rappresenta un fattore di rischio significativo in più rispetto ad una vita solitaria.
Sono state prospettate diverse ipotesi che prendono in considerazione soprattutto l’esposizione a diverse malattie per i soggetti più social.
Che il 70 % di lettori non iscritti al blog cerca di lenire la sofferenza della solitudine e non rassicurazioni e coraggio è stata per me una sorpresa che mi ha indotto a smettere di leggere i libri dei vip che esibiscono i muscoli del loro coraggio magari dopo anni dalla scoperta della malattia e quando sono sicuri di avere allontanato il pericolo.
Purtroppo è condivisa, specie dai media, e comune l’idea che per guarire dal cancro occorre essere coraggiosi e tenaci . E quindi chi non ce l’ha fatta, non ce l’ha messa tutta, non ha combattuto abbastanza. Ovvero oltre al danno anche la beffa..
Per fortuna e il sottoscritto scrivendo anche dei libri ha contribuito a rendere obsoleto il modello parassitario , così presente ed enfatizzato dai media , che sinora ha ispirato tutte le strategie di LOTTA.
Quello più moderno conoscendo la sua flessibile fisiologia, è di riuscire a farlo diventare più frequentemente come un esempio di malattia cronica come il diabete, malattia curabile e che consente uno stile di vita normale.
E se paradossalmente non fosse maligno e neanche cattivo ?
Non dal punto di vista della diagnosi , ma della semantica.
Metti il caso che non rassomigli a quell’alieno mostruoso, perché in realtà rassomiglia ad un idiota primitivo stupido ed insensato? Una sorta di tonto limitato e afinalistico.
Non per questo poco pericoloso, anzi proprio per questo pericolosissimo.
Ecco perché non parliamo di coraggio ma di resilienza che deriva proprio dalla metallurgia. Nel blog ho paradossalmente appreso quanto sia dannoso un linguaggio guerresco o l'esibizione del coraggio al posto della Forza della fragilità.
Non parliamo di coraggio, ma di Forza della Fragilità e resilienza che si può allenare come una disciplina sportiva.
Infatti le utenti lettrici che mi scrivono spaventate dal coraggio esibito "Voi siete brave...ma io non ce la farò mai !!!" a causa della impotenza appresa prima della scoperta della malattia
Avevo un fratello, Enzo Catania, ex Direttore de IL GIORNO, morto a gennaio del 2024
https://it.wikipedia.org/wiki/Enzo_Catania
che aveva scritto a suo rischio e pericolo decine di libri sulla mafia e ricordo che nel secolo scorso trovandomi in macchina con lui e ascoltando alla radio la notizia sulla cattura di Totò Riina , non solo non si scompose, ma mi disse “non stroncheranno mai il fenomeno mafioso perché la loro strategia è invincibile grazie al .....
Il giunco non si oppone…lascia passare la piena e riemerge più forte di prima.
L’esercito silenzioso delle utenti non iscritte al blog ma che lo leggono
per lenire la sofferenza della solitudine in realtà pur costituendo la parte sommersa dello stesso blog mi ha regalato anche tante osservazioni utili per declinare una strategia di lotta in diverse situazioni.
Originale ad esempio l’osservazione che oltre a tutti gli aspetti negativi che comporta la malattia……la stessa può rappresentare una bella opportunità per vivere meglio
Ecco cosa ho registrato
*Ora
sono molto impegnata ma
vivo contatti più stretti con partners, familiari e amici
*Ora ho compreso meglio le vere amicizie
*Ora ricevo maggiore attenzione e dedizione da parte di familiari e amici
*Trascorro più tempo con le persone vicine a me
*Ho stabilito nuove priorità
*Ora mi sento autorizzata a dire NO a ciò che non voglio fare
*Ora mi concedo più spesso a dire SI alle cose che desidero fare
*Ora mi concedo persino di mettermi al centro dell’attenzione
*Ora so difendermi meglio in situazioni critiche compreso il posto di lavoro
*Ora ho scoperto la percezione di vivere più intensamente
*Ora cerco di evitare conflitti all’interno delle relazioni
*Ora ho acquisito maggiore conoscenza di me stessa
**Ora mi sono concessa una pausa forzata che mi porta a chiedermi 2 come vorrei vivere d’ora in avanti ?”
*Ora scopro tante cose nuove che prima non vedevo
A chi mi ha chiesto perchè "Ragazze Fuori di Seno" :
il neologismo Fuori di Seno mi venne indirettamente suggerito da Adriana Pagnoni, nota psicoterapeuta e poetessa milanese che io avevo operato nel 1995, e che aveva trasformato la sua malattia in una creazione narrativa e artistica. Un diario di poesie sulla malattia e con questo volume vinse un premio letterario nazionale, malgrado fosse stato pubblicato in una epoca in cui poche erano le guarigioni e quasi tutte al prezzo di terapie invasive e invalidanti.
