Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Forum RFS: come stimare il rischio individuale di tumore al seno (modelli Gail/NSABP), fattori di rischio e indicazioni per una sorveglianza attiva e personalizzata.
Annina Fiduciaria
io ci sono uffa uffetta oggi di nuovo attacchi ripetuti del malefico trigemino, con momenti veramente di alto livello. Forse sarà necessario cambiare la cura, per fortuna sono seguita da colleghi meravigliosi che ci sono sempre ❤️.Adesso è li come un coccodrillo sotto l acqua.... Ma speriamo che dorma anche lui😂
Annina Fiduciaria
io e il mio amico Trig vi diamo la buonanotte 😄🐻💓
salvocatania


Alerai91:
♥️
Quando è andata via mi ha detto “grazie di tutto” anche se io non ho fatto nulla, ho solo messo in pratica ciò che facciamo qui ♥️

Norma86-2:
Non hai fatto nulla ???
Ti sbagli !
A dicembre ho incontrato il nostro DOC che mi ha operata nel 2020 e mi ha ringraziato, parlando del blog, per essere sempre presente nel blog.
Anche io ho risposto come te "ma io ho fatto poco o nulla per il blog e lui ha replicato quasi rimproverandomi
"Ma voi pensate che si faccia molto di più in un gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto mostrandosi coraggiose o narrando la propria esperienza e allegando volumi di condivisione solidale ?
Anche questo ha indubbiamente valore ma la cosa più importante è il mostrare di ESSERCI anche solo con un semplice IO CI SONO . Apre sempre la strada alla Speranza che da qualche parte del mondo ci sia (=IO CI SONO) qualcuno che anche solo con la forza della FRAGILITA' ci prova a rimettere insieme i pezzi di quel sè che la la malattia ha frammentato "

La riporto questa replica del DOC virgolettata perchè l'ho immediatamente registrata
.

Confermo. In questi 15 anni di blog ho ricevuto migliaia di mail di osservazioni da parte di lettori non utenti del blog . Ho raccolto questi dati che ho anche utilizzato oltre che nei nostri Convegni di Milano, Lecco , Parma e Roma anche in altri Convegni di oncologia.
Ebbene confermo che il 70 % di lettori non utenti mi ringrazia non per i consulti forniti su temi tecnici. Non per aver dato coraggio o per altre ragioni facilmente immaginabili, ma soprattutto per ESSERCI ,




mostrando di apprezzare molto la scoperta dell’esistenza di centinaia e migliaia di compagne di avventura che tentano di rimettere insieme i pezzi di sé che la malattia ha frammentato.
Come se il primo problema che emerge dopo lo shock della sentenza fosse quello della solitudine e non quello di avere rassicurazioni e …coraggio.
Tra l'altro occorre tener conto per spiegare questo bisogno di lenire la solitudine che nell'era digitale una delle malattie più diffuse si chiama FOMO, acronimo di Fear Of Missing Out, cioè "la paura di perdere" che si traduce nel pensiero compulsivo di controllare cosa stiano facendo gli altri (ecco perchè abbiamo 31 milioni di visitatori) e se ci stanno escludendo da qualcosa.




E mentre registravo questo dato sulla solitudine veniva pubblicato uno studio che mostrava che essere soli (attenzione si può essere soli in una casa sovraffollata ) espone allo stesso rischio che corre un forte fumatore.
Secondo uno studio inglese ed australiano (Psichology Health and Medicine ) la solitudine rappresenta un fattore di rischio indipendente pari all'obesità, ipertensione, depressione, fumo.
Fa eccezione tra le varie specie animali la marmotta , l’unica specie animale che si è adattata ad uno stile di vita solitario al punto che per le marmotte la solitudine allunga la vita.


Ci sono voluti 13 anni di studi per dimostrare in California che essere troppo “social” per le marmotte rappresenta un fattore di rischio significativo in più rispetto ad una vita solitaria.
Sono state prospettate diverse ipotesi che prendono in considerazione soprattutto l’esposizione a diverse malattie per i soggetti più social.

