Utente 183XXX
Salve gentili medici,
a seguito di persistenti e dolorosi mal di testa mia sorella (35 anni) è finita in pronto soccorso,dopo una prima tac è stata ricoverata e sottoposta ad esami...vi chiedo se è possibile sapere in maniera più comprensibile ciò che in questi giorni attraverso l'esame sopra indicato le è stato diagnosticato: "Si conferma la presenza di una voluminosa MAV parieto-temporo-occipitale dx a prevalente alimentazione silviana, con evidenza di ectasie vasali arteriose, grossi scarichi venosi profondi e superficiali a livello dei seni venosi e delle grosse vene corticali.
Ridotta visualizzazione degli spazi liquorali della convessità cerebrale destra"
(tutte le altre voci sono di morfologia normale e le strutt. mediane in asse)

Questa è la lettura della tac, ciò che vorrei sapere,diagnosticato ciò e seguito da un'angiografia andata male(a questo proposito mi chiedo anche se ciò sia possibile), quel'è il prossimo passo da fare? Cos'ha mia sorella e cosa devono farle?

Soprattutto vorrei sapere da voi se potreste consigliarci dei centri in Italia specializzati o comunque dei buoni istituti/ospedali di neuro-chirurgia su cui poter fare affidamento certo, vorrei anche sapere se è rischioso prendere un aereo in queste condizioni o è una cosa che non creerebbe nessun problema.

Vi prego di rispondere il prima possibile, mi scuso per le troppe domande ma crediamo sia una cosa da risolvere imminentemente e non riusciamo a capirci molto.
Vi ringrazio anticipatamente, in attesa di una vostra risposta, cordiali saluti.
Da Palermo.

[#1] dopo  
Dr. Nunzio Paolo Nuzzi

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Gentile Utente 183763,

per spiegare in breve, la MAV cerebrale è un'anomalo "groviglio" di vasi sanguigni che crea un passaggio diretto, accelerato, di sangue tra le arterie e le vene del cervello; può creare diversi tipi di disturbi, fra cui il più importante è l'emorragia cerebrale.

Infatti, per prima cosa, è importante sapere se Sua sorella ha avuto o meno un'emorragia cerebrale; la TAC ci dice se c'è un'emorragia recente, ma le emorragie più vecchie si vedono meglio con la risonanza magnetica. Questa è inoltre utile per valutare i rapporti tra "groviglio" e cervello sano.

Se c'è un'emorragia in atto, anche piccola, non è consigliabile che Sua sorella vada in giro per l'Italia, anzi è opportuno che sia ricoverata in una Neurochirurgia fino al suo completo riassorbimento.
Se si è riassorbita bene o se non c'è stata per nulla, non è controindicato prendere l'aereo; molti medici lo sconsigliano, ma non c'è alcuna evidenza scientifica che l'aereo in questi casi faccia male. A tutti i miei Pazienti con MAV sconsiglio di fare parapendio o deltaplano, ma non i voli aerei di linea.

Ci spieghi meglio, inoltre, cosa voglia dire "l'angiografia è andata male"; l'esame angiografico può dare (molto raramente) delle complicanze anche gravi, ma è assolutamente necessario per la corretta valutazione della MAV. Nonostante tutte le comprensibili paure, se non è stato fatto completamente e bene, va ripetuto.
Solo con l'angiografia (e la risonanza magnetica) si può rispondere alla Sua altra domanda (cosa si può fare?).
A tale riguardo è meglio che l'angiografia sia eseguita in centri dove sono presenti sia una Neurochirurgia, ma anche una Neuroradiologia molto attive ed esperte in questo tipo di patologia. Se Lei vuole, il Centro dove lavoro è in grado di fornirLe tutto questo; per rimanere nella Sua regione, può rivolgersi alla Neuroradiologia di Messina (prof. Longo).