Nella sua prefazione Adriana, che morirà nel 2014, e non di cancro, fa una analisi impietosa della relazione con il suo chirurgo oncologo ( il sottoscritto) definendo Salvo Catania
"Pazzo, perchè crede nella vita ".
Apprezzai moltissimo...il complimento........
pubblicando nel 2010 questo blog
........................"Pazzo, perchè crede nella vita "
- Modificato da salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Edelsten:
Non mi ha mai proposto di cambiare farmaco.ladybug:
Io con exemestane avevo dolori davvero invalidanti. Mi prendevano soprattutto alle ginocchia e dico invalidanti perchè anche solo alzarmi da una sedia era diventato terribilmente doloroso (ad es scendere dalla macchina, alzarmi dalla sedia davanti i clienti era imbarazzante perchè anche solo fare due passi verso la fotocopiatrice era faticosissimo, ecc). Non ti nascondo che trattenevo anche la pipì perchè ogni volta che andavo in bagno, poi rialzarmi era dolorosissimo.
Se ci penso adesso mi sembra quasi impossibile essere stata così male perchè ora con letrozolo ho dolori, ok, ma nulla a che vedere con quelli di cui ti ho parlato.
Quando ne parlai con l'oncologa pensai che mi avrebbe dato un antiinfiammatorio anche perchè le ginocchia oltre che doloranti le sentivo come gonfie, edematose...e invece lei senza pensarci due volte mi ha fatto passare a letrozolo. All'inizio ero terrorizzata perchè pensavo che avrei avuto gli stessi problemi e che quindi sarei dovuta andare avanti così per almeno altri 5 anni e invece ho visto la luce. Prova a parlarne con lei, suggerisci tu un eventuale cambio del farmaco e senti cosa ti dice.
Norma86:
Non ho capito più nulla.
E allora e' il Letrozolo o l'Exemestane che provoca più dolori?
Io non lo so perché non faccio questa terapia, ma è singolare che i dolori spariscono a quelli che che cambiano l'exemestane con il letrozolo e viceversa per quelli che passano dal letrozolo all'exemestane.
Sarà perché dipendono da altro i dolori?
Come sostiene il nostro Doc in diversi approfondimenti
Sarà anche per questo che la tua oncologa non cambia la terapia?
Se no l'avrebbe già cambiata. Non credi ?
Dottore cosa ne pensa lei ?
pepeli:
Edelsten,Vitto84,e tutte coloro che ne soffrono
Mi dispiace ragazze di leggere che avete tanti dolori x via della terapia ormonale ... sinceramente
Spero che presto possiate trovare sollievo con la giusta cura
Magari anche il dottor Catania potrà suggerirvi una via.
Mar fiduciaria:
Volevo dire che non ho alcuna esperienza delle attuali terapie, ne’ di eventuali effetti collaterali. Come sai il mio primo tumore risale a 29 anni fa’ è perfino il mio istologico era solo descrittivo, mancavano tutti quei dati che caratterizzano oggi un istologico. Col mio secondo tumore , che pur risale a sei anni dopo, ho avuto un istologico più “aggiornato”, ma niente di che.
Non so cosa sia per esempio il letrozolo, o l’inibitore dell’aromatasi, o altro, perciò non entro in argomento .
Quando posso cerco anche io di rassicurare chi è in ansia
Il tema sugli effetti collaterali provocati dalle terapie è un tema contraddittorio e scivoloso che mi ha visto spesso fuori dal coro rispetto alla maggioranza di colleghi oncologi e sul quale ho scritto confortato da copiosa letteratura.
Ci sono studi classici del secolo scorso che hanno chiaramente dimostrato come parte degli effetti collaterali delle terapie , chemioterapia in particolare, non sia da mettere del tutto in relazione alla tossicità dei farmaci, ma in parte a fenomeni di condizionamento psicologico. Ricordo come molto importante uno studio di FIELDING sul World Journal of Surgery del 1982.
Ho avuto da giovanissimo chirurgo occasione nel secolo scorso di partecipare a questi esperimenti che oggi non è possibile replicare dopo l'introduzione del consenso informato.
