Ha così cominciato con tegretol senza più avere nessuna crisi
salve, quello di cui avevamo paura si è verificato.
Mio marito (28 anni) Ha avuto la prima crisi epilettica a luglio 2006 poi prendeva solo Urbanyl perché si pensava ad una crisi isolata. Invece ad ottobre 2006 una seconda crisi epilettica (sempre crisi focale secondariamente generalizzata). Ha così cominciato con tegretol senza più avere nessuna crisi. A maggio 2010 ha smesso gradualmente (seguito dal neurologo) la cura di tegretol e fino a questo lunedì (05.09.2011) non ha più avuto crisi.
Lunedì sera, era in bagno subito dopo cena e ha cominciato a urlare "aiuto...aiuto...aiuto". Poi si è sentito il Tonfo che cadeva e cominciava a sbattere perdendo coscienza e mordendosi la lingua e sbavare.
C’è da precisare che, anche questa volta, era in un periodo abbastanza teso, sempre continui pensieri e il cervello mai "spento" ma sempre pensieri su pensieri....e questo sicuramente ha contribuito molto.
Purtroppo si era chiuso in bagno e abbiamo dovuto sbattere giù la porta.
Col cadere si è lussato una spalla...niente di grave...e ha picchiato la testa ma niente di grave.
il martedi ha ricominciato il tegretol 200 (1 pastiglia tutte le sere per poi aumentare gradualmente).
Prenderà abbinato anche Urbanyl....che se non erro, sono ansiolitici.
La dose è di un Tegretol la sera + ½ urbanyl la mattina e ½ urbanyl la sera
Poi da domani sarà 1/2 tegretol la mattina e 1 la sera + sempre ½ urbanyl mattina e sera
Settimana prossima diventerà 1 tegretol la mattina + 1 la sera + ½ urbanyl
e poi si andrà a togliere Urbanyl e si terrà la dose di 1 tegretol mattina e 1 la sera.
Se la cura era funzionata nel 2006 tenendo lontano le crisi funzionerà anche questa volta?
Sono molto spaventata....ho paura a pensare di stare a casa da sola con lui...se succede...!
Con tegretol preso per ora 1 tutte le sere...e poi sempre di più....fino ad arrivare a 1 mattina e 1 sera...possiamo stare tranquilli? Se ha funzionato bene per 5 anni funzionerà anche questa volta?
Oppure avendo avuto questa recidiva il farmaco è più difficile che faccia effetto?
sono disperata…ho tanta paura…non riesco più a vivere pensando a quando, come e cosa potrebbe succedere…se picchia la testa cadendo e muore….ho paura di questo...del non sapere cosa fare….
e ci penso, ci penso e ci penso…! Possiamo secondo lei, stare tranquilli che già fin d’ora il tegretol e urbanyl lo protegga bene come ha fatto in precedenza? (anche se ora, da domani, ne prende solo ½ la mattina e 1 la sera? E tra una settimana 1 mattina + 1 sera?)
Possiamo veramente stare tranquilli? Oppure cè il rischio che con la ricaduta il farmaco non faccia più effetto? Lui è abbastanza tranquillo io invece sono disperata e angosciata da tutto.
Saluti e grazie
Mio marito (28 anni) Ha avuto la prima crisi epilettica a luglio 2006 poi prendeva solo Urbanyl perché si pensava ad una crisi isolata. Invece ad ottobre 2006 una seconda crisi epilettica (sempre crisi focale secondariamente generalizzata). Ha così cominciato con tegretol senza più avere nessuna crisi. A maggio 2010 ha smesso gradualmente (seguito dal neurologo) la cura di tegretol e fino a questo lunedì (05.09.2011) non ha più avuto crisi.
Lunedì sera, era in bagno subito dopo cena e ha cominciato a urlare "aiuto...aiuto...aiuto". Poi si è sentito il Tonfo che cadeva e cominciava a sbattere perdendo coscienza e mordendosi la lingua e sbavare.
C’è da precisare che, anche questa volta, era in un periodo abbastanza teso, sempre continui pensieri e il cervello mai "spento" ma sempre pensieri su pensieri....e questo sicuramente ha contribuito molto.
Purtroppo si era chiuso in bagno e abbiamo dovuto sbattere giù la porta.
Col cadere si è lussato una spalla...niente di grave...e ha picchiato la testa ma niente di grave.
il martedi ha ricominciato il tegretol 200 (1 pastiglia tutte le sere per poi aumentare gradualmente).
Prenderà abbinato anche Urbanyl....che se non erro, sono ansiolitici.
La dose è di un Tegretol la sera + ½ urbanyl la mattina e ½ urbanyl la sera
Poi da domani sarà 1/2 tegretol la mattina e 1 la sera + sempre ½ urbanyl mattina e sera
Settimana prossima diventerà 1 tegretol la mattina + 1 la sera + ½ urbanyl
e poi si andrà a togliere Urbanyl e si terrà la dose di 1 tegretol mattina e 1 la sera.
