Ipokaliemia, urine alcaline e poliuria

Che la quantità dell'urina superi la quantità delle bevande, è normale, perchè dobbiamo eliminare anche l'acqua contenuta negli alimenti; l'urina può essere alcalina se la sua alimentazione è vegetariana. In effetti, questi segni, insieme al potassio basso, fanno pensare a una possibile patologia autoimmune che disturba i tubuli renali.. ma fino ad ora non è stata documentata.
Direi che è stata indirizzata agli specialisti giusti. Spero che la possano aiutare, più di quanto possa fare io da lontano.

grazie. la mia alimentazione non è vegetariana, mangio solo una porzione di verdura al giorno, al massimo due ma sempre molto piccole. non mangio alimenti ricchi d'acqua. nel senso che bevo un litro e mezzo e ne urino due e mezzo. i medici sostengono sia davvero troppo. ho effettuato una visita dal nefrologo che mi ha dato del potassio e da domani anche un farmaco per abbassare un po' la pressione che è leggermente alta 130.140/90. il nefrologo mi ha detto che il GFR è leggermente piu basso nella norma (80) ma che i reni funzionano ancora. mi ha detto che a suo parere ho il lupus e che dovrò contattare una dottoressa che lavora al centro lupus della mia città- fra 15 giorni andrò da un altro nefrologo a milano, che mi è sembrato molto piu disponibile e aperto anche a fare altri esami per aiutarmi a salvare i reni e dopo le feste contatterò appunto il centro lupus. le urine alcaline cosa sono nei pazienti non vegetariani? so che si parla di acidosi renale e polmonare... come le dicevo mangio poca verdura. io so che sto morendo... sono troppi anni che sto male e mi hanno fatto arrivare la malattia persino ai reni

Può darsi che lei abbia un "Lupus"; e come per altre malattie meno frequenti, possono dare disturbi finchè non vengono identificate; poi, se riconosciute e curate, si riprende una vita normale. Il Lupus, come altre malattie "autoimmuni" può dare problemi, ma con le cure giuste può andare "in remissione" anche per molti anni. Per la domanda specifica, sì, le urine alcaline possono essere espressione di acidosi metabolica di origine renale, quando i reni non rigenerano a sufficienza il bicarbonato; anche qui, un buon nefrologo che si occupi del problema saprà trovare la soluzione giusta per lei; spesso basta assumere ogni giorno un sale alcalino di potassio, citrato o aspartato, per sistemare l'acidosi.

Grazie dottore. ma io sono stata dal nefrologo e quando ho chiesto cosa fossero le urine alcaline non mi ha risposto perchè non sapeva cosa dirmi... mi scusi se la disturbo ancora... ma cos'è il sale alcalino di potassio? a me il nefrologo ha prescritto il Klc retard (potassio cloruro) e il Ramipril Zentiva perchè ho la pressione a 130/90, nonostante mangi poco salato e prenda anche il sequacor. Klc retad non è il sale alcalino di potassio che diceva lei, giusto? mi chiedo perchè il nefrologo non mi abbia prescritto nulla del genere...io davvero non capisco perchè nella mia città ho consultato 30 medici e nessuno si adoperi per darmi una cura o capire cosa abbia. Io ho effettuato anche i bicarbonati totalei tra le analisi del sangue... così si vede se il rene non rigenerano bicarbornato a sufficienza o bisogna fare qualche altro esame? purtroppo qui al sud nessun medico riesce a dirmi che cos'ho... la visita a Milano è per l'11 gennaio. posso aspettare o l'acidosi renale è cosa pericolosa? io non sto per niente bene. ogni minzione perdo numerossisime bollicine. mi hanno detto essrre le proteine. ma nella proteinuria delle 24 h ne è uscita solo una piccolissima parte (0,02 mg). mi può aiutare a capire, seppure alla distanza? sono malata da troppo tempo e ho grossi timori proprio per tutto il tempo che stanno perdendo nel farmi una diagnosi. buon Natale

Il K Cl Retard non è esattamente quello che avevo in mente io, ma è comunque un preparato valido per apportare potassio. Se ha fatto il dosaggio dei bicarbonati nel sangue, me lo vuole trascrivere ? Tutti i dati relativi, se ci sono (in particolare: bicarbonato standard, BE = eccesso di basi)

