Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

No niente, sono riuscita!

Io ho avuto un G3 e mi hanno operato prima di fare la chemio (12 bianche), non so dirti da cosa dipenda. 🤔

Buonasera io ci sono

Non si preoccupi !


Non aspetti che lui prenda l'iniziativa a tranquillizzarla !

Si faccia tranquillizzare lei !
Non sta andando a chiedergli un prestito bancario !

--Mentre aspetta si legga cosa vi raccomandavo in passato
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Scritto il novembre 2018
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COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !

Quelle piu' timide dovrebbero stampare questa pagina perche' alcuni suggerimenti si trovano solo in un mio libro ormai introvabile.



Tocca un punto oscuro della nostra assistenza sanitaria che ho cercato di spiegare nel mio ultimo libro


mentre l'esigenza di un linguaggio semplice ed empatico e' una esigenza da parte del paziente prioritaria

Linguaggio che Cristopher Hitchens chiamava il
LINGUAGGIO DI TUMORLAND


Hitchens era un geniale saggista morto nel 2011 per un tumore all'esofago..
Il linguaggio di Tomorland non consola, perche' con il cancro non c'e' consolazione, ma permette di vedere le cose con uno spirito piu' acuto piu' pungente con sfumature ironiche.

Quando ho conosciuto ONDE





questo mi aveva colpito di lei : consapevole di avere dinnanzi a se' una prova pesante, ma veniva raccontata con lo spirito di chi e' piu' aggrappato alla vita che alla paura della morte, consapevole che si puo' perdere con il cancro.

Ma si puo' anche non dargliela vinta con l'intelligenza che si mantiene integra e vitale e in grado di contenere l'ansia anticipatoria : " alla paura delle metastasi ci pensero' a Marzo quando non saro' piu' protetta dalla chemioterapia"

Il linguaggio di Tumorland racconta spesso la cronaca delle "piccole cose" piccoli traguardi raggiunti giorno per giorno. Anche soltanto un buon livello di emoglobina che puo' farti trascinare nel bar dell'ospedale senza consumare niente, spossata dalla fatigue ma come se fossimo riusciti a scalare la vetta dell'Everest

Con il linguaggio di Tumorland si esprimono le lacrime in attesa di un esame istologico, dinnanzi ai medici che non dicono nulla e se dicono qualcosa ..."e' colpa dei vasi sanguigni"...e tu non capisci cosa vogliano dire.

Ma capisci che se hai avuto a che fare con il cancro occorre piangere o ridere, ma mai restare paralizzati, per non dargliela vinta, mai, mai, mai.

Ecco perche' echissenefrega se qualche termine esce fuori dal vaso purche' faccia ridere o piangere.
Echissenefrega del linguaggio ipocrita e ingessato persino quello di eccellenza e quindi istituzionale se non riesce a schiodarci dalla sedia a dondolo per farci ridere o piangere


Ridere soprattutto delle piccole cose, dei nostri difetti o del partner, della nostra fragilita' ed....echissenefrega del coraggio che non abbiamo se ancora non abbiamo superato l'impotenza appresa.
Echissenefrega se ci cadranno i capelli, ma a tutti gli altri disturbi possiamo rimediare curando (selfie) le fobie apprese e quindi l'avversione appresa .
Echissenefrega se ogni tanto ci tocchera' piangere quando sul blog arrivera' la "nuova" a ricordarci del rischio che non abbiamo del tutto azzerato.
Ma tutto cio' serve al

attraverso un percorso che ci fa guardare sempre in faccia la paura piuttosto che rimuoverla senza risultati.

Non e' che i medici quando sono chiamati a dare spiegazioni ci stiano facendo un favore. Sono obbligati ad esprimersi con chiarezza e a verificare che quanto detto sia stato compreso.

Cassazione, il medico deve esprimersi col paziente in maniera chiara


Importante quindi la corretta comunicazione: «Il referto scritto non esaurisce il dovere del medico, in quanto rientra negli obblighi di ciascun medico il fornire al paziente tutte le dovute spiegazioni sul suo stato di salute»
Il medico deve esprimersi con il paziente in maniera chiara e comprensibile. Lo dispone la Corte di cassazione, nella sentenza 6688/2018
COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !



Abituatevi quando vi stanno per somministrare notizie pesanti, cattive o cruciali per la vostra vita, a sedervi dinnanzi al somministratore e guardandolo negli occhi (o costringendolo con il linguaggio del corpo a farlo (*)
Tenetevi in serbo pronta ad utilizzarla una frase molto semplice e mai abusata
" dottore ...cosa farebbe LEI in una situazione del genere se fosse interessata sua madre, sua sorella, sua figlia ? (escludiamo per il momento le suocere)

(*) Parlate solo se siete seduti alla stessa altezza del medico,

mai mentre siete sdraiati sul lettino e lui e' in piedi o ad una altezza superiore



mai, mai in posizione defilata . Peggio se lui e' concentrato sul computer

tirate fuori il rospo solo , ovviamente nel caso di decisioni cruciali, in posizione tale che il medico non possa sfuggire il vostro sguardo diretto.

Prendete voi l'iniziativa perche' nessuno, tanto meno all'Universita', ha insegnato le tecniche di comunicazione al medico a partire dalla piu' semplice



COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Presentatevi al colloquio con l'oncologo sempre con
notes e penna in bella evidenza.

Questo segnera' un punto iniziale a vostro sfavore, perche' per il medico impegnatissimo rappresenta una minaccia palese come irrompere con un
kalashnikov in banca ("o le informazioni...o ), ma contemporaneamente , mantenendo sempre la calma e la cortesia, e' un biglietto da visita chiaro sul fatto che siete ferme e determinate (e voi sapete che in realta' non e' mai cosi'...ma lui ancora non ha avuto tempo per scoprirlo !)


Segnate sul vostro taccuino tutto quel che vi preme sapere come fate qui nel blog.
Scrivete i vostri dubbi tutti, per evitare di dimenticarsene , non in ordine sparso, ma seguendo un criterio preciso.
Cercate intanto di eliminare tutti i dubbi che possono essere fuorvianti rispetto a quelli prioritari.
Volete che vi faccia degli esempi degli ultimi giorni qui da noi ?
Vi ricordate che ogni giorno sto a chiedervi " ma di cosa parlate con l'oncologo se una cosa cosi' importante la chiede a me e l'oncologo l'ha appena vista ?"
Possibile che Ardesia non abbia fatta o le e' stato impedito di fare la domanda cruciale "ma il quadro polmonare di un anno fa e' lo stesso di quello rilevato oggi?"

Cercate di identificare solo due punti chiave dei dubbi che vi angosciano di piu' e segnateli sul taccuino uno al primo posto e l'altro all'ultimo posto.

Pensateci prima del colloquio quali sono i due punti che vi hanno tolto piu' sonno !

Analogamente all'approfondimento che avevamo fatto in passato sull'effetto ALONE (vi avevo fatto il test sull'effetto alone e c'eravate cascate tutte) , sapete cosa sono l'effetto primacy e l'effetto recensy ?



Sono di grande aiuto in ogni aspetto della vita sia che state parlando con una persona (che puo' essere quindi l'oncologo) sia che vi state rivolgendo ad un gruppo o state tenendo una relazione in cui volete che gli ascoltatori ricordino le cose piu' importanti e due cose in modo particolare che vi stanno piu' a cuore.

Per spiegarlo in modo semplice , l'effetto primacy fa si' che ricordiamo meglio il primo elemento delle informazioni che ci sono state presentate. Al secondo posto ricordiamo l'informazione che arriva per ultima : questo e' l'effetto recensy .
L'informazione che si trova in mezzo e' quella meno ricordata in assoluto.



Il risultato pratico e' che l'oncologo vi dedichera' piu' attenzione riguardo ai dubbi espressi per primi e per ultimi. E anche nella sua memoria quando gli invierete una mail per imprevisti tra un controllo e l'altro, lui ricordera' meglio, non potendo ricordare i dettagli di tutti, quanto avete espresso al punto primo e punto ultimo del colloquio.
...
COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Alla fine del colloquio con l'Oncologo, spesso il paziente si rende conto di aver dimenticato di chiedere alcune cose. Spesso sopraffatto dalla tensione della comunicazione della diagnosi e dalle mille indicazioni tecniche ricevute, il paziente può rimanere frustrato dalla mancanza di tempo o di totale comprensione di come la sua vita cambierà.

Cosa chiedere in merito alla malattia?

· Che tipo di tumore ho?
· Da dove è partito?
· Si è diffuso? Dove?
· Ci sono trattamenti che possono aiutarmi?

Cosa chiedere in merito alle terapie?

Non esiste un trattamento unico per la cure del cancro che sia adatto a tutti i pazienti. Esistono diverse opzioni terapeutiche come la chemioterapia, radioterapia, i trattamenti biologici pertanto avere chiare le opzioni di trattamento e i potenziali benefici e rischi che ciascuna terapia apporta è importante al fine di decidere quale sia il trattamento più appropriato.

