Utente 241XXX
Salve.
Scrivo per conto di mio fratello, ha 33 anni, vede pochissimo, cerebroleso con insufficienza renale da non sottovalutare mi spiegherò meglio più avanti.
Nacque prematuro, ha un rene che funziona poco e mezzo rene che non funziona da anni.

Comunque questo fenomeno si è manifastato circa 1 anno fà, da un giorno all altro urinava sangue, ci rivolgemmo al nostro medico curante che subito ci diede un farmaco per bloccare il sangue....a funzionare funzionava, ma ogni 4 mesi ricominciava il problema.
Sempre sotto il consiglio medico ci consigliò di portarlo dal nefrologo e sotto consiglio del nefrologo di fare degli accertamenti per capire il problema:

- Ecografia ai reni
- Esami delle urine 24 ore (non ricordo nel dettaglio come si chiama, comunque fà circa 3 litri di pipì in 24 ore)
- Esami del sangue

Questi esami li fà ogni 3 mesi perchè il nefrologo vuole tenere sotto controllo la situazione.

Dall'ecografia renale risulta che ha delle cisti che si rompono non sappiamo per quale motivo

Dagli esami del sangue è venuto fuori che ha un insufficienza renale cronica.
Esami del sangue di gennaio:

Azotemia (urea) 144 mg/dl 15 - 50
Creatinina 6.2 mg %ml 0.7 - 1.4
Fosforo (siero) 5.0 mg/dl 2.5 - 5.0
Calcio Totale 7.8 mg/dl 8.5 - 10.5
PTH 950 pg/ml 15 - 88

Stà facendo una cura in farmaci, ed ha avuto anche una dieta priva di sale e grassi.

Il problema maggiore però è il seguente:

Ci venne l'idea sana di incominciare a misurare la pressione, fù un idea nostra, al nefrologo non ci è mai venuto in mente di misurare la pressione di mio fratello...ma vabbè...

-Massima 221
-Minima 151 anche 160 certe volte...

Quando abbiamo riferito la cosa al nefrologo ha voluto verificare di persona se era vero oppure no, beh appena si era accertato della cosa si è spaventato e ci ha consigliato di portarlo al pronto soccorso d'urgenza...cosa che abbiamo fatto ed è uscito che è un tipo molto nervoso che appena vede quell aggeggio si impressiona e di conseguenza si agita. Ma in generale ha paura proprio degli ospedali e dei dottori....
Al pronto soccorso dopo 3 ore che è durata la visita lo hanno fatto calmare e dicono che la pressione era normale quando ce l''hanno misurata nuovamente ....ma noi sospettiamo che sia stato un bluff perchè non sapevano che fare.

La cosa strana è che stà bene, è allegro, non ha sitomi per la pressione alta che ha....stranissimo!

Per l'insufficienza renale ci hanno detto che non è grave per adesso ma di tenerlo sotto controllo e di farlo continuare la cura.

Gli stiamo dando le pillole per la pressione alta, sono passati 6 giorni ma sempre alta rimane...si è abbassata di pochissimo.
Spero di avere una vostra risposta. Grazie.

Valuta ospedale

[#1] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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Per capire se una ipertensione è "labile", cioè si manifesta solo in occasione di stress, come visite mediche; o "stabile" cioè continuativa, la cosa migliore è applicare un apparecchio per la misurazione continua della pressione per 24 ore (cosiddetto Holter pressorio). Se con questo esame si conferma che l'ipertensione è un problema (cosa probabile quando c'è insufficienza renale severa, come nel caso di suo fratello) oggi i farmaci antiipertensivi non mancano, e spesso vanno dati in combinazione. E' importante abbassare la pressione, perchè la pressione alta è uno dei fattori che possono far perdere del tutto la funzione dei reni.
[#2] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
La ringrazio per la risposta.
Purtroppo la scoperta di questa pressione (sia minima che alta) cosí elevata ci stà facendo impazzire a tutti quanti.
Nonostante le visite che ha effettuato fin ora non mi sembra che abbia fatto passi avanti.
Onestamente lo hanno visitato dei medici competenti in un ospedale, non credo che lo fecevano andare cosí a casa con un pressione grave e che puó morire all improvviso.
Non per essere pessimisti, a fidarci ci fidiamo, ma c'é anche un pó di titubanza che si instaura vedendo un tipo di pressione cosí alta ad ogni misurazione.
Di questo Holter Pressorio non ce ne hanno mai parlato, nemmeno sapevamo di questo apparecchio.
Documentandomi, ho letto di molti problemi lagati alla pressione alta, ma in questo momento mio fratello non lo vedo sofferente, anzi....
Gioca ride parla, non lo vedo confuso o con mal di testa o cose varie.
Le dico anche di piú, il misuratore di pressione lo abbiamo preso 2 mesi fà ma crediamo che abbia (se é effettivamente vero) questa pressione da molto piú tempo.