Se la cura era funzionata nel 2006 tenendo lontano le crisi funzionerà anche questa volta?
Sono molto spaventata....ho paura a pensare di stare a casa da sola con lui...se succede...!
Con tegretol preso per ora 1 tutte le sere...e poi sempre di più....fino ad arrivare a 1 mattina e 1 sera...possiamo stare tranquilli? Se ha funzionato bene per 5 anni funzionerà anche questa volta?
Oppure avendo avuto questa recidiva il farmaco è più difficile che faccia effetto?
sono disperata…ho tanta paura…non riesco più a vivere pensando a quando, come e cosa potrebbe succedere…se picchia la testa cadendo e muore….ho paura di questo...del non sapere cosa fare….
e ci penso, ci penso e ci penso…! Possiamo secondo lei, stare tranquilli che già fin d’ora il tegretol e urbanyl lo protegga bene come ha fatto in precedenza? (anche se ora, da domani, ne prende solo ½ la mattina e 1 la sera? E tra una settimana 1 mattina + 1 sera?)
Possiamo veramente stare tranquilli? Oppure cè il rischio che con la ricaduta il farmaco non faccia più effetto? Lui è abbastanza tranquillo io invece sono disperata e angosciata da tutto.
Saluti e grazie
[#1]
Dr. Francesco Zenga
Neurochirurgo, Microchirurgo
189 7
Gentile Signora, non ha specificato se suo marito ha effettuato o meno una RM encefalo. Questo è un dato molto importante.
Per quanto concerne la terapia, come sa, bisogna dare qualche giorno di tempo ai farmaci di agire.
Saluti,
Per quanto concerne la terapia, come sa, bisogna dare qualche giorno di tempo ai farmaci di agire.
Saluti,
Dr. Francesco Zenga
Medico Chirurgo - Specialista in Neurochirurgia
Città della Salute e della Scienza di Torino, sedi Molinette e CTO
[#2]
Utente
salve, grazie mille per la sua veloce risposta.
mi scuso per la dimenticanza....
mio marito durante il periodo 2006 - 2010 ha fatto 4 -5 risonanze e non è mai uscito niente di patologio e nessuna lesione o anomalia al cervello. tutto nella norma. EEG sempre tutto nella norma a parte una volta qualche piccola attivitâ epilettica che si intravedeva quando veniva stimolato con le luci e aprendo e chiudendo gli occhi.
a parte questo tutto ok. Cè da dire che nel 2006 quando gli sono venuti gli attacchi era veramente ko con lo stress e il continuare a pensare e pensare a tutto. (lavora nella ristorazione, quindi ritimi di 12-14 ore al giorno + dormire orrari sballati).
In questi ultimi mesi idem, era proprio messo ko con lo stress, pensava e pensava in continuazione anche di notte a tutto le cose possibili e fare calcoli a tutto spiano. inoltre a un paio di giorni prima di fare la crisi è stato licenziato senza motivo perché non potevano più pagarlo, non aveva più quasi disoccupazione ed è andato in tilt. Siamo andati via un paio di giorni in montagna ma era sempre preoccupato e pensava sempre e diceva che era stufo di questa vita, che voleva andare via, che era tutto una merda....ecc ecc. Questo può aver favorito molto (diceva così anche il neurologo). Era mesi e mesi che accumulava.
Cmq appunto ha fatto da ottobre 2006 a settembre 2011 senza crisi.
tra cui da maggio 2010 senza farmaco.
Cosa ne pensa? se la terapia prima ha fatto effetto la farà ancora anche adesso? o potrebbe divetare, dato la ricaduta, farmaco resistente?
saluti e grazie
Beatrice
mi scuso per la dimenticanza....
mio marito durante il periodo 2006 - 2010 ha fatto 4 -5 risonanze e non è mai uscito niente di patologio e nessuna lesione o anomalia al cervello. tutto nella norma. EEG sempre tutto nella norma a parte una volta qualche piccola attivitâ epilettica che si intravedeva quando veniva stimolato con le luci e aprendo e chiudendo gli occhi.
a parte questo tutto ok. Cè da dire che nel 2006 quando gli sono venuti gli attacchi era veramente ko con lo stress e il continuare a pensare e pensare a tutto. (lavora nella ristorazione, quindi ritimi di 12-14 ore al giorno + dormire orrari sballati).
In questi ultimi mesi idem, era proprio messo ko con lo stress, pensava e pensava in continuazione anche di notte a tutto le cose possibili e fare calcoli a tutto spiano. inoltre a un paio di giorni prima di fare la crisi è stato licenziato senza motivo perché non potevano più pagarlo, non aveva più quasi disoccupazione ed è andato in tilt. Siamo andati via un paio di giorni in montagna ma era sempre preoccupato e pensava sempre e diceva che era stufo di questa vita, che voleva andare via, che era tutto una merda....ecc ecc. Questo può aver favorito molto (diceva così anche il neurologo). Era mesi e mesi che accumulava.
Cmq appunto ha fatto da ottobre 2006 a settembre 2011 senza crisi.
tra cui da maggio 2010 senza farmaco.
