Retinite pigmentosa

Salve,

sono un ragazzo di 31 anni affetto da RP. Ancora riesco a vedere "bene" ovviamente considerando la restrettezza del campo visivo e la visione notturna compromessa. Diciamo che ancora "vivo".

Su questa patologia se ne sentono tante... Io desidererei fare qualcosa anche solo per colmare questo profondo senso di impotenza, angoscia e incertezza completa sul futuro.

Ho sentito parlare male e miracolosamente della clinica cubana. Il costo è attualmente per me proibitivo ma se ci fossero interessanti prospettive...

Non sto seguendo alcuna cura, una sorta di fuga dalla realtà, ma così non va bene... Non è questo il modo per affrontare la situazione.

Sono di Roma ma i centri specializzati (primo fra tutti il policlinico) sembra più una sorta di "gestione delle cavie"... Un ambiente nel quale non mi trovo bene affatto. Essere considerato solo "un malato, una statistica" non è quello che desidero.. Questa è perlomeno la mia esperienza in quel centro.

Mi chiedevo se ci fosse qualche strada da percorrere, considerando che ancora del tempo mi è rimasto per fare qualcosa. L'angoscia è talmente tanta che mi è difficile intraprendere qualunque strada, anche solo quella dei controlli.

Scusatemi per lo sfogo.