Alternative alla gastrectomia?
Salve, avevo provato a postare il quesito anche in gastroenterologia ma non ho avuto riscontro quindi proverei anche qui visto che il consiglio di gastrectomia mi è stata data dopo visita chirurgica.
Come è possibile apprendere dai precedenti consulti sono risultato positivo a mutazione del gene smad4 e diagnosi di Poliposi giovanile.
Al colon mi sono stati rimossi circa 12 polipi (due di dimensioni notevoli) e ne sono rimasti alcuni.
Ma il problema è lo stomaco il quale è ricoperto da un tappeto di polipi e uno di grosse dimensioni che pare non sia possibile rimuovere endoscopicamente per il timore di eventuale perforazione dello stomaco.
Visto i numerosi polipi e la mutazione del gene mi è stata consigliata gastrectomia preventiva.
Inutile dire che sono affiorati mille dubbi.
Possibile che non si possa fare nulla di meno drastico?
Non è possibile rimuovere il polipo grosso in un intervento chirurgico (senza gastrectomia) mentre rimuovere i polipi piu piccoli che formano il tappeto in modo endoscopico gastroscopia dopo gastroscopia?
Gli esami istologici, tac addome, ecocardiografia, risonanza encefalo (per il rischio di teleangectasie emorragica) finora tutto ok.
Non vorrei che il tappeto di polipi fossero polipi iperplastici e che si stia ingigantendo la questione.
Mi è stato dato un anno di tempo per pensarci.
Avrei tante altre domande ma per il momento mi fermo qui.
Come è possibile apprendere dai precedenti consulti sono risultato positivo a mutazione del gene smad4 e diagnosi di Poliposi giovanile.
Al colon mi sono stati rimossi circa 12 polipi (due di dimensioni notevoli) e ne sono rimasti alcuni.
Ma il problema è lo stomaco il quale è ricoperto da un tappeto di polipi e uno di grosse dimensioni che pare non sia possibile rimuovere endoscopicamente per il timore di eventuale perforazione dello stomaco.
Visto i numerosi polipi e la mutazione del gene mi è stata consigliata gastrectomia preventiva.
Inutile dire che sono affiorati mille dubbi.
Possibile che non si possa fare nulla di meno drastico?
Non è possibile rimuovere il polipo grosso in un intervento chirurgico (senza gastrectomia) mentre rimuovere i polipi piu piccoli che formano il tappeto in modo endoscopico gastroscopia dopo gastroscopia?
Gli esami istologici, tac addome, ecocardiografia, risonanza encefalo (per il rischio di teleangectasie emorragica) finora tutto ok.
Non vorrei che il tappeto di polipi fossero polipi iperplastici e che si stia ingigantendo la questione.
Mi è stato dato un anno di tempo per pensarci.
Avrei tante altre domande ma per il momento mi fermo qui.
[#1]
Dr. Giuseppe D'Oriano
Chirurgo oncologo, Colonproctologo, Chirurgo generale, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo d'urgenza
13.4k 379
Al momento potrebbero essere benigni ma la possibilità che possono evolvere in adenocarcinoma invasivo è reale e con tanti polipi diventerebbe difficile individuare quali di questi si sta trasformando.
Per quanto riguarda il trattamento chirurgico profilattico non esiste un consenso internazionale, per alcuni pazienti è sufficiente la polipectomia endoscopica. La gastrectomia profilattica totale viene presa in considerazione nei pazienti con polipi multipli, come sembrerebbe nel suo caso, pazienti con sintomi gravi o una storia familiare di cancro.
A distanza non posso aggiungere altro.
Cordiali saluti.
Per quanto riguarda il trattamento chirurgico profilattico non esiste un consenso internazionale, per alcuni pazienti è sufficiente la polipectomia endoscopica. La gastrectomia profilattica totale viene presa in considerazione nei pazienti con polipi multipli, come sembrerebbe nel suo caso, pazienti con sintomi gravi o una storia familiare di cancro.
A distanza non posso aggiungere altro.
