Utente 427XXX
Mi rivolgo avoi disperata perche´non risco ad arrivare ad una diagnsi chiara se i miei sintomi siano dovuti alla Borreliosi ancora attiva o meno.
La storia:

Ho contratto la Borreliosi a Luglio 2014 in Germania dove vivo. Classici eritema migrans: Trattata con Doxyciclina 200 mg per 15 gg.

Ad Aprile 2015 ho avuo forti sintomi neurologici che non trovavano spiegazione: parestesie, formicolii, bruciose alle mani e piedi, senzo di svenimento. Effettuato tutti controlli neurologici, Risonanza con contrasto esame del Liquor, tutti negativi.

Poiche´stavo malissimo ho insitito a farmi rifare i test anti Borrellia :

Risultati:

IgM = 36,9 (normále < 18) = positivo
IgG = <5 (normale < 10) = negativo

Westernblot

IgM ai limiti Ovvero ne´positivo ne negativo)
IgG ai limiti
(bande p100, p58,p39 p18, Osc, V1aE, OspA)

Test di trasformation linfocitaria (LTT) =
Borr. sensu strictu = 3,9 positivo
Borr. Afzeli = 5 posiivo
Garini ai limiti
OspC negativo



Vengo trattata con Doxyciclina 400 mg per 25 gg + Azitromicina
I sintomi non scompaiono ma i Medici a questo punto nn ritengoni la malattia piu´attiva


Poiche´in Germania vi e´un grandissimo conflitto tra Medici cosi´detti Borrelliani che considerano la malattia cronica ed i neurologi ed infettologi classici mi sono rivolta ad un centro di infettologia specializzato che ha ripetuto i test:

Risultati:
IgM = 13,8 (normale < 3) positiv
IgG = 4,2 (normale < 3) ai limiti

westernblot
IgM = positiv
IgG = negativo

L´infettologa ritiene che vi sia stato contatto con la malattia ma che non sia piu´attiva. Anche a seguito della negativita´del Liquor escludono la diagnosi di neuroborreliosi. Risultato ... sintomi psicosomatici ed io resto da sola a compattere con i miei sintomi


a Luglio sto ancora male
Mi rivolgo ad un altro medico che esegue di nuovo i tests: risultati

IgM = 35,6 (normale < 18)= positivo
IgG = < 5 (normale < 10) = negativo
Westernblot
IgM = positivo
iGG = negativo


Non so piu´cosa pensare , ho veramente una neuroborreliosi attiva ( ma nessun neurologo vuole ripetermi l tests del Liquor) o devo consederare l malattia ancora attiva.

Come e´posibile che non riesca ad avere un diagnosi ed un trattamento certo?

[#1] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Cara signora,
qui non si tratta di essere Borrelliani o Neurologi.
Ci sono dati che indicano che lei continua a produrre IgM invece di una solida risposta immunitaria di tipo IgG.

E' dunque molto probabile che la Borrelia continui a sopravvivere riparata nei così detti santuari farmacologici di cui la barriera ematoencefalica è un ottimo esempio.

Credo che una Rachicentesi non sia la fine del mondo e potrebbe chiarire molti dubbi e orientare su un atteggiamento terapeuitico meno empirico.

Cordialità.
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#2] dopo  
Utente 427XXX

dott. Caldarola,

poiche´ l´esame del Liquor e´stato eseguito ad Aprile e non ha evidenziato nulla, i Medici infettologi (3) e neurologi (4) che ho consultato non mi prescrivono di ripetere l´esame del Liquor.

Gli infettologi che ho consultato ritengono gli IgM positivi un falso positivo.

Nel frattempo i miei sintomi neurologici persistono.


Sono sinceramente molto preoccupata e non piu´dove andare ne´come orientarm,i visto che se insisto mi prendono ancor piu´per una ipocrondriaca.

Qualora la Borrellia si sia nascosta nella barriera ematoencefalica rischio danni celebrali? Come sarebbe curabile in tal caso?

Come mi consiglia di muovermi considerando l´atteggiamento die Medici che ho consultato ?

Ho veramemte molta paura delle conseguenze che questa malattia mi possa determinare

[#3] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Salve,
se la rachicentesi e l'esame del liquor sono negativi, cosa che onestamente mi era sfuggita, allora la Borrelia non è presente nel SNC.
Data la scarsa affidabilità in questa malattia dei tests immunoenzimatici,che richiedono sempre la conferma in immunoblotting, si può ricorrere ai NAT tests cercando con la PCR l'acido nucleico della Borrelia. Si tratta tuttavia di esami costosi, che richiedono laboratori attrezzati e a cui si ricorre infrequentemente.
La Borrelia è molto sensibile alla Penicillina e alla Eritromicina: se lei non è allergica a questi due farmaci mi chiedo perchè si sia ricorsi alla Doxiciclina ad un dosaggio off label....

