Utente 390XXX
Buonasera,
rieccomi per mio padre. è arrivato l'esito della risonanza, per quanto riguarda la RM encefalo è tutto nella norma, mentre i problemi sorgono per la RM massiccio facciale. Riporto quanto scritto:

...sono incrementate le dimensioni del noto tessuto patologico (con dimensioni attuali di 3x3,5x2 cm) che oblitera completamente il seno sfenoidale di sinistra. La lesione cranialmente supera il tetto del seno sfenoidale stesso, si estende alla sella turcica in sede mediana, e infiltra il seno cavernoso di sinistra inglobando le strutture vasculo-nervose in esso contenute. la fessura orbitaria superiore di sinistra è integra.

I medici ci hanno detto che praticamente non c'è più niente da fare, ma io vi vorrei chiedere un parere..aspettative di vita?
mi sconvolge il fatto che ultimamente si sente meglio, mangia di più, più volentieri, infatti noi tutti eravamo sollevati, perchè lo vedevamo meglio..e oggi è arrivata questa botta..
lui ovviamente sa il minimo indispensabile, non deve sapere..
cosa possiamo fare??
scusate, ma non riesco a capacitarmene..
grazie

[#1] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Gentile Utente,

direi che si può tentare un approccio combinato chemioterapia, radioterapia (se fattibile a giudizio specialistico), ipertermia. Non è possibile prevedere in anticipo quanto si otterrà ma se le condizioni generali, i parametri ematochimici ed eventuali altre patologie concomitanti lo permettono a mio avviso si può tentare. Non è possibile prevedere l'andamento temporale della malattia poichè esso dipende da molti fattori tra cui la risposta ad eventuali terapie, la cinetica cellulare, l'aggressività delle cellule che costituiscono la malattia.

Resto a disposizione, un caro saluto

Carlo Pastore
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[#2] dopo  
Utente 390XXX

grazie per avermi risposto così rapidamente.
La chemioterapia è stata esclusa, perchè hanno stabilito non aver funzionato come avrebbe dovuto, e quindi sarebbe inutile sottoporlo ad altri cicli.
Lunedì il radioterapista prova a vedere se è fattibile.
Dicono che è molto aggressivo, perchè inizialmente (da novembre a gennaio) ha fatto cicli di chemio pesantissima, apposta per evitare che "scappasse", e nonostante questo oltre ad aver invaso altre zone si incrementa. Ecco perchè non ritengono utile fare altra chemio.
L'unica cosa positiva è che nella gola non ha più nulla, quindi può tornare a mangiare liberamente (gli hanno tolto la gastrostomia ieri).
La ringrazio molto.

Ah, un'ultima domanda...immagino sia inoperabile perchè circonda vasi e nervi, giusto?

[#3] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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L'inoperabilità deriva appunto dalla estesa infiltrazione locale.

Resto a disposizione

cari saluti

Carlo Pastore
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[#4] dopo  
Utente 390XXX

Lo immaginavo.
Grazie ancora..

[#5] dopo  
Utente 390XXX

Buongiorno,
questa mattina il radioterapista ha effettuato una prova di simulazione più tac..ci danno una risposta definitiva giovedi ma il medico ha tenuto a precisare che si tratterebbe di una terapia palliativa, non risolutiva. Quindi le speranze sono a zero.
Vorrei chiedere una cosa...ieri sera gli è schizzata su la pressione, aveva la minima a 110: è rimasto tutto il gg a digiuno perchè il buco della gastrostomia fatica a richiudersi e i medici hanno pensato di provare a stare a diguno. Ha soltanto i liquidi, che lo hanno portato a questo aumento della pressione. Poi ha iniziato a uscire sangue dal naso, che dopo qualche minuto si è arrestato. Inoltre è da 2 gg che ha iniziato ad avere mal di testa, forte, che non sempre passa con paracetamolo..(so che in ospedale gli è stato somministrato perfalgan via endovenosa). è la malattia che ha iniziato a degenerare? il sangue dal naso è solo una conseguenza della pressione alta o c'è altro dietro??
scusate l'insistenza, ma mi sono spaventata...
grazie mille, davvero..
cordiali saluti

[#6] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Gentile Utente,

il mal di testa probabilmente ha a che fare con la patologia di base. Le terapie specifiche che si eseguiranno daranno senza dubbio un giovamento sulla sintomatologia. Il sangue dal naso potrebbe essere imputato al picco ipertensivo. Direi che occorre l'affiancamento del medico di medicina generale per "regolare" nuovamente tutti gli equilibri.