Le volevo fare una domanda:
Chi lo ha visitato erano 5 tirocinanti, ma é un problema o é proprio la mancanza di esperienza in questo caso che fà la differenza? Grazie.
[#3] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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" non credo che lo fecevano andare cosí a casa con un pressione grave e che puó morire all improvviso ".. Parto da queste sue parole per aggiungere qualcosa. Il problema è proprio qui, la pressione alta difficilmente arriva ai livelli pericolosi; e nessun medico lascia un paziente in pericolo immediato. Ma bisogna anche provvedere a correggere i problemi a lungo termine, e la pressione alta, in chi ha una malattia renale, è un fattore di ulteriore peggioramento dei reni; quindi la pressione di suo fratello va tenuta bassa, perchè se la creatinina è già oltre i 6 mg e peggiora ancora un poco poi rischia di avere necessità di dialisi. Quindi... dategli i farmaci che già hanno prescritto, controllate ogni tanto la pressione quando è con voi, tranquillo, e se trovate valori più alti di 130/80 chiedete al vostro medico che consigli di aggiungere un altro farmaco per abbassare la pressione; ce ne sono tanti forniti dal Servizio sanitario, tutti validi.
[#4] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
La ringrazio ancora per la disponibilità nelle risposte.

Beh, come ho scritto all inizio, il nefrologo non sapendo della pressione alta (che gli é stata misurata a gennaio ufficialmente dal professionista nefrologo, in realtà é in cura dallo stesso da 1 anno già, chissà perché non gli é stata mai misurata fin dall inizio)
da quello che mi hanno raccontato si é abbastanza impressionato della cosa cioé si é spaventato di brutto vedendo una minima a 160 sfido chiunque a rimanere calmi in certe situazioni.

Dimenticavo una cosa importantissima, oltre alla dieta con assenza totale di grassi, deve bere 2 litri di acqua al giorno, di che abbiamo chiesto (sempre al nefrologo) che tipo di acqua, ovviamente di bere quella del rubinetto tranquillamente e cosí abbiamo fatto, non é che ci ha dato un tipo particolare di acqua di quelle imbottigliate.

Gli antiipertensivi se li stà prendendo già da 8 - 9 giorni ma non sembra funzionare, anzi gli ho misurato la pressione oggi, prima su me stesso per vedere se la macchinetta (quella da polso) va bene.

La mia pressione:
126/81

Di mio fratello:
198/151

Il 6 aprile ha la visità, ma il nefrologo con questa pressione non lo accetterà. Cavolo che situazione, e ci avevano detto che in 5 - 6 giorni con la compressa doveva scendere a livelli normali.
Spero solo che ci voglia piú tempo, e che le medicine facciano effetto.

Vorrei chiedergli una cosa importante:
Ma con un tipo di pressione cosí alta, mio fratello che tipo di effetti collaterali dovrebbe avere? Cioé in questo momento gioca é tranquillo, ma come dovrebbe stare se fosse veramente a 160 la minima? Grazie.
[#5] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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Se è "abituato" così può non accorgersi di nulla.
Torno sull'argomento terapia: 1) anche il medico di famiglia vi può aiutare, verificando se si può aumentare la dose del farmaco o associarne un secondo 2) una pressione così alta in una persona giovane fa sospettare un restringimento in una arteria renale; tuo fratello è stato studiato per questo? in genere un ecodoppler per studiare le arterie renali si può fare anche in una persona che collabora poco; poi se il sospetto pare fondato si fa un'angio risonanza, e lì la persona deve stare molto ferma per 15-20 minuti... a volte bisogna farla in anestesia...
[#6] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
No dottore a mio fratello non gli é stata mai misurata la pressione é stata un idea nostra quindi é una scoperta nostra, allo specialista non gli é mai sfiorato l idea di controllarla.
Non é stato sospettato nemmeno il ristringimento dell arteria renale.
Non lo so sembra trattato tutto con superficialità.
Comunque in 3 giorni ha avuto dei problemi di dolore al lato del rene (quello che funziona poco) e ci stiamo preoccupando molto perché non ha mai avuto problemi cosí frequenti.....
Per la pressione mi sà che non era "labile" come diceva lei, infatti la pressione é questa:

massima 217
minima 125
Forse le pillole per la pressione stanno facendo effetto.