Che il 70 % di lettori non iscritti al blog cerca di lenire la sofferenza della solitudine e non rassicurazioni e coraggio è stata per me una sorpresa che mi ha indotto a smettere di leggere i libri dei vip che esibiscono i muscoli del loro coraggio magari dopo anni dalla scoperta della malattia e quando sono sicuri di avere allontanato il pericolo.
Purtroppo è condivisa, specie dai media, e comune l’idea che per guarire dal cancro occorre essere coraggiosi e tenaci . E quindi chi non ce l’ha fatta, non ce l’ha messa tutta, non ha combattuto abbastanza. Ovvero oltre al danno anche la beffa..

Per fortuna e il sottoscritto scrivendo anche dei libri ha contribuito a rendere obsoleto il modello parassitario , così presente ed enfatizzato dai media , che sinora ha ispirato tutte le strategie di LOTTA.
Quello più moderno conoscendo la sua flessibile fisiologia, è di riuscire a farlo diventare più frequentemente come un esempio di malattia cronica come il diabete, malattia curabile e che consente uno stile di vita normale.
E se paradossalmente non fosse maligno e neanche cattivo ?
Non dal punto di vista della diagnosi , ma della semantica.
Metti il caso che non rassomigli a quell’alieno mostruoso, perché in realtà rassomiglia ad un idiota primitivo stupido ed insensato? Una sorta di tonto limitato e afinalistico.
Non per questo poco pericoloso, anzi proprio per questo pericolosissimo.
Ecco perché non parliamo di coraggio ma di resilienza che deriva proprio dalla metallurgia. Nel blog ho paradossalmente appreso quanto sia dannoso un linguaggio guerresco o l'esibizione del coraggio al posto della Forza della fragilità.



Non parliamo di coraggio, ma di Forza della Fragilità e resilienza che si può allenare come una disciplina sportiva.
Infatti le utenti lettrici che mi scrivono spaventate dal coraggio esibito "Voi siete brave...ma io non ce la farò mai !!!" a causa della impotenza appresa prima della scoperta della malattia



Avevo un fratello, Enzo Catania, ex Direttore de IL GIORNO, morto a gennaio del 2024
https://it.wikipedia.org/wiki/Enzo_Catania
che aveva scritto a suo rischio e pericolo decine di libri sulla mafia e ricordo che nel secolo scorso trovandomi in macchina con lui e ascoltando alla radio la notizia sulla cattura di Totò Riina , non solo non si scompose, ma mi disse “non stroncheranno mai il fenomeno mafioso perché la loro strategia è invincibile grazie al .....



Il giunco non si oppone…lascia passare la piena e riemerge più forte di prima.


L’esercito silenzioso delle utenti non iscritte al blog ma che lo leggono


per lenire la sofferenza della solitudine in realtà pur costituendo la parte sommersa dello stesso blog mi ha regalato anche tante osservazioni utili per declinare una strategia di lotta in diverse situazioni.

Originale ad esempio l’osservazione che oltre a tutti gli aspetti negativi che comporta la malattia……la stessa può rappresentare una bella opportunità per vivere meglio
Ecco cosa ho registrato



*Ora sono molto impegnata ma
vivo contatti più stretti con partners, familiari e amici
*Ora ho compreso meglio le vere amicizie
*Ora ricevo maggiore attenzione e dedizione da parte di familiari e amici
*Trascorro più tempo con le persone vicine a me
*Ho stabilito nuove priorità
*Ora mi sento autorizzata a dire NO a ciò che non voglio fare
*Ora mi concedo più spesso a dire SI alle cose che desidero fare
*Ora mi concedo persino di mettermi al centro dell’attenzione
*Ora so difendermi meglio in situazioni critiche compreso il posto di lavoro
*Ora ho scoperto la percezione di vivere più intensamente
*Ora cerco di evitare conflitti all’interno delle relazioni
*Ora ho acquisito maggiore conoscenza di me stessa
**Ora mi sono concessa una pausa forzata che mi porta a chiedermi 2 come vorrei vivere d’ora in avanti ?”
*Ora scopro tante cose nuove che prima non vedevo


A chi mi ha chiesto perchè "Ragazze Fuori di Seno" :




il neologismo Fuori di Seno mi venne indirettamente suggerito da Adriana Pagnoni, nota psicoterapeuta e poetessa milanese che io avevo operato nel 1995, e che aveva trasformato la sua malattia in una creazione narrativa e artistica. Un diario di poesie sulla malattia e con questo volume vinse un premio letterario nazionale, malgrado fosse stato pubblicato in una epoca in cui poche erano le guarigioni e quasi tutte al prezzo di terapie invasive e invalidanti.