· Che tipo di terapia è e quali sono le conseguenze che potrebbero avere su di me e sulla mia famiglia?
· Quali sono le probabilità che questa terapia mi faccia stare meglio e mi aiuti a vivere più a lungo?
· Come impatterà la mia vita quotidiana? Ad esempio sul mio lavoro.
· Quali effetti collaterali possono verificarsi?
· Gli effetti collaterali quanto possono essere intensi e per quanto tempo potrebbero durare?
· Possono essere prevenuti gli effetti collaterali?
· Quali differenze ci sono tra le terapie disponibili?

Cosa chiedere in merito alla gestione quotidiana della malattia?

· Dovrò mangiare in modo diverso dal solito durante il trattamento?
· Se avessi bisogno c'è un servizio nutrizionale che posso attivare?
· Posso usufruire dell' incentivo per l'acquisto di una parrucca?
· Posso espormi al sole?
· E' consigliabile praticare attività fisica?
· Devo evitare il contatto con gli altri durante la terapia o gli esami radiologici?
· Potrò ancora avere figli?
· Devo avere rapporti sessuali protetti?
· Posso continuare ad assumere i miei farmaci abituali?
· Posso bere vino?
· Mi hanno consigliato una cura erboristica: questa potrà interferire con il trattamento?
· Potrebbe in caso essere disponibile a parlare telefonicamente con il mio medico curante?
· A chi posso rivolgermi in caso di bisogno?
· Posso avere tutti i vostri recapiti e le modalità di contatto con la vostra struttura?

Cosa chiedere in merito ai miei diritti?

· I farmaci che dovrò assumere sono tutti gratuiti?
· Posso continuare a lavorare?
· Ho diritto ad una esenzione per patologia?
· Ho diritto ad una pensione?
· Esistono dei servizi domiciliari di assistenza per i malati come me?

Ovviamente queste domande non si possono fare tutte in una volta come ciascuno desidererebbe .............................. pena dover subire..un PAZIENTICIDIO a seguito di lunghe torture



...ma man mano che si susseguono gli incontri molte di queste domande potreste inserirle nel vostro notes a poco a poco.

del resto

salvocatania
Grazie mille Dottore,
Ho preso appunti 😊

rosy64

Va..le

Dottore mi scusi, ma avendo fatto io la chemio adiuvante, come faranno a controllare che abbia avuto l effetto desiderato....
Mi spiego meglio....quando si fa neoadiuvante, dopo l intervento si mettono a paragone biopsia e istologico e si vede che la chemio ha fatto il suo dovere....ma nel caso come il mio si faccia dopo aver tolto l intruso per sicurezza...come si fa a vedere che sia andata a buon fine( magari, sicuro è una domanda sciocca....mio marito mi ha guardato cosi

Ciao ragazze
Domani è il giorno della visita per quella zona piccolissima al fegato,vediamo cosa vogliono fare e soprattutto se mi danno conferma che è una localizzazione secondaria,io spero sempre di no,la speranza è l’ultima a morire no?comunque vi chiedo dall’08 incomincerò il ricociclib,effetti collaterali?so che dipende dal fisico di ognuno però vorrei sentire la vostra opinione😘

Da quello che ho letto nelle risposte delle altre RFS se ti confermeranno che li avrai entro 2 mesi circa, i tempi tutto sommato non sono male. (Credo siano tempi tecnici)
Quando mio marito ha avuto l'arresto cardio circolatorio e si è ripreso hanno scoperto che aveva una cardiomiopatia ipertrofica quindi hanno fatto il prelievo per l'esame cardiogenetico.
Abbiamo ricevuto i suoi risultati dopo 6 mesi.
Ed aveva una mutazione genetica.
Quindi hanno fatto fare subito il test anche a mia figlia e i risultati per lei, essendo mirati solo al gene riscontrato nel padre sono arrivati dopo 3 mesi e fortunatamente era negatita🥰.
Nell'attesa della sua risposta, sono stati comunque molto scrupolosi e l'hanno rigirata come un pedalino, facendole fare subito visita, eco, holter e test cardiopolmonare.
Avrebbero fatto con il SSN il test anche alla mamma e alla sorella di mio marito ma loro non hanno voluto farlo bah🤷🏻‍♀️
Mia cognata ha pure due figli e nonostante quello che è susseso a suo fratello preferisce non sapere🤦🏻‍♀️

salvocatania
Dottore, grazie mille per gli auguri.😍😍

Bene Va..le ti abbraccio forte💪🏻🫂

Eva
Benvenuta nel gruppo

Ancora un grazie a tutte voi