Utente 193XXX
salve da 09/10 dopo un'interv.di cisti pilonidale c'è stato il crollo:forte calo ponderale,febbre altalenante,astenia,HCV + già dal'07 trattata con interfer.e riba per 48 settimane finito a fine 2010 con negativizzazione,dolore al rachide lombare e tremori diffusi già da tempo,EBV,adenovirus e varie altre infezioni batteriche per lo più intestinali come e.coli e s.aureus.Non c'è HIV. Dal 1996 al 2007 circa ho abusto di droga e alcol,dal 2004 ho assunto litio 300,depakim 500 per un dist.dell'umore e metadone.Nell'ultimo ricovero:discinesia esofagea causata dal danno neurologico e gastropatia iperemica antrale,ernia iatale da scivolamento e irregolarità della linea Z,ecoaddome "nei limiti".Test neuropsicologico:il profilo neuropsicologico odierno risulta compatibile con una condizione di impoverimento dell'efficenza cognitiva globale che interessa in forma prevalente processi e sistemi sovraordinati che garantiscono un'efficace funzionamento esecutivo(esecutore centrale, inibizione degli impulsi,supervisione/autocontrollo,programmzione/ragionamento strategico),in un contesto di relativa conservazione delle funzioni strumentali(linguaggio, prassie)e delle funzioni mnesiche(compresa la memoria prospettica.Alla dimissione l'ematologo,oltre alle già effettuate biopsie in EGDS delle quali nn ho il referto,ha richiesto quelle delle macchie bianche che ho su tutto il corpo ma soprattutto sulla schiena e dei molti noduli sottocutanei che ho in particolare sull'addome tra l'altro molto gonfio(girovita 95cm,peso di 64kg e h.167cm).La colonscopia ha rilevato fortunatamente solo presenza di emorroidi, mentre l'rx della colonna vertebrale ha mostrato"lieve scoliosi lombare dx convessa e riduzione della fisiologica lordosi.non alterazioni di rilievo ai vari metameri ossei. lieve riduzione degli spazi discali L3L4 e L4L5. modesto adddensamento delle articolazioni sacroiliache".RMN encefalo e midollo sono "nella norma"così come EMG ed ENG ma l'EEG "abbondanti anomalie lente e parossistiche sulle due regioni fronto-centro-temporali con incostante prevalenza sx o ad espressione diffusa".MEP e PESS ai 4 arti"nella norma".Gli ultimi es.del sangue a 3 mesi dal termine dell'interfer.mostravano:HB 13.3 GRANULOCITI NEUTOFILI 75.3 LINFOCITI 18.8 VITAMINA D3(25-OH) 9ng/ml VITAMINA B12 152 pg/mL FERRO 49 ug/mL Hb GLICATA 4.7 % CRIOGLOBULINE lievemente +.Nei mesi precedenti:VES 62 mm HB 9 g/dl SIDEREMIA 19 micromol/L FERRITINA 816ng/ml ELETTROFORESI SIEROPROTEINE:ALBUMINA 66.5 % ALFA2 7.1 % ESAME CHIMICO FISICO:PROTEINE 30 mg/dl MUCOPROTEINE AAG 153mg/dl LDH 527 Ul/l MCV 98.3fL.L'ematologo e i neurologi del BESTA presumono infiltraz.sfumate linfocitaria a midollo,pelle e SNC.E' stata perciò richiesta la tipizzazione linfocitaria,ma non mi è ancora stata fatta un'ipotesi di diagnosi.E'ragionevole supporre un Linfoma? MALT?E l'infiltraz.e lo stato sistemico indicano avanzato stadio?la terapia attuale è LITIO,GABAPENTIN,LANSOPRAZOLO,BROMAZEPAM,LEVOSULPIRIDE,METADONE 12MG

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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Su queste basi parlare di malattia ematologica è molto azzardato; occorrono le ulteriori indagini; io vedo soprattutto un problema neurologico
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 193XXX

mi perdoni, ma allora lei come si spiega che mi abbiano detto che il danno neurologico è indotto e non primario? come si spiega che allora rimandino a un danno gastroenterologico ed ematologico primario dato il deficit di vit b12, il malassorbimento e l'anemia?
grazie