Nella sua prefazione Adriana, che morirà nel 2014, e non di cancro, fa una analisi impietosa della relazione con il suo chirurgo oncologo ( il sottoscritto) definendo Salvo Catania
"Pazzo, perchè crede nella vita ".
Apprezzai moltissimo...il complimento........ pubblicando nel 2010 questo blog





........................"Pazzo, perchè crede nella vita "

- Modificato da salvocatania
salvocatania





Edelsten:
Non mi ha mai proposto di cambiare farmaco.

ladybug:
Io con exemestane avevo dolori davvero invalidanti. Mi prendevano soprattutto alle ginocchia e dico invalidanti perchè anche solo alzarmi da una sedia era diventato terribilmente doloroso (ad es scendere dalla macchina, alzarmi dalla sedia davanti i clienti era imbarazzante perchè anche solo fare due passi verso la fotocopiatrice era faticosissimo, ecc). Non ti nascondo che trattenevo anche la pipì perchè ogni volta che andavo in bagno, poi rialzarmi era dolorosissimo.
Se ci penso adesso mi sembra quasi impossibile essere stata così male perchè ora con letrozolo ho dolori, ok, ma nulla a che vedere con quelli di cui ti ho parlato.
Quando ne parlai con l'oncologa pensai che mi avrebbe dato un antiinfiammatorio anche perchè le ginocchia oltre che doloranti le sentivo come gonfie, edematose...e invece lei senza pensarci due volte mi ha fatto passare a letrozolo. All'inizio ero terrorizzata perchè pensavo che avrei avuto gli stessi problemi e che quindi sarei dovuta andare avanti così per almeno altri 5 anni e invece ho visto la luce. Prova a parlarne con lei, suggerisci tu un eventuale cambio del farmaco e senti cosa ti dice.

Norma86:
Non ho capito più nulla.
E allora e' il Letrozolo o l'Exemestane che provoca più dolori?
Io non lo so perché non faccio questa terapia, ma è singolare che i dolori spariscono a quelli che che cambiano l'exemestane con il letrozolo e viceversa per quelli che passano dal letrozolo all'exemestane.
Sarà perché dipendono da altro i dolori?
Come sostiene il nostro Doc in diversi approfondimenti
Sarà anche per questo che la tua oncologa non cambia la terapia?
Se no l'avrebbe già cambiata. Non credi ?

Dottore cosa ne pensa lei ?

pepeli:
Edelsten,Vitto84,e tutte coloro che ne soffrono
Mi dispiace ragazze di leggere che avete tanti dolori x via della terapia ormonale ... sinceramente
Spero che presto possiate trovare sollievo con la giusta cura
Magari anche il dottor Catania potrà suggerirvi una via.

Mar fiduciaria:
Volevo dire che non ho alcuna esperienza delle attuali terapie, ne’ di eventuali effetti collaterali. Come sai il mio primo tumore risale a 29 anni fa’ è perfino il mio istologico era solo descrittivo, mancavano tutti quei dati che caratterizzano oggi un istologico. Col mio secondo tumore , che pur risale a sei anni dopo, ho avuto un istologico più “aggiornato”, ma niente di che.
Non so cosa sia per esempio il letrozolo, o l’inibitore dell’aromatasi, o altro, perciò non entro in argomento .
Quando posso cerco anche io di rassicurare chi è in ansia

Il tema sugli effetti collaterali provocati dalle terapie è un tema contraddittorio e scivoloso che mi ha visto spesso fuori dal coro rispetto alla maggioranza di colleghi oncologi e sul quale ho scritto confortato da copiosa letteratura.



