Il curante mi ha prescritto delle gocce

Cara signora io oggi invece sono in ospedale; spero di poterle essere d'aiuto. Se il dolore è legato all'aumento della rigidità potrebbe provare ad aumentare il Myonal (fino a 1 cp 100 tre volte al dì); in ogni caso se il paracetamolo ( 1 gr) non funziona può passare all'associazione Paracetamolo-Codeina al bisogno. In ogni caso dovrà essere rivalutata dal suo neurologo. Mi faccia sapere e auguri.

Dott Vincenzo Sidoti

Non sopportando più il dolore che è aumentato ulteriormente e non riuscendo a contattare il mio neurologo (non lavora in ospedale, vado privatamente) mi sono recata al pronto soccorso dove mi ha vista un neurologo.
Il dolore è decisamente insopportabile, attualmente la sensazione è di avere le gambe nel fuoco. Mi ha detto di prendere il deltacortene 50 mg e il gabapentin 900 mg al giorno in tre sottodosi, sospendendo il tramadolo da domani. Oggi primo giorno ma non è cambiato nulla, anche se mi rendo conto che probabilmente ci vorranno giorni.
Voleva farmi fare la risonanza ma non è possibile per il modulatore, dovrei andare a farlo smagnetizzare e comunque non sempre i radiologi la fanno anche se è smagnetizzato.
In generale non è stato chiaro, dal foglio mi pare di leggere che ho i riflessi aumentati bilateralmente, il Babinski positivo bilateralmente, spasticità ai quattro arti.
Ma è una ricaduta? Faccio sempre più fatica a camminare nonostante i bastoni.
Grazie ancora per i consigli che mi ha dato. Il Myonal lo prendo già a 300 mg al giorno, quindi temo di dovermi tenere la mia rigidità. Dal neurologo ho il controllo semestrale già prenotato per metà gennaio, anche se spero di riuscire a contattarlo almeno lunedì.
Grazie.

La storia infinita, ammetto di essere un po' giù moralmente. Oggi nuovo giro al pronto soccorso per dolore all'occhio destro con i movimenti e visione offuscata. All'esame hanno visto la papilla edematosa e hanno posto diagnosi di verosimile neurite ottica. Devo fare il campo visivo nei prossimi giorni e proseguire il deltacortene.
I dolori alle gambe con la terapia vanno un filino meglio.
A questo punto anche se sono molto confusa mi sa proprio che sia una ricaduta.

Mi sto facendo prendere dal panico, la vista non migliora e neppure il dolore. Per ora continuo il deltacortene, e mi è stato aggiunto synachten 1 mg a lento rilascio tutti i giorni. Oggi controllo del fondo dell'occhio dove la papilla è più edematosa di domenica.
Domani nuovo controllo e mi hanno detto che se è uguale a oggi mi faranno una puntura di cortisone nell'occhio (ma dentro?). Cosa è?ho paura e so che dovrei stare tranquilla che lo stress peggiora tutto, ma non ci riesco.
Ma perché non mi fanno fare il cortisone endovena?non è meglio?

La terapia corretta dovrebbe essere il Solumedrol 1 o 2 gr ev per 5 gg; non vi è indicazione neurologica al cortisone endoculare (tranne che si sospetti una forme grave di uveite). Per il dolore provi a passare al Lyrica invede del Gabapentin, 75 mg due volte al dì, poi se ancora dolore 150 mg due volte al dì

