Utente 794XXX
Buongiorno
Cercando da giorni su internet per avere qualche conforto, ho trovato questo sito.
Ora mi rivolgo a lei per avere qualche spiegazione su quanto mi sta succedendo.
Mio fratello ha 57 anni, fino a marzo è stato benissimo: lavoro, sport, attività di giardinaggio… una vita dinamica.
Poi un po’ di tosse e qualche linea di febbre di sera. Forse influenza stagionale. I soliti farmaci non danno esiti positivi.
Poi la richiesta di una lastra per scongiurare una eventuale polmonite. E comincia la tragica trafila.
Di seguito ho copiato tutte le diagnosi di cui è in possesso.

La mia richiesta d’aiuto riguarda le ultime righe di questa lunga lettera: tre cicli di terapia con determinati farmaci. Un peggioramento. Il cambio di terapia.
Ecco, il mio disperato appello riguarda questo punto: si può consigliare l’oncologo (persona molto collaborativa e disponibile) di aggiungere, togliere, modificare….qualcosa?
Si può, nella situazione in cui è mio fratello avere qualche speranza, non dico di guarire, ma di poter vivere ancora un po’?
A starci insieme fino a un mese fa neanche ci si accorgeva che stesse male: faceva tre piani di scale, era ottimista, solo un po’ di tosse, la stessa tosse dell’inizio. A giorni neppure la febbre. Ora è peggiorato: più debole, più pallido, più magro….
Non posso accettare di vederlo così e restare impotente. Voi capite…
Aspetto un cenno di risposta.
Per ora grazie di cuore perché mi sta leggendo e può capire.
E’ difficile in questo momento essere capiti. Per lo più si è compatiti. E fa male vedere lo sguardo sfuggente di chi ti è davanti che dopo un minuto non ti ascolta più. Non è perché è insensibile, è perché non è dentro la storia e non può capire.
Grazie ancora
Ali.enn

16/04/2008 Diagnostica per immagini – Radiologia
esami torace: l’esame biproiettivo del torace mostra a carico del segmento superiore del lobo inferiore di dx grossolana formazione espansiva solida di cm 9,6x8,2x7,7 sospetta per neoformazione. Necessita completamento diagnostico con esame TAC e valutazione specialistica. Diffusa accentuazione della trama bronco-interstiziale bilateralmente. Ombra cardiaca ai limiti superiori della norma.

19/04/2008 Diagnostica per immagini – Topografia Assiale Computerizzata
Esame TC del torace eseguito prima e dopo somministrazione di mdc endovena.
In corrispondenza del segmento apicale del lobo inferiore di destra processo espansivo solido di circa cm 8,5x7x7.
Tale lesione presenta disomogeneo enhancement contrastogafico per aree colliquative all’interno e si estende dalla pleura distrettuale fino a lambire le strutture vascolari ilari.
Non altre alterazionidensitometriche focali al restante parenchima polmonare di entrambi i lati.
Diffuso quadro enfisemato-bolloso con ampie bolle soprattutto in sede apicale destra.
Tumefazioni finfonodali confluenti e in parte colliquate in sede ilare destra, in loggia del Barety e in sede paratracheale anteriore destra delle dimensioni massime di circa cm 2. Piccole formazioni linfonodali in sede ascellare bilaterale.

28/04/2008 Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor - Milano
Centro di tomografia ad emissione di positroni (PET)
Quesito diagnostico: caratterizzazione metabolica e completamento della stadiazione in recente riscontro di addensamento afinalistico in sede polmonare destra
Clicemia 86 mg/dL
Referto: L’esame è stato effettuato a digiuno con tecnica PET/TC 60 minuti dopo la somministrazione endovenosa di (18F)FDG. Sono state acquisite immagini della distribuzione del tracciante di vitalità tumorale dalla base cranica alle pelvi (total body) per una durata di 30 minuti circa. Sono state ricostruite sezioni tomografiche di 4,25 mm di spessore riorientale secondo un piano coronale e un piano sagittale.
L’indagine PET evidenzia accumulo disomogeneo di tracciante in corrispondenza della voluminosa eteroformazione polmonare destra nota (aree captanti associate ad aree non fissanti in accordo con la presenza di aree necrotiche come indato ad indagine TC esibita) che si associa a plurimi accumuli di pertinenza linfonodale in sede: palailare polmonare destra, sottocarenale e precarenale, lateralmente a destra all’aorta toracica ascendente, loggia di Barety, paratrachealesuperiore destra ed in sede rettotracheale omolaterale.
Ulteriore captazione di tracciante si documenta in sede surrenalica bilaterale (con prevalenza a sinistra).
Limitatamente al potere risolutivo della metodica (circa 5 mm)non si documentano altre anomalie di distribuzione del tracciante nelle restanti regioni corporee indagate.
Conclusioni: lo studio indica malattia ad elevata attività metabolica in sede polmonare destra e linfonodale nelle sedi sopra descritte con ulteriore interessamento surrenalico bilaterale.