Cosa ne pensa? se la terapia prima ha fatto effetto la farà ancora anche adesso? o potrebbe divetare, dato la ricaduta, farmaco resistente?
saluti e grazie
Beatrice
[#3]
Dr. Francesco Zenga
Neurochirurgo, Microchirurgo
189 7
Gentile Signora,
considerata la storia di suo marito non ci sono motivi di pensare che la terapia che gli è stata nuovamente proposta non possa fare i suoi effetti. Certo che a questo punto sembra di poter ipotizzare che suo marito dovrà prendere "a vita" la terapia anticomiziale.
Immagino, comunque, che la terapia sia stata reintrodotta a suo marito da uno specialista.
Cordiali saluti,
considerata la storia di suo marito non ci sono motivi di pensare che la terapia che gli è stata nuovamente proposta non possa fare i suoi effetti. Certo che a questo punto sembra di poter ipotizzare che suo marito dovrà prendere "a vita" la terapia anticomiziale.
Immagino, comunque, che la terapia sia stata reintrodotta a suo marito da uno specialista.
Cordiali saluti,
[#4]
Utente
salve,
si si la terapia è stata introdotto da un primario di neurologia.
Infatti è già stato detto che la terapi sarà a vita...onde evitare ancora crisi dato che si sa che quando smette il farmaco ha attacchi.
Cmq so che per i farmaci ci vuole un po...lui ha preso da martedì (06.09.2011) 1 tegretol tutte le sere, da oggi (10.09.2011) 1/2 tegretol la mattina e 1 la sera. Così ora è già protetto abbastanza?
Cè da dire che per completare la protezione aggiunge anche Urbanyl (Clobazam) 1/2 mattina e 1/2 la sera, Questo fino al 16.09.2011 quando prenderà 1 tegretol la mattina e 1 la sera. e lascierà Urbanyl.
Cmq con la dose di adesso è già protetto?
O ci vuole ancora del tempo?
saluti e grazie
si si la terapia è stata introdotto da un primario di neurologia.
Infatti è già stato detto che la terapi sarà a vita...onde evitare ancora crisi dato che si sa che quando smette il farmaco ha attacchi.
Cmq so che per i farmaci ci vuole un po...lui ha preso da martedì (06.09.2011) 1 tegretol tutte le sere, da oggi (10.09.2011) 1/2 tegretol la mattina e 1 la sera. Così ora è già protetto abbastanza?
Cè da dire che per completare la protezione aggiunge anche Urbanyl (Clobazam) 1/2 mattina e 1/2 la sera, Questo fino al 16.09.2011 quando prenderà 1 tegretol la mattina e 1 la sera. e lascierà Urbanyl.
Cmq con la dose di adesso è già protetto?
O ci vuole ancora del tempo?
saluti e grazie
[#5]
Utente
salve, volevo ancora chiederle un paio di cose.
Mio marito prima prendeva tegretol 200 CR (1 1/2 la sera e 1 1/2 la sera)...ora invece prende tegretol 200 (non CR) per un massimo di 1 la mattina e 1 la sera.
è vero che, ho letto in internt nel sito di neurologia, la dose che prende ora di Tegretol (1 + 1) corrisponde a quella che prendeva prima 1 1/2 + 1 1/2 di tegretol CR?
Ho letto che praticamente chi prende tegretol normale quando passa a quelle CR dovrebbe aumentare un po la dose.
In questo caso sarebbe giusto che mio marito ora che fa il contrario (da CR a normale, va bene una dose minore)....giusto?
Poi ho letto che di solito la dose consigliata di tegretol è di 400 mg 2-3 volte al giorno...quindi una dose giornaliera di 800-1200???
Mio marito ne prende SOLO 400 in tutto la giorno...è un po rischioso? dovrebbe prenderne di più? oppure secondo lei va bene?
Poi un altra cosa..secondo lei, se dovesse avere ancora crisi, prendendo le pastiglie (cosa che come ha detto lei non dovrebbe), le crisi dovrebbero essere cmq più deboli?
Grazie mille
Scusi ma ho diversi dubbi che volevo chiarire.
Attendo con impazienza una sua risposta a questa e alla precedente mail.
grazie grazie grazie infinitamente
beatrice
Mio marito prima prendeva tegretol 200 CR (1 1/2 la sera e 1 1/2 la sera)...ora invece prende tegretol 200 (non CR) per un massimo di 1 la mattina e 1 la sera.
è vero che, ho letto in internt nel sito di neurologia, la dose che prende ora di Tegretol (1 + 1) corrisponde a quella che prendeva prima 1 1/2 + 1 1/2 di tegretol CR?
Ho letto che praticamente chi prende tegretol normale quando passa a quelle CR dovrebbe aumentare un po la dose.
In questo caso sarebbe giusto che mio marito ora che fa il contrario (da CR a normale, va bene una dose minore)....giusto?