Grazie per la risposta dottore. no, io ho effettuato solo i BICARBONATI TOTALI (nel pannello elettrolitico) che erano a 27mg (range di riferimento 23-32mg) e IL POTASSIO era a3,27 ( range di normalità: (3, 50-5,30). quindi cosa dovrei fare effettuare in laboratorio? bicarbonato standard BE? nel caso ci fosse acidosi renale o polmonare (visto che ho anche dolori al torace) potrebbe essere un'emergenza medica? ma i valori che lei dice si riferiscono all'emoganalisi? io non ho fatto nulla di tutto ciò. ho fatto solo esami del sangue e urine. tuttavia mi chiedo come sia possibile: ho effettuato una visita dal nefrologo 6 giorni fa e non mi ha detto nulla di tutto ciò. per questo ho preso appuntamento con un altro nefrologo perchè ho bisogno di essere seguita bene.. riguardo il potassio me ne ha prescritto solo una compressa da 600mg a rilascio prolungato (sul foglietto leggo che se ne prendono tra 3 e 6 al dì) e la sera il ramipril che mi ha detto contenere anche un po' di potassio. non so se basti. inoltre come le dicevo la proteinuria delle 24h era bassissima (0.02 su 2 litri e 150 di urina) ma io vedo moltissima schiuma e nei prossimi giorni rifarò l'esame. la mia urina era molto diluita. in quel caso i risultati sarebbero stati attendibili lo stesso? vorrei farlo in un altro laboratorio perchè non sono convinta dell'esito. grazie mille per la sua disponibilità. ps ma la visita dal nuovo nefrologo è fra 16 giorni... posso aspettare o devo correre in ospedale?l'acidosi renale è un'emergenza medica?

No, la prego, non sia così in allarme e così sospettosa: l'acidosi non è un'emergenza, è una situazione che si può correggere ma nel breve periodo non comporta problemi; è stato un bene che le abbiano fatto dosare il bicarbonato come screening, ma il valore dei bicarbonati totali che mi ha riportato dice che in realtà nel suo sangue le cose vanno bene; poi si dovrà interpretare il pH delle urine relativamente alto, ma siamo a livello di disquisizioni mediche, non di cose che la danneggiano. Per cui giustamente il primo nefrologo ha dato la precedenza a risolvere il problema del potassio; anche questo valore è a un livello basso, ma non tanto da dare sintomi; e ora ha cominciato a correggerlo... Aspetti tranquilla le prossime visite, l'importante è che ora sia sulla strada giusta per risolvere eventuali problemi.

Dottore, la ringrazio infinitamente! tuttavia oggi il medico di MIlano che dovrò incontrare l'11 gennaio (non l'ho mai visto). mi ha terrorizzato. mi ha detto via mail che secondo lui non c'è lupus... che vuole che faccia un dosaggio delle urine delle 24 h per la ricerca del sodio potassio cloro e beta2 microglobulina. e che soprattutto vuole io faccia il test per la ricerca dell'epatite b, c e l'HIV. io sono terrorizzata.io ho un dito gonfio, problemi renali...che c'entra l'hiv?dice che il complemento si abbassa in caso di hiv ed epatite e che lui non vede la malattia autoimmune... io non ho mai pensato neanche lontanamente all'HIV!mi può dire qualcosa al riguardo? so che lei è nefrologo ma anche il medico in questione è un nefrologo...mi hanno detto tutti che è un grandissimo medico e qindi non penso che scriva cose campate in aria...mi può dire qualcosa al riguardo lei?io mi sento annientata...6 giorni fa mi hanno detto con quasi certezza che ho il lupus e che devo rivolgermi a un centro lupus...e ora mi dicono che potrei avere l'HIV o l'epatite...e prima del 2 non potrò fare il prelievo e chissa quanti giorni passerano prima che mi diano gli esiti. nonho mai febbre...non ho linfonodi ingrosssati..non ho indici epatici sballati...mi sa dire qualcosa al riguardo? in che misura con il c3 e c4 bassi potrei avere l'hiv? la prego, perchè sono sono terrorizzata. mi sembra un incubo

aggiungo che il nuovo medico di Milano mi ha chiarito che a suo parere c'è una patologia verosimilmente dei tubuli renali e che ho il c3 e c4 bassi ma non così tanto come nelle malattie autoimmuni e che gli autoanticorpi sono negativi (ana ena ds dna) lui pensa che la causa dei problemi renali (la possibile tubulopatia) sia di origine infettiva. il tas è nella norma e quindi mi ha detto che possono esserci epatite b, c e/o hiv a determinare questo problema. si dice convinto dell'assenza di malattie autoimmuni. dottore, mi può dire qualcosa al riguardo? mi sento come se mi avessero spezzato a metà perchè sento che il medico sta prendendo la strada giusta, io stessa non riuscivo a capire come potessi avere il lupus con gli anticorpi tutti negativi e solo il c3 e c4 bassi... mi dica qualcosa la prego. ho solo 39 anni...