In qualche modo sospetto che che lo mandarono a casa (dal pronto soccorso) con una pressione altissima perché non sapevano cosa fare.
É una cosa grave comunque.
Il 6 di questo mese ha la visita dal nefrologo. Vedremo che dirà....
[#7] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Visita effettuata.
Beh il Nefrologo ha detto che é tutto ok, che per quello che ha potuto vedere per ora non c'é pericolo e di continuare la cura (non so peró in base a cosa abbia detto ció)

Per quanto riguarda la pressione il Nefrologo ci ha riferito che la macchinetta che abbiamo noi (quella da polso) per mio fratello non va bene, ha le vene molto piccole, quindi misura 3 volte prima di dare il risultato, quindi per lui é buona quella classica che si applica sul braccio.

La pressione che ha rilevato il Nefrologo é la seguente:
198
90
Nulla di miracoloso e dovrebbe scendere ancora un pó peró, m in fin dei conti come ci ha spiegato é già qualcosa.

La prossima visita a fine Giugno.

Mi dia un suo parere grazie.
[#8] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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Vero quello che le hanno detto, che gli apparecchi da polso sono comodi ma spesso imprecisi.
Quindi la terapia comincia a funzionare...
Senta, io non posso curarlo stando a 600 Km di distanza, ma se vuole scrivermi di preciso le medicine che prende suo fratello, nome, dosaggio della compressa, quante ogni giorno, ecc... posso capire qualcosa di più è forse aiutarvi...
[#9] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Grazie.

Lobivon 5mg - 1 compressa la mattina
Geniad gocce (alfacalcidolo) - 30 gocce la mattina
Icomb 5mg - 1 compressa la sera
[#10] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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OK è una combinazione di farmaci ipotensivi molto usata e adatta a una persona giovane. Forse solo la dose di Geniad è un po' abbondante: 20 gocce = 1 mcg dovrebbero essere sufficienti. Ma l'importante è che quando fa gli esami controlli sempre anche il calcio nel sangue, che deve restare nei limiti di normalità.
La saluto
[#11] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Le aggiorno sulle condizioni attuali di mio fratello:
La pressione ora si é stabilizzata la minima stà intorno a 85 - 87
La massima peró é scesa troppo era sui 120 - 125
Sinceramenfe non sappiamo che fare...
Il nefrologo doveva visitare mio fratello alla fine di questo mese ma con gran sorpresa abbiamo scoperto che ritornerà a settembre (cosa abbastanza vergognosa) diciamo che per avere delle dritte stiamo avendo dei grossi problemi, vorremmo anche evitare di farlo vedere da un altro nefrologo perché altrimenti quí le cose si complicano di nuovo e ricominciare non sarebbe saggio.
Non conoscendo la situazione a 360° di mio fratello intendo.
Deve rifare anche le analisi per controllare i valori sballati tipo la creatinina e azotemia a che livelli stanno...
Ma aspettare settembre é eccessivo.
Assutamente lasciare un paziente con un insufficienza renale di quel livello cosí abbandonato a se stesso mi sembra ridicolo.
Non sappiamo nemmeno se sospendere per ora le cure...
[#12] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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Comincio dalla fine
Sospendere le cure ? NO. Se la pressione è bassa si possono ridurre le dosi dei farmaci che la abbassano; per decidere se dare metà pastiglia di Lobivon o metà di un'altra, penso che possiate chiedere il parere del vostro medico di famiglia.
Quanto alla visita di controllo... sì, rimandare di tre mesi non è il caso. Chiedo: il nefrologo che lo conosce è un libero professionista o fa parte di una équipe di un ospedale? Perché, vista la complessità del caso, forse fareste bene ad appoggiarvi a un reparto di Nefrologia della vostra zona, dove se manca un medico ci può essere disponibile un collega che è abituato a lavorare con lo stesso metodo...
[#13] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Scusate il ritardo.
Allora abbiamo provato a risolvere il problema ma senza successo, il dottore dell asl c'era in verità, a noi hanno detto che invece non c'era al momento della prenotazione...
comunque la visita é slittata a settembre, non abbiamo potuto fare nulla purtroppo.
Ha fatto peró le analisi la creatinina é scesa, ma ha il pth a 1000 poi posteró i risultato complessivi...
Ma che vuol dire questo pth? Grazie.
[#14] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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Il Paratormone (sigla PTH) è appunto un ormone, che serve per regolare i livelli di calcio e fosforo nel sangue; è molto frequente che si alzi nell'insufficienza renale, perchè proprio per il problema dei reni il calcio nel sangue tenderebbe ad abbassarsi, e il fosforo ad alzarsi; e l'effetto del Paratormone è di contrastare queste alterazioni, quindi fino a un certo punto è una risposta "giusta" che vuole limitare degli squilibri che comunque ci sono.
In RARI casi l'aumento di questo ormone è il problema iniziale, e i reni ne vengono danneggiati di conseguenza.
Gli esami che ci ha trascritto a marzo, con il calcio basso e il fosforo ai limiti alti, ci dicono che suo fratello risente del problema più generale, cioè l'aumento del PTH è "secondario" al problema dei reni.
Il Geniad (vitamina D) che le hanno prescritto serve proprio per contrastare l'aumento del PTH, perchè la vitamina D fa alzare il calcio nel sangue e riduce quindi uno dei motivi per cui l'ormone viene prodotto in eccesso.
Comunque, non consideri questa una nuova malattia: è solo una delle tante sregolazioni causate dalla ridotta funzione dei reni.
[#15] dopo  
Dr. Maurizio Cecchini
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PISA (PI)
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Mi scuserete, ma la mia domanda e' la seguente, anzi sono le seguenti:
- che valori di azotemia e creatininemia ha il paziente?
- che livello hanno raggiunto sodiemia, potassemia, cloremia, magnesia, calcemia?
- che terapia sta assumendo attualmente?
- segue una dieta iposodica?
- che funzione ventricolare sinistra ha il paziente?
- ha eseguito almeno una emogasanailisi?

