Tumore nel ponte di varolio e midollo allungato

Gentili Dottori,
per la migliore amica di mia figlia, 33 anni, noi e i cugini ci stiamo muovendo per reperire informazioni su possibili cure, anche sperimentali, per un tumore che di solito colpisce i bambini ma anche giovani adulti.

L'amica di mia figlia sembra abbia un glioma pontino intrinseco diffuso molto aggressivo e non operabile.

Iniziato primo ciclo di chemio e radiazioni lo scorso marzo con qualche piccolo miglioramento della sintomatologia per qualche mese. Non ha mai interroto la terapia di cortisone. Adesso è di nuovo aumentata la sintomatologia.

Ho trovato un articolo pubblicato il 22 agosto 2019 nella rivista scientifica Nature Communications che parla di una ricerca fatta proprio per quel tipo di tumore (PPM1D mutations silence NAPRT gene expression and confer NAMPT inhibitor sensitivity in glioma) dove i ricercatori della Yale University, dell'Università dell'Iowa e del Translational Genomics Research Institute, hanno identificato un modo per interrompere il processo cellulare che contribuisce alla diffusione del tumore.
Ho cercato notizie più recenti ma senza successo.

Adesso passo alle domande.
1. Sapete a che punto è la ricerca?
2. Se è già iniziata la sperimentazione o se è gia disponibile una terapia?
3. Secondo voi, per avere più informazioni, sarebbe utile parlare con uno specialista in oncologia pediatrica visto che sono maggiormente colpiti i bambini? E se si a chi possiamo rivolgerci?

Al momento ai genitori non abbiamo detto nulla di questa ricerca, per non dargli false speranze, ma porterebbero la figlia anche in America se necessario.

Spero di essere stata chiara nell'esporre il problema. E scusate per le troppe domande ma SIAMO DISPERATI!

Grazie
Emanuela