Infine una rassicurazione: i sintomi neurologici che lamenta possono persistere per molti mesi in assenza di attività della malattia: tutte le autorità infettivologiche internazionali raccomandano di attenderne la risoluzione spontanea senza tuttavia prolungare inutilmente la terapia antibiotica.
Se le manifestazioni neuropatiche sono molto fastidiose, e se il neurologo sia d'accordo, il Pregabalin può essere un buon mezzo per controllarle.

Buon week -end.
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#4] dopo  
Utente 427XXX

Grazie infinite ho ricevuto per la prima volta informazioni chiare.

Mi perdni tuttavia l´insistenza che mi aiuta a capire meglio la situazione ed il come Procedere. In Germania vi sono associazioni mediche che propagandano l´idea che la borreliosi sia una malattia cronica incurabile con ricadute e che vada trattata per periodi molto lunghi. E´corretto?

Io sono stata trattata con Doyxciclina a Luglio 2014 e poi a seguito sintomi neurologici a Maggio 2015.

In entrambi i casi post trattamento le IgM erano positive e le igG negative sia in ELISA che in Blot.
Per quale motivo nel mio caso dopo oltre un anno le igM sono ancora positive, devo temere come da lei indicato che le borrelie si siano nascoste in area farmacologicamente non attaccabili?

devo temere ulteriori ricadute?

Ho perso oltre 3 mesi di lavoro quest´anno per i sintomi neurologici sopra indicati e sono ancora molto debole, senza che vi sia stata una diagnosi certa.

Sarebbe suggeribile un secondo controllo del Liquor? Come posso essere certa che non vi siano di nuovo ricadute?

[#5] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Cara signora,
le ho già scritto che i risultati dei test immunoenzimatici e di immunoblotting nella borreliosi non sono attendibili, tanto che secondo le linee guida internazionali è una patologia che ancora si diagnostica CLINICAMENTE.

La certezza della permanenza della Borrelia nell'organismo la si può ottenere in due modi:

- Isolando la Borrelia in cultura, il che è molto facile a scriversi ma difficilissimo a realizzarsi;
-Ricercando con la tecnica P.C.R. l'acido nucleico del microrganismo, esame praticato in pochi centri qualificati ma che volendo si può effettuare.

Infine le ribadisco che i sintomi neurologici possono restare per mesi a infezione spenta o eradicata: anche in questo caso si sconsiglia di accanirsi con la terapia antibiotica perchè non utile.
I dolori vanno trattati come neuropatici,e con gli adatti farmaci per tale tipo di dolore, da un attento neurologo.

Nella vita e nella Medicina, cara signora, le certezze non trovano spazio......

Cari saluti.
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#6] dopo  
Utente 427XXX

Buonasera, a seguito del persistere di sintomi di malessere e stanchezza , lievi tremori e parestesie ho effettuato nuovi test neurologici risultati tutti negativi.

Il controolo serologico ha rvidenziato come sempre nel mio caso i seguenti valori

igM positivo 36
IGg negativo 5

Western blot
IgM positivo
IgG negativo

LTT borrellie negativo


Considerando che ho fatto una cura antibiotica ad alto dosaggio non dovrebbero teoricamente in immunologia abbassarsi le IgM e salire le IgG . Perche nel mio caso le IgG sono sempre negative?

[#7] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Gentile Signora,
Nei precedenti consulti le ho fatto notare che, secondo la letteratura scientifica internazionale, i test immunoenzimatici e quelli che sfruttano la metodica immunoblotting, nella diagnosi e specialmente nel monitoraggio post terapeutico della Borreliosi spesso, troppo spesso, non forniscono risultati attendibili.
Posto che dobbiamo assumere come valida la diagnosi di Erythema Chronicum Migrans e quindi di Borreliosi, trattata con due cicli di antibioticoterapia per os, e considerare che la risoluzione clinica della malattia di per se' è lenta,
va anche messa in conto la capacità della Borrelia di innescare fenomeni autoimmunitari, di cui va tenuto conto.
Le faccio anche notare che i suoi dati di laboratorio sono come congelati, con valori di IgM pressoché identici nel tempo e a titolo assai basso e IgG sotto il cutoff dello strumento.
Lei avverte sintomi neurologici ma i Colleghi neurologi escludono ogni obiettività clinica e strumentale.
Il gold standard per valutare la presenza della Borrelia è la ricerca del duo acido nucleico con metodica PCR!
Da effettuarsi prima su prelievo di sangue periferico e poi eventualmente su liquor da rachicentesi.
Se tali test dovessero essere eseguiti e non rivelare la presenza del microrganismo, deve farsene una ragione perché nel suo corpo la Borrelia non è più presente.
Mi faccia sapere, se desidera, gli sviluppi della situazione.
Cordiali saluti ,
Caldarola
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#8] dopo  
Utente 427XXX

La ringrazio sinceramente per la veloce e competente risposta.

