Disturbo dello spettro autistico, moltissimi dubbi sulla diagnosi

G.le Sig.ra

Da quanto espone, sembra esistere una sostanziale incongruenza tra le osservazioni riferite dai vari professionisti che potrebbe dipendere in buona parte dal contesto di valutazione o da un errore di valutazione. In altre parole, suo figlio potrebbe assumere benissimo alcuni comportamenti in presenza di alcune persone o in diversi contesti che pongono delle condizioni particolari affinché suo figlio emetta un determinato comportamento. O in alternativa potrebbero esserci degli errori di valutazione da una parte o dall'altra. Al di là della diagnosi, che rimane pur sempre un etichetta, quali sono le problematicità nei contesti di vita di suo figlio? Mi pare di leggere, ora come ora, che a scuola vi siano dei problemi comportamentali. A questo punto le maestre in accordo con lei e, auspicabilmente con l'aiuto un consulente esterno, potrebbero analizzare ciò che succede, quali sono le circostanze che elicitano un determinato comportamento in suo figlio e agire di conseguenza promuovendo un comportamento alternativo più funzionale.
In secondo luogo, per quanto riguarda l'incongruenza nelle valutazioni, normalmente quando i dati sono così contrastanti sarebbe molto utile un confronto tra i vari professionisti, in modo che le loro osservazioni possano integrarsi in un quadro molto più esaustivo della situazione di suo figlio. In questo modo i professionisti privati che lei ha consultato possono anche capire il punto di vista della NPI e della PSI del pubblico e capire perché hanno fornito quelle valutazioni e perché, eventualmente, il bambino ha avuto quei comportamenti in quei contesti.

Cordiali saluti

Dr. Tiziano Pellegrini
Psicologo dell'infanzia, dell'adolescenza e dell'età adulta

Salve,innanzitutto la ringrazio e mi scuso per come è stato scritto il messaggio precedente,purtroppo per rientrare nel max dei caratteri ho dovuto abbreviare. Ritengo doveroso dover specificare altre cose, tra le quali, il fatto che il bambino è nato in un periodo abbastanza complesso della mia vita in quanto ero ancora una studentessa universitaria,e a causa di tutti gli impegni che avevo all epoca, purtroppo non sono riuscita a dedicargli tutto il tempo che meritava, Quindi mi sono ritrovata a viziarlo in ogni modo che mi è stato possibile, tantissime coccole, forse troppe, l ho allattato quasi 3 anni, ho evitato spesso di rimproverarlo ecc.Di contro posso dire che,impegni e meteo permettendo, sin dagli 11mesi l ho regolarmente portato al parco e sinceramente non ho mai notato differenze sostanziali tra lui e gli altri bimbi della sua fascia d età escluso il linguaggio,dove mio figlio era molto più indietro rispetto alla maggior parte degli altri bimbi.Allora, il confronto tra la logopedista privata che lo segue e la psicologa che gli fa terapie cognitivo comportamentali, specializzata in autismo, c'è già stato ed è emerso un divario:dalla logop è entrato un bambino di quasi 3 anni che era molto vivace,scarsa attenzione, sguardo non sempre ben modulato,no stereotipie,no prosodie,no movimenti strani o autoconsolatori, ma sui suoi deficit la logopedista c ha lavorato ed è bastato veramente poco per risolvere,dato che fa 30 min/sett. Senza che mi dilunghi su come mi abbiano trattato in ASL,lo hanno chiamato a test con logopedista e psicologa a settembre,e da li non abbiamo più avuto notizie da loro fino a fine gennaio, periodo in cui mio figlio ha fatto dei grossi cambiamenti,quando è stato sottoposto al test ados2 e dopo 20giorni ci hanno dato la diagnosi di autismo(tra l altro, ho fatto notare che c erano degli errori,in quanto avevano scritto che aveva tolto il pannolino a24 mesi mentre lui lo ha tolto a 34, quando gliel ho detto,la psicologa è uscita dalla stanza,è tornata con le scale griffiths, dicendo "eh,adesso il punteggio si abbassa di 2,7 deviazioni standard", poi hanno ripreso la relazione per correggerla e me l hanno restituito dopo oltre un mese,ma questo non è tutto, solo per dare un idea su chi ha valutato mio figlio,). Quindi la cosa che mi preoccupa adesso non è più mio figlio, ma la diagnosi che gli hanno attribuito visto che come ho già detto, è una diagnosi completamente fuori da ogni razionalità.La prima cosa che ho fatto, appena ricevuta la diagnosi, oltre che piangere giorno e notte con tutte le varie conseguenze, emicranie attacchi di panico, incubi stato di ansia costante, l ho portato da una psicologa privata che mi ha detto solamente di essere un po più rigida sulle regole e di stare tranquillissima per quanto riguarda la diagnosi visto che è un bambino o di 3 anni e mezzo, oggi è cosi, settimana prossima potrebbe essere gia cambiato, non ha notato nessun atteggiamento nemmeno lontanamente riconducibile all autismo se non lo sguardo un po sfuggente,e per quanto la riguardava potevamo anche non tornare da lei in quanto non lo ha nemmeno preso in carico.Tornati in ASL, ho riferito quanto di ha detto la psicologa, e l altra psicologa mi ha detto testuali parole a se non ti fidi di noi, perché non lo fai rivalutare in un altra struttura?così rischi che ti venga detto quello che vuoi sentire" e io, quel giorno ho intrapreso un percorso privatamente senza mai più coinvolgerli. Stessa cosa, con parole molto dure,ci ha detto il Npi privato, ci ha detto che ci un problema di regole dovuto all eccesso di vizi, coccole e alla mia iperprotezione, neanche lui, ha notato indici di autismo. Da quel giorno sono cambiata, e ho iniziato solo a RESPONSABILIZZARLO e devo dire che i miglioramenti sono fenomenali sotto ogni punto di vista.Ora mi chiedo, possibile che una pediatra, una psicologa, una logopedista (lo segue da 1 anno), un neuropsichiatra, non notino nemmeno un indizio per ricondursi all autismo, mentre in ASL hanno ritrovato numerose rigidità compatibili con l autismo?Adesso, s
Anche se volessi, non potrei descrivere mio figlio, in quanto è un bambino di 4 anni in crescita quindi cambia giorno per giorno, non è mai statico o fisso su determinate cose, cioè nel tempo i suoi gusti sia nel gioco che nei cartoni cambiano, quindi io sono serena e orgogliosa dei cambiamenti che ha fatto e di quelli che ho fatto anche io. La mia preoccupazione è solo la diagnosi e di quello che potrà comportarmi in futuro. Grazie

