Utente 249XXX
Che passi la fibriomialgia, che passi pure una leucoplachia al labbro inferiore, che passi pure una dermatite da contatto (?), che passi pure la Sindrome di Sjogren ma la faccia stile "alieno" non l'ho sopportata proprio.
Soffro da anni di fibriomialgia ma non con grossi problemi; ultimamente mi è stata diagnosticata la sindrome di Sjogren per via delle ghiandole salivari secche; nell'ultimo anno ho avuto attacchi frequenti di dermatite palmare alle mani e ai piedi (e ultimamente anche al viso con a seguito delle forti desquamazioni della pelle, una cosa orribile da vedere: una vera muta ) pare da contatto, prove allergiche al nikel +++ e quindi antistaminici all’occorrenza, dieta e attenzioni varie. Le mie mani e i miei piedi miglioravano ma non guarivano. Periodo di vacanza, disattenzioni alimentari, sole a più non posso, bigiotteria, cacao e quant’altro sfogo e , quindi, preparata ad aspettarmi una bella punizione da parte della mia pelle e invece con immenso piacere non ho avuto nulla di nulla. Allora mi sono detta : ok, forse a monte c’è un problema di stress e quindi l’unica alternativa sarebbe stata quella di prendere la vita così come è : bella. Quindi autoterapia : stare tranquilla e godersi le piccole gioie. Ma, invece non sapevo che a distanza di un mese dalle mie vacanze , con la scusa di un forte dolore e quindi irrigidimento e gonfiore al dito del piede, applicando il Fastum gel – cosa che ho sempre fatto all’occorrenza - mi sarebbe successo l’inaspettato. Dopo 4 applicazioni nell’arco di un giorno e mezzo , al secondo giorno mi sono svegliata con un viso da aliena: bocca, naso, occhi, palpebre stragonfi (tanto da aver difficoltà ad aprire gli occhi stessi ) a cui , nei giorni seguenti, ha fatto seguito, ovviamente, la tanto indecente desquamazione . La stessa reazione, ma non così aggressiva ( nel senso senza gonfiore ma solo irritazione e desquamazione) l’avevo avuta dietro assunzione di un antibiotico, antibiotico tra l’altro che avevo sempre preso all’occorrenza senza problemi. Ritornando al gonfiore è durato alcuni giorni, nonostante una terapia urgente di cortisone e nel contempo antistaminico di terza generazione: un alieno era più accettabile allo sguardo.
Ora tutte queste notizie : Sjogren, fibriomialgia ecc. mi sono state diagnosticate ognuna, singolarmente, da uno specialista interpellato, all’occorrenza, in centri ospedalieri (IDI, Pisa) ma nessuno, nonostante li informassi dei miei sintomi ,mi ha aiutato a coordinare o a cercare in altri campi. Quindi, a conclusione o forse ad inizio del mio pellegrinaggio chiedo , per cercare la vera causa ( allergia, sjiogre, reumatismi, ecc.???) scatenante questa situazione che diventa sempre più insistente ed aggressiva , chiedo : quale è il centro e il reparto all'avanguardia a cui devo rivolgermi, nel senso anche che devo rivolgermi ad un reparto di allergia che lavorerà in simbiosi con reumatologia o viceversa? Chi lavora, seriamente, in equipe? Considerando che vivo, per lavoro, a migliaia di km dall'Italia sapreste indicarmi, per favore, anche eventuali e-mail, n. telefono, insomma, punti di contatto o di riferimento in modo da poter, a distanza, organizzarmi per tutto quello che sarà necessario, ne mio breve periodo di rientro in Italia, affinchè non mi debba più rialzare con il viso gonfio/ aliena che assicuro è veramente INSOPPORTABILE e in cui anche la persona più tranquilla perderebbe la calma. Ed io la sto perdendo!!!
Grazie

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[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile utente,
premesso che in generale la figura dell'immuno-allergologo dovrebbe essere sufficientemente preparata per affrontare problematiche sia di tipo immunologico (es. Sjögren) che allergologico (dermatiti da contatto, angioedema, reazioni a farmaci, ecc.). Però è anche vero che ormai si tende alla "superspecializzazione", non solo per la vastità della materia ma anche secondo l'interesse personale del medico, per cui si è più ferrati su alcuni argomenti piuttosto che su altri.
Ad ogni modo, conosco bene l'ambiente pisano e posso dirLe che allergologi e reumatologi convivono nello stesso edificio in un clima di collaborazione e reciproca disponibilità (addirittura vi sono reumatologi anche nell'organico dell'UO di Immuno-Allergologia; al primo piano il reparto per la degenza ordinaria ospita pazienti di entrambe le UUOO e anche il Day Hospital è in parte condiviso).
