Angioma cavernoso o lipoma

Salve, sono stata operata lo scorso agosto ad un (ipotetico) angioma cavernoso o lipoma, nessuno ha capito realmente cosa ho. Per facilitarsi hanno scritto angioma cavernoso. Facendo svariate ricerche su internet ho constatato che il mio non è un'angioma cavernoso. E' posto sotto il braccio destro tra il gomito e l'ascella.
Questa malformazione si è presentata più in là con gli anni (8/9 anni), poichè da piccola (2-3 anni) avevo soltanto delle macchie rosse-violacee e soprattutto non mi recavano alcun disturbo e non erano in rilievo.
Ha iniziato a ingrossarsi dall'ultimo anno di elementari fino a farmi male, come bruciore o soltanto se toccavo qualcosa con quella parte del braccio sentivo un dolore atroce. Ho iniziato ad informarmi con il mio medico di base, ho fatto diverse RM e TAC per capire cosa poteva essere.
Sono andata a farmi visitare da uno specialista e lui mi ha semplicemente detto che era grasso dato che ero in sovrappeso per la mia età. Sapevo che non poteva essere grasso, perchè mi faceva male e mi dava parecchio fastidio in qualsiasi attività che facevo. Ho cercato di starci attenta e ho sopportato per anni, due anni fa ho parlato con una paziente di mia madre, visto che lei lavora in ospedale con i poliomielitici e quindi vengono sottoposti a svariati interventi. Mi hanno consigliato un bravissimo chirurgo in Chirurgia plastica.

Dopo svariati mesi all'età di 17 anni ho avuto una visita con lui e mi ha detto che per lui era un semplice angioma e che era tranquillamente asportabile con liposuzione. Ho fatto altre visite con lui di accertamento e ha cambiato la sua diagnosi ovvero che per lui era una cosa più delicata da farsi in un'operazione chiurgica con anestesia locale e che avrebbe impiegato soltanto mezz'ora. Dopo altri mesi all'inizio di agosto dell'anno scorso ricevo una chiamata da questo ospedale ed era questo chirurgo che mi informava che l'operazione si sarebbe svolta a fine agosto e che dovevo fare una RM e degli esami del sangue per poi fare un'operazione con anestesia totale perchè doveva accertarsi di quello che aveva diagnosticato.
Ho fatto l'intervento in anestesia totale con inserimento del drenaggio, della durata di 4 ore, mi hanno tagliato diversi nervi. Dovevo uscire il giorno dopo ma la notte dello stesso giorno mi sentivo malissimo da contorcermi,il medico ha visto che perdevo sangue e liquido dal drenaggio, me lo ha tirato e poi per lui andava bene, sono stata sedata perchè faceva malissimo.

Sono stata in ospedale 6 giorni e poi sono stata dimessa con drenaggio ancora attaccato e sono stata riconvocata per togliere il drenaggio e il dottore mi ha detto che avevo la ferita in necrosi e si era formata un'infezione.

Dopo svariati mesi a pulirla, sono stata meglio ma ho perso sensibilità al braccio e il medico ha detto che ritornerà questo 'angioma' e che potevo perdere il braccio. Mi fa male tutt'ora, a volte mi contorgo perchè brucia e pulsa.
Aiutatemi per favore.
Grazie mille