Mi piacerebbe essere di aiuto

Arrivederci

cecchini
[#16] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Ringrazio entrambi per la disponibilità.
Allora queste sono le analisi fresche fresche (che fà ogni 3 mesi sotto consiglio del nefrologo)

Azotemia (urea) 190 mg/dl ---- 15 - 50
Creatinina 5.5 mg %ml ---- 0.7 - 1.4
Uricemia (urato) 5.1 mg/dl ---- uomo 3.6 - 7.7
Sodiemia 141 mmol/L ---- 137 - 145
Potassio 4.5 mmol/L ---- 3.0 - 5.1
Fosforo (siero) 5.7 mg/dl ---- 2.5 - 5.0
Calcio Totale 8.9 mg/dl ---- adulti 8.5 - 10.5
Ferritina 155 ng/ml ---- uomo 24 - 336
PTH 930 pg/ml ---- 15 - 88

Lobivon 5 mg 1 compressa la mattina
Geniad gocce 30 gocce la mattina
Icomb 5mg 1 compreesa la sera.

La dieta é principalmente l eliminazione del sale
60 g di legumi la settimana
Verdure cotte
Riduzione dei latticini
Eliminazione di fritti e schifezze tipo cioccolata e merendine
Bere 2 litri di acqua al giorno.

Per quanto riguarda il ragazzo ha purtroppo un rene che funziona poco e l'altro (metà)
atrofizzato. Nacque prematuro ed ebbe molti problemi
[#17] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Come vi sembrano le analisi che ho postato?
Tenete conto che le guarderà il mio medico di base, non il nefrologo già stà cosa non é che sia positiva.
Questa volta sono analisi andate a vuoto ma vabbé.

Volevo fare anche un altra domanda che credo combacia con il periodo della scoperta della patologia (quando non assumeva farmaci)

Ma c'é un nesso tra caduta di capelli generale e non localizzata e insufficienza renale?
Ho notato che perde molti capelli....
[#18] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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L'azotemia è un po' più alta, la creatinina un po' più bassa...
sono oscillazioni possibili in una situazione tutto sommato stabilizzata. Certo, siamo nell'ambito della insufficienza renale "severa" ma ora che la terapia è impostata e la pressione è controllata si può sperare che la situazione non peggiori più e si possa quindi stare per del tempo senza la necessità di dialisi.
Il Paratormone fa fatica a scendere probabilmente perchè il problema durava da tempo, e le ghiandole paratiroidi si sono ingrandite... ma se prosegue a fare la vitamina D (Geniad) e a tenere la calcemia normale, col tempo anche il valore dovrebbe scendere.
[#19] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Piú che altro l azotemia sale sempre non é che scende almeno un pó.
Ma valori alti di azotemia a che portano?
Infine concludendo abbiamo fatto vedere le analisi al nostro medico (non nefrologo) per quanto né sa piú o meno ha detto le stesse cose che ha scritto lei nel precedente intervento.
Purtroppo vorremmo che certe volte che le cose funzionassero come si deve, ma sentirsi dire da un nefrologo che il ragazzo non sono affari suoi perché "stranamente" non é uscito il posto anche per lui, poi che non c'era ma invece c' era eccome eh vabbé.
[#20] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Aggiornamento