Purtroppo sono stata molto traumatizzata dai sintomi sperimentati ad Aprile in corso di malattia attiva. Purtroppo malgrado in Germania la Lyme sia una malattia frequente nella citta di Berlnio non vi sono specilisti specifici.

Quando ad aprile mi e sta fatta la rachicentesi non e stata eseguita la pcr sul liquor . Il fatto che le proteine ed il numero di cellule cosi gli indici Igg e IgM fossero negativi ha bloccato ulteriori analisi.

Il neurologo non ha ritenuto opportuno rieseguire la rachicentesi in considerazione dei tests neurologici negativi pertanto dovrei eseguire il pcr solo sul sangue. Non ho tuttavia trovato laboratori che eseguano il test.

Qualora trovassi un laboratoriomin altre citta ritiene che un pcr sul solo sangue sia sufficientemente predittivo?

Ho perso quasi 3 mesi di lavoro per questa malattia e con due bambini piccoli e senza parenti in zgermania e stato un periodo molto difficile per la mia famiglia, vorrei assolutamente evitare ulteriori ricadute

[#9] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Salve,
Una PCR su sangue è sicuramente piu probatoria ai fini diagnostici di qualunque esame immunoenzimatico.
Che non sia stata eseguita sul liquor squalifica chi l"ha seguita: dunque tutto il mondo è paese.
Non ho la certezza assoluta ma sia lo Spallanzani a Roma che il Luigi Sacco a Milano dovrebbero eseguire l'esame senza difficoltà.
Idem a Basilea e a Berna in CH.
Spero trovi un centro qualificato vicino alla sua residenza.
Mi faccia pure sapere, se lo desidera.
Cordiali saluti,
Caldarola.
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#10] dopo  
Utente 427XXX

Pcr sul sangue riesco a farlo anche a Berlino ma il laboratorio dice che vi sono molti falsi negativi.
Sul liquor dovrei rieseguire di nuovo la rachicentesi che non e priva di rischi

Sono piuttosto perplessa su cosa fare ma l incubo lyme lo vorrei levare dalle spalle

[#11] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Signora,
quanto detto a Berlino è vero.
La PCR su sangue da pochi falsi positivi ma per il basso numero di Borrelie può dare falsi negativi.
La conclusione è che non esiste alcun test in grado di stabilire l'avvenuta eradicazione della Spirocheta.
Il Ceftriaxone è molto attivo sulla Borrelia e passa in quota notevole la barriera emato-encefalica: sarebbe una terapia tuttavia "empirica".
Considerata la sicurezza e la tollerabilità del farmaco, provi a proporre la terapia al curante.
In fondo il motto " primum non nocere" non verrebbe infranto.
Le auguro una serena notte.
Caldarola
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#12] dopo  
Utente 427XXX

Gentil Dottore lei e gentilissimo ef il sto abusando della sua pazienza ma mi creda se le dico che ho dovuto lottare anche per avere il secondo trattamento di Doxyciclina malgrado i fortissimi sintomi e le igM e igG positive ed il test ltt positivo. Non so se e una questione culturale ma qui si attengono rigorosamente al protocollo medico ed il fatto che avessi avuto un primo trattamento a luglio 2014 per loro il problema era chiuso. Uguale che io stessi ancora male e che sul liquor non fosse stato eseguito il pcr.


La minimizzazione dei rischi sembra non appartenere alla cultura locale.per loro e nuocere anche fare l antibiotico.

Potrei far fare a mie spese nel laboratorio imd di Berlino un pcr su sangue e su materiale istologico ( pelle, liquido sinoviale) sarebbe secondo lei una alternativa ?

[#13] dopo  
44918

Cancellato nel 2018
Buongiorno,
conosco come ragionano i colleghi tedeschi e quanto ci sia voglia di imitarli da parte di alcuni colleghi nostrani.
È un discorso ampio su cui non mi soffermo ma le linee guida, diagnostiche e terapeutiche, non possono ne' devono mettere la camicia di forza alla mente del medico.
Diversamente tra qualche decennio passeremo sotto uno scanner che secondo rigidissime linee guida ci farà diagnosi e terapia.
La medicina resta un'arte supportata dalla scienza. È un mio personale pensiero.

Se può fare la PCR su liquido sinoviale quella su sangue può anche evitarla.
Anche per i costi che non sono bassi.
Mi faccia sapere, se vuole.
Cordiali saluti e buona giornata,
Caldarola.
Dr. Vincenzo Caldarola.
Medico - Chirurgo.

[#14] dopo  
Utente 427XXX

La ringrazio faro come consigliato.

In Germania non sono molto lontani dall utilizzare solo scanner e tecnologie.

Manca l orientamento al paziente e la comprensione che non tutti i pazienti rientrano nei parametri e reagiscono come stabilito dalle linee guida.

In Italia vi e piu empatia ma anche piu caos