G.le Sig.ra

Non c'è ombra di dubbio che le diagnosi fatte in età evolutiva sono delle fotografie che inquadrano il bambino in quel preciso momento e che sono soggette a rettifiche, variazioni con la crescita del bambino. Penso a due strade che lei potrebbe intraprendere:
una di queste è la ricerca della diagnosi "perfetta" o della risposta definitiva (cosa ha di preciso mio figlio?). A quel punto può interpellare altri centri, può richiedere ai suoi consulenti privati di contattare il pubblico etc. Se si rivolge a un altro centro possono esserci due risultati: una conferma di una delle delle due valutazioni o una terza diagnosi diversa dalle due.
La seconda questione concerne la spendibilità della diagnosi da parte del genitore (es. cosa se ne fa della diagnosi una volta ricevuta? Serve solamente per materializzare davanti ai miei occhi un problema altrimenti invisibile, ignoto?), al di fuori delle varie forme assistenziali scolastiche e statali tipo alcune indennità, comunque previste, da quel che so' io, per autismi di grado severo e medio. Al di là della diagnosi neuropsichiatrica, che spesso e purtroppo al giorno d'oggi rappresenta ancora uno stigma sociale, la terza strada è rappresentata dal chiedersi, qualsiasi diagnosi venga fuori, in quali aree suo figlio ha difficoltà (comportamento, comunicazione, apprendimenti, relazioni sociali, autonomie) e dal chiedersi cosa posso fare io genitore per renderlo autonomo e per fare in modo che si integri al meglio nella società (a scuola, con gli amici, nelle attività quotidiane).
Ipoteticamente, se suo figlio fosse stato lo stesso ma le avessero fornito una diagnosi diversa (ADHD, disturbo dell'apprendimento etc.) la sua reazione sarebbe stata la stessa? Avrebbe avuto facilità nel comunicare a parenti e amici qualsiasi diagnosi di suo figlio? Se lei non rileva problematiche nella vita di tutti i giorni di suo figlio, crede che il suo benessere e la sua autonomia possano essere influenzate dal sapere che ha un disturbo dello spettro autistico o qualsiasi altro disturbo o nessuno di questi?