La ringrazio per l'attenzione che mi sta riservando, mi aiuta molto dal punto di vista della paura che in questi giorni ha preso il sopravvento. Generalmente dal punto di vista dell'umore sto bene, ho accettato la malattia, le disabilità, ci convivo bene. Questa volta mi ha destabilizzato non tanto il dolore alle gambe, ma la perdita della vista. So che può far parte dei "regali" della malattia, ma comunque è una cosa che mi spaventa più che il fatto di camminare male o non camminare, di non riuscire ad urinare. Le altre disabilità in un modo o nell'altro si tamponano e si trova una soluzione, ma se non ci si vede non c'è tanto da fare (dico così perché mia madre è cieca totale bilaterale per retinite pigmentosa e so cosa vuol dire non vedere, lei in un certo senso è molto più handicappata di me!).
Ora le note positive: al controllo odierno l'edema della papilla è sovrapponibile a quello di domenica e la vista è in lieve miglioramento. Domenica non vedevo nulla, ieri ero a 1 decimo, oggi sono ben a 3 decimi!!! so che non è tanto, ma se guardo al miglioramento in un giorno solo per me è dal punto di vista morale un grande passo. Ci vorrà tempo per tornare al 100%, a anche meno, però ora so che la cura un minimo funziona. Quanto può fluttuare l'umore in base a una minima differenza di numeri!
Il dolore alle gambe oggi è ripreso molto forte e anche la rigidià, ovviamente in un giorno di festa dove trovare qualcuno che mi dia consigli è un problema. Per il cambio di terapia domani contatterò il neurologo o il curante e vediamo se mi passano al lyrica (ma non è la stessa cosa del gabapentin?scusi la mia ignoranza...). Per lo steride endovena continuano a confermarmi di non falro, anche oggi l'oculista mi ha detto che va bene il deltacortene e le iniezioni di synachten. Ma queste differenze nel modo di somministrazione sono importanti?anche io pensavo fosse meglio, ma spesso mi vengono date iniezioni o pastiglie invece che endovenose.
Grazie ancora, la sua risposta di ieri anche se non conteneva nulla di così eclatante dal punto di vista rassicurativo per me è stata importante, lei era lì per dedicare del tempo a una paziente lontana e sconosciuta.
Oggi sono io che le dò buone notizie e spero di darne ancora altre. Un abbraccio virtuale ma veramente col cuore!

Dedicare il proprio tempo ad un paziente ancorchè sconosciuto è lo spirito di questo sito e, più in genere, dell'agire medico. Cara signora anzitutto credo di poterla rassicurare per il problema visivo; verosimilmente trattasi di una papillite e la rapida seppur parziale risposta alla terapia cortisonica (qualunque essa sia, meglio a mio giudizio se ev) ci tranquillizza sul futuro recuperp. Il discorso sul Lyrica riguarda la possibilità di raggiungere un effetto più rapido con meno capsule rispetto al gabapentin. Io non conosco il suo caso se non in modo sommario, ma la mia abitudine a trattare pazienti con SM come lei mi rfa chiedere come mai, con una malattia ancora attiva, abbia rifiutato terapie immunomodulanti.
Un ultimo consiglio: parli al suo neurologo, se proprio non vuol sentir parlare di immunomodulanti, del naltrexone a basse dosi. Mi tenga informato.......E tenga duro.

Il motivo è che sto cercando una gravidanza che non arriva ma in cui spero vivamente. Per ora tutti gli esami fatti a me dicono che non ci sono problemi, ora sta facendoli il mio compagno e vediamo dove è il problema. Una volta diventata mamma inizierò le terapie. Ora vorrei essere sicura che il nascituro non rischi nulla dalle eventuali cure, ci sono già io che non sto bene e vorrei garantirgli un futuro da persona sana.
Grazie ancora per l'ascolto.

Allora auguronissimi, spero vivamente che possa presto provare la gioia della maternità.

la neurite è peggiorata, vedo solo luci e ombre e il dolore è molto forte. Secondo il neurologo le fluttuazioni sono normali, ma mi ha protratto i giorni di terapia cortisonica (sempre per bocca e iniezioni di synachten).
Oggi ho avuto una emorragia vaginale (al di fuori del ciclo previsto e dell'ovulazione...) e mi han dato del tranex, secondo il medico che mi ha vista al PS è il cortisone, ma non mi ha fatto fare ecografie.
E' un effetto collaterale del cortisone?
Ma questa terapia col cortisone influirà sui miei cicli a lungo?
questo bimbo deve far presto ad arrivare, non credo di poter posticipare tanto la terapia. La SM si sta lentamente ma inesorabilmente appropriando di parti di me.
Abbiamo anche pensato all'adozione, un figlio lo desideriamo tanto, ma sembra che avere la SM sia una condizione ostativa.

