Utente 839XXX
Buongiorno, avrei bisogno di alcune risposte più che di un colsulto. La patologia dell'oggetto non ha colpito me ma un carissimo amico che proprio non meritava di finire tra i prescelti di questa rarissima sindrome. Non ne so moltissimo, è poco conosciuta ma tramite voi vorrei sapere se in Italia o Europa ci sono dei centri di eccellenza che se ne occupano. Anche perchè ultimamente sente sempre più forte il bisogno di asportare chirurgicamente un grappolo di lipomi alto circa 6 cm sotto la pianta del piede che gli sta rendendo la deambulazione molto difficoltosa. Inoltre i suoi organi si sono sviluppati di pari passo con la metà del suo corpo che è cresciuta normalmente, quindi dall'altro lato la compressione della cassa toracica sta complicando le cose. Ha varie sporgenze ossee soprattutto a livello delle scapole e della testa dove, tra l'ltro, gli stanno comprimendo il foro orbitale ed i nervi ottici. Soffre di flebite e trombosi agli arti inferiori. In compenso però è un ragazzo (23 anni) speciale, acutissimo, studioso, sensibile e simpaticissimo. Vi prego consigliatemi qualcuno disposto almeno ad asportargli i lipomi, nessuno si vuole prendere la responsabilità di una anestesia nelle sue condizioni. Vi sarei molto grata se poteste aiutarmi. Grazie anticipatamente.

[#1] dopo  
Dr. Arduino Baraldi

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Le consiglio di contattare L'Istituto Superiore di Sanità di Roma dove esiste un numero verde dedicato proprio alle malattie rare , al quale potrà avere tutte le informazioni del caso:

Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) al numero verde 800.89-69-49.
Il servizio, raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 839XXX

Grazie mille dott. Baraldi, anche se credo che lui sia già in contatto, apprezzo comunque l'interessamento.