Saluti,
[#2] dopo  
Utente 249XXX

Iscritto dal 2012
Gentile dottore, La ringrazio per l'immediata risposta.
Tengo a precisare che, in passato, mi sono rivolta all'IDI per i problemi di pelle e a Pisa (Reumo) per la fibromialgia mentre la leucoplachia e la sindrome di Sjogren mi sono state diagnosticate a 11000 Km di distanza dall'Italia (in quanto lavoro, come avevo anticipato, fuori), quindi non nei NOSTRI CENTRI nonostante, all'atto della scoperta (e da qui il mio stupore) , rientravo dall'Italia dove avevo seguito, in un ottimo centro di Firenze, una cura per la piorrea ( per ovvie ragioni, preferisco omettere i nomi degli Illuminari che mi hanno seguito) .Tutto ciò per evidenziare, come Lei avrà già capito, che non mi ero fermata al primo ambulatorio medico trovato per strada e tantomeno a chi avrebbbe potuto esercitare la professione con l'aiuto del Dott. Google.
E da qui il mio sconforto.
Ora riprendendo i fili di questa mia situazione, quest'estate seguirò il suo consiglio.Mi pare di capire che anche Pisa, nel Reparto da Lei suggerito, non si dovrebbero fermare, nell'esaminare il mio caso, a farmi fare i soliti esami di routine che ho già fatto in passato e il cui esito non ha dato una risposta (in quanto tutti negativi tranne per il nichel) alla mia situazione fisica , mi pare di capire, che in quel Reparto, esistono dei medici che hanno voglia di indagare e che questo Reparto sia dotato dei mezzi tecnici o delle possibilità amministattive che gli permettono di poter effettuare indagini a 360°.
Considerato che le mie ferie sono di 2 settimane, considerato che vivo a 11000 Km di distanza, considerato che ho bisogno di indagini approfondite, esiste, al di là della possibilità di rivolgersi al Cup Pisano ( che ha bisogno di una richiesta del mio medico di famiglia che non posso avere per ragioni burocratiche/amministrative, fino a quando non atterro in Italia e da cui, poi, per via delle liste d'attesa, non faccio più in tempo neanche ad essere visitata) un qualche altro modo per poter almeno prendere un contatto e quindi poter parlare, essere ricevuta quando arrivo in modo tale da organizzare analisi, day ospital e quanto necessario ?
Fiduciosa di un suo suggerimento, la ringrazio di nuovo
PS
Per un problema temporale la richiesta medica non mi può essere attualmente essere emessa. La sua emissione deve coincidere con l'arrivo mio in Italia.
[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Quando parlavo della situazione pisana (che ho segnalato solo perché Lei stessa aveva citato questa sede) era per farLe capire quanto stretto fosse il contatto fra le due realtà; non volevo far intendere che certamente avrà accesso a tutti gli esami immaginabili. Può senz'altro prenotare una visita di controllo; poi saranno i colleghi a stabilire cosa sia possibile/opportuno/necessario fare nel Suo caso, e se debba essere fatto prevedendo un percorso di ricovero (es. Day Hospital) o meno.
Il problema delle lista d'attesa purtroppo esiste e non c'è altro modo per programmare una visita con il Sistema Sanitario Nazionale se non con una ricetta del medico di medicina generale: se Lei ha comunque la residenza in Italia non vedo perché il collega non possa già compilarla. In alternativa può passare una visita in regime di libera professione intramoenia. Nessuno inoltre potrà garantirLe - pur con tutta la buona volontà del personale medico e infermieristico - che il percorso sarà organizzabile, attivabile, completabile nei tempi che Lei si prefigge; ad esempio, ipotizzando l'apertura di un Day Hospital, dal momento in cui fa la prima visita alla conclusione dei "lavori" potrebbero passare anche parecchie settimane (a seconda delle liste di attesa per l'apertura dei DH, del tipo di esami richiesti, dei tempi di refertazione, ecc) o, nei momenti più "critici", anche alcuni mesi. Questa è una supposizione; è anche possibile, infatti, che riesca a risolvere tutto in poco tempo: ma non si può dire prima di effettuare collquio, visione dei documenti ed esame obiettivo.