Ci sono studi classici del secolo scorso che hanno chiaramente dimostrato come parte degli effetti collaterali delle terapie , chemioterapia in particolare, non sia da mettere del tutto in relazione alla tossicità dei farmaci, ma in parte a fenomeni di condizionamento psicologico. Ricordo come molto importante uno studio di FIELDING sul World Journal of Surgery del 1982.
Ho avuto da giovanissimo chirurgo occasione nel secolo scorso di partecipare a questi esperimenti che oggi non è possibile replicare dopo l'introduzione del consenso informato.
In questi studi sono stati identificati pazienti con nausea anticipatoria già al parcheggio dell'ospedale ancora prima di iniziare il primo ciclo di di chemioterapia .
O pazienti che hanno la nausea anticipatoria quando incontrano quella e solo quella infermiera che le ha somministrato la chemioterapia.Anche io negli anni 80 ho partecipato all'esperimento di Fielding che non possiamo più ripetere per ragioni etiche .
Un gruppo di pazienti era stato informato degli effetti collaterali della chemioterapia e che si presentarono tutti , compresa-udite udite !- la caduta copiosa dei capelli.
E infatti la vera causa della caduta dei capelli è rimasta coperta dal mistero perchè inesplorabile.

Non erano stati informati che invece era stata somministrata loro una soluzione fisiologica, cioè acqua fresca !!
Grande importanza quindi del Placebo-Nocebo.
In questo caso placebo-nocebo somministrato dal medico.
Recentemente uno studio norvegese ha mostrato anche una differenza di genere.
I maschi sembrano più sensibili al placebo. Le femmine al nocebo.
A parità di tossicità ad esempio le donne presentano più caduta dei capelli essendo l'effetto più temuto. I maschi invece neuropatie periferiche.
Sul blog ho condotto uno studio osservazionale per 5 anni per dimostrare in un Convegno di Oncologia che è sufficiente mentre si somministra la chemioterapia e mentre si somministra in particolare la Rossa (la più temuta)

realizzare un selfie di condivisione in tempo reale con il blog per ridurre in modo significativo quasi tutti gli effetti collaterali.
Ho un archivio con oltre 120 selfie ..di RFS sorridenti e per nulla disturbate dallo scorrere nelle vene di quel temutissimo intruglio rosso. Riconoscibilissime e sorridenti tra le altre Francesca, Dark Elena, Eli Firenze

Francesca






Francesca 27


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metterci la faccia allena la resilienza

Lo stesso vale per le altre terapie a partire dagli inibitori dell'aromatasi e dal tamoxifene.
Ho portato l'esempio degli agonisti che assumono Tamoxifene 40 mg /die pensando, secondo me a torto , di annullare gli effetti degli anabolizzanti steroidei e di incrementare la performance sportiva.
Se queste sostanze sono classificate come dopanti (vedi squalifica della tennista Sara Errani) e se gli agonisti continuano ad assumerle evidentemente nelle loro aspettative prevale l'effetto placebo sull'effetto nocebo che si ricava dal bugiardino del farmaco.
Nella mia esperienza di mezzo secolo e anche su questo blog ho raccolto i dati di quasi 500 pazienti che assumevano tamoxifene o inibitori dell'aromatasi.
Molte di queste pazienti lamentavano disturbi veramente invalidanti.
Ho seguito questa strategia :
1) Raccomandare l'attività fisica spiegando l'effetto placebo-nocebo.
Per circa il 70-80 % dei pazienti il suggerimento ha risolto il problema.
2) Stessa cosa per gli inibitori dell'aromatasi sostituendo quando possibile l'exemestane con il letrozolo o viceversa .
Nel 60-80 % il suggerimento ha risolto il problema .
Nei pazienti (30-40%) che non avevano risolto il problema ho utilizzato, da Pinocchio incorreggibile, come presunto antinfiammatorio , ma in realtà a dosi omeopatiche,
la prescrizione della CURCUMINA

http://www.senosalvo.com/curcuma.htm

https://www.mednews.care/oncologia/la-curcumina-nella-gestione-dei-dolori-articolari-da-inibitori-dellaromatasi/

Avere creato l'aspettativa con la curcuma di una terapia adiuvante antinfiammatoria , senza rivelare mai che stiamo parlando di dosi omeopatiche

, ha avuto un effetto miracoloso nella riduzione degli effetti collaterali da inibitori dell'aromatasi e anche da tamoxifene.