[#3] dopo  
Utente 193XXX

aggiungo che dall'ultimo esame del sangue i reticolociti risultano bassi, conta assoluta 37.0 e i basofili sono ai limiti minimi, mentre linfociti e hb sono rientrati nel range. (finito da una ventina di gg ciclo di vit b12 durante il ricovero)
grazie

[#4]  
Dr. Arduino Baraldi

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Un linfoma , su queste basi di esami, non lo vedo, anche perchè tutti gli esami strumentali non hanno rilevato alterazioni linfonodali o "masse" di questi linfonodi; l'emocromo e la sideremia possono eveidenziare lieve anemia, la diminuzione della vit b12 non è correlata ad aumento di volume dei globuli rossi e , d'altra parte all'EGDS è risultata una gastrite iperemica e non atrofia da far sospettare una anemia megaloblastica da carenze di B12. Basofili ai minimi vanno bene ; per queste ragioni e per il quadro complessivo rimango scettico su un danno primario ematologico.
Un saluto

A. Baraldi

[#5] dopo  
Utente 193XXX

la ringrazio, ma dopo sei mesi in cui nessuno riesce a dare una risposta se non come massima affermazione "danno multisistemico di cui non capiamo l'origine..." è davvero diffcile riuscire a capire come muoversi...! considerando poi che il danno, come lo hanno definito, è ingravescente, peggiora! perciò le chiedo in modo molto diretto: lei cosa mi consiglia, come si comporterebbe? al besta hano detto che se il "danno" ematologico non trovasse spiegazione si dovrebbe supporre e approfondire l'ipotesi di patologia genetica, ma cavolo quanto tempo ci vuole e quanto io devo continuare in questa spirale di preoccupazione? e le biopsie allora che fondamento hanno? La prego cerchi per quanto le è possibile di darmi un'indicazione, un consiglio d'azione perchè non ce la faccio più! sto male, peggiore e nessuno sa dire qualcosa, fare una diagnosi e magari prescrivermi una reale terapia e non solo palliativa. che tra l'altro è risultata inattuabile data la grave interazione tra litio e domperidone... inoltre la diagnsoi fatta anni fa di disturbo bipolare oggi dopo successvi appprofondimenti sembra non trovare il minimo fondamento!
è una vera richiesta d'aiuto perchè la situazione sta realmente degenerando ed io sono a tutti gli effetti solo e senza supporti di nessun tipo!!!
consideri che a parma mi è stato esplicitamente detto che a lucca il problema era stato sottovalutato, che appunto il "danno" neurologico non era primario ma lo è quello gastroenterologico e che non capiscono in poche parole ciò che succede... bene..., ma perchè non hanno scritto tutto ciò nero su bianco? perchè allora non mi hanno dato chiare indicazioni su come comportarmi?
io sono un essere umano, ho paura, non capisco quanto succede, sto MALE!!! e nessuno in fondo fa nulla se non rimandarsi il problema!!!!!! che devo fare? da che specialista allora devo andare? si dovrà giungere ad una soluzione! non è possibile lasciare un individuo in queste condizioni!
C'è un'infinita di sintomi, danni, difficoltà, la deambulazione peggiora, il peso cala, la febbre continua, i dolori sono costanti, in 4 mesi dalla prima retto scopia alla colonscopia sono anche comparse le emorroidi...
dottore,la prego, mi dia una mano!

[#6] dopo  
Utente 193XXX

aggiungo: purtroppo non riesco ad avere più fiducia dei medici che mi hanno seguito qui! sono disposto, anzi agognerei un consulto da altro specialista anche forse possibilmente fuori toscana, se può, se crede, per favore mi consigli uno speciaista che può ritenere adeguato, forse un internista o un neurologo... non lo so , ma davvero per quantop chiaramente le è possibile mi indichi una via! io ho cronologicamente raccolto tutta la documentazione dal 1996 ad oggi.
grazie

[#7]  
Dr. Arduino Baraldi

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Mi è molto difficile poterla aiutare, poichè iol mio settore è quello ematologico ma non vedo , come già detto, elementi su questo fronte , per spiegare la sua patologia; capisco e comprendo il suo stato d'animo . Quello che le posso consigliare è un consulto fuori regione presso altre strutture ospedaliere o universitarie, per esempio, visto che è già stato a Milano, il S. Raffaele; ma è una delle tante
Un saluto

A. Baraldi

[#8] dopo  
Utente 193XXX

la ringrazio, tenterò questa via! ma crede che sia da seguire il versante neurologico allora come principale? o quello di medicina interna? il besta crede possa essere una via da riseguire date le precedenti indicazioni?