Saluti,
[#4] dopo  
Utente 249XXX

Iscritto dal 2012
Gentile dottore, grazie alle sue indicazioni ho fatto una ricerca più mirata su internet (unico mezzo rapido a mia disposizione, in questo momento) e ho trovato la e-mail istituzionale della Responsabile del Centro di Pisa. Le ho inviato uno scritto e alcune foto. Spero mi risponda. Sarà mia cura informarLa sul prosieguo della mia storia.
In questo momento lontano da casa, Lei mi è stato molto vicino.
Grazie, di nuovo
PS.
Burocrazia.
Una persona residente in Italia ma che lavora all'estero per un determinato periodo è obbligata a cancellarsi dal proprio medico di fiducia. Al rientro (anche se momentaneo, quali le ferie), ha diritto ad usufruire, con le stesse modalità di tutti i cittadini, di tutti i servizi messi a disposizione dal Sistema Sanitario Nazionale ma deve recarsi da um medico che potrebbe essere il precedente o qualsiasi altro in quanto non è inscritta in nessun elenco di qualsiasi medico generico. Da qui la necessità fisica della mia presenza in territorio Italiano, nostante la disponibilità a collaborare del mio vecchio medico di fiducia.
[#5] dopo  
Utente 249XXX

Iscritto dal 2012
Buon giorno Dottore, ho seguito il suo consiglio e quindi appena arrivata in Italia sono riuscita a fissare un appuntamento con il Centro Immunologico di Pisa. Sono stata visitata dalla dottssa Migliorini la quale sentito i miei problemi e vista la documentazione (foto , esami fatti all'IDI nel 2008, test allergici del 2011) che avevo portato ha escluso categoricamente che i miei problemi sono di carattere immunologico per cui mi ha consigliato una visita dermatologica. Ne sono uscita più disorientata, nervosa e preoccupata che mai perchè:
1) in fondo dal dermatologo (IDI) c'ero già stata diverse volte e non avevo risolto nulla
2) il fatto di non produrre saliva sufficiente ed avere attacchi di sete e secchezza in bocca per la dottoressa non vuol dire avere eventulmente un inizio della sindrome di Sjogren (cosa che invece sostiene la stomatolaga di Brasilai)
3) i miei dolori sono dovuti a fibriomialgia e quindi di prendere il Samyr
4) la dottsa Migliorini è convinta che la sola allergia al nichel non mi poteva provocare lo stato di shock epidermico che ho vissuto però non sa spiegarselo e rimanda la spiegazione al dermatologo
5) l'antibiotico "Augmentin" non può essere considerato una causa di una delle reazioni cutanee anche se l'assunzione è stata concomitante all'eruzione
6) a Natale mi farà fare i pach cosmetici (ho fatto presente che per due mesi non mi sono truccata e non avevo visto miglioramenti)
7) a Natale mi farà fare un patch con il Fastum gel.
8) non mi ha prescritto nessuna ricerca tranne delle analisi ( il cui risultato è pronto fra 10 giorni) relativi alla sindrome di sjogren di cui la dottssa è convinta che il risultato è negativo (scopo delle analisi : avvalorare la tesi di non presenza di sindrome di sjogren)
Ora, attualmente, io ho i talloni spellati e una piccola escoriazione sul bordo del labbro inferiore dx che non guarisce (è un continuo far crosta che cade). E' ovvio che sono andata nel pallone e nel panico perchè se il dermatologo dell'Idi non aveva visto nulla se non una dermatite da contatto e da reazione allergica al nikel , se il nikel non può provocare nulla di quello che ho vissuto, se non è un problema immunologico a quale santo mi devo votare per evitare che rientrando in Brasile viva l'incubo di alzarmi la mattina e non potermi guardare allo specchio? Di nuovo ad un dermatologo? a quale centro?
Sono punto e a capo
[#6] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile signora,
conoscendo bene chi ha potuto visitarLa, non posso dubitare della qualità di tale valutazione dal punto di vista immunologico.
Questo (in attesa del risultato degli autoanticorpi) è senz'altro un nuovo punto di partenza: un chiarimento del quadro - in un senso o nell'altro (e, nello specifico, mi pare ovvio che sia preferibile NON avere la sindrome di Sjögren...) - rappresenta sempre la base sulla quale ripartire per migliorare le proprie condizioni.
Pertanto, se la collega ritiene che sia il caso di tornare dal dermatologo, si tratterà di trovare un appoggio sicuro anche in quell'area. Ma con lo spirito giusto, perché comunque un primo passo in avanti - finora percepito in maniera opposta; ma spero che da questo momento lo vedrà diversamente - è stato fatto.
Un caro saluto,