Malformazione vascolare di mio figlio Tommaso 9 anni a livello genitale

Salve,
mio figlio Tommaso di 9 anni ha una malformazione vascolare invisibile alla nascita che a partire dai 3 anni, prima come un puntino, è diventata sempre più visibile. La malformazione è situata sul glande, lato destro. Non ha nessun problema di minzione o dolorabilità o altri problemi. All'inizio ha fatto una visita al Buzzi di Milano, dove sarebbero intervenuti con terapia sclerotizzante. Ci siamo rivolti successivamente al Gaslini di Genova dove, negli ultimi 4 anni è stato seguito dalla Dott.ssa Vercellino. La stessa ha rimandato negli anni l'operazione o ogni forma di intervento. Il bimbo sta crescendo e pensiamo che sia giunto il momento di risolvere la cosa. Sinceramente dal Gaslini mi aspettavo qualcosa di più e mi sono deciso a scrivervi per avere un Vostro consiglio su un centro specialistico che si occupi essenzialmente di queste problematiche. Spulciando qua e là online ho letto di un istituto a Roma, uno a Varese e altri. Ringraziandovi anticipatamente vi chiedo un aiuto ad orientarmi per cercare di risolvere il problema di mio figlio. Grazie.