[#9]  
Dr. Arduino Baraldi

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Al Besta è stato ed hanno dato il loro parere. CRedo sia da fare indagini molto approfondite sul versante internistico; ecco perchè ritengo sia necessario un ricovero per venire a capo della situazione.
Un saluto

A. Baraldi

[#10] dopo  
Utente 193XXX

GRAZIE DOTTORE!!!! GRAZIE DELLE SUE PAROLE E DI AVER PER PRIMO DETTO CAPISCO E COMPRENDO.......!!!!!!!!!!!!! INVECE DI FINGERE DI CAPIRE CIO' CHE NON SI CAPISCE!!!!!!!! ULTIMA COSA E POI NON LA TEDIERO' OLTRE: PERCHè IL RICOVERO AVVENGA RITIENE OPPORTUNO RECARSI PRESSO IL PRONTO SOCCORSO CON (O SENZA) TUTTA LA DOCUMENTAZIONE? SPIEGANDO (O NO) TUTTO (LO STRANO E DUBBIO) ITER PRECEDNTE? O CHIEDENDO PRESCRIZIONE AL MEDICO DI BASE CHE PERO' VISTO LO STATO ATTUALE DUBITO VOGLIA "METTERSI IN DISCUSSIONE"? CONSIDERI POI CHE QUESTO E' IL TERZO MEDICO DI "FAMIGLIA" DATO CHE IL PRIMO DOPO IL PRIMO RICOVERO MI HA MANDATO UNA LETTERA IN CUI MI "MOLLAVA" PER "TURBATIVA DEL RAPPORTO DI FIDUCIA" E SOLO PERCHE' IO CERCAVO DI CAPIRE APPROFONDITAMENTE, NON MI HA SPEIGATO GI ESAMI, NE' LA LETTERA DI DIMISSIONI, NON UNA PAROLA!!!!! IL SECONDO DOPO AVER LETTO LA LETTERA DI DIMISSIONE DEL SECONDO RICOVERO (PARMA) MI HA FATTO LE DEBITE RICETTE E POI MI HA DETTO "IO NON HO PROBLEMI CON LEI E SO CHE HA DEI PROBLEMI MA DATO CHE HA AVUTO PROBLEMI COL MIO COLLEGA LE "CONSIGLIO" DI SCEGLIERE UN ALTRO MEDICO"...... (CREDO TRA L'ALTRO ATTEGGIAMENTO ILLEGALE....) IL TERZO FINALMENTE MI HA PRESO IN CARICO, SI E' "DEGNATO" DI QUALCHE SPIEGAZIONE MA SENZA NULLA CONCLUDERE E RIMANDANDOMI A QUESTO EMATOLOGO CHE PERO' A DISTANZA DI UN MESE NON HA CONCLUSO NULLA E CONTINUA A FARE ACCERTAMENTI A QUESTO PUNTO FORSE INUTILI E DICENDO MILLE IPOTESI O "IL SUO E' UN CASO COMPLESSO".... MA NULLA PIU'!!!
LE SEMBRA NORMALE QUANTO STA ACCADENDO?

BUONA SERATA!

[#11]  
Dr. Arduino Baraldi

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Si faccia fare una dettagliata relazione dal suo medico di famiglia che descriva la sua attuale situazione e ne chieda il ricovero per accertamenti, poi , con questa, potrà contattare la struttura ospedaliera che ritiene opportuno.
Un saluto

A. Baraldi

[#12] dopo  
Utente 193XXX

salve, avendo la sola persona di mia fiducia a roma mi è stato indicato il san filippo neri come struttura adeguta. che ne pensa, essendo lei tra l'altro di roma? è l'ipotesi di di atrofia multisitemica crede possa essere considerabile - purtroppo? comunque nel pomeriggio vedrò il medico di base è mi farò preparare la documentazione.