Edelsten:
Ho letto con interesse il suo post, ma mi chiedo lei cosa farebbe, o suggerirebbe ad una paziente con una situazione simile alla mia?
A novembre 2023 inizio assunzione Letrozolo e Decapeptyl. Fino a febbraio 2024 nessun problema significativo. A fine febbraio 2024 inizio ad avere problemi invalidanti ad un ginocchio, escluse cause ortopediche significative.
I miei dolori peggiorano con l'attività fisica.
Estate 2024 lentamente mi riprendo dal dolore al ginocchio. Settembre 2024 inizio ad avere dolori anche a muscoli e tendini di entrambe le gambe, alle anche, piedi e caviglie.
Dicembre 2024 comincio ad avere dolori anche di notte, oltre che alle gambe, a gomiti, spalle e mani.
Febbraio 2025 la situazione delle gambe è invariata e ho perso parte della mobilità alla spalla destra.
Accetto qualunque consiglio, ma, ripeto, non mi sono suggestionata nè ho inventato nulla.

Domanda da un milione di dollari e lei è la "peggiore" paziente con cui un oncologo potrebbe confrontarsi. Mi spiego meglio : poichè riprenderemo il tema dell'effetto placebo-nocebo le scrivo subito che ho apprezzato molto alcuni suoi post a supporto di Robby , ma non è la paziente ideale per parlare di effetto placebo-nocebo a causa di diversi PRE-giudizi che la portano a pensare che il nocebo o placebo siano efficaci solo se il paziente è fragile o suggestionabile.
E già ho cercato di spiegarle che in tutti gli esperimenti del secolo scorso su placebo-nocebo sono stati portati avanti arruolando pazienti trilaureati che avevano superato test psicologici severissimi .
Per non annoiarla sa cosa consiglierei ad una mia paziente o familiare con i sintomi che descrive lei ? Speriamo che nessuno legga quanto sto per scrivere.
Io non so quale sia la causa dei suoi disturbi.
1) Per prima cosa farei una valutazione serie di competenza ORTOPEDICA-FISIATRICA-REUMATOLOGICA.
Se però lei va da un ortopedico-fisiatra-reumatologo appena ....spiegherà del suo tumore i colleghi se ne laveranno le mani attribuendo quanto lamenta a :
A) Metastasi
B) Effetti collaterali degli inibitori dell'aromatasi.


Ora poichè sono straconvinto che i suoi disturbi non dipendono nè da A , nè da B ,
poichè non esiste solo l'effetto placebo-nocebo somministrato dal medico, ma anche l'effetto somministrato dal paziente al medico, si ricordi (importantissimo) di riferire ai colleghi consultati questa balla , che poi è la verità : "il Mio Oncologo curante ha escluso categoricamente che questi disturbi siano da mettere in relazione a metastasi o a effetti collaterali degli inibitori dell'aromatasi "

Iniziamo da qui e poi il resto



Guardi che io questi fenomeni li studio da mezzo secolo e registro tutti i casi "anomali" dove il dubbio su un eventuale coinvolgimento dell'effetto Placebo-Nocebo
è molto probabile.
Le porto come esempio eclatante, tra i tanti , anche quello di Daniela Sicilia e stasera lo descrivo per la prima volta. Ecco un commento del 2024 di Daniela
Dott salvo sono rompipalle lo so ma secondo la sua esperienza è normale che dopo un mese della terapia ormonale questi dolori possono essere dovuti a una recidiva?
Lo so non ha la palla magica x carità ma davvero sarei da giuness di primato
Il fisioterapista mi ha detto che ho una brutta contrattura del piriforme che chiederanno al fisiatra di farmi martedì un ecografia al muscolo x loro l anca e apposto mi scusi se rompo ma già il momento è quello che è ci manca solo la botta finale.
Grazie e mi scusi ancora

#732.851 Scritto: 06-11-2024 11:30

Daniela cancerofobica non ha trovato rassicurazione sino a che ha scoperto la vera causa dei suoi disturbi . Ma per anni Daniela ha temuto :
A) Metastasi
B) terapia antiormonale