29/04/2008 Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano
Dipartimento di diagnostica per immagini

Esami: RMN encefalo e tronco encefalo con e senza contrasto
Esame condotto con acquisizioni assiali T1 e DP-T2 pesate, completato dopo somministrazione di mezzo di contrasto paramagnetico (Gd-DTPA) con acquisizioni assiale, coronale e sagittale. L’esame non ha posto in evidenza focali aree di enhancement con caratteristiche riferibili a lesioni ripetitive secondarie. Piccole alterazioni di segnale T2 della sostanza bianca bilateralmente, in esiti di eventi vascolari. Strutture mediane in asse. Sistema ventricolare normoteso.

02/05/2008 Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano
Dipartimento di patologia
Materiale inviato: polmone, nas, bronco, nas, agoaspirato (ago >= 21 gauge) con controllo strumentale.
Informazioni campione: neoformazione (5cm) base polmonare D: 1) 3v. in etanolo, 2 v. a secco, 1 v. in bianco, materiale in cytoly (su citocentrifugato); 29 materiale per inclusione; 3) materiale per inclusione (lesione centrale); 4) tru-cut
Diagnosi clinica: neoplasia polmonare
Materiale in inclusione: si
Strisci allestiti da: kp

Diagnosi:
1.2) numerose cellule tumorali maligne epiteliali voluminose, bi-plurinucleare, in parte macronucleolate, con marcata anisocariosi
3) materiale necrotico inglobante rare cellule atipiche.
4)quadro compatibile con carcinoma indifferenziato a grandi cellule (sarcomatoide pleomorfo).
Immunoreattività:
AE1-AE3: + focale
CK7: + rare cellule
TTF1: -
HMB45: -
Melan A: -
KP/PG/ANC
08.05.08




02/07/2008 Diagnostica per immagini – Topografia Assiale Computerizzata
Ultimo precedente analogo del 19/04/2008
Al controllo odierno su condizione bronco-enfisematosa a macrobolleapicali bilaterali maggiori a dx si è apprezzato: si conferma grossolana lesione espansiva media-apicale del lobo inferiore di dex di circa 85 mm di diametro con zone di colliquazione eccentrica e bolle aeree contestuali.
La lesione come già descritta presenta ampio contatto con la pleura parietale e lambisce l’ilo polmonare. Grossolane linfoadenopatie mediastiniche della loggia del Barety, para tracheali ed iliari a dx molte di aspetto attualmente colliquate.
Non lesioni epato-spleniche
Reni regolari
Lesioni espansive ripetitive di entrambi i surreni, rispettivamente di 27 mm a dx e di 33 mm a sn.
Non linfoadenopatie aortiche
Lieve ectatia dell’aorta addominale sottorenale diam TR 30mm con lume residuo di circa 20 mm per trombizzazione eccentrica posteriore sn.
Non altre alterazioni di rilievo patologico a livello pelvico
Non lesioni nodulari di tipo secondario a carico del parenchima cerebrale studiato senza e con mdc.

28/07/2008 Ambulatorio vascolare
Ecocolordoppler arti inferiori
Ecocolordoppler arti superiori
Ecocolordoppler vasi epiaortici
Ecocolordoppler transcranico
Ecocardiogramma M/B Mode

Diagnosi: trombosi pressoché completa dell’asse venoso profondo degli arti inferiori con interessamento dell’iliaca. A sinistra; regolare pervietà del circolo venoso profondo dell’arto controlaterale.
Si consiglia Seledie 11400, previo controllo di emocromo, azotemia, creatinina, PT, Ptt
Elastocompressione classe II
Si invia al centro di riferimento; utili anche EGA ed ECG


03/08/2008 U.O.C. Medicina e Chirurgia d’accettazione e d’urgenza
Ricovero per emoftoe e dolore toracico destro in paziente con k polmonare.


03/08/2008 Diagnostica per immagini – Radiologia
Esami: torace (2 pr)
Ingrandita la formazione espansiva nota presente nel segmento superiore del lobo inferiore dx attualmente di circa 11 cm.
Modesta riduzione di volume del polmone omolaterale con ridotta ventilazione a valle ed innalzamento dell’emidiaframma: piccolo versamento pleurico.
Grossolane formazioni bollose all’apice destro.
Slargamento della linea paratracheale dx ed imbottimento a carattere linfonodale della finestra aortopolmonare.
Non lesioni pleuro-parechimali a sx