Analisi di Settembre

Azotemia (urea) --- 187 mg/dl --- 15 - 50
Creatinina --- 6.4 mg %ml --- 0.7 - 1.4
Uricemia (urato) --- 7.6 mg/dl --- uomo --- 3.6 - 7.7
Sodiemia --- 139 mmol/L --- 137 - 145
Potassio --- 4.7 mmol/L --- 3.0 - 5.1
Forforo (siero) --- 4.8 mg/dl --- 2.5 - 5.0
Calcio Totale --- 8.2 mg/dl --- adulti --- 8.5 - 10.5
Creatinchinasi --- 81 U/L --- uomo --- 70 - 195
Ferritina --- 168 ng/ml --- uomo --- 24 - 336
PTH --- 880 pg/ml --- 15 - 88
[#21] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Cure

Lobivon 5 mg - 1 compressa la mattina

Ferro Grad 105 mg - 1 compressa alle ore 11.00

Adenuric 80 mg - 1/2 ai pasti

Icomb 10 mg - 1 capsula la sera
[#22] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Purtroppo la cura anche se potenziata non stà dando risultati, il problema é l'assunzione sbagliata cioé le mastica invece di deglutirle intere, purtroppo non c'é verso si arrabbia e non ci fà bene, ha paura di inghiottirle intere.
Ma non c'é anche in versione granuli o gocce di queste medicine?
Aggiungo che ruolo ha il Ferro-Grad se nelle analisi non c'é una carenza?
Grazie.

PS: Pressione attuale:

Massima 155
Minima 100
[#23] dopo  
Dr. Giulio Malmusi
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SPILAMBERTO (MO)
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Buonasera
Ho letto i risultati e quanto lei ha scritto
Quale risultato ci possiamo aspettare dalla cura ?
Un miglioramento degli esami, è molto difficile, perchè ormai è chiaro che la funzione renale è molto ridotta, e quello che è perso, è perso.
Di mantenere suo fratello in un equilibrio decente senza necessità di dialisi... questo sembra che lo stiano ottenendo.

Il fatto che mastica le pastiglie... non lo vedo un gran problema; Lobivon, Ferro, Adenuric sono compresse e quindi le può masticare; l'unico dubbio è sulla capsula di Icomb, che riunisce due sostanze diverse; ma le stesse due sostanze si potrebbero dare separatamente, sempre con compresse, cioè 5 mg di ramipril e 10 mg di Amlodipina.

Il ferro serve? Non ha trascritto il valore dell'emoglobina, comunque se non è particolarmente anemico, dopo tanti mesi potrebbe prenderlo -ad esempio- solo tre giorni alla settimana.
Infine il PTH, parecchio alto, e il calcio, un poco basso: non prende più la vitamina D ? quella sì che va presa sempre; le capsule di calcitriolo, o altro preparato che le può dare il suo medico.
[#24] dopo  
Utente 241XXX

Iscritto dal 2012
Buon Giorno.

Allora si il calcitriolo lo prende ancora, quello in capsule

Emoglobina:

Hgb --- 10.7 g/dl --- 12.5 - 18

Si ha ragione nel dire che quello che é perso é perso, infatti il nefrologo ci ha consigliato di pregare che mio fratello non arrivi mai a fare la dialisi perché purtroppo non é un tipo da dialisi.
Metta conto 1 ragazzo di 1.70 che pesa 55 kili che puó essere.
Volevo farle una domanda un pó complessa:
Ma ci sono stati mai casi di trapianti di rene scelti per persone come mio fratello ?
Grazie.
[#25] dopo  
Dr. Maurizio Cecchini
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CAro Professore,
come lei ben sa l' ACE inibitore ha un effetto vasodilatatore sulla arteriola efferente del glomerulo e pertanto si riduce il gradiente di filtrazione tra la afferente e l'efferente.
Ed e' anche per tale motivo che vemgono impiegati nella sindrome nefrosica, per ridurre la proteinuria.
Lei giustamente dice che non e' cambiato niente in questo paziente ma sarebbe interessante - si fa ovviamente per disquisire senza alcuna vis polemica - vedere cosa potrebbe succedere se al paziente fossero somministrati solo calcio antagonisti sospendendo farmaci nefrotossici ( cosi comne sono gli ACE inibitori).
La stessa azotemia , ovviamente giustificata dalla insufficienza renale, potrebbe migliorare se il paziente fosse idratato, cosa della quale dubito fortemente, dal momento che di solito (anche se in questo caso) questi pazienti vengono tenuti piuttosto disidratati .

COmunque la ringrazio per la sua autorevole opinione

cordialita'
cecchini