Neurofibromatosi di von recklinghauser

buon giorno mi chiamo Vittorio, ho 40 anni, da tempo mi è stata diagnosticata la neurofibromatosi di von recklingauser nf1, già in passata chirurgicamente mi furono asportati diversi neurofbromi, con relativa boipsia che nn evidenziava nulla di importante. Oggi a distanza di molti anni a causa dei numerosi neurofibromi e ciccioli, scusate il termine poco tencnico, ho deciso di cansultare un dermatologo, in diverse occasini tutti i medici da me consultati sono venuti alla medesima conclusione, indirizzandomi da un chirurgo per l'asportazione, a mezzo elettrobisturti, di questi piccoli emedi ciccioli, ma allo stato attuale esiste una cura preventiva, o che in qualche modo rallenti la crescita di questi neurofibromi?, al momento la loro presenza in numero discreto è limitata e concentrata solo sul dorso, uno solo sul dito anulare sx, quale consulto posso chiedere oltre a quello dermatologico?
Anticipatamente Grazie