Poi ho letto che di solito la dose consigliata di tegretol è di 400 mg 2-3 volte al giorno...quindi una dose giornaliera di 800-1200???
Mio marito ne prende SOLO 400 in tutto la giorno...è un po rischioso? dovrebbe prenderne di più? oppure secondo lei va bene?
Poi un altra cosa..secondo lei, se dovesse avere ancora crisi, prendendo le pastiglie (cosa che come ha detto lei non dovrebbe), le crisi dovrebbero essere cmq più deboli?
Grazie mille
Scusi ma ho diversi dubbi che volevo chiarire.
Attendo con impazienza una sua risposta a questa e alla precedente mail.
grazie grazie grazie infinitamente
beatrice
[#6]
Dr. Francesco Zenga
Neurochirurgo, Microchirurgo
189 7
Gentile Signora, capisco bene la sua ansia, ma bisogna dare al farmaco (al tegretol) il tempo di entrare in range terapeutico. Sicuramente il fatto che sia stato messo in terapia anche con il Clonazepam lo aiuta a non avere crisi durante questo periodo di inizio terapia. Nel caso in cui dovessero verificarsi altri episodi la terapia che ha iniziato dovrebbe comunque ridurne la gravità. Come sicuramente le hanno detto, infine, la scelta della formulazione CR o normale e molto "operatore dipendente" ed è legata alle caratterisitiche del paziente e del suo metabolismo. Un successivo controllo dei valori di carbamazepina nel sangue aiuterà a scegliere la dose e la formulazione migliore.
A presto e cordiali saluti,
A presto e cordiali saluti,
[#7]
Utente
salve, ci sono delle novità. Oggi abbiamo sentito neurologo e ci ha chiesto come andava con il tegretol CR...e noi abbiamo detto che le sue assistenti avevano fatto la ricetta con il Tegretol normale....e lui fa che mio marito è il CR che deve prendere. Quindi sta sera di prendere il CR. come detto quindi lui nel 2006 ne prendeva 1 1/2 mattina + 1 1/2 la sera per un annetto..dopo ne ha sempre prese al max. 1 mattina + 1 sera (senza più Clonazepam ma solo tegreto). ed è sempre stato protetto bene per ancora 3 anni e poi ancora dimunuendolo e ancora per 1 anno senza farmaci. Quindi penso che la dose massima per questa cura possa andare bene per lui. Pesa 80 kg ma quando prendeva tegreto nel 2006 pesava 100 e passa.
In più abbiamo scoperto che potrebbe essere stata facilitata dal bere alcool il giorno prima (vino, eh non poco) e dal mangiare pesante e in fretta e dalla rabbia, ansia e nervoso accumulato nei mesi precedenti. Con il suo continuare a pensare, pensare e pensare tutto si è scatenato. Il cervello non ha più retto. Ha anche qualche disturbo al pancreas, deve mangiare meno dolci, lasciare perdere alcol e caffeina, e mangiare sano. Ultimamente mangiava male (carne maiala grigliata, costine, insaccati, e chi più ne ha più ne metta).
La vede possibile la cosa?
saluti e grazie ancora
Beatrice
In più abbiamo scoperto che potrebbe essere stata facilitata dal bere alcool il giorno prima (vino, eh non poco) e dal mangiare pesante e in fretta e dalla rabbia, ansia e nervoso accumulato nei mesi precedenti. Con il suo continuare a pensare, pensare e pensare tutto si è scatenato. Il cervello non ha più retto. Ha anche qualche disturbo al pancreas, deve mangiare meno dolci, lasciare perdere alcol e caffeina, e mangiare sano. Ultimamente mangiava male (carne maiala grigliata, costine, insaccati, e chi più ne ha più ne metta).
La vede possibile la cosa?
saluti e grazie ancora
Beatrice
[#9]
Dr. Francesco Zenga
Neurochirurgo, Microchirurgo
189 7
Gentile Signora, pensao che la discussione dovrebbe essere a questo punto effettuata con tutte le carte davanti ed a quattrocchi. Si rivolga con fiducia al neurologo che vi sta seguendo. Fino ad ora tutto sta andando per il meglio e le scelte fatte sono tutte condivisibili.
Mi spiego meglio, non cerchi troppo di arrivare lei a fare il medico, ma lasci che lo specialista che ora sta seguendo suo marito faccia il suo lavoro, in piena fiducia.
Tanti cari saluti,
Mi spiego meglio, non cerchi troppo di arrivare lei a fare il medico, ma lasci che lo specialista che ora sta seguendo suo marito faccia il suo lavoro, in piena fiducia.
Tanti cari saluti,
[#10]
Utente
salve,
forse ha ragione...e mi scuso.....ma stavo solamente cercando di capire un po tutta questa situazione.
C'è talmente tanta paura che ricapiti che le domande sono tante....e il nostro neurologo è sempre pieno di pazienti e non è facile parlare con lui...!
Mio marito da lunedì scorso (10 giorn) sta bene, niente più crisi...solo tanta sonnolenza (a causa di Clobazam e Tegretol). Sabato aumenterà la dose e arriverà alla dose massima prescritta ossia 1 tegretol mattina + 1 la sera + 1/2 Clobazam la sera.