- Modificato da salvocatania
salvocatania
IIly 82 fiduciaria:
Sono qui in cucina a farmi una camomilla perché oggi ho fatto la chemio e ho un mal di pancia abbastanza fastidioso e spero che passi. Oggi sono entrata in ospedale alle 7.50 e sono uscita alle 14.40 ma ogni volta è così anzi c'è stato un giorno che mi è andata peggio , sono uscita alle 17.30!
Cmq in queste lunghe attese estenuati ho pensato di impiegare il tempo in qualcosa, ho provato a leggere un libro, ad ascoltare la musica ma dopo un po' mi stancavo anzi venivo distratta delle tante persone ma non in senso negativo, il fatto è che io ho sempre amato osservare le persone, l'ambiente che mi circonda, gli animali, il cielo, il mare.....e in una sala d'attesa di un reparto di ospedale c'è tanto, così è da un po' che mentre attendo osservo e ogni volta c'è una o più persone che catturano la mia attenzione in maniera diretta o indiretta. Ad esempio oggi mi hanno colpito una madre e una figlia, la madre sulla sedia a rotelle con un bel cappellino di lana, grandi occhiali da vista e soprattutto un viso rilassato, sereno pronto a sorridere a chiunque incrociasse il suo sguardo, non le sorrideva solo la bocca ma tutto il viso e a guardarla trasmetteva tanta serenità, poi c'era la figlia capelli cortissimi, tuta da ginnastica e giubbotto nero, scarpe da ginnastica,espressione del viso seria, concentrata, a tratti tesa, sempre con le mani che reggevano i manici della carrozzina della madre anche se non dovevano spostarsi. Dava l' impressione di una lottatrice pronta a salire sul ring. I suoi tratti del viso si addolcivano ogni volta che si rivolgeva alla mamma e ho pensato che la serenità di quella signora dipendesse non solo dal suo carattere ma anche dell'amore della propria figlia che però probabilmente si sta caricando sulle spalle un grande dolore e spero tanto che quel dolore le si possa alleggerire e rilassarsi un pochino.... magari è proprio così a prescindere dalla malattia della madre. Non possiamo saperlo, perché questa e' stata una mia percezione poi potrebbe essere completamente sbagliata. Ovviamente non sto li a fissare la gente tipo stalker 😅 ma passando tante ore in luogo capita spesso di incrociare le stesse persone e ogni tanto ci butto uno sguardo.
Invece in stanza dove finalmente sono stata chiamata a fare la mia terapia c'era un uomo anziano accanto al mio letto che stava già facendo terapia, quando sono entrata ho salutato e lui ha ricambiato. Inizio la terapia e dopo un po' questo signore mi chiede se era necessario rimanere allungati durante l'infusione oppure poteva mettersi un po' seduto e poi mi fa:" sa è la mia prima chemio" . Mi ha fatto tenerezza il modo in cui lo ha detto allora gli ho risposto che se voleva poteva sedersi tanto il farmaco cmq sarebbe andato in circolo e che ci danno il letto o la poltrona solo per farci stare più comodi . Mi ha ringraziato e poi mi ha detto " dovrei fare questa terapia ogni ventuno giorni ma sono molto anziano, ho 88 anni, così il medico ha deciso di dividermi la dose in tre così per tre settimane vengo a farne un terzo e poi ho una settimana di riposo." Il suo modo di parlarne, il tono della voce, lo sguardo mi trasmetteva calma, abbiamo continuato a parlare un po', non molto in verità ma quell'uomo mi era familiare.....mi ha fatto pensare a mio nonno, il mio caro nonno che è venuto a mancare nel 2017 quando io ho iniziato a curarmi il cancro. Questo signore assomiglia molto a nonno, entrambi alti, con i capelli bianchi pettinati di lato, le mani con le classiche "macchie della vecchiaia" , occhi dolci e modo di parlarne delicato sia nei termini che nel tono di voce e anche lui come spesso faceva nonno indossava i jeans....mi sono emozionata ripensando a nonno ma il signore non si è accorto perché con la scusa di riposare un po' ho girato la testa dall'altro lato.
Abbiamo parlato ancora dopo ma non è stato un continuo parlare, un po' parlavamo e un po' si stava in silenzio e la terapia è passata in un'atmosfera rilassata, lui ha finito prima di me e quando è andato via mi ha augurato un buon proseguimento allungando la mano come se voleva toccarmi un braccio ma non lo ha fatto, forse per discrezione.... è un uomo di altri tempi. Ma con il suo sguardo dolce è come se lo avesse fatto ed è come se avessi avuto accanto a me nonno.. questo signore non lo sa ma oggi mi ha regalato un paio di ore di serenità e nel mio cuore lo ringrazio tantissimo. Ed anche in ospedale durante una seduta di chemio si può sedere grati per qualcosa ❤️