mi scuso per il disturbo, ma ho anche un'altra domanda. La neurite che non passa, i dolori che non passano, le emorragie ginecologiche, il figlio che non arriva (e che in questi giorni si allontana, viste le terapie in corso abbiamo dovuto sospendere la ricerca ttiva, lui continua a fare gli esami ma qualsiasi sia la risposta dovremo attendere che io termini le terapie attuali prima di pensare a aiuti medici) mi stanno un po' buttando giù il tono dell'umore. Io cerco di reagire, di uscire, di non chiudermi in me stessa, ma soprattutto la sera, dopo una giornata di dolore e di tempo per pensare a quanto mi sta succedendo, mi sto rendendo conto che l'umore è quel che è. di giorno esco e cerco di vivere comunque, di sorridere e di fare vita il più possibile attiva, ma è da una settimana che la sera la lacrima ci scappa e anche un certo senso di disperazione, soprattutto pessimismo sul recupero visivo, anche se mi viene detto che si può recuperare, ma dentro di me a volte penso che tutti recuperano e io no. Credo di aver bisogno di aiuto anche da questo lato, o è solo un momento così e devo solo stringere i denti e attendere?finora ho sempre accettato tutto, anche le disabilità più gravi, senza avere questo tipo di problemi. E' il caso di chiedere aiuto ora?mille dubbi, ma già prendo tanti farmaci che non vorrei aggiungerne altri a meno che non siano obbligatori.

Parli con il suo neurologo della possibilità di inserire la duloxetina in terapia: agisce sul dolore e possiede anche una azione positiva sul dolore. Tenga duro....vedrà che alla fine abbiamo sempre la meglio sulle malattie. Sono con lei.

Credo che lei sia l'unico che mi sta dando consigli utili riguardo al mio disagio. Io lo avverto questo disagio e sta condizionando anche la reazione alla malattia in questi giorni, ma soprattutto a ogni piccola cosa che sta succedendo.
Ne ho parlato sia con il medico curante che con il neurologo (che è anche neuropsichiatra e quindi dovrebbe capire che psicologicamente non sto bene), ma entrambi ritengono non mi serva una terapia farmacologica, che è solo un periodo così, destinato a durare poco e che appena starò meglio anche l'umore migliorerà. Dicono che sono terapie che impeigano tanto a funzionare, con effetti collaterali che ora dovrei evitare, e che quando agiranno io starò già meglio per conto mio perché la ricaduta sarà in regressione. Crederci o no non so, so che io sto male ora, se poi più avanti stessi meglio potrei anche ridurre e sospendere quelle terapie.
Mi è stato consigliato di uscire e di svagarmi, ma non è facile così, e soprattutto non è facile perché sto anche peggiornando dal punto di vista del controllo glicemico e degli effetti collaterali del cortisone. La neurite non migliora, anczi il debole recupero visivi della scorsa settimana è sparito, vedo 0/10 a destra e l'edema della papilla è aumentato. A sinistra avvertivo di vedere male, ma non avevo dolore. Al controllo oculistico hanno riscontrato un raro effetto colaterale del cortisone, la corioretinite sierosa centrale. Per cui ora vedo anche 4/10 a sinistra. Devo eseguire OCT, PEV e campo visivo nei prossimi giorni. Nessuno sa dirmi se migliorerò e che cosa devo fare, attendo i risultati degli esami.
Le emorragie ginecologiche durano ormai da 10 giorni, le controllo con farmaci antiemorragici.
La glicemia era elevata, ma con l'antidiabetico orale andavo in ipoglicemia spinta che non si riusciva a correggere per ore. Quindi siamo passati all'insulina. Se all'inizio usavo 2+2+2 unità di insulina da ieri ho dovuto incrementare la dose serale a 4 unità. Oggi 4+4+6.
Tutto questo non fa bene all'umore, spero passi in fretta, anche perché attualmente nessuno accenna a ridurmi il cortisone, dicono che devo farlo se voglio salvare la vista a destra.
A chi devo rivolgermi per avere almeno una terapia antidepressiva per "traghettarmi" fuori da questo periodo?ammetto di averne bisogno, già non è facile ammetterlo, so che molti la rifiutano. Ma nessuno me la vuole dare.
L'unica cosa che va meglio è il dolore, non ho più gli attacchi lancinanti, ma solo un dolore di fondo fisso con brevi attacchini più sopportabili) per cui sono di nuovo scesa a 900 mg di gabapentin (Del lyrica neppure a parlarne, non me lo hanno prescritto, dicono che va bene il gabapentin...se penso che due anni fa proprio questo farmaco mi aveva fatto venire una pancreatite non so se essere felice di prenderlo e che non abbiano messo il lyrica, cerco di ridurlo anche se il dolore c'è un minimo per paura della pancreatite.). Per la pancreatite oggi sono addiritura arrivata a pensare che questo scarso controllo glicemico sia perché sta per arrivarne una nuova...una mia paranoia mi sa, ma l'umore mi fa fare questi pensieri.
Grazie per l'ascolto, anche se solo informatico, e per tutto l'appoggio che mi sta dando,che altrove non trovo. Partirei ora a farmelo prescrivere da lei questo antidepressivo se vedessi qualcosa e potessi guidare o se riuscissi a muovermi bene e potessi salire su un treno.