Cordiali saluti.
Dr.Giuseppe D'Oriano Docente Scuola Speciale A.C.O.I. di Coloproctologia. Chirurgo Colonproctologo.
www.drgiuseppedoriano.blogspot.com
[#2]
Utente
Salve Dr. D'Oriano, inizio con il ringraziarla per la risposta.
Le do altre informazioni in modo da avere più contesto.
La situazione mi è perfettamente chiara, mi sono state date tutte le informazioni necessarie dal team multidisciplinare del centro di riferimento dei tumori che mi segue. Mi fido della scienza, dei professionisti e sono riconoscente per i lavoro di tutte le persone impegnate nella ricerca.
Detto questo però c'è quell'innato istinto di sopravvivenza che mi fa riflettere su tutto (sarà per deformazione professionale) e ci sono quindi diversi aspetti che non riesco a fare quadrare.
Una gastrectomia profilattica è come accettare una scommessa.
I medici non possono sapere se ci sarà mai una trasformazione maligna dei polipi, io neppure posso saperlo.
Ci si basa sulle linee guida che stabiliscono le probabilità di aumentato rischio che come mi è stato detto dalla genetista sono tra il 9 e il 50% per il colon e un range simile anche per lo stomaco.
Quindi alla peggio è come lanciare una moneta.
Nella ramo materno c'è familiarità per cancro al colon e dopo che ho effettuato esame genetico, a ruota anche i miei parenti sono stati sottoposti ad esame genetico con il triste risultato che al momento siamo in 6 ad essere positivi (mia madre, mia zia morta per cancro al pancreas, mi sorella e due cugini), in attesa che ache altri parenti seguano l'iter.
Mia madre ha subito gastrectomia totale l'anno scorso (quando ancora non si sapeva nulla di tutta questa storia) dovuta a diagnosi di Sindrome di Menetrier.
Ora la genetista dice che anche la gastrite di Menetrier possa essere dovuta alla mutazione di smad4 e in effetti facendo qualche ricerca qualche studio che li mette in correlazione c'è... Qualche giorno fa mi sono imbattuto in uno studio (su PubMed) dove si raccontava di un caso clin cui la Poliposi giovanile possa mimare la sindrome di Menetrier (assenza di polipi ma poiché dello stomaco giganti).
Nella sfortuna almeno mi aggrappavo all'idea "ok ora che sappiamo tutto possiamo tenerci controllati e giocare di anticipo" ma ora che mi hanno consigliato la gastrectomia si perde pure quel vantaggio.
Secondo le linee guida dovremmo avere un alto rischio di sviluppare un tumore eppure come si spiega il fatto che ad oggi, su 6 persone, nessuno ha avuto un tumore? Non un tumore del colon o dello stomaco quanto meno.
La nonna materna è morta si di cancro al colon, uno zio è stato operato per cancro al colon ma delle 6 persone certificate positive nessuno ha avuto tumore. Sinceramente mi pare improbabile statisticamente parlando.
Come dicevo istologie ed esami vari non hanno rivelato nulla di maligno al momento e non ho sintomi particolari ad eccezione del sanguinamento che mi fa abbassare la ferritina (faccio infusioni di ferro al momento).
Avendo tanti polipi nello stomaco e avendoli verosimilmente da anni possibile che neppure uno si sia mai trasformato?
Dato questo quadro generale le faccio qualche domanda:
1) Capisco che il fatto che ci siano tanti polipi renda difficile tenerli monitorati tutti ma secondo me dovrebbero iniziare a fare due cose
1a) cercare di fare chiarezza riguardo il tipo di polipi perché finora le ho sentite tutte, adenomatosi, amartomatosi, iperplastici, giovanili... La genetista che diceva che probabilmente le istologie non erano corrette perché se i polipi di 5 e 8 cm rinvenuti nel colon fossero stati adenomatosi, considerate le grandissime dimensioni sarebbero stati tumori già belli e buoni... E se quel tappeto di polipi fossero i più innocui polipi iperplastici non così insoliti?
