Schiena perfetta e dolori alla schiena ce non cammino più! aiuto!

Salve. la situazione è lunga e complessa, spero di riuscire ad abbreviare. 
Da un po' di anni a scadenze sempre più ravvicinate mi tornavano quei dolori, che in genere mi partivano dal coccige, quasi sopra l'ano, con delle contrazioni che a volte riguardavano anche la zona vaginale, l'inguine, scendevano per la coscia, ma quasi mai oltre il ginocchio. Inizialmente questi dolori mi venivano ogni 2 o 3 mesi, o con una fatica particolare, ma poi il tempo che stavo bene si è sempre più ridotto e ora è da Aprile che non cammino quasi più. Nel senso che se sto stesa a letto, soprattutto sui fianchi sto bene e non ho dolore, la mattina mi alzo riposata e sto benissimo, ma come ci cammino per 5 min mi vengono dolori che partono dal sacro e salgono alle sacro iliache e lungo la colonna, e poi alternativamente nei glutei ecc...
Ho fatto di tutto e ho girato tantissime cliniche e ospedali, e anche tanti specialisti, Ho avuto una decina di diagnosi diverse: coccigodinia, ernia (poi smentita), scivolamento delle vertebre (idem), depressione, intossicazione da farmaci, sacro ileite, microfrattura, lussazione del coccige, infiammazione dovuta a problemi posturali, come anteroversione del bacino, tumori alle ossa, all'addome ecc..., malattie reumatiche ecc...
In tutto ciò io ho una decina tra risonanze e rx che evidenziano una colonna quasi perfetta e senza problemi. L'unica cosa che ho fatto una scintigrafia e evidenzia un'infiammazione diffusa, accentuata nella zona lombare e sacro iliaca, ma diffusa anche alle spalle, sterno, femori, colonna e ginocchio destro (però sul ginocchio destro ci presi una butta caduta) e sapevo già da anni che avevo del liquido dentro). 
E da una rx è uscito che ho una leggera anteversione degli ultimi metameri coccigei. Le analisi del sangue che ho fatto fino ad ora smentiscono cose gravi, a parte la ves e la ferritina che è alta . Le altre immunologiche perfette e la rx alle sacro iliache non dà niente assenza di qualsiasi tipo di edema. il reumatologo dove sono stata esclude quasi categoricamente malattia reumatica perchè il dolore viene con il movimento, quindi gli sembra più un problema meccanico inoltre dalla visita che mi ha fatto io saltavo di dolore quando lui premeva sul sacro. Inoltre se pure fosse stato un caso sieronegativo doveva almento uscire qualche edema o una sacro-ileite, niente!

Intanto nessuno ci capisce niente, non esce niente dalle indagini, e io conti nuo a dover stare a letto perchè non riesco a camminare nè a stare seduta.
Che posso fare? a chi posso rivolgermi? quale può essere la causa di queste infiammazioni? E perchè posso stare solo stesa (perchè seduta mi fa male il sacro e la parte immediatamente sopra.
A proposito ho già fatto mesi di fisioterapia in acqua, da una posturologa, chiropratici, e osteopati; sono stata al campus biomedico, a villa stuart, a villa claudia, alla clinica della colonna, e da vari altri specialisti neurochirurgo, fisiatra, ortopedico, reumatologo...

Io sto a Roma, c'è uno bravo e onesto che può aiutarmi visto che questa storia mi è già costata più di 20.000 euro senza risolvere niente e ho finito i soldi del prestito?!
Vi prego aiutatemi sono disperata!
ho fatto 6 infiltrazioni alle faccette articolari per sospetta sindrome faccette articolari. Se la diagnosi era giusta sarei dovuta star bene anche per qualche mese. Purtroppo passati i dolori dell'infiltrazione è tornato tutto più o meno come prima..., quindi probabilmente anche questa diagnosi era sbagliata!

Non so più a chi rivolgermi e che fare.
E ora?
Non vi viene in mente niente? Vi prego sono disperata, non c'è nessuno che riesce ad aiutarmi!!!

Intanto nessuno ci capisce niente, non esce niente dalle indagini, e io conti nuo a dover stare a letto perchè non riesco a camminare nè a stare seduta.
Che posso fare? a chi posso rivolgermi? quale può essere la causa di queste infiammazioni? E perchè posso stare solo stesa (perchè seduta mi fa male il sacro e la parte immediatamente sopra.
A proposito ho già fatto mesi di fisioterapia in acqua, da una posturologa, chiropratici, e osteopati; sono stata da tutti gli specialisti neurochirurgo, fisiatra, ortopedico, reumatologo, chiropratici, osteopati, endocrinologo...