Per carità, l'antidepressivo era solo una proposta; è vero che impiegano almeno 2 settimane prima di dare effetti; rienti con il suo curante se il problema non cessa o richieda un consulto psichiatrico (è comunque una depressione reattiva). Certo il cortisone va continuato, non si preoccupi dell'attuale terapia con Insulina poi la sospenderà. Se il dolore va bene con il Gabapentin lo prosegua, senza preoccuparsi della pancreatite che è evento davvero raro. Forza........

Io lo vorrei il farmaco, ma non me lo danno. Capisco che ho sempre avuto un carattere forte e che ho sempre superato tutto e accettato gli handicap che ho senza deprimermi, ma questa volta sento che non sto trovando in me quella forza che altre volte avevo trovato e acui mi ero aggrappata.
Ora la situazione alla luce degli esami fatti sembra più complicata.
la neurite ottica la ho a detra, ma anche a sinistra, almeno è quello che si pensava (dagli esami non sembra corioretinopatia sierosa centrale). Il problema è che gli esami non sembrano dire che ci sia neurite, nel senso che ho edema della papilla bilaterale e che il campo visivo non riscontra deficit visivi centrali, ma un deficit bilaterale del campo periferico. i PEV denotano aumento della latenza a sinistra e riduzione dell'ampiezza a destra, ma non di entità tale da giustificare una neurite bilaterale. C'è sofferenza dle nervo ma non giustifica il deficit visivo. L'oct vede fibre danneggiate ma non molte.
Sono stata di nuovo a visita dal neurologo che a questo punto pensa quasi che non sia neurite ma altro, perchè secondo lui le neuriti nella SM sono retrobulbari ed è difficile che diano edema della papilla soprattutto a entrambi gli occhi (e poi sia la prima che la seconda mi sono venute mentre già assumevo il cortisone, e gli sembra strano anche questo) e mi ha rdinato di fare una risonanza urgente perché sospetta un problema di scarico del liquor a livello della zona ottica (ho capito così, come se il liquor non circolasse e comprimesse i nervi ottici dall'esterno, mentre mi spiegava che la neurite è una sofferenze del nervo stesso e non da compressione). E' possibile tutto ciò?ma è correlato con la sM o è una malattia diversa?
e se fosse così si può fare terapia medica o devo fare l'intervento?il neurologo mi ha solo parlato di un intervento dove mettono una specie di tubetto dal cervello all'addome, ma la cosa mi spaventa molto (soprattutto...potrò aver figli col tubo nell'addome?).
Esistono terapie alternative?
Sono spaventata, depressa e senza cura antidepressiva, nonostante tutto niente farmaci.
L'unica cosa che non mi fa deprimere ma mi dà un po' di speranza è che i dolori fortissimi alle gambe sono quasi spariti, sto scalando il gabapentin e inoltre con l'insulina mi trovo benissimo, meglio che con le pastiglie (con le ipoglicemie e le iperglicemie ero irritabile, nervosa, stavo proprio male. Ora la glicemia è sotto controllo e devo dire che mi sento meglio da quando faccio l'insulina). E' rimasta solo una rigidità molto molto importante alle gambe e un deficit di forza. Alla visita ho i riflessi alle gambe molto evidenti e il babinski da tutte e due le parti positivo.
Grazie di cuore.