Poi dal 23.09 resterà 1 tegretol mattina + 1 tegreto sera.
E da li si proseguirà così.
Mi creda, lo so che dobbiamo avere fiducia nel nostro neurologo ma siamo davvero tanto spaventata e con la paura ogni attiamo che possa ancora succedere. A mio marito queste 3 crisi avute fin ora son sempre successe 1 la sera tardi (24.00), 1 tardi pomeriggio (16.00), 1 la sera dopo cena (19.30). Quindi se gli capita ancora li che sono a casa da sola con lui....ho una paura tremenda.
Vorremo tanto che tegretol funziona...come è funzionato per 5 anni prima di interrompere. Anche se la dose che prendeva era forse un po di più all'inizio (1 1/2 + 1 1/2 il primo annetto). Poi sempre 1 +1 e dopo sempre in diminuendo...e mai successo niente.
Ha perfettamente ragione ma abbiamo tanta paura.
saluti e grazie
forse ha ragione...e mi scuso.....ma stavo solamente cercando di capire un po tutta questa situazione.
C'è talmente tanta paura che ricapiti che le domande sono tante....e il nostro neurologo è sempre pieno di pazienti e non è facile parlare con lui...!
Mio marito da lunedì scorso (10 giorn) sta bene, niente più crisi...solo tanta sonnolenza (a causa di Clobazam e Tegretol). Sabato aumenterà la dose e arriverà alla dose massima prescritta ossia 1 tegretol mattina + 1 la sera + 1/2 Clobazam la sera.
Poi dal 23.09 resterà 1 tegretol mattina + 1 tegreto sera.
E da li si proseguirà così.
Mi creda, lo so che dobbiamo avere fiducia nel nostro neurologo ma siamo davvero tanto spaventata e con la paura ogni attiamo che possa ancora succedere. A mio marito queste 3 crisi avute fin ora son sempre successe 1 la sera tardi (24.00), 1 tardi pomeriggio (16.00), 1 la sera dopo cena (19.30). Quindi se gli capita ancora li che sono a casa da sola con lui....ho una paura tremenda.
Vorremo tanto che tegretol funziona...come è funzionato per 5 anni prima di interrompere. Anche se la dose che prendeva era forse un po di più all'inizio (1 1/2 + 1 1/2 il primo annetto). Poi sempre 1 +1 e dopo sempre in diminuendo...e mai successo niente.
Ha perfettamente ragione ma abbiamo tanta paura.
saluti e grazie
[#11]
Utente
salve, mio marito ad oggi sta bene.
abbiamo parlato con il nostro neurologo il quale ha deciso, dato la nostra forte agitazione e insicurezza, che il farmaco tegertol 200 CR può essere aumentato fino al max di 600 mg/giorno suddivio in 1 1/2 mattina + 1 1/2 sera.
Dice che così non dovrebbero essereci più nessun problema.
Cosa ne pensa?
Settimana prossima, proprio per una questione di scrupolo (come ha detto Neurologo) farà una Risonanza Magnetica.
Dal 2006 fino al 2009 dopo le prime due crisi, ha fatto 4-5 risonanze tutte negative...nessuna anomalia, nessuna patologia a carico del cervello. Aveva solo la ghiandola dell'ipofisi più piccola (mi sembra di ricordare questo) ma niente di più e neurologo ha detto che non era niente di rilevante.
Cosa ne pensa? potrebbe evidenziarsi ora qualcosa di grave? oppure possiamo stare tranquilli dato che in 4 anni non hanno trovato niente dopo le crisi anche adesso non ci sarà niente?
saluti e grazie
abbiamo parlato con il nostro neurologo il quale ha deciso, dato la nostra forte agitazione e insicurezza, che il farmaco tegertol 200 CR può essere aumentato fino al max di 600 mg/giorno suddivio in 1 1/2 mattina + 1 1/2 sera.
Dice che così non dovrebbero essereci più nessun problema.
Cosa ne pensa?
Settimana prossima, proprio per una questione di scrupolo (come ha detto Neurologo) farà una Risonanza Magnetica.
Dal 2006 fino al 2009 dopo le prime due crisi, ha fatto 4-5 risonanze tutte negative...nessuna anomalia, nessuna patologia a carico del cervello. Aveva solo la ghiandola dell'ipofisi più piccola (mi sembra di ricordare questo) ma niente di più e neurologo ha detto che non era niente di rilevante.
Cosa ne pensa? potrebbe evidenziarsi ora qualcosa di grave? oppure possiamo stare tranquilli dato che in 4 anni non hanno trovato niente dopo le crisi anche adesso non ci sarà niente?
saluti e grazie
[#12]
Utente
salve,
la tengo informata sulla situazione.
mio marito ad un mese dalla crisi sta bene e non ha più avuto niente. Settimana prossima avrà il previelvo di sangue per vedere il dosaggio di farmaco nel sangue.