Una buona domenica

Saluti

Purtroppo si, disturbi np sono troppo stigmatizzati, e, come mi ha suggerito lei, magari una diagnosi di ADHD l'avrei presa più alla leggera, forse. Il dubbio mi viene visto che sin dal principio mi hanno detto che il bambino avra una vita normalissima, potrà fare qualsiasi tipo di studi, carriera, e amicizie lui voglia, ma la diagnosi gli rimarrà a vita, questo mi spaventa. Le problematiche di mio figlio? Oggi? Neanche una. Ha solamente il linguaggio meno sviluppato, cioè è in grado di formulare una frase anche abbastanza complessa, ma parla ancora un po sillabato, oppure talvolta non coniuga i verbi nella forma corretta, il tristemente famoso "ho stato io" oppure "ho correto e sono caduto", è in grado di raccontarmi cappuccetto rosso (per tappe principali), mi racconta che cosa ha fatto o mangiato all asilo, è in grado di descrivermi la ricetta della pizza ad esempio. L'unico problema che ha, è che purtroppo non sta alle regole della classe, e vuole fare come gli pare ma questa, che ovviamente è una problematica da risolvere, è una cosa abbastanza frequente, dato che abbiamo molti amici o conoscenti che hanno bambini o bambine così, i famosi "bambini che non danno retta", e che comunque non hanno una diagnosi, ma sono o passano semplicemente per maleducati. Voglio puntualizzare però che fuori dal contesto strutturato della classe non capita, visto che non ho mai assistito ad una forte oppositivita di mio figlio, sopratutto nell ultimo anno, anzi in casa addirittura aiuta con le faccende, ad esempio è in grado di mettere un piatto nella lavastoviglie o nel lavello, adora stare in campagna tra le galline dei bisnonni, adora aiutare gli altri. Tutto ciò per dire che si, lo spettro autistico è vasto ma di rigidità compatibili con l autismo ce ne sono ben poche a parere mio.

Eg. Sig.ra

Molte diagnosi psicopatologiche sono spesso soggette a continue variazioni durante l'infanzia e l'adolescenza. Nella forma, nella gravità, e persino nella categoria diagnostica.
Nel suo caso, mi sembra di intuire che la diagnosi fornita dal pubblico sia stato un evento molto destabilizzante. Non ho ancora afferrato se questo evento sia stato vissuto quasi come una specie di condanna, per lo più "ingiusta" e quindi rigettata definitivamente, o se oltre a ciò è presente il dubbio che può venire a tutti: "e se in fondo hanno ragione?"
Guardando ai fatti però, Lei comprensibilmente nutre preoccupazioni per la diagnosi in sé. Ma d'altro canto non rileva niente di problematico in suo figlio. Sembra condurre una vita come tutti i suoi coetanei. Sembra esserci un'incongruenza allora, legata al fatto che Lei si preoccupa nonostante i fatti non le diano motivo di preoccuparsi.
Mi sembra di capire che attorno all'evento diagnostico potrebbero esserci dei vissuti emotivi spiacevoli per i quali un confronto con la psicologa di riferimento potrebbe soltanto giovarle.

Le auguro una buona Giornata

Esatto, io sono preoccupata per la diagnosi, non per mio figlio, che a 4 anni non ha nessun deficit, anzi confrontandomi con altre mamme, sotto alcuni aspetti, mio figlio sembra essere perfettamente in linea con le competenze che dovrebbero esserci alla sua età, visto che mi è capitato numerose volte che alcune mamme, alcune anche preoccupate perché i loro figli sono molto chiusi, che mi abbianonchiesto di scambiarci i numeri per poi incontrarci a casa, ai parchi, per andarci a prendere un gelato oppure per farci una passeggiata al centro commerciale. Non sto dicendo che sia Einstein o un bambino prodigio, solo che agli occhi miei e altrui non si nota alcuna differenza tra mio figlio e altri bimbi senza diagnosi, eccezion fatta per alcuni tratti caratteriali, tipo essere socievole, vivace, ma su quelli, ben poco ci si può fare. Come ho già detto, l unico scoglio sul quale dobbiamo lavorare è il rispetto delle regole della classe, nulla altro, ma la cosa che mi spaventa è solamente per quale motivo in ASL abbiano pescato stereotipie, movimenti autoconsolatori, e altri atteggiamenti tipici dello spettro quando una logopedista, una psicologa, un neuropsichiatra, and last but non least, una pediatra non abbiano notato nulla. Che abbia stereotipie solo durante l ora di terapia in ASL? No, non credo. Che gli specialisti ai quali mi sono rivolta privatamente siano completamente ignoranti da non vedere tratti di autismo? No, non credo nemmeno a questo. Sono queste le domande che mi fanno vacillare sulla diagnosi, dato che io ho sempre avuto, e sempre avrò fiducia nei medici, in quanto hanno competenze che io non ho, ma in questo caso si lo metto in dubbio, non la sto vivendo come una condanna, ma sono piena di dubbi. Scusi per il poema omerico ma ho molti, moltissimi dubbi. Grazie di nuovo