rientrata da un ricovero urgente. Ho avuto vomito senza nausea e cefalea molto forte e la vista peggiorava, così al PS ho fatto la risonanza cerebrale.
Mi hanno subito ricoverata e messo in terapia con diuretici. Ho uno pseudotumor cerebri, per ora mi fanno prendere il diamox, se non migliora mi han parlato di interventi chiururgici. A me sembra di stare comunque meglio....se mpre senza terapia antidepressiva, ormai ci ironizzo sopra. A volte viene anche data a chi forse potrebbe evitarla, io che la chiedo, sento che ne ho bisogno...no!O mi sento depressa ma non lo dò molto a vedere, non lo so.
Io non ho capito, ma questa cosa che ho è corrwlata con la Sm o no?mi sarebbe venuta lo stesso?può venire nella SM?
a destra oltre alla compressione del nervo ottico da questo liquor c'è anche la neurite, ma mi pare che il cortisone inizi a fare fefetto, lo stiamo scalando, vedo meglio e i dolori alle gambe sono spariti. Mi manca la forza e sono molto rigida, ma passerà anche questo.
Sono un po' preoccupata per questo pseudotumor, tornerà se il diuretico funziona?non ho capito cosa è e mi spaventa più della Sm e della ricaduta.

Lo pseudotumor è una condizione non frequentissima con mille cause possibili (malattie autoimmuni, endocrine,farmaci...) e risponde in genere bene alla terapia con Diamox. può esserci anche nella SM.
Al momento io aspetterei i risultati del Diamox e non modificherei ulteriormente lo schema di terapia . Le sarei grato se potesse invairmi copie pdf della recente dimissione e quelle relative alla priam diagnosi di SM.
Saluti

Buongiorno. Ho fatto mesi di terapia col diamox e l'edema delle papille va meglio, anche la quantità di liquor intorno ai nervi ottici si è ridotta. In generale ci vedo meglio, a sinistra ho recuperato quasi totalmente la vista, a destra sono a 6/10. Ho proseguito il cortisone fino a circa due settimane fa, ma appena smesso ho inziato a vedere doppio e ad avere difficoltà a mettere a fuoco da vicino. Nuovo controllo oculistico con test di lancaster alterato, deficit di accomodazione e di convergenza all'occhio destro. Ora sto riprendendo il cortisone e va meglio.
Sono stata da un altro neurologo per avere un secondo parere e mi ha richiesto una nuova risonanza midollare e gli anticorpi antiacquaporina (che avevo già fatto ed erano positivi). Devo preoccuparmi? Mi ha detto che esistono forme con prevalenza di sintomi midollari e visivi. Io questi anticorpi li avevo già positivi ma ho lesioni sia midollari che encefaliche. La diagnosi attuale è SM, ma a questo punto è corretta?