Utente 201XXX
salve, sono mamma di un bimbo di 9 anni che a 6 mesi ha subito il trapianto di midollo osseo allogenico da donatore hla identico in quanto affetto da una malattia genetica molto rara: la linfoistiocitosi emafagocitica familiare, inoltre il piccolo è stato sottoposto anche a splenectomia. Fin da subito gli sono stati riconosciuti i benefici per usufruire della legge 104, ma sempre sottoposti a revisione. L'ultima visita per revisione è stata fatta il 13 gennaio e ancora ad oggi non abbiamo risposta, la mia domanda è se può anche essere rigettata. Il certificato presentato dalla struttura ove mio figlio effettua ancora i controlli annuali parlava di follow up, e di controlli previsti per almeno dieci anni dal trapianto(quindi marzo 2012), è possibile che non venga concessa?
grazie anticipatamente per la sua cortese attenzione
distinti saluti
margio

[#1] dopo  
Dr. Nicola Mascotti

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Gentile Signora,
la base normativa su cui si basano i benefici previsti dalla Legge 104/92, cui Lei fa riferimento e che sono stati concessi con revisione, probabilmente è quella riportata nell'art.3, comma 3 della Legge in questione, che recita: "Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità..."
Quindi la valutazione che la Commissione competente effettua è di tipo socio-assistenziale, oltre che sanitario, tant'è che fra i componenti che valutano il caso è richiesta la presenza di un operatore sociale, oltre che di un medico specialista nella disciplina afferente all'infermità riconoscita in invalidità civile.
Il punto cruciale della valutazione sulla "connotazione di gravità", per quella che è la mia esperienza in merito, risiede nella intensità e nella frequenza degli interventi assistenziali necessari.
Le spiego meglio: se il follow-up richiede frequenti esami di laboratorio e strumentali e visite di controllo, od anche periodici ricoveri in day-hospital, od assistenza domicilare, è indubbio che la connotazione di gravità sussite. Ove invece i controlli necessari siano diradati nel tempo, è pacifico che la condizione viene meno.
Le consiglieri di richiedere periodicamente ai clinici che seguono il piccolo una relazione sanitaria mirata, che attesti il follow-up in maniera analitica, in modo che la Commissione disponga, in sede di visita di revisione, degli elementi per poter equamente stabilire la concessione o meno dei benefici in questione.

Nicola Mascotti,M.D.

[Si prega di non richiedere valutazioni o stime del grado di invalidità]