In questi studi sono stati identificati pazienti con nausea anticipatoria già al parcheggio dell'ospedale ancora prima di iniziare il primo ciclo di di chemioterapia .
O pazienti che hanno la nausea anticipatoria quando incontrano quella e solo quella infermiera che le ha somministrato la chemioterapia.Anche io negli anni 80 ho partecipato all'esperimento di Fielding che non possiamo più ripetere per ragioni etiche .
Un gruppo di pazienti era stato informato degli effetti collaterali della chemioterapia e che si presentarono tutti , compresa-udite udite !- la caduta copiosa dei capelli.
E infatti la vera causa della caduta dei capelli è rimasta coperta dal mistero perchè inesplorabile.
Non erano stati informati che invece era stata somministrata loro una soluzione fisiologica, cioè acqua fresca !!
Grande importanza quindi del Placebo-Nocebo.
In questo caso placebo-nocebo somministrato dal medico.
Recentemente uno studio norvegese ha mostrato anche una differenza di genere.
I maschi sembrano più sensibili al placebo. Le femmine al nocebo.
A parità di tossicità ad esempio le donne presentano più caduta dei capelli essendo l'effetto più temuto. I maschi invece neuropatie periferiche.
Sul blog ho condotto uno studio osservazionale per 5 anni per dimostrare in un Convegno di Oncologia che è sufficiente mentre si somministra la chemioterapia e mentre si somministra in particolare la Rossa (la più temuta)
realizzare un selfie di condivisione in tempo reale con il blog per ridurre in modo significativo quasi tutti gli effetti collaterali.
Ho un archivio con oltre 120 selfie ..di RFS sorridenti e per nulla disturbate dallo scorrere nelle vene di quel temutissimo intruglio rosso. Riconoscibilissime e sorridenti tra le altre Francesca, Dark Elena, Eli Firenze
Francesca
Francesca
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metterci la faccia allena la resilienza
Lo stesso vale per le altre terapie a partire dagli inibitori dell'aromatasi e dal tamoxifene.
Ho portato l'esempio degli agonisti che assumono Tamoxifene 40 mg /die pensando, secondo me a torto , di annullare gli effetti degli anabolizzanti steroidei e di incrementare la performance sportiva.
Se queste sostanze sono classificate come dopanti (vedi squalifica della tennista Sara Errani) e se gli agonisti continuano ad assumerle evidentemente nelle loro aspettative prevale l'effetto placebo sull'effetto nocebo che si ricava dal bugiardino del farmaco.
Nella mia esperienza di mezzo secolo e anche su questo blog ho raccolto i dati di quasi 500 pazienti che assumevano tamoxifene o inibitori dell'aromatasi.
Molte di queste pazienti lamentavano disturbi veramente invalidanti.
Ho seguito questa strategia :
1) Raccomandare l'attività fisica spiegando l'effetto placebo-nocebo.
Per circa il 70-80 % dei pazienti il suggerimento ha risolto il problema.
2) Stessa cosa per gli inibitori dell'aromatasi sostituendo quando possibile l'exemestane con il letrozolo o viceversa .
Nel 60-80 % il suggerimento ha risolto il problema .
Nei pazienti (30-40%) che non avevano risolto il problema ho utilizzato, da Pinocchio incorreggibile, come presunto antinfiammatorio , ma in realtà a dosi omeopatiche,
la prescrizione della CURCUMINA
http://www.senosalvo.com/curcuma.htm
https://www.mednews.care/oncologia/la-curcumina-nella-gestione-dei-dolori-articolari-da-inibitori-dellaromatasi/
Avere creato l'aspettativa con la curcuma di una terapia adiuvante antinfiammatoria , senza rivelare mai che stiamo parlando di dosi omeopatiche
, ha avuto un effetto miracoloso nella riduzione degli effetti collaterali da inibitori dell'aromatasi e anche da tamoxifene.
Edelsten:
Ho letto con interesse il suo post, ma mi chiedo lei cosa farebbe, o suggerirebbe ad una paziente con una situazione simile alla mia?
A novembre 2023 inizio assunzione Letrozolo e Decapeptyl. Fino a febbraio 2024 nessun problema significativo. A fine febbraio 2024 inizio ad avere problemi invalidanti ad un ginocchio, escluse cause ortopediche significative.
I miei dolori peggiorano con l'attività fisica.
Estate 2024 lentamente mi riprendo dal dolore al ginocchio. Settembre 2024 inizio ad avere dolori anche a muscoli e tendini di entrambe le gambe, alle anche, piedi e caviglie.
