Possibile arnold chiari e klippel feil

Salve,
ho 31 anni e sono nata con una malformazione alle vertebre cervicali di cui i miei genitori si sono accorti quasi subito perchè non riesco a ruotare del tutto il collo, in particolare dal lato sinistro, ho fatto numerose radiografie dall'età di tre anni e consultato numerosi ortopedici. A parte la rigidità del collo, come se avessi un torcicollo perenne, fino all'età di 25 anni non ho avuto altri sintomi, da allora ho iniziato ad accusare dolori al collo e alla spalla sinistra e parestesia al braccio sinistro. Nel 2010 a seguito di un elettromiografia per valutare l'eventuale compromissione delle radici il mio neurologo ha richiesto una Risonanza all'Encefalo che ha rivelato "Modica erniazione delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno, non significativa a sinistra 2mm e ai limiti a destra 5mm" mentre la risonanza al tratto cervicale "fusione di c2 c3 e c4 rettiineizzazione della fisiologica lordosi cervicale con modica scoliosi sinistro-convessa. A livello c4-c5 disidratazione del disco intersomatico in assenza di significative protusioni. A livello c5-c6 disidratazione del disco intersomatico con protusione discale paramediana-preforaminale sinistra determinante riduzione dimensionale dell'ostio neuroforaminale omolaterale". Sempre nel 2010 ho fatto una visita da un neurochirurgo che mi ha detto di essere al limite per l'Arnold Chiari, ma di non essere preoccupato per questa situazione quanto piuttosto per la condizione delle vertebre cervicali in quanto anche c6 sarebbe più piccola del normale e mi spiegava che è come se tutto il lavoro venisse svolto da c7. Aldilà delle etichette che al momento non mi interessano avrei alcune domande anche perchè negli ultimi mesi le parestesie ad entrambe le braccia sono aumentate, in particolare durante la notte entrambi gli arti superiori mi si addormentano e in particolare le mani, per fare un esempio ho difficoltà la mattina a spegnere la sveglia dal cellulare, e sempre da un paio di mesi mi capita, più raramente e spesso la notte addormentamento anche alle gambe. Mi chiedevo: possono questi sintomi essere causa di una sofferenza dei nervi? come mai adesso il problema inizia anche alle gambe? la situazione delle vertebre non è cambiata, ogni anno faccio una RM di controllo e il referto è uguale, ma ho l'impressione che i sintomi stiano peggiorando. So che lei non ha la sfera di cristallo ma vorrei capire a cosa vado incontro, quanto possono peggiorare questi sintomi e diventare invalidanti? come le dicevo prima ho consultato numerosi medici e solo da 2 anni qualcuno mi ha dato indicazioni più chiare rispetto al "non c'è niente da fare"...io capisco che strutturalmente non è possibile al momento fare niente e che la sintomatologia per adesso è sopportabile e ho imparato a conviverci ma ho 31 anni e vedo che ogni anno peggiora qualcosa e vorrei capire se c'è qualcosa che posso fare e se devo limitare le mie attività al fine di non peggiorare la situazione.
Grazie Cordiali Saluti