Cordialità
Dr. Nunzio Paolo Nuzzi
Direttore S.C. Neuroradiologia Diagnostica e Interventistica - E.O. Galliera Genova
paolo.nuzzi@galliera.it

[#2] dopo  
Utente 183XXX

Gentile Dr. Nunzio Paolo Nuzzi,
innanzitutto la ringrazio molto per la precisa e celere risposta.
Passo quindi a rispondere alle sue domande dovute alla mia mancanza di precisione nell'esporre il problema, o forse è meglio dire alla mancanza di informazioni in mio possesso in quanto...
Se mia sorella abbia o meno avuto un'emorragia cerebrale non si è capito bene, visto che dopo la prima tac ci hanno detto che era necessario aspettare prima di ripetere altri esami poichè una macchia di sangue impediva l'esatta visione del problema. Qualche giorno dopo ci hanno detto che andava fatta un'angiografia per confermare il sospetto di angioma (che dopo abbiamo capito essere una MAV) e capire come intervenire... poi avendo chiarito finalmente qual è l'esatto problema di mia sorella il medico per rassicurarci ci ha fatto capire che il grosso problema di questo tipo di malformazione si sarebbe presentato qualora la massa avesse iniziato a sanguinare e in questo caso non è stato così.. e quindi quella (piccola a detta sua) macchia di sangue??potrebbe veramente essere fuoriuscita da una vena "secondaria" non implicata nel groviglio che ha subito smesso di sanguinare e non crea problemi???(cosa che a me risulta strana se non assurda -da ignorante ovviamente-)

Seconda cosa..."angiografia andata male" significa che il primo tentativo non è riuscito in quanto mia sorella è stata "bucata" da entrambi i lati dell'inguine senza che sia stato possibile riuscire a prendere l'arteria femorale poichè lei era forse troppo agitata/nervosa e ha avuto un forte aumento di pressione e quindi non so come funzioni tecnicamente ma probabilmente era troppo irrigidita o qualcosa del genere. Oppure potrebbero essere arrivati ad un certo punto dell'esame ed essersi fermati perchè hanno trovato complicazioni, non so di che tipo. (Queste sono 2 versioni che ho sentito)

Terza cosa.. nell'ospedale in cui mia sorella è ricoverata sono presenti tutti i reparti da lei elencati, necessari per la trattazione di patologie di questo tipo.
L'altro ieri le hanno fatto l'angiografia, preparandola prima in sala operatoria col chirurgo vascolare pronto ad effettuare un taglietto, ma non ce n'è stato bisogno e questa volta è andata bene,le hanno fatto un' EMBOLIZZAZIONE, che credo sia già un passo avanti... mia sorella adesso non presenta più forti cefalee come prima ma continua ad avere delle fitte alla testa, per fortuna meno intense e più sopportabili
Adesso dobbiamo aspettare fino alla settimana prossima per sapere qualcosa in merito all'esame e al da farsi.

Io non voglio dire che la struttura ospedaliera non sia adeguata e i medici siano incompetenti, e , non avendo mai parlato IO DIRETTAMENTE COL MEDICO che se ne sta occupando, non capisco se le diverse versioni riportate siano dovute ai parenti che "riportano" male o ai medici che a secondo di chi hanno di fronte "informano diversamente".
Credo che in questi casi si debba parlare apertamente ai parenti del paziente, spiegare il problema e dare la possibilità di capire il più precisamente possibile tutto. Ogni cosa di quella che so, seppur poco che sia, la so perchè io stessa sono venuta qui a documentarmi e non perchè qualcuno in ospedale ci abbia spiegato cos'è una MAV come va' trattata ecc. ci dicono solo di aspettare,di non fare fretta perchè il caso va studiato bene. ma 5 giorni per avere l'esito di un esame??
Dottore gentilissimo mi scusi lo sfogo, ringrazio siti ben organizzati come questo e medici come voi che si mettono a disposizione di noi poveri ignoranti che cerchiamo risposte.
Mi scuso anche per la lungaggine e La ringrazio molto in attesa di un ulteriore riscontro.

[#3] dopo  
2114

Cancellato nel 2014
Gent.ma Utente,
il Collega Nuzzi le ha già spiegato bene cos'è una MAV cerebrale e come va studiata.
In base alle sue ulteriori informazioni aggiungo (sperando di parlarle in modo semplice e comprensibile):
1) lei ha perfettamente ragione: una patologia come questa, più che in altri casi, va attentamente spiegata ai pazienti e/o familiari anche perchè richiede l'avvio di un iter terapeutico che può essere molto lungo e necessitare dell'integrazione di più tipi di terapie coinvolgendo diversi specialisti. Una MAV infatti, specialmente se voluminosa e in sedi "vitali" del cervello, una volta che si sia deciso di trattarla, può necessitare di numerose sedute di embolizzazione (ovvero "chiusura" delle arterie che la riforniscono) perchè il cervello sano che si trova attorno a questa ha bisogno di "riadattare" ogni volta la sua circolazione alla nuova condizione creata dall'embolizzazione. Se si volesse provare a chiuderla tutta insieme potrebbe provocare una grave emorragia, anche mortale. Le embolizzazioni quindi devono avvenire (in genere) a distanza di almeno 1-2 mesi una dall'altra, con le modalità e a seconda di diversi fattori "tecnici" che non le sto ora qui ad elencare.
2) E' fondamentale sapere se ha sanguinato o meno. Il fatto che si sia deciso di effettuare già una prima embolizzazione mi fa credere che un sanguinamento ci sia stato. Infatti in questo caso in genere si procede ad embolizzare, se possibile tecnicamente, eventuali "zone" della MAV che sono più a rischio di sanguinamento o con l'obiettivo di decongestionare le vene di drenaggio che potrebbero essere sotto eccessiva pressione.