Visto che dovrà fare un bel viaggio per andare a Milano, penso che questo nefrologo voglia avere in mano il più elementi possibili, per poterle dare una risposta sicura. E' vero, a volte i problemi renali dipendono da patologie infettive virali che ci possiamo portare addosso senza avere sintomi; esami come HBsAg, HBcAb, HCV Ab e HIV screening si fanno in tutti i laboratori, con risposta in uno-due giorni. Non è che ogni patologia che le nominano lei la deve avere, spesso si va "per esclusione"

Dottore, grazie mille. Ho effettuato le analisi del sangue e sono tutte non reattive. Il metodo è quantitativo ed è tutto nei parametri. Credo di non avere i virus, giusto? però credo che abbiano mancato un esame Ho effettuato HBsAb e Ag, Hbe ab e ag, anticorpi Hiv, anticorpi hcv ma
mi hanno effettuato solo Hbc ab totali, e non anche l'altro (credo HbcAb igm, giusto?). quindi dovrei effettuare anche HbcAb IGM? non so come scrivere, non so quale sia l'esame giusto che esclude anche una piccola possibilità di avere l'epatite B. il nefrologo genericamente mi ha scritto HbcAb senza specificare e in laboratorio mi hanno fatto solo HbcAb totali che però da quello che ho capito indicano che si è venuti in contatto con lìinfezione e si è guariti. quale altro esame dovrei fare? HBcAB igm? così almeno gli porto anche quello al medico... mi scusi, ma sinceramente in laboratorio io ho chiesto di farmeli tutti per non dover ritornare e loro hanno mancato proprio quello li che a quanto pare mi serviva. Vorrei specificare anche che pago di tasca mia e non sono a carico del SSN quindi non ho la ricetta del mio medico di base. può darmi un'indicazione precisa? Le sarei infinitamente grata perchè non ci sto capendo nulla con questi markers dell'epatite. l'ultima volta li ho fatti 10 anni fa e non mi hanno chiesto se gli Hbc dovessero essere totali o igm. Inoltre dottore vorrei capire cosa significhi Hbs Ab <2 (Valori di riferimento non reattivo <10. reattivo > o = a 10). sembra non reattivo ma mi chiedo come mai ci sia un minore prima del 2. cosa che non c'è per gli altri parametri. Un tempo erano solo presenti o assenti...non era più facile per noi poveri pazienti? Comunuqe dottore allora cosa dovrei effettuare prima di fare questi 700km? HbcAb igm? si scrive proprio così? mi scusi se sono petulante ma non ce la faccio più a farmi fare prelievi ogni 4 giorni... La ringrazio tanto per l'aiuto che mi ha fornito, mi creda essere malati al Sud italia è essere malati il doppio.Se mi dice come fare spero di non doverla più disturbare :). grazie!

Tranquilla: abbiamo già abbastanza dati per capire che il problema renale non è secondario a infezioni virali; HBc anticorpi (contro il Core del virus) si trovano se uno ha avuto infezione e si è fatto la sua immunità naturale; HBs anticorpi (contro l'antigene di Superficie) sono quelli che si formano dopo la vaccinazione, che lei probabilmente non ha fatto (è obbligatoria da pochi anni); se dice <2 (cioè minore di 2) è solo perchè 2 è il valore più basso che il laboratorio è in grado di dosare... è così dappertutto; in sostanza, ne sappiamo già abbastanza, lei non è mai venuta in contatto con il virus epatite B, e neppure con gli altri. "essere malati al Sud italia è essere malati il doppio"... le credo, purtroppo spesso è così.

Grazie mille, dottore. è stato chiarissimo e gentillissimo. per domani aspetto altre analisi su urine 24 ore. potassio cloruro (cloro) sodio beta2microglobulina e ho ripetuto anche le proteine. speriamo si riesca a venirne a capo perchè sto anche perdendo un po' di peso urinando di continuo.il miio medico di base continua a temere sia lupus, ora controlleremo tutto. grazie tante ancora, mi è stato di grande aiuto