Ci eravamo sentiti forse un anno fa e le avevo spiegato perchè non c'è un giorno dal 2022 , epoca dei fatti della "chat condominiale " , in cui io non mi ponga l'interrogativo " che ci sto a fare in questo blog che interessa un numero limitato di utenti ?
Limitato in cui il mio pensiero ovviamente andava a lei, Annina, Juventina, Alerai ,Patri 70, Patri Fiduciaria, Dark Elena , Pepeli, Isa, Franc 64 toscana e Franc Sardegna Fiduciaria, Mar Fiduciaria, Laila80, 67 Stepy, Valet, Tania, Arena, Giuli91, Ginevra, Linda 1980,Norma, Lela, Lost, Robe 68, Speranza 77, Rosy 64, Angy, Kemdalia, Sally, Spuzzi 73, Bianca 11, Adsc3, Edelsten, Mamyblue, Ezio 73, Lela, Maryca, Fede, Lady.........................

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-50278.html#msg758917

Comunque un numero ristretto rispetto ai quasi tremila utenti che sono entrati nel blog.
Nessuno si aspetta un contributo a vita, ma almeno un trattamento affettivo più normale che non contempla il gosting e l'analfabetismo affettivo

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/8973-uomini-ominicchi-e-cancer-ghosting.html

Le spiegavo che avevo tutte le ragioni per abbandonare un blog che interessava secondo me forse poche utenti o che comunque pochi utenti rispetto agli utenti totali erano disponibili a contribuire alla sopravvivenza del blog regalando un minuto periodico di presenza tramite un semplice

Vuole che le faccia l'elenco di tutti gli utenti che hanno giurato eterno amore e sono spariti senza neanche un saluto ?
O di chi passa 4 volte all'anno nel blog a lasciarci un beffardo saluto ?
Non voglio annoiarla ulteriormente con questa mia vecchia lamentela da vecchio rincoglionito , ma lei sa che tutte le mie motivazioni per abbandonare il blog si scontrano poi con la presenza costante nel blog di un gruppo di Rfs storiche che non posso tradire in modo vile e senza una ragione importante.
Perchè più volte mi chiedo ancora oggi" ma a me chi lo fa fare ad essere sempre presente (già da 15 anni !) se poi nel blog ,escluse poche persone, elemosinare un IO CI SONO è diventato un rito stucchevole e persino irritante per chi legge?"
Quasi come un clochaard che chiede l'elemosina agli angoli delle strade.
Ce l'ho anche con lei perchè scrivendo questa bellissima pagina di Medicina Narrativa il mio proposito di ...prima o poi...abbandonare il blog con un secco "ARRANGIATEVI subisce un colpo mortale.
Subisce un duro colpo misurando il suo elevato quoziente empatico e subisce un duro colpo perchè mostra come la nella sua narrazione non solo è poesia, ma persino terapia.
In poche righe ha mostrato come la narrazione condivisa sia uno strumento insostituibile per riattaccare i cocci di quel sè che la malattia ha frammentato.

Come faccio io a progettare ed approntare un semplice "ARRANGIATEVI e ricambiare con un clamoroso ghosting ?