Dicembre 2024 comincio ad avere dolori anche di notte, oltre che alle gambe, a gomiti, spalle e mani.
Febbraio 2025 la situazione delle gambe è invariata e ho perso parte della mobilità alla spalla destra.
Accetto qualunque consiglio, ma, ripeto, non mi sono suggestionata nè ho inventato nulla.
Domanda da un milione di dollari e lei è la "peggiore" paziente con cui un oncologo potrebbe confrontarsi. Mi spiego meglio : poichè riprenderemo il tema dell'effetto placebo-nocebo le scrivo subito che ho apprezzato molto alcuni suoi post a supporto di Robby , ma non è la paziente ideale per parlare di effetto placebo-nocebo a causa di diversi PRE-giudizi che la portano a pensare che il nocebo o placebo siano efficaci solo se il paziente è fragile o suggestionabile.
E già ho cercato di spiegarle che in tutti gli esperimenti del secolo scorso su placebo-nocebo sono stati portati avanti arruolando pazienti trilaureati che avevano superato test psicologici severissimi .
Per non annoiarla sa cosa consiglierei ad una mia paziente o familiare con i sintomi che descrive lei ? Speriamo che nessuno legga quanto sto per scrivere.
Io non so quale sia la causa dei suoi disturbi.
1) Per prima cosa farei una valutazione serie di competenza ORTOPEDICA-FISIATRICA-REUMATOLOGICA.
Se però lei va da un ortopedico-fisiatra-reumatologo appena ....spiegherà del suo tumore i colleghi se ne laveranno le mani attribuendo quanto lamenta a :
A) Metastasi
B) Effetti collaterali degli inibitori dell'aromatasi.
Ora poichè sono straconvinto che i suoi disturbi non dipendono nè da A , nè da B ,
poichè non esiste solo l'effetto placebo-nocebo somministrato dal medico, ma anche l'effetto somministrato dal paziente al medico, si ricordi (importantissimo) di riferire ai colleghi consultati questa balla , che poi è la verità : "il Mio Oncologo curante ha escluso categoricamente che questi disturbi siano da mettere in relazione a metastasi o a effetti collaterali degli inibitori dell'aromatasi "
Iniziamo da qui e poi il resto
Guardi che io questi fenomeni li studio da mezzo secolo e registro tutti i casi "anomali" dove il dubbio su un eventuale coinvolgimento dell'effetto Placebo-Nocebo
è molto probabile.
Le porto come esempio eclatante, tra i tanti , anche quello di Daniela Sicilia e stasera lo descrivo per la prima volta. Ecco un commento del 2024 di Daniela
Dott salvo sono rompipalle lo so ma secondo la sua esperienza è normale che dopo un mese della terapia ormonale questi dolori possono essere dovuti a una recidiva?
Lo so non ha la palla magica x carità ma davvero sarei da giuness di primato
Il fisioterapista mi ha detto che ho una brutta contrattura del piriforme che chiederanno al fisiatra di farmi martedì un ecografia al muscolo x loro l anca e apposto mi scusi se rompo ma già il momento è quello che è ci manca solo la botta finale.
Grazie e mi scusi ancora
#732.851 Scritto: 06-11-2024 11:30
Daniela cancerofobica non ha trovato rassicurazione sino a che ha scoperto la vera causa dei suoi disturbi . Ma per anni Daniela ha temuto :
A) Metastasi
B) terapia antiormonale
.
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- Modificato da salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
laila80:
Forza Robby, passo dopo passo vedrai che riprenderai in mano la tua vita!
Per il lavoro io seguirei i consigli di Juventina.
Ma hai 2 gatti raccontaci di loro che qui siamo in tante gattare 🐱🐱
Io ho Elvis, un gattone rosso di 16 anni e mezzo. Praticamente una cozza 😻
Una volta pubblicavamo le immagini dei nostri pelosetti .
Chi se la sente di pubblicare vecchie e nuove immagini in quello che chiamavamo
l'angolo degli animali ????
Questa è la mia randagia Stella con Petra
Petra
questa era Mina che ci ha lasciati un anno fa all'età di 19 anni.
Questa è l'aristocratica Rosellina.
- Modificato da salvocatania
Kemdalia
Angy65:
É proprio un periodo di m... , i valori nel sangue sballati , il problema alla pancia che non mi fa vivere male e nessuno mi aiuta a risolvere , i miei attacchi di panico e in più mio fratello che sta male 😭😭.
Sono demoralizzata non vedo soluzioni
Aspetto la PET a marzo
🫂🫂❤️❤️