Io sto a Roma, c'è uno bravo e onesto che può aiutarmi visto che questa storia mi è già costata più di 20.000 euro senza risolvere niente e ho finito i soldi del prestito?!
Vi prego aiutatemi sono disperata!
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Dr. Roberto Leo Ortopedico 3.8k 176
GENTILE UTENTE,
il suo quadro clinico come da lei detto in principio e' molto molto complesso e gia' molti colleghi hanno fallito nelle cure probabilmente a causa di diagnosi non corrette,
I limiti di noi specialisti che eseguiamo consulti on-line in un caso com eil suo sono ENORMI come peraltro le e' stato gia' detto dal Dr. Coli'.
A parte quella consigliatale ieri dal Dr. Coli' ("medico omeopata o agopuntore") posso consigliarle:
- un medico ginecologo che si occupi specificatamente di "DOLORE PELVICO CRONICO".
- un medico reumatologo serio e paziente che escluda con certezza una malattia di competenza reumatologica.
Una idea in piu' ma, purtroppo, solo una idea in un caso cosi' complesso ove tanti hanno, a suo dire, gia' fallito.
Cordiali saluti.

Dr. Roberto LEO

[#2]
dopo
Utente
Utente
Salve, aggiorno tristemente la situazione. Sono stata da un altro reumatologo che finalmente mi ha fatto una diagnosi seria (almeno ho finito di girare come la pazza!):spondiloentesoartrite. Dalla tac ha trovato una specie di buchi nelle vertebre e facendomi fare una radiografia alle sacroiliache è uscita una sincondrosi delle articolazioni (che poi perchè dalla risonanza non era uscito niente? E perchè gli altri medici non si erano accorti di niente?. Inoltre ha detto che c'è anche un pò di psoriasi l'ha notata dalla forfora sul cuoio capelluto e sulle sopracciglia e da dei funghetti sulle unghie degli alluci.
Sono spaventata. Cosa succederà ora? Potrò avere una vita normale? Dovrò sempre avere questi dolori? Potrò fare lo sport che preferisco (sciare), lavorare, studiare, viaggiare, avere dei figli (possibilmente che non abbiano la mia stessa malattia)? Dovrò stare sotto farmaci tutta la vita? E come evolverà questa malattia, quali altri problemi mi porterà? Io soffro anche di adenoma ipofisario, tiroide e insulino resistenza, e inoltre mi risulta anche una steatosi diffusa al fegato anche se colesterolo e trigliceridi sono ottimi (saranno tutti i farmaci e tutto il cortisone di cui mi hanno imbottito prima!)
Intanto son disperata perchè mi ha dato per il momento un antinfiammatorio AIRTAL mattina e sera da prendere con dei gastroprotettori, ma comunque ci devo mangiare ogni volta tanto perchè nonostante il PANTORC E IL MOTILIUM mi brucia sempre lo stomaco! Sto ingrassando a vista d'occhio e non posso neanche fare un pò di attività perchè il dott mi ha detto che per il momento non devo muovermi.
Ma come sarà la qualità della mia vita? Sarò sempre un'obesa, malaticcia e dolorante?
Ci son dei farmaci che fanno realmente effetto o son sempre e solo paliativi ad incognita?
E se esistono dei farmaci efficaci, dopo quanto tempo iniziano a fare effetto?

scusate se ho fatto tantissime domande, ma dentro di me c'è un turbinio di dubbi ed emozioni negative, soprattutto perchè son arrivata a questa diagnosi tanto stanca e dopo mesi di assurde visite e terapie, dopo che ero stata scambiata per pazza, per depressa, per ipocondriaca, dopo aver subito e pagato errori gravi e grossolani mentre su di me i dolori aumentavano esponenzialmente!

Quindi vi chiedo scusa, ma vi sarei davvero grata se qualcuno potesse starmi vicino e seguirmi in questo triste percorso che purtroppo DEVO fare.
Grazie ancora
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Dr. Roberto Leo Ortopedico 3.8k 176
Gentile utente,
lei non deve chiedere scusa e nemmeno disperarsi
Non serve a nulla anzi e' controproducente!
Ritengo essenziale che sia stata fatta una diagnosi e che ora finalmente si sappia contro chi combattere
Ora sta a lei combattere senza farsi venire troppe domande.
segua le cure.
Faccia riabilitaziuone se consigliato in quanto la assoluta immobilita' forse eì eccessiva.
Ritorni da chi brillantemente e finalmente ha fatto tale diagnosi e ponga, magari piu' in sintesi, le domande principali che la assillano.
Dalle pagine di questo sito purtroppo non potendo visitarla ne' potendo visionare le immagini non ci e' possibile dirle di piu'.
Cordiali saluti