Resto a disposizione, un caro saluto

Carlo Pastore
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[#7] dopo  
Utente 390XXX

grazie per la risposta,
cordiali saluti

[#8] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Di nulla, figurati...

un caro saluto

Carlo Pastore
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[#9] dopo  
Utente 390XXX

buongiorno,
da stamattina ha quasi completamente perso la vista, ha dei dolori allucinanti, nonostante sia da ieri sotto morfina..sta degenerando a vista d'occhio..
so che è impossibile prevederlo, ma...quale sarà il passo successivo?? cosa ci possiamo aspettare? abbiamo capito che ha iniziato ad intaccare drasticamente i nervi, ma...mi spaventa il non sapere, l'imprevedibilità della malattia..vorrei che soffrisse il meno possibile, che non si rendesse conto..non riusciamo a vederlo star male così..

[#10] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Direi che è imprevedibile conoscere il percorso di malattia. Per certo è opportuno eseguire una valida terapia del dolore che deve essere prescritta valutando i parametri ematochimici, l'intensità del dolore e le eventuali intolleranze farmacologiche. Il tutto a mio avviso deve essere demandato ad un collega terapista del dolore od al collega oncologo curante.

Resto a disposizione, un caro saluto

Carlo Pastore
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[#11] dopo  
Utente 390XXX

sì infatti abbiamo già sollecitato il reparto di cure palliative..la cosa più difficile è mettere su una maschera di fronte a lui, per non farsi vedere spaventati...anche se in fondo sono certa che lui sappia che non ci sono speranze..
grazie, grazie davvero..
cordiali saluti

[#12] dopo  
Utente 390XXX

buongiorno,
da venerdì scorso ha iniziato la terapia del dolore, assume MS-Contin da 100mg ogni 12 ore, al 8 e alle 20. Oggi, dopo 4 giorni quindi, ha di nuovo male e pensavano di aumentare il dosaggio. quello che mi chiedo io è...quanto margine abbiamo? nel senso..fino a che punto si può aumentare ancora? so che ad alti dosaggi subentrano problemi respiratori, e lui ha metastasi polmonari..so che è tutto relativo, me ne rendo conto, desidero solo avere un'idea di "quanto" può andare avanti così..perchè ormai siamo giunti tutti alla conclusione che speriamo soffra il meno possibile..

poi è una catena, adesso stanno saltando fuori altri problemi, il buco allo stomaco non si chiude, è alimentato tramite il port che da 2 gg si sta intasando, evidentemente perchè non vengono fatti i lavaggi opportuni, non saprei..va sempre peggio, ogni gg ce n'è una nuova..

inoltre..una domanda a livello "logistico": secondo Lei lo possono dimettere dall'ospedale con il buco della stomia non chiuso?? perchè siamo preoccupati sul come possiamo, o meglio non possiamo, gestirlo a casa...

grazie grazie...

[#13] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Gentile Utente,

direi che purtroppo da quanto leggo è una condizione in rapido decadimento. Per quanto riguarda la gestione della stomia il personale di assistenza domiciliare è addestrato all'evenienza. Per gli antidolorifici non solo è possibile aumentare il dosaggio della morfina senza troppi disturbi ma è possibile affiancarvi altri farmaci. Raccordatevi strettamente con il personale di Assistenza domiciliare.