Dottore, mi perdoni se ritorno a disturbarla. mi dilungherò perchè ho disperatamente bisogno di un aiuto. Mi creda, è proprio la disperazione e la speranza di poter fare ancor qualcosa per la mia salute che mi spinge a cercarla. IN due mesi e mezzo ho fatto altro, speso altri soldi, visto altri medici ma nessuno si è impegnato per venirne a capo o meglio nessuno riesce a capire un fatto che per esempio al mio medico di base e anche a lei e a un altro nefrologo che ho visto appare più che evidente: i miei problemi renali di cui sopra (poliuria, potassio basso, pressione alta) dipendono dai tubuli renali e sono a loro volta conseguenza di un'altra malattia che mi ha colpito (le ricordo che ho deformità ossee alle mani... tra cui due dita a bottoniera). Sono stata dal nefrologo a Milano che mi ha liquidato dicendo che stavo bene, che era tutto a posto. intanto il mio nefrologo che mi seguiva qui mi aveva prrescritto ramipril da 2,50: lo aveva fatto per proteggere i reni (non avevo proteinuria, gli esami delle 24 ore dicevano che avevano solo 0,02 gr di proteine nelle urine tuttavia io vedevo sempre a ogni minzione centinaia di bollicine) ma anche per abbassare la pressione e per un supplemento di potassio. da quando ho cominciato a prendere il ramipril le bollicine si sono ridotte quasi del tutto ma sono cominciati i problemi seri: l'urina che già era in quantità enorme, è diventata un fiume in piena con la conseguenza che si è abbassato anche il cloro e il magnesio e sono dimagrita un altro chilo. inoltre da quando prendo questo farmaco ho cominciato ad avere (non so se dipende dal farmaco) prurito forte assurdo fastidioso all'orecchio e un poco alla gola. ho sospeso, ma la pressione è risalita. la poliuria si è un po' ridotta (sempre presente visto che una patologia dei tubuli a quanto pare c'è e il potassio pur con KCL che prendo da 3 mesi sale ma di poco) però il cloro è salito senza alcun supplemento. ricompaiono delle bollicine senza ramipril e anche la pressione sale di nuovo. riprovo a prendere ramipril a dose dimezzata (1,25) ma ricomincio a urinare in maniera assurda. ritono dal nefrologo qui nel napoletano che mi dice che il calo di cloro e lal forte poliuria dipendono da una malattia dei tubuli (in realtà sono certa che sia stato proprio il ramipril a farmi calare il cloro, tanto è vero che qundo l'ho sospeso ho rifatto le analisi, il volume delle urine era diminuito un poco ma il cloro nella norma) e che lui non mi può aiutare perchè cura solo i glomeruli. mi da il nome di un noto professore esperto in malattie dei tubuli e mi manda da lui , tuttavia aggiunge che devo farmi seguire da un reumatologo/immunologo perchè è certo che la malattia renale dipenda da una malattia autoimmune vista anche la deformità delle mie dita. Comincio i day hospital in immunologia, la malattia autoimmune non viene fuori e domani vogliono dimettermi nonostante le deformità evidenti a tutti i medici del reparto. vado dal nefrologo esperto in tubuli a cui faccio presente che ho già problemi gravi come queste dita deformi e che il suo stimato collega riteneva che si, cè un problema ai tubuli renali ma provocato da una malattia sottostante. il nefrologo STIMATO IN TUTTO IL MONDO mi dice che ho una malattia GENETICA che si chiama SINDROME DI GITELMAN (e che è disposto a farmi fare altri day hospital)che provoca cloro basso, potassio basso e pressione bassa. gli ho detto che ho pressione a 130/95, che non ho mai avuto pressione bassa tipica del gitelman, e che il cloro e il magnesio sono calati per la forte poliuria provocatami dal ramipril, gli ho detto che ho dolori al torace, gli ho detto che avevo ipocomplemento e dita storte., glii ho detto anche che ho problemi oculari ultimamente e l'oculista mi ha detto che ho occhio secchissimo e il noto prof mi dice che ho la sindrome di Gitelman? Dottore, io credo che fin quando i medici non metteranno in correlazione tutti questi sintomi non avrò mai una diagnosi....mi sto spegnendo dottore..non muovo la mano, sono debole e stanca... le volevo chiedere un suggerimento: innnazitutto è vero che un normalissimo nefrologo non possa aiutarmii a curare una eventuale malattia dei tubuli (il primo nefrologo dice che per lui ho una nefrite tubulare provocata da Sjogren, lupus o altra malattia autoimmune ma la malattia autoimmune purtroppo non è emersa dalle analisi!) ...cioè è vero che sono costretta a mettermi nella mani di questo scellerato che farnetica di Gitelman? secondo lei una nefrite tubulare può curarmela un altro nefrologo non strettamente esperto in malattie dei tubuli? francamente non riesco a mettermi nelle mani di questo medico di cui non mi fido. io sto a pezzi e quesyo medico dice che con una cura a base di frutta terrò sotto controllo il Gitelman senza neanche essere sfiorato dall'idea che una giovane donna che ha un occhio secco, mani deformi, poliuria, sangue nell'urina possa avere un accidenti peggiore del Gitelman? anzi quando gli ho fatto presente che ho anche sangue nell'urina QUASI SEMPRE ha deviato il discorso perchè luilo sa benissimo che il Gitelman non provoca sangue nelle urine... dottore, ho perso il lavoro per questa storia, ho speso tutto cio che avevo. è possibile che io debba morire così senza nemmeno sapere perch+? mi puo dare un consiglio? magari suggeririmi un nome di un nefrologo bravo che lavori a napoli e che possa darmi una mano? voglio pagare ovviamente ci mancherebbe, ma voglio essere curata. la prego dottore, sono disperata, sto così male che non ce la faccio più (la mia mail è lanotte1979@libero.it qualora non volesse scrivermi pubblicamente il nome del nefrologo). poi se mi risponde qui mi fa un grande piacere perchè sono veramente abbandonata nella lotta contro questa malattia. mi sneto disidratata (giustamente lo sono. ho confusione, stordimento. non so più come reggermi in piedi. so anche che non potete fare prescrizioni mediche ma c'è qualcosa che è nefroprotettore come il rami pril e che faccia anche scendere la pressione ma che nel contempo non mi aumenti la poliuria? rischio seriamente di disidratarmi in maniera imponente. mi creda sto così male che mi sono dimenticata di cosa significhi vivere un giorno senza avere dolori e fastidi