Mi toglierebbero lo stomaco per qualcosa di potenzialmente benigno.
1b) dovrebbero iniziare a toglierli, uno ad uno se dovesse servire, gastroscopia dopo gastroscopia. Complicato? Non lo metto in dubbio! Però la salvaguardia di una persona non dovrebbe essere la prima cosa?
Possibile che o è tutto nero (gastrectomia) o tutto bianco (non fare nulla)? Non può essere semplicemente grigio?
2) capisco la difficoltà nel rimuovere il polipo di grosse dimensioni via endoscopia... Ma non esistono altri modo per rimuoverlo? Oggi si fanno di quelle operazioni impensabili solo anni prima e NON si riesce a togliere un polipo?
Siamo si positivi ma come ha detto la genetista poi ogni persona è un caso a sé. Chi potrebbe essere positivo senza alcun polipo, chi ha polipi ma non è destinato a tumori, chi invece purtroppo lo sarà, chi ha solo pochi polipi e basta toglierli.
E se potessi vivere altri 20 anni in salute senza sintomi? Toglierei un organo prima del tempo. Anni che potrebbero fare la differenza sulla qualità di vita.
Le do altre informazioni in modo da avere più contesto.
La situazione mi è perfettamente chiara, mi sono state date tutte le informazioni necessarie dal team multidisciplinare del centro di riferimento dei tumori che mi segue. Mi fido della scienza, dei professionisti e sono riconoscente per i lavoro di tutte le persone impegnate nella ricerca.
Detto questo però c'è quell'innato istinto di sopravvivenza che mi fa riflettere su tutto (sarà per deformazione professionale) e ci sono quindi diversi aspetti che non riesco a fare quadrare.
Una gastrectomia profilattica è come accettare una scommessa.
I medici non possono sapere se ci sarà mai una trasformazione maligna dei polipi, io neppure posso saperlo.
Ci si basa sulle linee guida che stabiliscono le probabilità di aumentato rischio che come mi è stato detto dalla genetista sono tra il 9 e il 50% per il colon e un range simile anche per lo stomaco.
Quindi alla peggio è come lanciare una moneta.
Nella ramo materno c'è familiarità per cancro al colon e dopo che ho effettuato esame genetico, a ruota anche i miei parenti sono stati sottoposti ad esame genetico con il triste risultato che al momento siamo in 6 ad essere positivi (mia madre, mia zia morta per cancro al pancreas, mi sorella e due cugini), in attesa che ache altri parenti seguano l'iter.
Mia madre ha subito gastrectomia totale l'anno scorso (quando ancora non si sapeva nulla di tutta questa storia) dovuta a diagnosi di Sindrome di Menetrier.
Ora la genetista dice che anche la gastrite di Menetrier possa essere dovuta alla mutazione di smad4 e in effetti facendo qualche ricerca qualche studio che li mette in correlazione c'è... Qualche giorno fa mi sono imbattuto in uno studio (su PubMed) dove si raccontava di un caso clin cui la Poliposi giovanile possa mimare la sindrome di Menetrier (assenza di polipi ma poiché dello stomaco giganti).
Nella sfortuna almeno mi aggrappavo all'idea "ok ora che sappiamo tutto possiamo tenerci controllati e giocare di anticipo" ma ora che mi hanno consigliato la gastrectomia si perde pure quel vantaggio.
Secondo le linee guida dovremmo avere un alto rischio di sviluppare un tumore eppure come si spiega il fatto che ad oggi, su 6 persone, nessuno ha avuto un tumore? Non un tumore del colon o dello stomaco quanto meno.
La nonna materna è morta si di cancro al colon, uno zio è stato operato per cancro al colon ma delle 6 persone certificate positive nessuno ha avuto tumore. Sinceramente mi pare improbabile statisticamente parlando.
Come dicevo istologie ed esami vari non hanno rivelato nulla di maligno al momento e non ho sintomi particolari ad eccezione del sanguinamento che mi fa abbassare la ferritina (faccio infusioni di ferro al momento).