Ecco perchè ce l'ho con lei

Robe68:
Cara Lara,
Se bastasse la consapevolezza... ci vorrà un aiuto esterno. Se il ribociclib non è più il nemico numero uno delle mie lesioni so, perché anche oncologo me ne aveva parlato in occasione dell'ultima visita, che c'è un'altra linea di terapia. E spero di poterne usufruire.
Ma questi per ora sono pensieri inutili, perché io non ho le competenze per fare sulla terapia un ragionamento adeguato.
So che una volta che avrò parlato con oncologo ( e sono certa che appena gli sarà possibile mi chiamerà) mi arriverà la spinta di cui ho bisogno per guardare avanti ancora, e, spero, collocare ciò che sta accadendo nel posto giusto. Perché lo farò con l'aiuto di un medico, che ha le competenze per farmi comprendere ciò che sta accadendo.
Fino ad allora devo mettere il cervello in pausa. E aspettare di essere guidata, anche nei pensieri che riguardano la malattia, da chi lo può fare in maniera adeguata.
Ho pensato che se il tempo nel fine settimana fosse accettabile vorrei andare al lago, due giorni a passeggiare, prendere un aperitivo guardando il lago e stare con mio marito.
E poi ricominciare. Qualunque cosa questo significhi.



Robe68:
Fino ad allora devo mettere il cervello in pausa

Condivido tutto il suo post.
Metterei a riposo il cervello e qualsiasi velleità guerresca.
ovvero

Da medico presuntuoso per decine di anni sponsorizzavo la Speranza orgoglioso di averla definita nei miei libri ........per gli altri

[i]Una passione rivoluzionaria
che anticipa il meglio
mentre si vive il peggio

poi una notte mi sono ritrovato ricoverato in rianimazione e ho vissuto ...il peggio mentre osservavo la maggioranza dei pazienti intorno a me portati via avvolti in un lenzuolo...uno dietro l'altro. Giravo lo sguardo e i pazienti ricoverati intorno a me....sparivano uno dietro l'altro.
Nel ruolo di paziente ho mollato la presa e come suggerisce lei, ho messo a riposo il cervello senza però mai perdere la Speranza che anticipa il meglio mentre si vive il peggio.

Sappia che mentre il suo cervello riposa















- Modificato da salvocatania
laila80
Lina68:
Buongiorno mi chiamo Lina 57 anni.
All'età di 32 anni sono stata indirizzata dal Prof. Veronesi al dottor Catania per un intervento di mastectomia + ricostruzione + svuotamento del cavo ascellare.
Sono stata invitata qui dal Dottor Salvo soprattutto perchè 19 dei 38 linfonodi ascellari risultarono massivamente metastatici.
Per il resto oltre alla tradizionale chemioterapia non ho altro da raccontare se non che malgrado gli sguardi catastrofisti di tutti i medici quando mi presento ancora oggi con il biglietto da visita " 19 Linfonodi metastatici /38 asportati", sono ancora come dite voi qui viva e vegeta e disponibile per un altro giro di giostra.
Chiedo scusa per l'intromissione.

Lina benvenuta 💐 e grazie per la tua testimonianza
Vivalavita
Franc.64

Ci sono!

Benvenute alle nuove arrivate!

Buonanotte Rfs, caregivers e dottor Catania!

🌈no alle guerre 🌈

Maryca
Robe68:
come direbbe Maryca, sogni felici e pensieri felici


Sogni felici e pensieri felici
- Modificato da Maryca
Tere

Buongiorno 😚
Io ci sono

Norma86

Io ci sono

Norma86
Agenda RFS:
Agenda RFS del 26 febbraio 2025
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🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈
Milioni di fili colorati per:
🌟 Maryca per visita di chirurgia vascolare.
🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈
🌟 Per chi ne ha bisogno!

Norma86
Annina Fiduciaria:
io ci sono uffa uffetta oggi di nuovo attacchi ripetuti del malefico trigemino, con momenti veramente di alto livello. Forse sarà necessario cambiare la cura, per fortuna sono seguita da colleghi meravigliosi che ci sono sempre ❤️.Adesso è li come un coccodrillo sotto l acqua.... Ma speriamo che dorma anche lui😂

Speriamo che il coccodrillo non abbia dato segni di sé

rosy64

Buongiorno a tutto il blog e al Dottore ☕❤️

Tantissimi fili colorati per chi è oggi in agenda e a chi ne ha bisogno

Io ci sono❤️❤️❤️❤️

Lost_

Buongiorno a tutti e fili colorati 🌈🌈🌈

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