Dall'individuo alla diagnosi, e dalla diagnosi all'individuo

Si sente spesso dire, ed è una di quelle cose che tutti trovano sensata, che in fondo le malattie sono delle categorie rigide, e che non rendono ragione di come la persona viva il suo malessere. Una diagnosi, insomma, è fredda e non dà l’idea del vero malessere, della storia personale, e di tutte quelle caratteristiche che rendono ogni caso un caso a sé. E’ sicuramente così, ma la questione è che le diagnosi non servono a questo. Non servono a raccontare la storia di una persona o di una malattia a livello individuale.

Di fronte a difficoltà mediche, diagnostiche, o a casi che non rispondono facilmente ad una terapia, si usa come argomento il fatto che alla fine “ogni caso è un caso a sé”. Purtroppo, da essere un modo per togliersi d’impaccio da situazioni difficili, è diventato un concetto applicato in maniera sbagliata, al punto da stravolgere il senso della medicina scientifica.

Il fatto che ogni caso sia “un caso a sé” non è purtroppo la lettura più utile delle cose. Se partissimo da quest’idea, vorrebbe dire che ogni cura inizia, si svolge e finisce secondo variabili individuali, e irripetibili. Può darsi anche che ne esistano, di elementi unici e irripetibili, ma non sono quelli che ci permettono di curare le persone, se non per caso e in maniera irripetibile.

Quel che si cerca di fare è di cogliere le caratteristiche comuni, e su queste cercare di trovare le cause o i meccanismi su cui agire. Il fatto che poi, oltre questo, spesso di debba “cucire su misura” la terapia sulla persona non cambia il principio di partenza. Prima di fa il modello della terapia, poi dopo si cuce su misura se mai, ma questo non significa che il “su misura” possa stravolgere le caratteristiche generali della cura. Se così fosse, si finirebbe per curare le persone “a caso”, sperando di azzeccarci ma senza alcun fondamento a questa speranza.

Capita che ad un certo punto non si sappia di preciso cosa fare, capita anche che le regole non siano assolute, e che quindi magari alcuni rispondano ad una cura, altri no. Ma questo non perché “ogni caso è un caso a sé”, ma perché nonostante molti casi si somiglino tra loro, alcuni fanno eccezione.

Inoltre, c’è una cosa importante da dire sul concetto di individualità e malattia. Se è anche vero che ci sono casi di malattia unici o rari, o che ci sono delle diversità, la malattia rende sempre meno diversi di quanto non lo siamo in partenza. La malattia, e parliamo in special modo di quelle mentali perché di questo mi occupo, semplifica. La malattia livella, omologa, rende le persone molto più simili quando stanno male, che quando stanno bene e conducono liberamente le loro vite. La malattia toglie libertà, che non è assoluta mai, ma nella malattia è ancora meno. Due persone depresse si somigliano di più da depresse, che quando no lo sono. Così due persone tossicodipendenti, o due persone in fase maniacale. Le differenze spesso rimangono anche all’interno della diagnosi, ma sono differenze ridotte, perché molte delle caratteristiche del pensiero, delle emozioni, e dei comportamenti invece tendono a manifestarsi secondo un modello comune. La malattia “possiede”, dà la sua impronta, la sua voce e guida le azioni.

Una persona depressa, ad esempio, pensa da depressa, parla da depressa, ha espressioni da depressa, e compie scelte da depressa. Questo è vero al punto che si potrebbe stilare un vero e proprio “lessico” depressivo, come dire che quando si è depressi si ha a disposizione un vocabolario ridotto, e anche semplificato. E’ importante far parlare la persona malata per sentire cosa dice, come racconte le cose, che storia racconta di sé, perché in questo racconto si riconoscono frasi, modi di dire, parole, espressioni, mimica, gestualità tipiche della malattia. Non solo, ma anche le spiegazioni, le interpretazioni, i bilanci che si fanno della vita, i racconti sui propri genitori, etc risentono di questi stati mentali, e tendono ad essere simili. Come se i depressi raccontassero storie che somigliano ad uno stesso film, magari in versioni diverse, ma già visto.