Succede che in medicina ci siano delle situazioni che non si manifestano con i sintomi TIPICI delle malattie che conosciamo; probabilmente lei si trova in questa situazione scomoda, e i medici che la vedono faticano ad attribuire i suoi problemi a una o a un’altra patologia. Secondo me, l’idea della sindrome di Gitelman è buona; lei dice: non quadra la pressione alta; ma potrebbe averla alta per motivi diversi.. mezzo mondo ha la pressione alta ! Lei dice: ma ho l’occhio secco e altri sintomi di patologia autoimmune... certo, è possibile che all abate di tutto ci sia una patologia autoimmune; ma non sempre LES o Sjogren si manifestano con gli anticorpi caratteristici, ci sono sempre piccoli numeri di persone che sfuggono alla regola generale: se son rose, fioriranno, cioè verrà qualche altra manifestazione o segno o sintomo che ci farà capire meglio come stanno le cose. Capisco che si trovi in una situazione scomoda. Provo ad aiutarla in due modi: 1) lasci perdere il K Cl e prenda ogni giorno una o due bustine di Citrak Mg 2) lasci perdere il Ramipril e usi per curare la pressione qualunque betabloccante e/o calcioantagonista che non influisca sugli elettroliti. Forse così anche il quadro degli esami sarà più chiaro. Infine... non abbandoni il nefrologo che ha avanzato l’ipotesi di Gitelman: è uno che ha studiato, pian piano troverà la strada per aiutarla.