grazie

[#13]  
Dr. Arduino Baraldi

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Atrofia multisistemica dice tutto e niente, è troppo generica come diagnosi, bisogna vedere cosa c'è alla base di questa atrofia. Il S. Filippo è ottima struttura
Un saluto

A. Baraldi

[#14] dopo  
Utente 193XXX

Grazie! oggi sono stato dal medico di base, un uomo fantastico che mi sta seguendo che enorme umanità e ha tenuto con sè l'intera documentazione per preparare la relazione e contattare direttamente il s. filippo, in particolare medicina 1, per prendere accordi sul ricovero! inoltre mi ha comunicato che contatterà anche il primario di malattie infettive di lucca per porgli i suoi dubbi sul loro operato... e sul tipo quindi di ricovero, dimissione e sottovalutazione...!

grazie

[#15] dopo  
Utente 193XXX

per fortuna di tanto in tanto qualcuno mostra umanità maggiore a qaunto presunto e decide di mettersi realmente in gioco anche a discapito di scontri intra-aziendali (perchè ormai solo di azienda si può parlare) e in nome del giuramento e della scelta che ha fatto!

buona giornata!

[#16] dopo  
Utente 193XXX

gentile dottore, desideravo chiederle un ulteriore parere "esterno" su prosieguo della situazione:
1) il ricovero è stato chiesto all'ospedale di modena, in neurologia in quanto il medico di base e la neuropsicologa, così come anche lei, vedono come sintomatologia predominante quella neurologica. l'ospedale di modena in quanto la neuropsicologa che mi segue qui collabora strettamente col suddetto reparto e si è laureata col primario, ciò consentirebbe una comunicazione e una continiuità assistenziale che dato lo stato attuale di salute ingravescente e di solitudine e di assenza di stato e servizi sarebbe a mio avviso fondamentale. cosa fino ad oggi completamente mancata e che mi ha costretto a peregrinaggi assurdi ed inconcludenti... cosa ne pensa? cosa pensa dell'ospedale di modena che dicono essere all'avanguardia nel settore neurologico?
2) crede possibile data l'intera sintomatologia, la modalità di decorso, l'ostinazione nel definire il danno neurologico non primario, nel sostenere l'eziologia sconosciuta, la dermatomiosite e nell'aver tra l'altro effettuato una spinale durante il suddetto intervento di cisti pilonidale che avrebbe potuto causare il danno del nervo e favorire l'infiltrazione di cellule malate dal quale poi c'è stato il crollo che si possa trattare di una SINDROME PARANEOPLASTICA DEL SNC O DI ALTRO ORGANO che seppur raramente la causano?

grazie per la disponibilità.

[#17]  
Dr. Arduino Baraldi

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Nò, guardi, non facciamo ipotesi avventate su sindrome paraneoplastica o altro; è necessario approfondire le indagini sul versante neurologico e bene ha fatto ad affidarsi ad una valida struttura a Modena. Ci tenga informati sul decorso
Un saluto

A. Baraldi

[#18] dopo  
Utente 193XXX

salve, io sono in viaggio per venezia (lido di venezia) dove domani ho un appuntamento col dr. piccione del ist. s. camillo irccs per le patologie neurodegenerative che effettua anche ricoveri di media-lunga durata e per valutare con lui il caso. nel mentre a modena sabato pomeriggio terranno una riunione multicollegiale fra tutti gli specialisti per fare un piano d'azione e capire da dove e cosa fare.
col medico di base per il momento si è decdiso di sospendere litio e gabapentin. resta in corso solo mezzo cipralex la mattina, 1 lansoprazolo la mattina e 10 goccie di bromazepam la sera. metadone finalmente da più di 20 gg interrotto con discreto superamento della crisi astinenziale.
ciò che continua e mi preoccupa è il dimagrimento, sono arrivato a 61 kg, il forte aumento della percezione di freddo e il variabile discontrollo sfinterico oltre chiaramente a tutte le già suscritte cose.
sta valutando il caso anche un oncologo amico di una cara amica del policlinico di roma, il dr. marco girolami.
a parma hanno dato indicazione positiva per il san camillo di venezia pronti ad ogni contattom e delucidazione.
mi dica che ne pensa e poi vi aggiornerò sugli svolgimenti!
GRAZIE AL CIELO SONO RIUSCITO A SCAPPARE DA LUCCA E TROVARE ALCUNE PERSONE DI SPESSORE, PROFESSIONALITA' E VALORE UMANO!

con stima!

