Utente
Buongiorno,
sono un ragazzo di 25 anni. Per meglio descrivere la mia storia farò un elenco per punti:
_ durante gli ultimi allenamenti di volley(che praticavo da 4 anni)mi sentivo stanco e privo di forze.
_ 4-5 mesi dopo,dolore alle tonsille curate con antibiotici e febbre oltre i 40_ 2 mesi dopo in una notte mi si è gonfiato un linfonodo sul collo e mi è stato consigliato di levare le tonsille
_ 2-3 mesi dopo tolte le tonsille
_ sono passati 3 anni il linfonodo è sceso di volume ma è palpabile e da fastidio(ora anche sotto l'ascella ho lo stesso fastidio) le uniche analisi possibili sono state le ecografie visto che i linfonodi non superano il cm. Gli esiti sono tutti uguali "si sono un po' ingrossati ma può dipendere da 1000 cose". A me naturalmente basterebbe saperne uno di motivo ;)
_ da almeno un anno anche una semplice camminata mi sfinisce e mi porta irrigidimento alle gambe. Andando a premere i muscoli
del polpaccio(così come le cosce) con la mano sento un dolore fortissimo(per intenderci molto + doloroso di un crampo).
_ quest'estate durante una vacanza al mare(in Italia)mi sono comparse delle macchie molto estese sulle gambe che non prudevano e non bruciavano, gli esami del sangue hanno evidenziato un aumento del CpK(800)e transaminasi(oltre i 120 epatite esclusa da esami successivi)e di altri valori che ora non ricordo.Sono stato trattenuto in ospedale 4 giorni durante i quali i valori son scesi(senza rientrare nella norma). L'elettromiografia
era negativa. A distanza di qualche mese ho ripetuto tutti gli esami e erano ancora tutti al limite.

inutile dire che son stato liquidato con un nulla di fatto. Io però ho 25 anni e anche ieri sera durante una partita di calcetto tra amici non avevo forze.
Per meglio completare il quadro devo anche sottolineare che conduco una vita molto sedentaria al pc e peso 100 kg per 185cm.
Spero che qualcuno riesca a far luce sulla mia situazione. Vi ringrazio anticipatamente Riccardo

[#1]  
Dr. Agnesina Pozzi

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Gentile Signore
mi permetto di risponderle vedendo ancora il suo consulto inveaso, sperando di fare cosa gradita ed esserle utile, nell'attesa che i colleghi da lei richiesti le rispondano.

Cerchiamo un attimo di fare ordine.
Prima di togliere le tonsille, suppongo sia stato fatto un tampone con coltura, nonchè una ricerca dello streptococco, una valutazione di tutti gli indici infiammatori.
Un aumento della CPK si verifica normalmente nell'attività fisica ma vanno indagate le condizioni muscolari generali e cardiache, nonchè quelle renali se c'è anche aumento della creatinina).

Per quanto concerne l'aumento delle transaminasi questo si verifica anche in assenza di epatite nei soggetti in sovrappeso, con un concomitante accumulo di grasso nel fegato(stesatosi).

Per quanto concerne i dolori brucianti alle gambe e specialmente ai polpacci, insieme alla vasculite che lei ha avuto questa estate e alla questione dei linfonodi, c'è l'indicazione ad approfondire lo studio della situazione immunitaria, senza andare in ansia, mirando i test dietro indicazione e visita specialistica.

Non è neppure da escludere, visto il suo peso, che possa soffrire la colonna lombosacrale a livello di L4-L5 ed L5-S1.

Mi scuso con lei, forse l'avrò maggiormente confusa, mi auguro di no, solo che non posso fare altro che ragionare sui pochi dati che lei fornisce.
Mi chiedo come mai almeno non si sia proceduto ad un esame istologico di uno dei linfonodi, per avere informazioni più precise cercando di escludere qualcuno di quei "mille" motivi... e mi chiedo se siano state fatte le ricerche immunologiche di base.

Mi faccia sapere.
La saluto cordialmente
Agnesina Pozzi

[#2] dopo  
Utente
buongiorno La ringrazio per aver risposto.
dalle analisi del sangue fatte il 30/10/2003 6 mesi prima di esser operato: ves 17, B-leucociti(WBC)11,2, gran basofili 0.14, linfociti 4.81, monociti 1,22 ho fatto il test della mononucleosi ed è risultata pregressa nello stesso anno ecocardiografia e holter giudicati nella norma. L'aumento del cpk è secondo me anomalo in quanto ero in ferie e avrò nuotato al max 5 minuti in 7 giorni. Le macchie alle gambe son state identificate come porpora non palpabile e la stessa dottoressa ha deciso per il ricovero visti anche gli esami del sangue che ora riporto:
monociti 1.29, s-transaminasi AST(got) 87, ALT(gpt) 90, S-latticodeidrogenasi(ldh) 1189, mioglobina 339, S-creatinfosfochinasi(ck-nac) 660.
durante il ricovero:
RX torace nella norma ecografia fegato nella norma.
ricerche immunologiche:
P-KCT CAOLINO 1, VELENO VIPERA 24, s ab lgG e lgM anti treponema palladium assenti, S Ab lgG anti anca pr3 mpo elisa assenti, lgG anti cardiolipina 7 , lgM anti cardiolipina 14, lg M e G anti beta2 glicoproteina 6 e 3,U lg catena K assenti, catena lamda assenti, bence jones assenti, anti anca(IFI) assenti,tempo di trombina normale 18, PTT mix 28, anti endomisio assenti, anti ena screening negativo,
anti nucleo ana screening assenti, anti dna 40.
Vi ringrazio per la cortese attenzione Riccardo