Grazie dottore. Lei è una delle poche persone che mi sembra ragionare tra quelle con cui mi sto rapportando. avevo già pensato di sospendere il ramipril e l'ho fatto. io prendo già un betabloccante perché da quando ho cominciato a stare male soffro di tachicardia sinusale (altro sintomo a cui nessuno ha mai saputo dare spiegazioni). Lo prendo a dosaggio basso (1,25mg) ma la pressione non si abbassa granchè, i battiti si ma la pressione no..forse dovrei prenderne almeno 2,50mg. ora ho rifatto le analisi 5 giorni fa. il cloro è rientrato. il magnesio anche (ma di quest'ultimo ho preso delle bustine per circa 20/25 giorni), il potassio continuo a prenderlo ma è a 3,7 (è nella norma ma ancora bassino e temo che se continuo a urinare tanto scenderà di nuovo come a dicembre). A dicembre/gennaio ho avuto anche per la prima volta due rialzi della glicemia. sui 106/108. per me insolitamente alta. l'ho rifatto due volte ed era nella norma ma temo che il ramipril mi sistemi anche questa cosa della glicemia, ho letto che hanno fatto degli studi in cui hanno rilevato che abbssa di poco la glicemia (ma forse a un dosaggio ben più aòto di quello che prendo io) così come fa sparire le proteine dalle urine. Lei ha ragione sul "magari uscirà qualche altro sintomo" ma il tempo corre veloce, e io non ho più tanto tempo: ho le dita deformi, e questa cosa mi sta distruggendo. perchè dal reparto immunologia vogliono dimettermi. dovevo andare venerdi, non ho potuto, mA MARTEDI dovrò andarci e la dottoressa a telefono mi ha detto che il complemento è rientrato nei valori, l'ana è negativo, il pannello ena pure, il fattore reumatoide idem. ci sono solo indici di flogosi (ves e fibrinogeno elevati) e queste dita storte. oltre al problema renale che dovrei comunque valutare in altro reparto. la dottoressa mi ha fatto fare delle radiografie, sperando che così il primario aprisse gli occhi sulla mia situazione ma per telefono mi ha detto che si ci sono delle deformità, ma non viene fuori che è artrite. mi ha detto che sarebbe più adatta una ecografia, che i raggi sono obsoleti ma il prof non vuole farmela, ovviamente credo per un problema di costi. mi scusi ma sono sconfortata. perché non lavoro più, ho speso 30000 euro in 6 anni per capire quale malattia stia mangiando il mio corpo a poco a poco. e non ho più nulla. ero bella, giovane, con una laurea con lmassimo dei voti, un lavoro e ora non ho più niente.neanche un compagno perché purtroppo molte persone desiderano stare con una persona bella e sana. inoltre sto avendo anche problemi ginecologici. insomma...un inferno! le volevo solo chiedere un'ultima cosa. il ramipril è un nefroprotettore, e questo lo so, come le dicevo l'impressione che mi faccia urinare più di quanto non faccia già la mia patologia, mi fa anche sudare e un altro sintomo che io ho notato è che non sudo più da almeno 1 anno e mezzo (è per questo che ho in mente il sjogren e non riesco a togliermelo dalla testa! sudo solo quando assumo ramipril), forse lei non può saperlo, ma per caso sa se il ramipril preso per 2/3 mesi può far momentaneamente ritornare il complemento nella norma? avere il complemento sballato faceva sì che mi tenessero in reparto. L'immunologo muoveva da quello per fare altri esami. una volta che il complemento si è normalizzato e gli ana ena e fattore reumatoide sono negativi mi mandano via. io l'ho anche ripetuto in un altro laboratorio 5giorni fa ma niente: è nella norma. ciò da un lato è un bene, ma almeno quei valori sballati mi permettevano di ricevere indagini più approfondite. che lei sappia il ramipril può in qualche modo normalizzare questi valori? non credo ma sto cercando in tutti i modi di capire cos'abbia. mi scuso ancora tanto con lei, ma : i creda rendermi conto di stare perdendo le mie mani, che forse perderò i reni (la funzionalità renale 1 mese e mezo fa era a 89, ora è a 81... ma davvero si esaurisce in cosi poco tempo? anche se si tratta di due laboratori diversi .. la volta scorsa creatinina 0.83 con valori noermali da 0.50 a 1,10 e egfr a 89 o 90 solo lievemente diminuito... ora creatinina a 0.93 e e gfr a 81,,, ma non so se siano oscillazioni significative) mi sta distruggendo. non mi importa di soffrire, sopporto, ma vorrei che almeno capissero che bestia mi ha colpito. Le auguro una buona domenica, e mi scusi ancora per la mia lungaggine,. ma sappia che lei mi ha aiutato e per quanto possa contare le sono davvero grata