[#19]  
Dr. Arduino Baraldi

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Ne penso molto bene perchè mi sembra che, finalmente, si voglia andare a fondo della situazione. Abbia fiducia e ci faccia sapere
Un saluto

A. Baraldi

[#20] dopo  
Utente 193XXX

allora venerdì mi sono recato al san camillo dove il primario neurologo ha effettuato un'accurata visita neurologica che riscontra quanto già visto più ulteriori peggiormaenti tipo roomberg +... e ha ipotizzato per iscritto un'encefalopatia di wernike. ha preparato accurata relazione con consiglio di ricovero in ospedale a ve per definizione della diagnosi in quanto la loro è una struttura riabilitativa che necessità di diagnosi per il ricovero. cosa che se ci fosse già stata lui avrebbe eseguito subito. nel pomeriggio mi sono recato al p.s. (accettazione) di ve e dopo 6 ore di fila mi hanno detto che senza la richiesta del medico curante non era competenza del pronto soccorso essendo il danno pregresso di molto tempo... burocrazia italiana, dato che allora potevano dirmelo subito, no? comunque domani mi farò inviare la richiesta dal mio medico, telefonerò in neurologia e mi ripresenterò in accettazione munito di quanto serve. sperando in "dio" a questo punto. poi confermata o fatta altra diagnosi dovrebbe avvenire direttamente il passaggio al san camillo!
cosa mi consiglia perchè questa benedetta accettazione non torvi intoppi o ostacoli di sorta e che quindi venga fatta secondo tuttti i criteri del caso?

grazie e vi aggiornerò

[#21] dopo  
Utente 193XXX

buon giorno ieri dopo essere stato dalle 11 alle 19 al pronto soccorso dell'ospedale di venezia, una tac, un prelievo, urine, torace, consulto neurologico e psichiatrico (perchè non capendoci un "granchè" avevano ipotizzato un possibile scompenso... che però lo psichiatra ha categoricamente escluso e anzi ha sottolineato "solo" uno stato di esasperazione e di ampio livello di ragionamento!) sono stato ricoverato in medicina anche per assenza di posti in neurologia. ora sono stati chiesti nuemerosi accertamenti e SPERIAMO di uscirne bene e con una diagnosi che consenta l'inizio del percorso riabilitativo!
sa, mi chiedo, ma perchè dev'essere tutto così complicato, tutto una lotta quando in fondo ciò che si chiede è solo un semplice e inalienabile diritto?

grazie!

[#22] dopo  
Utente 193XXX

buon giorno, il ricovero in medicina continua e finalmente ho trovato delle persone umane e che in questo modo mi trattano. sono state fatte altre due rmn e un eco che non evidenziano danni. hanno cominciato delle flebo di ferro in quanto è stata evidenziata una carenza di quest'ultimo che negli esami precedenti non risultava per un supposto sanguinamento cculto allo stomaco, infatti hanno cominciato anche oltre a delle pastiglie di vit. B un nuovo e ulteriore gastroprotettore in gel, gastrogel, 2 mg/10 ml.
io se devo essere sincero non mi sento granchè bene, i sintomi permangono e altri ne appaiono, tipo l'andare di corpo liquido quasi dopo ogni pasto o uno sporadico leggero sanguinamento a fine minzione...
in ogni caso è stata richiesta una scintigrafia ossea, forse nuovamente elettromiografia, consulenza neurologica e reumatologica.
le cause neurologiche primarie anche qui parrebbero scartate e si protenderebbe verso una spondilite, che però non giustificherebbe le varie molte altre cose, tipo elettroencefalogramma non pulito...

che ne dice dottore?
buona giornata!