Avendo tanti polipi nello stomaco e avendoli verosimilmente da anni possibile che neppure uno si sia mai trasformato?
Dato questo quadro generale le faccio qualche domanda:
1) Capisco che il fatto che ci siano tanti polipi renda difficile tenerli monitorati tutti ma secondo me dovrebbero iniziare a fare due cose
1a) cercare di fare chiarezza riguardo il tipo di polipi perché finora le ho sentite tutte, adenomatosi, amartomatosi, iperplastici, giovanili... La genetista che diceva che probabilmente le istologie non erano corrette perché se i polipi di 5 e 8 cm rinvenuti nel colon fossero stati adenomatosi, considerate le grandissime dimensioni sarebbero stati tumori già belli e buoni... E se quel tappeto di polipi fossero i più innocui polipi iperplastici non così insoliti?
Mi toglierebbero lo stomaco per qualcosa di potenzialmente benigno.
1b) dovrebbero iniziare a toglierli, uno ad uno se dovesse servire, gastroscopia dopo gastroscopia. Complicato? Non lo metto in dubbio! Però la salvaguardia di una persona non dovrebbe essere la prima cosa?
Possibile che o è tutto nero (gastrectomia) o tutto bianco (non fare nulla)? Non può essere semplicemente grigio?
2) capisco la difficoltà nel rimuovere il polipo di grosse dimensioni via endoscopia... Ma non esistono altri modo per rimuoverlo? Oggi si fanno di quelle operazioni impensabili solo anni prima e NON si riesce a togliere un polipo?
Siamo si positivi ma come ha detto la genetista poi ogni persona è un caso a sé. Chi potrebbe essere positivo senza alcun polipo, chi ha polipi ma non è destinato a tumori, chi invece purtroppo lo sarà, chi ha solo pochi polipi e basta toglierli.
E se potessi vivere altri 20 anni in salute senza sintomi? Toglierei un organo prima del tempo. Anni che potrebbero fare la differenza sulla qualità di vita.
[#3]
Dr. Giuseppe D'Oriano
Chirurgo oncologo, Colonproctologo, Chirurgo generale, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo d'urgenza
13.4k 379
La vedo preparato ed informato.
Purtroppo ci sono linee guida, solo lei potrà assumersi la responsabilità della scelta, per questo le è stato dato un anno di tempo.
A distanza non ho elementi per poter commentare quanto detto da gruppo oncologico multidisciplinare(GOM)
e, quello che per lei possono sembrare soluzioni alternative, in base all' evidenza, non lo sono per il GOM.
Al momento, questo, è il suo unico interlocutore.
Purtroppo ci sono linee guida, solo lei potrà assumersi la responsabilità della scelta, per questo le è stato dato un anno di tempo.
A distanza non ho elementi per poter commentare quanto detto da gruppo oncologico multidisciplinare(GOM)
e, quello che per lei possono sembrare soluzioni alternative, in base all' evidenza, non lo sono per il GOM.
Al momento, questo, è il suo unico interlocutore.
Dr.Giuseppe D'Oriano Docente Scuola Speciale A.C.O.I. di Coloproctologia. Chirurgo Colonproctologo.
www.drgiuseppedoriano.blogspot.com
[#4]
Utente
Si, naturalmente la decisione finale spetta a me, come giusto che sia.
Il fatto è che, posta in questi termini, è una decisione estremamente ardua da prendere in quanto devo fare una scelta basata su statistiche e probabilità.
È come se domani qualcuno mi dicesse "Dobbiamo amputarti un braccio perché in futuro potresti sviluppare un tumore"
Se avessi avuto già qualcosa di maligno in atto la scelta era obbligata e quindi la scelta un pochino meno sofferta.
Ma ad oggi sto bene e quindi il cervello si rifiuta di dover prendere in considerazione la cosa.
Le ripongo la domanda in altri termini e spero possa darmi il suo punto di vista più sincero:
Qualora non me la sentissi di procedere con gastrectomia si andrà avanti con la sorveglianza...