Dottor Malmusi che è stato tanto umano e gentile con me spero possa darmi una risposta anche perchè fra 4/5 ore con buona probabilità appena mio fratello potrà venirmi a prendere andrò al pronto soccorso. La mia poliuria che avevo da un anno e a cui nessuno aveva saputo dare spiegazioni (si era parlato di Gitelman ma gli esiti sono stati negativi), malattia tubulare supposta da altri nefrologi e mai verificata da un mese si è trasformata in oliguria, o meglio non è vera e propria oliguria. prima bevevo 1 litro e mezzo e ne urinavo 2 e mezzo o 3. ( con perdite di cloro potasiio e magnesio ora rientrate) ora da qualche settimana ho aumentato l'apporto di acqua a 2 litri (sennò non urino) e urino sempre meno. oggi ho bevuto 2litri e mezzo e ne ho urinato uno. peso sempre di piu. allo stato attuale ho nel mio corpo almeno 1 litro d'acqua in eccesso. senza contare che due giorni fa ho effettuato una bioimpedenziometria che ha rilevato che vi erano 800cl di acqua in eccesso. il nefrologo ha parlato di iperidratazione. (fino a qualche giorno fa urinavo solo se bevevo...se smettevo di bere anche solo per 4/5 ree la mia diuresi si interrompeva). il nefrologo mi ha proposto un ricovero ma fra 3settimane appena avrà posti liberi in ospedale. oggi però la situazione è precipitata. per la paura di non urinare ho bevuto tantissimo 2 litri e mezzo ma non riesco a urinare. ho urinato circa 1 litro. e il peso è aumentato. 3 setiimane il problema non era ancora così "forte"fa lle proteine delle 24 ore erano nella norma (prendo ramipril da 6mesi però), anche la pressione è normale , nelle urine persistono emazie e molte cellule epiteliali. questo 2 3 settimane fa ora devo rifarle perchè la situazione si è aggravata proprio oggi. ho fatto gli esami del sangue. stamattina. la creatinina è 0,78, la glicemia purtroppo è 99 (il massimo è 100), il gfr è a 86 (sotto i 90 che è il range di riferimento). urea e uricemia nella norma. idem gli elettroliti. vitamina D a 6 (forte carenza). ves a 24 (ce l'ho alta da anni). ora mi ristagna tutta questa acqua nel corpo. il nefrologo continua a parlarmi di ricovero fra 3 settimane, ma io non riesco in alcun modo a urinare tutto ciò che bevo e se bevo meno NON URINO PROPRIO (già sperimentato). a gennaio mi era gia capitato che non urinassi e avevo bevuto , in PS dopo 12 ore di assenza di urina o urina a poche gocce mi trovarono vescica quasi vuota. ma l'urina non si forma anche se non si beve, soprattutto dopo 12 ore? mi trovarono anche emoglobina con gli stick. mi consiglia il pronto soccorso? ho un forte malessere. le ricordo inoltre che ancora sono paziente in day h di reparto immunologico visto che ho deformità ad alcune dita ma non è venuto fuori nulla dagli esami immunologici a parte questa ridotta flessione del dito anulare sinistro. può darmi un consiglio? non riesco a urinare, forse mi sto facendo anche del male nel bere cosi tanto visto che il nefrologo ha detto che sono iperidratata, mia madre è spaventaissima, ho dolore alla schiena ma soprattutto non sento la vescica piena. ora dovrei sentirla no?io non sento nulla. ogni tanto riesco a fare un bicchierino di urina ma con piu di un litro d'acqua in vescica (ma forse non è in vescica ma si è accumulata chissa dove anche se non ho braccia ne gambe ne viso gonfio) dovrei sentire un forte stimolo, no? ecco io non sento nulla. mi hanno effettuato anche il test del Fabry e le provette sono state inviate in Germania tra 15/20 giorni dovrei avere l'esito. cosa mi consiglia?piu passa il tempo piu i medici brancolano nel buio. urino un bicchiere di urina solo se bevo un bicchiered'acuqa ma tutto quello che ho bevuto ieri non riesco ad espellerlo. il mio medico di base è in ferie e io brancolo nel buio... mi puo dare un consiglio? lei dice sempre cose giuste. non posso continuare a bere ad oltranza ma così non reisco piu ad urinare. ho inoltre mosche volanti davanti agli occhi e dolori seppure non forti alle articolazioni. la prego mi risponda! le sarei davvero grata. io ho il sospetto che la patologia prima aveva colpito i tubuli e ora i glomeruli e quiandi prima urinavo sempre e ora sempre meno ma il nefrologo dice che ho la creatinina buona e non ci sono proteine nelle urine, solo radi veli di proteine, emazie e cellule epiteliali. ma io sto sempre peggio. sono diventata anche fisicamente irriconoscibile, come mi dicono i familiari mi si legge la sofferena a in faccia. al pronto soccorso cosa mi farebbero? mi metterebbero un catetere per estrarre l'urina non emessa? potrebbe essere glomerulonefrite? La prego mi risponda, sto atrocemente soffrendo, vorrei capire cosa fare, ho davvero paura di un blocco renale

Se sta poco bene in generale... non si concentri sempre e solo sui reni, in estate si suda ed è normale che si produca poca urina anche se si beve, è un errore aspettarsi di urinare tanto quanto si beve. ha ragione il suo nefrologo: con creatinina normale e senza proteinuria il problema non è nei reni.... e lasci stare i cateteri. Nel frattempo poi è cambiato qualcosa? ha avuto un ricovero ?