Un caro saluto

Carlo Pastore
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[#14] dopo  
Utente 390XXX

sisì, abbiamo già attivato da tempo l'ADI.
In pratica, se ho capito bene, si aumenta il dosaggio finchè..il corpo smette di adeguarsi e si spegne, giusto?
ieri infatti insieme alla morfina gli hanno fatto una flebo di perfalgan.

la ringrazio tanto

[#15] dopo  
Utente 390XXX

Buongiorno,
vorrei porVi una domanda...sono diversi giorni ormai che mio padre accusa nuovi sintomi, tipo tremore e scatti improvvisi, soprattutto nelle mani e nei piedi, ha perso l'udito dell'orecchio sinistro, ha insensibilità nella guancia sinistra e da ieri fa fatica a formulare una frase intera, dice una parola invece di un'altra arrabbiandosi perchè se ne rende conto. So che senza esami specifici nulla è certo, ma vorrei sapere se secondo Voi ha già intaccato l'encefalo (ho letto che nel lobo frontale sinistro si trova l'area del linguaggio) o se in parte è dovuto alla morfina.
Vi ringazio tanto, mi state davvero dando un aiuto..
cordiali saluti.

[#16] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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Gentile Utente,

è possibile che vi sia un interessamento encefalico da parte della malattia. Attribuirei i disturbi più a questo che non alla morfina.

Resto a disposizione, cari saluti

Carlo Pastore
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[#17] dopo  
Utente 390XXX

..quindi anche gli altri disturbi, a parte il linguaggio, potrebbero dipendere dall'interessamento dell'encefalo piuttosto che dei nervi cranici? i medici hanno detto che sicuramente ha intaccato il nervo oculomotore e il nervo abducente, che è quello poco sotto l'arteria carotide, è corretto?

senta..un'ultima cosa..anche se so già che me ne pentirò ma voglio sapere..in che modo, solitamente per questi casi, anche se so che nessun caso è identico a un altro, arriva la "fine"? ha ormai circondato l'arteria e quindi una possibilità è l'emorragia cerebrale, che è quindi imprevedibile..oppure? Le chiedo scusa, ma l'idea di non sapere cosa succederà domani mi terrorizza..vorrei essere preparata al meglio, pur sapendo che non servirà a farmi affrontare la cosa in modo migliore..anzi..

grazie mille..

[#18] dopo  
Utente 390XXX

Buongiorno,
scusate se Vi disturbo ancora, ma ho bisogno di sapere una cosa...ormai mio padre fatica a deglutire, quel poco che mangia gli esce dalla cannula della tracheotomia, non ha più fame, si regge a malapena in piedi, non sente più la lingua e le guance...se possibile, se si sa, vorrei sapere quanto tempo gli resta...

inoltre, con questa settimana finisce la radioterapia, fatta solo ed esclusivamente per ridurre la pressione sul nervo oculomotore sinistro e migliorare la vista (non è servita a molto, apre appena la palpebra), secondo Voi é gestibile a casa oppure dobbiamo rivolgerci a centri specializzati?

grazie ancora...

[#19] dopo  
Utente 390XXX

Vorrei aggiungere una cosa...ieri sera ha avuto delle crisi violente di dolore ai nervi delle gambe, in particolare dal ginocchio alla caviglia...rischia di rimanere paralizzato? Ve lo chiedo perchè dal momento che la prossima settimana, molto probabilmente, lo porteremo a casa, non so se saremo in grado di sostenerlo nel migliore dei modi.
Grazie...

[#20] dopo  
Dr. Carlo Pastore

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non è prevedibile come evolverà la malattia. A mio avviso la cosa migliore da fare è attivare l'assistenza domiciliare nella gestione della condizione attuale di malattia. Esistono anche apposite strutture di lungodegenza per questa tipologia di problematica. Da soli certamente è difficile gestire un paziente così complesso.

Resto a disposizione, un caro saluto

Carlo Pastore
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[#21] dopo  
Utente 390XXX

Guardi, ha deciso lui per noi...dopo la crisi di ieri sera è crollato, ci hanno detto che è normale...è sempre addormentato, ha qualche momento di lucidità, ma lo tengono sedato perchè si renda conto il meno possibile..dicono che potrebbe andarsene oggi come tra una settimana, in ogni caso resterà in ospedale fino alla fine.
La ringrazio tanto per il supporto...