Infine le consiglio di chiedere, lei insieme a sua sorella, un colloquio con il neuroradiologo che ha effettuato l'embolizzazione insieme al neurochirurgo che la segue per avere tutte le spiegazioni e stabilire i passi successivi da fare. Questi infatti vanno decisi assolutamente insieme, il paziente con i suoi medici.
Spero di averla aiutata ed essere stato chiaro
Carissimi saluti e ci tenga informati se crede.
Dott. Alessandro Pedicelli
Specialista in Radiologia
Neuroradiologia, Radiologia e Neuroradiologia Interventistica
www.vertebroplastica.it

[#4] dopo  
Utente 183XXX

Carissimi e Gentilissimi medici, Vi scrivo per informarVi degli aggiornamenti che ci sono stati.

Oggi abbiamo saputo che mia sorella dovrà essere operata. L'asportazione della MAV (speriamo di no) potrebbe anche richiedere 2 sedute di neurochirurgia, quindi 2 operazioni e tutto ciò che comportano =(

Cosa altrettanto triste, i medici hanno già informato mia sorella che perderà l'udito e parte del raggio visivo destri.

Ovviamente non sappiamo quando avverrà l'operazione poichè occorre del tempo per avere a disposizione tutti gli specialisti necessari e i vari membri dell'equipe per l'operazione.

Non ho capito bene se prima dell'operazione sarà necessario effettuare un'altra seduta di embolizzazione, ma non mi pare abbiano parlato di mesi di attesa.

Detto ciò,Vi sarei grata se voleste aggiungere ulteriori precisazioni, rischi vari e qualsiasi cosa possa essere d'aiuto.

Vi ringrazio tanto.

[#5] dopo  
Dr. Nunzio Paolo Nuzzi

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Gentile Utente 183763,

Mi spiace non averLe risposto prima, causa un breve periodo di ferie. Ma il Dott. Pedicelli Le ha risposto (correttamente) in mia vece.

Io Le posso dire esclusivamante quali sono i MIEI comportamenti: spiego il più chiaramente possibile al Paziente quello che ha, i rischi e cosa ci aspettiamo da eventuali trattamenti. Quindi, chiedo se preferisce che io spieghi le stesse cosa anche ai parenti più stretti. Infine, propongo loro di andare anche da altri Medici, se vogliono una seconda opinione oltre alla mia.
Probabilmente, a Sua sorella è stato spiegato tutto, ma non è stata in grado di trasmetterLe tutte le informazioni. Anche noi parliamo sempre per interposta persona, e questo rende tutto più difficile.

Se si fa un intervento chirurgico nella zona in cui dovrebbe essere la MAV di sua sorella, è pressoché inevitabile che il risultato sia un parziale disturbo dell'udito e della vista; se l'obiettivo è evitare che vi sia una grave (e magari mortale) emorragia cerebrale, questo è un danno accettabile.

E' davvero necessario questo intervento? si può fare qualcos'altro, con rischi minori? difficile dirlo, senza vedere tutta la documentazione. La MAV è infatti una patologia estremamente complicata da comprendere, anche per i Medici che se ne occupano con passione e lunga esperienza. E' impossibile per me (e per chiunque altro) parlarne con cognizione di causa senza avere TUTTI i dati clinici e TUTTE le immagini (TAC, angio-TAC, RM, Angiografia) di ogni singolo caso.
Potrebbe essere utile, per Voi, acquisire una seconda opinione da altri Neuroradiologi e Neurochirurgi in centri di provata esperienza.

Cordialità, e un sentito "in bocca al lupo".
Dr. Nunzio Paolo Nuzzi
Direttore S.C. Neuroradiologia Diagnostica e Interventistica - E.O. Galliera Genova
paolo.nuzzi@galliera.it