[#23]  
Dr. Arduino Baraldi

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Ne dico che è prematuro trarre conclusioni; aspetti di finire tutti gli accertamenti e vediamo cosa ne penseranno i colleghi che la curano
Un saluto

A. Baraldi

[#24] dopo  
Utente 193XXX

salve, dopo l'ultimo ricovero a venezia sono state ipotizzate due patologie neurodegenerative del snc (paraplegia familiare o sca) e sono stato rinviato al besta per test genetici, la visita sarà questo martedì. Inoltre approfondendo l'aspetto gastrointestinale a mestre, dopo che sempre a venezia era stata rilevata una notevole anemia sideropenica trattata con vari gg di flebo di ferro, malassorbimento, deficit vitamina B12 e D, calo ponderale, feci malformate o diarrea, con prima una pancolonscopia che rilevava "grappoli emorroidari" sviluppatisi negli ultimi 4 mesi e poi un eco per anse intestinali che invece mostra un ispessimento dell'ileo di circa 6 mm. inoltre sono stati richiesti cromogranina, enolasi neurone specifico, test x celiachia e vari altri. A seguito di questo rilevamento hanno anche richiesto una videocapsula endoscopica che effettuerò nei prossimi giorni. Parlando col neurologo di parma (dove in verità io sono certo avessero già abbondantemente capito la situazione, ma non mi spiego però perchè non abbiano chiarito e messo limpidamente per iscritto la situazione...) mi confermava che a suo avviso le patologie sono due e non correlate tra loro: una appunto neurologica e l'altra gastroenterica.
Volevo chiederle il suo parere e sentire se a suo avviso le strade che sto seguendo siano finalmente quelle giuste? inoltre se per l'aspetto gastrointestinale ritiene di consigliarmi una struttura più specifica rispetto a mestre, pur con tutto il rispetto per quei medici che hanno avuto il coraggio di prendere delle decisioni e delle responsabilità?

grazie di cuore!

[#25]  
Dr. Arduino Baraldi

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Così a distanza posso soltanto consigliarle di seguire i medici che l' hanno visitata e valutata , in relazione alle sue patologie. Si fidi di loro e segua le le indicazioni date
Un saluto

A. Baraldi

[#26] dopo  
Utente 193XXX

salve oggi ho ricevuto il referto della videocapsula dopo che all'eco anse intestinali è stato trovato un'ispessimento dell'ileo di 0,54 mm.

RAGIONE DEL RIFERIMENTO:
sospetto crohn. alla eco per anse un'ansa ispessita. test con capsula di prova normale

DATI PAZIENTE:
durata transito esofageo: 0m 4s; durata transito gastrico: 0h 27m; durata transito intestino tenue: 3h 42m

INFORMAZIONI SULLA PROCEDURA E RISULTATI:
nella norma il transito di esofago e tenue, rapido quello dello stomaco. ristagni biliari soprattutto al terzo distale del tenue.

RIASSUNTO E RACCOMANDAZIONI:
al passaggio corpo/antro micropolipoide di non più di 1-2 mm
al bulbo minuta area xantomatosa e minuto rilievo a vertice di colore biancastro compatibile con micropolipo a componente xantomatosa.
una tenue formazione angiodisplasica al passaggio tra terzo medio e terzo distale di registrazione del tenue. non visibili altri reperti al tenue.
esame non diagnostico per il colon, comunque nei segmenti transitati non segni di iperemia mucosa.

conclusioni: il quadro videoendoscopico non giustifica in alcun modo la sintomatologia lamentata, non evidenti stenosi del lume e del tenue.


Alcuni giorni fa al p.s., dove mi sono recato per forti dolori addominali e alla schiena hanno trovato la pressione alta 158/98, l'addome globoso, poco trattabile, giordano +, peristalsi torbida, dolente soprattutto in fossa iliaca sx ed in meso gastrio ove è apprezzabile timpanismo marcato.

la gastroenterologa, prima ancora di aver refertato la videocapsula mi ha consigliato di recarmi o ad aviano (cro) o a milano, dove vengono studiate malattie rare, ma come sempre non ha specificato nè esattamente dove nè cosa pensi...
crede potesse riferirsi all'INT? o al Sacco?
pensa si tartti di una patologia neoplastica tipo kaposi o zollinger ellison visto che il medico di base continua a sostenere che sembri HIV e oggi mi ha fatto ripetere il test?
o possibile che sia la malattia di whipple? che tra l'altro al cro studiano.

le chiedo un consiglio di cuore su come muovermi perchè qui nessuno continua ad essere chiaro ma a rimandare ad altri e in modo confuso, tra l'altro.

grazie
con stima