[#3] dopo  
Utente
Neurologia 46 medici iscritti. Sono passati 12 giorni e NESSUNO dei 46 ha trovato 1 minuto?
Perdonatemi ma se questo è il servizio offerto mi pento di avervi scritto.
Saluti Riccardo


[#4]  
Dr. Agnesina Pozzi

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carissimo Sig.Riccardo,
capisco la sua delusione, ma a volte i colleghi hanno impegni di lavoro in ospedale e si dedicano a questo servizio nel tempo libero ed in modo del tutto gratuito. E' facile trovarsi impegnati da non aver tempo neppure di aprire il pc. Quindi non sia sfiduciato. Mi sono permessa di risponderle proprio per rincuorarla, darle il mio piccolo contributo ma non posso fare altro che aspettare, con lei, un consulto competente che sappia meglio di me guidarla nell'iter diagnostico. Io intanto, le terrò compagnia.

Le faccio i miei più cordiali auguri di Buona Pasqua, con tutto il cuore.
Agnesina Pozzi

[#5] dopo  
Utente
Buongiorno,
mi potreste dire se sono stati ricercati nei miei esami gli antigeni per la polimiosite? Se ho ben capito sono questi HLA DR3 DRw52 che non vedo negli esami da me fatti, ma essendo profano non vorrei fossero indicati sotto un altro nome.
Vi ringrazio per l'attenzione saluti Riccardo

[#6]  
Attivo dal 2006 al 2010
Non risponde nessun neurologo non solo perche' la partecipazione e' volontaria e senza impegno, ma anche perche' non e' un problema da neurologi, e' un quadro reumatologico.

Ci sono indicatori di danno muscolare in atto, c'e' stata una vasculite, l'anti DNA e' positivo 1:40 (il limite e' 1:10, a parte che una postivita' isolata dell'anti DNA senza antinucleo lascia perplessi), l'ipotesi di lavoro e' la polimiosite. La polimiosite puo' essere negativa agli antinucleo, e l'autoanticorpo tipicamente presente e' l'anti Jo-1, che fa parte del gruppo d. estraibili (ENA).

Qui e' vero che l' ENA screening e' negativo, ma forse perche' e' un pool in cui il singolo antigene che interessa a noi e' poco rappresentato. Vale la pena di chiedere espressamente l'anti Jo-1.

Aggiungo anche che con poliadenopatia e stanchezza uno potrebbe anche ipotizzare e voler escludere un linfoma.

Lo specialista con cui consultarsi e' l'internista reumatologo.






[#7] dopo  
Utente
La ringrazio per la celere e chiarissima risposta.
Polimiosite era la prima ipotesi fatta dai dottori poi abbandonata per via dell'esito di questi esami. Però i miei sintomi sono tutti riconducibili a questa malattia e non vorrei fosse un abbaglio dei medici. Seguirò il suo consiglio per la ricerca dell'autoanticorpo e prenderò appuntamento con un reumatologo.
La ringrazio nuovamente saluti Riccardo

[#8]  
Dr. Agnesina Pozzi

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Iscritto dal 2007
Ha visto, Signor Riccardo?
Il collega Specialista immunologo le ha risposto subito!

Mi fa tanto piecere per lei, che possa trovare risposte e terapie opportune. L'attesa non è stata delusa. Pensi che se avesse prenotato un consulto alla ASL, oltre al ticket..la cosa peggiore era che avrebbe senz'altro dovuto aspettare di più che qui.
Apprezzi questo sito in cui collaborano tanti professionisti che ancora non hanno perso di vista la disponibilità a sostenere il paziente, anche se con tutti i limiti di internet.

Cordialmente
Agnesina Pozzi

[#9] dopo  
Utente
Buongiorno,
si Lei ha perfettamente ragione ma cerchi di capire anche il mio stato d'animo....ho 25 anni e 100 metri di strada mi sfiniscono....questo mi rende un po' più suscettibile e irritabile...
chiedo nuovamete scusa e faccio i complimenti ai medici che mettono a disposizione il loro tmpo libero x aiutarci.
saluti Riccardo