Erdheim chester

A mio padre (anni 71) durante un ricovero in nefrologia per un insufficienza renale nel mese di gennaio, dopo numerosi esami clinici è stata diagnostica una fibrosi retroperitoneale e a seguito dell'esame istologico una malattia linfoproliferativa istiocitaria localizzazione perirenale definita poi da esami + approfonditi come malattia di Erdheim Chester.
La scintigrafia ossea è risultata negativa.
Chiedo per cortesia informazioni sulla malattia di Erdheim Chester, su come si cura, è una malattia completamente guaribile, che progressione ha questo tipo malattia. Dalle poche informazioni trovate su Internet risulta tra le malattie rare e poco conosciuta. Pare che in Italia ci siano in questo momento solo 10 casi.
Ho già chiesto sul sito un consulto in Nefrologia ma mi hanno detto di rivolgermi in Ematologia


Attendo una cortese risposta.
Grazie