Come sempre un po di preoccupazione c'è nel pensare se dovesse ancora succedere...ma va meglio.
Mio marito abbinato alla terapia primaria farmacologica sta anche assumendo un rimedio omeopatico per epilessia, e sta facendo delle tecniche di rilassamento e per aituare ossia reiki e riflessologia plantare. Beve molte tisane rilassanti e sta atteto al cibo e sopratutto non beve più alcool!!
Pensa che tutte queste cose, in aiuto alla terapia farmacologia che resta cmq la terapia principale, possa aiutare a non più avere crisi? dato che cmq mio marito possiamo dire che non è un tipo da crisi frequenti. Se pensiamo che a luglio 2006 la prima e a ottobre 2006 la seconda (tra le due prendeva solo urbanil perché si pensava ad una crisi isolata). Dopo la seconda iniziato subito tegretol e più avuto problemi per 5 anni (tra cui 1 anno e passa senza farmaci). Quindi si può dire che cmq non è un ragazzo che ha molte crisi giusto?
Cmq poi in più di un medico, tra cui il nostro neurologo, ci ha detto che quello che abbiamo sentito dire che prendendo il farmaco se la crisi si ripresente non sarà più cmq una crisi intensa...bhe dicono che è vera questa cosa....!
Chissà...speriamo....! giovedì partiamo un paio di giorni per il Pimente...pensa che ci siano problemi? o facciamo bene?
saluti e grazie
beatrice
la tengo informata sulla situazione.
mio marito ad un mese dalla crisi sta bene e non ha più avuto niente. Settimana prossima avrà il previelvo di sangue per vedere il dosaggio di farmaco nel sangue.
Come sempre un po di preoccupazione c'è nel pensare se dovesse ancora succedere...ma va meglio.
Mio marito abbinato alla terapia primaria farmacologica sta anche assumendo un rimedio omeopatico per epilessia, e sta facendo delle tecniche di rilassamento e per aituare ossia reiki e riflessologia plantare. Beve molte tisane rilassanti e sta atteto al cibo e sopratutto non beve più alcool!!
Pensa che tutte queste cose, in aiuto alla terapia farmacologia che resta cmq la terapia principale, possa aiutare a non più avere crisi? dato che cmq mio marito possiamo dire che non è un tipo da crisi frequenti. Se pensiamo che a luglio 2006 la prima e a ottobre 2006 la seconda (tra le due prendeva solo urbanil perché si pensava ad una crisi isolata). Dopo la seconda iniziato subito tegretol e più avuto problemi per 5 anni (tra cui 1 anno e passa senza farmaci). Quindi si può dire che cmq non è un ragazzo che ha molte crisi giusto?
Cmq poi in più di un medico, tra cui il nostro neurologo, ci ha detto che quello che abbiamo sentito dire che prendendo il farmaco se la crisi si ripresente non sarà più cmq una crisi intensa...bhe dicono che è vera questa cosa....!
Chissà...speriamo....! giovedì partiamo un paio di giorni per il Pimente...pensa che ci siano problemi? o facciamo bene?
saluti e grazie
beatrice
[#13]
Utente
salve, ecco che le scrivo ancora dato che ci sono delle novità.
Mio marito lunedì è andato a fare gli esami del sangue per il dosaggio del Tegretol CR
Dai risultati risulta che è tutto perfetto. ora non mi ricordo quanto era il valore ma il medico gli ha spiegato che era proprio perfetto e che è la dose giusta per lui. Questo dato può tranquillizzare nel senso che se il dosaggio del farmaco è giusto (ne prende 600 mg al giorno) vuol dire che copre in maniera ottimale?
saluti e grazie
Beatrice
Mio marito lunedì è andato a fare gli esami del sangue per il dosaggio del Tegretol CR
Dai risultati risulta che è tutto perfetto. ora non mi ricordo quanto era il valore ma il medico gli ha spiegato che era proprio perfetto e che è la dose giusta per lui. Questo dato può tranquillizzare nel senso che se il dosaggio del farmaco è giusto (ne prende 600 mg al giorno) vuol dire che copre in maniera ottimale?
saluti e grazie
Beatrice
[#15]
Utente
salve, a mio marito oggi è successa una cosa un po strana.
premetto che ha un controllo alla spalla da degli specialisti perché non si sa ancora bene cosa ha. Spalla lussata e omero fratturato in due punti. ma il fisioterapista pensa che siano rovinati anche i tendini e legamenti ma non è sicuro.
è due mesi che ha il braccio avvolto così che lo tiene piegato all altezza d petto. Questa sera si è accorto che se tiene braccio dritto niente...se lo fa ruotare comincia a tremargli abbastanza forte ma non ha dolore. Poi se torna nella posizione dritta si ferma.
L'altro braccio e gambe niente. Questo può essere legato con le crisi? potrebbe trattarsi di parkinson? la risonanza non mostrava niente...tutto pulitissimo. Potrebbe essere tutto collegato?