grazie dottor per la sua risposta ma purtroppo il ricovero se lo avrò lo avro fra 2 o 3 settimane, è vero che si suda ma io non sudo, tanto è vero che pensano che io abbia una connettivite mista a metà strada tra lo sjogren e la sclerodermia e mi hanno detto che in malattie come quelle il sudore non si produce o se ne produce poco. un medico ha detto che la mia mano deformata assomiglia a una mano sclerodermica. ma gli ena sono negativi. lo erano lo scorso anno e lo erano a febbraio e non posso farli di continuo! lei ha ragione che si suda d'estate ma io sto sempre in casa con condizonatore perchè altrimenti svengo, ormai ho una sopportazione al caldo bassissima, e oltre al fatto di non sudare affatto se bevo mezzo litro e per7 8 9 ore non riesco ad espellerlo tramite urina se mi peso peso esattamente mezzo chilo in più rispetto al mio peso normale. e poi li espello 24/48 o anche 72 ore dopo. è come se i miei reni non riuscissero più a gestire il carico d'acqua che ingurgito e lo eliminino a fatica e con estrema lentezza. inoltre come le dicevo dalla bioimpedenziometria risultano 800 ml d'acuqa in eccesso nel mio corpo. il medico parla di iperidratazione e che puo essre eperciolosa ma se bevo meno di due litri io non urino! è c'e anche il fatto anomalo che se non bevo per 4 5 o 6 ore io non urino pià. smetto e ricomincio solo dopo aver bevuto di nuovo. io parlo di finta urina. ecco a gennaio andai in Ps dopo 10 ore che urinavo pochissime gocce e non c'erano che due dita di urina in vescica.(niente edemi) io non sono un'esperta ma non le sembra anomalo che in 10 ore non si formi urina?è come se ci fosse una mancata produzione renale di urina. questo è quello che ho capito io da profana valutando i malesseri e i disagi del mio corpo. i medici ormai non mi danno piu alcuna risposta. mi hanno fatto anche il test della malattia di Fabry ma avro l esito fra un bel po di giorni.dottore, ho avuto anche il terzo rialzo della glicemia in meno di un anno (nessuno soffre di didabete in famiglia). cioe da quando sto male coi reni. (non sono valori fuori 99 su 100 che è il massimo ma il medico dice che è alto).dottore, io sto morendo. a nulla sono serviti i day hospital, con una mano deformata mi hanno dimesso ormai. il nefrologo non riesce a capire e ogni volta mi manda da un altro medico. solo per disperazione mi ha proposto un ricovero. ha detto se hai acqua in eccesso vai da un medico del metabolismo. ma sono onesta dottore. ho speso 30000 euro per questa malattia e di soldi non ne ho piu visto che da quasi 2 anni non lavoro. gli ho timidamente fatto notare che oltre ad avere acqua in eccesso se la notte non bevo 2bicchieri prima di andare a dormire io la mattina non urino oppure urino pochissimissimo.. gli ho fatto notare anche che avrò problemi di metabolismo ma da 1 anno in ogni esame delle urine ci sono emazie e numerose cellule epiteliali a detta del mio medico di base di probabile origine renale. mi arrendo. dottore. sono 6 anni che soffro atrocemente./diarrea, ferro basso, reni che non funziojnano mano deforme nausea stanchezza ferro basso aido folico e vitamina d idem pressione alta trattata con ramipril glixemia alta,,, insomma nulla piu funziona nel mio corpo) onessuno mi da risposte. non ho mai sentito una storia del genere. soprattutto mi sembra che davanti alla mancata produzione di urina dopo 10 ore penso che il medico avrebbe dovuto allarmarsi ma sono sordi a ogni mia richiesta d'aiuto.ho rinunciato a vacanze in 6 anni, al lavoro perche non mi reggevo in piedi...ho fatto tutto quello che era umanamente possibile. da napoli sono stata a milano, a roma, a eboli ( sono 3ore di auto ogni volta). che posso piu fare io? è una sconfitta per me che ho solo 40 anni ma pure per i medici che non hanno fatto nulla per capire cosa avessi. sempre ves a 30. vitamina D a 5 (grave carenza).la ringrazio tanto per l'ascolto che mi ha prestato. son cosi debole che faccio fatica pure a scrivere.. mpm dpr,p da 10 notti malgradi dosi potenti di sonnifero. ormai i dolori mi stanno devastando. capisco se una persona ha una sentenza di morte: in tal caso finisce con l'accettarlo per quanto sia doloroso. ma morire cosi per una cosa che magari era almeno in parte curabile se non guaribile mi fa davvero arrabbiare. è una cosa che non sta ne in cielo ne in terra! scusi dottore lei dice con creatinina normale e senza proteinuria il problmea non è nei reni? mi puo dire allora dove dovrei andare per capire cos'ho? però mi fa strano che prima soffrivo di poliuria e disturbi elettrolitici e ora urino sempre meno e con grande lentezza., non puo essre che la malattia ha prima attaccato i tubuli e quindi urinavo tanto e ora anche i glomeruli e quindi urino poco e ho ritenzione di liquidi e non produco piu urina senza introito idrico? io non riesco piu a capire. anche il wgfr è bassino 81...non molto ma quando stavo bene era molto piu alto. grazie e mi scusi ancora! non vorrrei mai romprere le scatole ma non so piu dove curarmi...