Ad oggi, ci sono esami e tecniche che permettano di scovare una trasformazione in tempi immediati e con sicurezza?
Nel senso, va bene fare colonscopie e gastroscopie ma si può star certi che tra una visita e l'altra non sfugga nulla ai dottori?
Ci sono indagini strumentali, esami che rivelano bio-marcatori o qualsiasi altra cosa complementari da poter affiancare?
Cosa dovrebbe prevedere un rigoroso follow-up per capire che nulla sia lasciato al caso?
Chiedo questo perché mi sembra di ricordare un articolo qui su medicitalia che diceva come anche agli occhi dei professionisti alcuni polipi possano passare inosservati per x motivi.
Infine, io ho provato a chiedere anche un secondo parere presso il principale ospedale della mia città (lo stesso che ha fatto gastrectomia a mia madre) ma a parte leggere i documenti in mio possesso mi è stato detto di ascoltare le indicazioni della struttura che mi ha in carico.
Non è questione di sfiducia (l'ho detto anche ai medici) ma penso che un parere onesto di altri professionisti sia un mio diritto... Mi è sembrato un lavarsi le mani del tipo "noi non andiamo contro il parere di un centro di riferimento, segui le loro indicazioni".
Mentre un parere dovrebbe essere imparziale senza farsi influenzare da quanto detto da altri..
Con diversi pareri almeno poi potrò trarre le conclusioni.
Concludendo, secondo lei non ci sono altre alternative possibili oltre:
A) gastrectomia
B) rischiare sperando che la sorveglianza sia sufficiente a prendere le cose in tempo qualora le cose dovessero cambiare in peggio
Il fatto è che, posta in questi termini, è una decisione estremamente ardua da prendere in quanto devo fare una scelta basata su statistiche e probabilità.
È come se domani qualcuno mi dicesse "Dobbiamo amputarti un braccio perché in futuro potresti sviluppare un tumore"
Se avessi avuto già qualcosa di maligno in atto la scelta era obbligata e quindi la scelta un pochino meno sofferta.
Ma ad oggi sto bene e quindi il cervello si rifiuta di dover prendere in considerazione la cosa.
Le ripongo la domanda in altri termini e spero possa darmi il suo punto di vista più sincero:
Qualora non me la sentissi di procedere con gastrectomia si andrà avanti con la sorveglianza...
Ad oggi, ci sono esami e tecniche che permettano di scovare una trasformazione in tempi immediati e con sicurezza?
Nel senso, va bene fare colonscopie e gastroscopie ma si può star certi che tra una visita e l'altra non sfugga nulla ai dottori?
Ci sono indagini strumentali, esami che rivelano bio-marcatori o qualsiasi altra cosa complementari da poter affiancare?
Cosa dovrebbe prevedere un rigoroso follow-up per capire che nulla sia lasciato al caso?
Chiedo questo perché mi sembra di ricordare un articolo qui su medicitalia che diceva come anche agli occhi dei professionisti alcuni polipi possano passare inosservati per x motivi.
Infine, io ho provato a chiedere anche un secondo parere presso il principale ospedale della mia città (lo stesso che ha fatto gastrectomia a mia madre) ma a parte leggere i documenti in mio possesso mi è stato detto di ascoltare le indicazioni della struttura che mi ha in carico.
Non è questione di sfiducia (l'ho detto anche ai medici) ma penso che un parere onesto di altri professionisti sia un mio diritto... Mi è sembrato un lavarsi le mani del tipo "noi non andiamo contro il parere di un centro di riferimento, segui le loro indicazioni".
Mentre un parere dovrebbe essere imparziale senza farsi influenzare da quanto detto da altri..
Con diversi pareri almeno poi potrò trarre le conclusioni.
Concludendo, secondo lei non ci sono altre alternative possibili oltre:
A) gastrectomia
B) rischiare sperando che la sorveglianza sia sufficiente a prendere le cose in tempo qualora le cose dovessero cambiare in peggio
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 769 visite dal 31/05/2024.
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