Lui quando ha avuto le crisi gli si blocca il braccio il destro (e focolia EEG parte sinistra del cervello). Mentre a lui che trema e ha "rotto" è il sinistro.
Cosa ne pensa? Dal punto di vista neurologico non è collegato a epilessia o parkinson?
saluti e grazie
premetto che ha un controllo alla spalla da degli specialisti perché non si sa ancora bene cosa ha. Spalla lussata e omero fratturato in due punti. ma il fisioterapista pensa che siano rovinati anche i tendini e legamenti ma non è sicuro.
è due mesi che ha il braccio avvolto così che lo tiene piegato all altezza d petto. Questa sera si è accorto che se tiene braccio dritto niente...se lo fa ruotare comincia a tremargli abbastanza forte ma non ha dolore. Poi se torna nella posizione dritta si ferma.
L'altro braccio e gambe niente. Questo può essere legato con le crisi? potrebbe trattarsi di parkinson? la risonanza non mostrava niente...tutto pulitissimo. Potrebbe essere tutto collegato?
Lui quando ha avuto le crisi gli si blocca il braccio il destro (e focolia EEG parte sinistra del cervello). Mentre a lui che trema e ha "rotto" è il sinistro.
Cosa ne pensa? Dal punto di vista neurologico non è collegato a epilessia o parkinson?
saluti e grazie
[#17]
Utente
grazie mille.
oggi, lasciando il braccio un po libero e non fasciato non trema praticamente più se prova a fare lo stesso movimento di ieri quando ancora tremava. Quindi penso proprio sia una questione ortopedica. Andrà cmq a farsi vedere da uno specialista perché da quando ha lussato la spalla 2 mesi fa (durante la crisi) non si è ancora praticamente messo a posto niente. Si presuppone che siano andati tutti i legamenti..ma questo è un campo non neurologico quindi non la stresso.
Voleso solo confermale, dato che abbiamo sentito il dottore, che il valore del tegretol è 36 (in una scala da 20 a 50). Noi in svizzera usiamo questa scala..so che ci sono diverse "scale" di comparazione.
Sapendo ora il dato puô confermarmi che è perfetto nel range?
saluti e grazie
oggi, lasciando il braccio un po libero e non fasciato non trema praticamente più se prova a fare lo stesso movimento di ieri quando ancora tremava. Quindi penso proprio sia una questione ortopedica. Andrà cmq a farsi vedere da uno specialista perché da quando ha lussato la spalla 2 mesi fa (durante la crisi) non si è ancora praticamente messo a posto niente. Si presuppone che siano andati tutti i legamenti..ma questo è un campo non neurologico quindi non la stresso.
Voleso solo confermale, dato che abbiamo sentito il dottore, che il valore del tegretol è 36 (in una scala da 20 a 50). Noi in svizzera usiamo questa scala..so che ci sono diverse "scale" di comparazione.
Sapendo ora il dato puô confermarmi che è perfetto nel range?
saluti e grazie
[#18]
Utente
salve,
volevo aggiornala sullo stato si salute di mio marito.
Dal 5 settembre (giorno in cui ha avuto la crisi) sta bene e non ha più avuto crisi.
Attualmente prende sempre Tegretol 200 CR (dose di 1 1/2 mattina e 1 1/2 la sera).
Come già detto dal dottore di famiglia ora ci ha anche confermato il neurologo che il valore di 36 di tegretol nel sangue (range da 20 a 50), va benissimo.
Speriamo davvero che continui così e che stia bene sempre con il tegretol. Oppure che se abbia crisi siano di lieve entità (tipo assenze o cmq senza perdita di coscenza) dato che cmq prende il farmaco!
Il neurolgo che lo ha in cura ha deciso, dopo 4 mesi dalla crisi, e conoscendo già il caso (avendo lui avuto crisi focali secondariametne generalizzate solo dopo le 17.00) che può guidare. Dato che è un caso che si conosce giâ la risposta positiva al tegretol, l'assenza di crisi per 4 anni col farmaco e ben 1 anno e 3 mesi senza farmaco. Deve solo fare attenzione a non guidare troppo la sera e quando è stanco dato che le luci possono influire. E poi non deve prendere troppo stress dato che per lui lo stress è il fenomeno scatenante.
Qui in svizzera il caso di mio marito sarebbero 6 mesi senza patente...ma che il neurolgo può diminuire fino a 4 mesi a dipendenza del caso.
Cosa ne pensa? saluti e grazie
Le auguro anche un buon anno!!
volevo aggiornala sullo stato si salute di mio marito.
Dal 5 settembre (giorno in cui ha avuto la crisi) sta bene e non ha più avuto crisi.
Attualmente prende sempre Tegretol 200 CR (dose di 1 1/2 mattina e 1 1/2 la sera).
Come già detto dal dottore di famiglia ora ci ha anche confermato il neurologo che il valore di 36 di tegretol nel sangue (range da 20 a 50), va benissimo.
Speriamo davvero che continui così e che stia bene sempre con il tegretol. Oppure che se abbia crisi siano di lieve entità (tipo assenze o cmq senza perdita di coscenza) dato che cmq prende il farmaco!