Alcuni, soprattutto persone molto “cerebrali” e che hanno di sé stessi una rappresentazione molto complessa, prendono male questo concetto, ritenendo di essere inquadrati in maniera troppo semplicistica, e che quello che hanno da dire non sia pesato come spiegazione della loro condizione. In altre parole, vorrebbero che si diagnosticasse la loro individuale depressione, e non una malattia standard che è uguale per tutti. Altri, che invece hanno un rapporto molto emotivo con il mondo, si sentono offesi dalle diagnosi perché le vivono come una riduzione, fredda e cieca, di tutto quello che sono ad una serie di sintomi. Ritengo insomma che le diagnosi siano poco “comunicative”. In entrambi i casi, non si tratta di un limite delle diagnosi in sé, ma del modo in cui uno le concepisce. La diagnosi non deve essere individuale, e la diagnosi non deve essere comunicativa, è solo uno strumento per decidere cosa fare. L’individualità viene in una seconda fase, se mai, ed è bene che entri in campo quando la libertà è maggiore, sia per ragionare che per decidere. La diagnosi non è un messaggio ottimistico, o di vicinanza. Quello è se mai nel rapporto con il medico, ma anche qui, purtroppo, esistono malattie in cui la persona sentirà l’altro come indifferente, ostile, distaccato “non empatico”.

Una categoria di pazienti che invece fa un po’ il contrario sono i soggetti con sindromi ossessive. Chi ha questo profilo può invece investire nella diagnosi aspettative di “controllo”, cioè pensare che se si arriva a definire la diagnosi in maniera fine e completa, in ogni aspetto, la cura sarà ottima e completa. Il punto di vista è quindi opposto, ma l’inghippo alla fine è lo stesso. Si pensa cioè che la diagnosi debba essere “individuale”, e cioè riconoscere pezzo per pezzo la persona, così da controllare in maniera meccanica ogni sua variabile. Non è così, perché non sarebbe una diagnosi medica, ma una descrizione di un caso individuale, al limite utile a gestire quello, ma per puro caso, non per scienza. Quindi, senza poterci arrivare in maniera voluta.

In conclusione, la “personalizzazione” delle cure non è un modo per iniziarle. Se poi uno ci fa caso, è un tipo di approccio che si risolve in due cose. In primo luogo significa dire che non c’è una regola, e che quindi non c’era neanche nello scegliere un trattamento piuttosto che un altro, o piuttosto che nulla. In secondo luogo, finisce per essere un modo di restituire al malato la responsabilità della sua malattia, come dire che se hai avuto la cura “personalizzata” e poi non è servita, evidentemente non l’hai ben utilizzata.

In ogni sistema di cura che sia scientificamente fondato, è possibile che alla fine la terapia sia personalizzata, ma non si può personalizzare il nulla, e quindi le cure devono iniziare con una base comune. Spesso si possono fare delle distinzioni già in partenza, per esempio con sottotipi di malattie infettive, di depressioni, di alcolismo. Ma non si tratta di personalizzazioni, semplicemente di individuare delle categorie più omogenee, che tendano a rispondere meglio alla stessa cura, in base ad una caratteristica comune. L’ideale sarebbe di avere sistemi di due-tre variabili, con gruppetti di pazienti che dall’inizio si indirizzano verso cure standard, ad alto tasso di risposta.

Prima di rivangare quindi o di tirare in ballo i fattori unici e irripetibili che caratterizzano la nostra persona, dobbiamo avere ben presenti le caratteristiche che definiscono la malattia, e controllare che su quelle caratteristiche di fondo sia stato fatto ciò che è previsto, muovendo poi da lì. A volte è mancata la dose, a volte è mancato proprio il trattamento, a volte è mancata la diagnosi.