05/08/2008 U.O.C. Medicina e Chirurgia d’accettazione e d’urgenza

La sintomatologia è migliorata e viene dimesso con diagnosi di:
emoftoe e dolore toracico dx in paziente con K polmonare con sovrainfezione polmonare e Mts surrenaliche. Tvp asse iliaco femoro-poplitea. Ipotiroidismo. Cardiopatia ischemica cronica. Insufficienza mitralica.
Sono stati eseguiti
ECG: PR 0,12 diffuse anomalie della RV. T neg in D3 – AVF V3 – V5
Consulenza oncologica: si consiglia Nimesulide e1 cp ogni 8h e eselin 1 cp x 3
Esami di laboratorio.
Valori normali: creatinina, es. urine, uricemia, glicemia, trigliceridi protidemia GOT, GPT, bilirubina tot, d, ind, lipasi, amilasi LDH cloro, K Na PT, PTT, PSA, glicemia
Valori patologici: FT3 1,59 – FT4 1,55 – TSH 0,024 (prima della chemioterapia FT3 e FT4 erano nella norma).
Troponina I tra 0,09 e 0,14
Protidogramma flogosi acuta gammagt 55, PCR 15,90
Colesterolo tot 207, HDL 32, LDL 170, rapporto col tot/HDL 605, rapporto HDL/LDL 5,3
Emocromo GB 23.000, GR 2,8 Ht 25,9 Hb 8,7 piastrine 244.000
Consulenza cardiologica
Quadro suggestivo per cardiopatia ischemica cronica. Non utile prova da sforzo
Si consiglia: enipril 10 dalle 8 alle 20
Congestor 1,25 1cp al mattino
Cardioaspirina 1 cp h 12
Lanzoprazolo 30 i cp die
Ecocardiogramma
Dimensioni cinesi nella norma Fe 60/65 fibrosclerosi mitroaortica. Insufficienza mitralica.

Terapia domiciliare:
aggiungere a quella domiciliare la terapia cardiologica e Eselin 1 cp x 3



Reparto oncologico

Ha cominciato la terapia il 7 maggio 2008 con il farmaco Ciplatino + Naverbil
Richiamo dopo una settimana con Naverbine

La seconda terapia il 5 giugno 2008 sempre con il farmaco Ciplatino + Naverbil
Richiamo dopo una settimana con Naverbine

La terza terapia il 3 luglio sempre con il farmaco Ciplatino + Naverbil
Richiamo dopo una settimana con Naverbine

Non avendo risultati, l’oncologo ha cambiato terapia

La terapia del 18 agosto 2008 con il farmaco Toxol 240 500 mg + Genzar 1500
Richiamo dopo una settimana con Genzan 1000
Ridotta per i valori emocromo bassi (8.000 bianchi, 2.500 rossi, 90.000 piastrine

[#1] dopo  
Dr. Alessandro D'Angelo

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"...E’ difficile in questo momento essere capiti. Per lo più si è compatiti. E fa male vedere lo sguardo sfuggente di chi ti è davanti che dopo un minuto non ti ascolta più. Non è perché è insensibile, è perché non è dentro la storia e non può capire..."

Beh forse io la posso capire (ma come anche molti altri colleghi), poichè questa malattia (in altre sedi) ha causato delle vittime anche in casa mia e ancora ci si combatte.

Diciamo che l'istotipo non è dei migliori e che siamo davanti ad un IV stadio di malattia (interessamento surrenalico) per cui è molto difficile averla vinta; si tenta solo una sorta di cronicizzazione della stessa (convivere con una patologia "spenta").
Ritengo che sia doveroso (seppur consapevole di quanto a volte il nostro amore verso un familiare o amico, ci rende un pizzico egoisti e lo vorremmo tenere con noi senza considerare le sue sofferenze) di puntare tutto oltre su quanto sopra detto, alla qualità di vita (dolore, alimentazione, condizioni generali...).
Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)

[#2] dopo  
Utente 794XXX

Grazie dottor Alessandro D'Angelo per la chiarezza con coi ha riassunto il caso.
Convivere è la parola giusta. Convivere più tempo possibile.
E’ questo tempo che sfugge. E si vorrebbe fermarlo. Fermarlo con una quotidianità che si vuole mantenere “normale”.
Fermarlo anche con farmaci magari più appropriati, integrando la cura, cambiando la cura…
A questo punto si spera e si chiede spiegazioni a chi può dare un barlume di speranza.
E io chiedo a lei, a voi (so che siete un gruppo molto vasto) consigli e parole di sostegno.

Aggiungo altri dati (dalle analisi di stamattina i valori fuori norma):
leucociti 14,9x1000
eritrociti 2,58 x milione
emoglobina 8,0 g
emocrito 26
piastrine 87x1000
linfociti 12,3

lunedì 8 settembre ci sarà un nuovo ciclo di terapia (Toxol 240 500 mg + Genzar 1500) eventualmente con dosaggio ridotto (dopo l’emocromo).

Cordialmente
Ali.en