Il neurolgo che lo ha in cura ha deciso, dopo 4 mesi dalla crisi, e conoscendo già il caso (avendo lui avuto crisi focali secondariametne generalizzate solo dopo le 17.00) che può guidare. Dato che è un caso che si conosce giâ la risposta positiva al tegretol, l'assenza di crisi per 4 anni col farmaco e ben 1 anno e 3 mesi senza farmaco. Deve solo fare attenzione a non guidare troppo la sera e quando è stanco dato che le luci possono influire. E poi non deve prendere troppo stress dato che per lui lo stress è il fenomeno scatenante.
Qui in svizzera il caso di mio marito sarebbero 6 mesi senza patente...ma che il neurolgo può diminuire fino a 4 mesi a dipendenza del caso.
Cosa ne pensa? saluti e grazie
Le auguro anche un buon anno!!
[#19]
Utente
salve, ecco che le scrivo a distanza di alcuni mesi.
Mio marito sta bene, fino ad oggi (da settembre) nessuna crisi.
Sono passati quasi 7 mesi e tutto va bene.
è stato operato alla spalla ed ora porta un tutore (di "stoffa") per tenere su legato ben stretto il braccio.(spalla lussata durante crisi di settembre). Prende sempre tegretol in dose di 600 mg al giorno (300 mattina + 300 sera). Ha sempre preso dose minori nei 4 anni che è stato senza crisi (mentre era sotto farmaco). Poi le ricordo che per 1 anno e 3 mesi è stato senza farmaco prima di riavere la ricaduta in un periodo di forte stress, vedeva tutto nero, aveva bevuto, stufo di tutto.
Ora sta bene, pratica anche il reiki per il rilassamento e prende rimedi omeopatici per epilessia (anche se a detta del omeopata lui non è un "vero" epilettico dato così tanto tempo senza crisi anche senza farmaco).
ora in aprile andiamo in vacanza in un albergo dove ci sono piscine, saune e bagno turco. Lui ha sempre fatto tutto negli anni precedenti sia sotto farmaco sia quando non prendeva più tegretol.
Lui crisi sempre ore serali. Cosa ne pensa? può fare il bagno senza affaticarsi? tenga presente che non ci sono bagnini o sorveglianti..ci sarei solo io con lui...e qualcuno mi ha detto che se succede la crisi mentre sono sola io con lui...io non riuscirei a salvarlo da sola...e questo mi ha spaventato molto.
Settimana prossima avrà EEG + visita dal neurologo e vedremo cosa ne pensa.
Ma nel frattempo vorrei chiedere a lei cosa ne pensa.
Grazie mille
ps= mio marito ha fatto il secondo controllo di dosaggio tegretol nel sangue ed ha un valore di 30 (range terapeutico da 20 a 50). Possiamo stare tranquilli dato che il dato rientra nel range?
(l'ultima volta aveva 36),
saluti e grazie
Mio marito sta bene, fino ad oggi (da settembre) nessuna crisi.
Sono passati quasi 7 mesi e tutto va bene.
è stato operato alla spalla ed ora porta un tutore (di "stoffa") per tenere su legato ben stretto il braccio.(spalla lussata durante crisi di settembre). Prende sempre tegretol in dose di 600 mg al giorno (300 mattina + 300 sera). Ha sempre preso dose minori nei 4 anni che è stato senza crisi (mentre era sotto farmaco). Poi le ricordo che per 1 anno e 3 mesi è stato senza farmaco prima di riavere la ricaduta in un periodo di forte stress, vedeva tutto nero, aveva bevuto, stufo di tutto.
Ora sta bene, pratica anche il reiki per il rilassamento e prende rimedi omeopatici per epilessia (anche se a detta del omeopata lui non è un "vero" epilettico dato così tanto tempo senza crisi anche senza farmaco).
ora in aprile andiamo in vacanza in un albergo dove ci sono piscine, saune e bagno turco. Lui ha sempre fatto tutto negli anni precedenti sia sotto farmaco sia quando non prendeva più tegretol.
Lui crisi sempre ore serali. Cosa ne pensa? può fare il bagno senza affaticarsi? tenga presente che non ci sono bagnini o sorveglianti..ci sarei solo io con lui...e qualcuno mi ha detto che se succede la crisi mentre sono sola io con lui...io non riuscirei a salvarlo da sola...e questo mi ha spaventato molto.
Settimana prossima avrà EEG + visita dal neurologo e vedremo cosa ne pensa.
Ma nel frattempo vorrei chiedere a lei cosa ne pensa.
Grazie mille
ps= mio marito ha fatto il secondo controllo di dosaggio tegretol nel sangue ed ha un valore di 30 (range terapeutico da 20 a 50). Possiamo stare tranquilli dato che il dato rientra nel range?
(l'ultima volta aveva 36),
saluti e grazie
Questo consulto ha ricevuto 19 risposte e 41.1k visite dal 10/09/2011.
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