A novembre 2018 festeggiamo l'ottavo anniversario della attivita' virtuale del blog Ragazze Fuori di Seno, che ha registrato anche 2 eventi reali, attraverso 2 Convegni Nazionali :

Primo Convegno Novembre 2013- Milano

Secondo Convegno Novembre 2017-Lecco

 

 

 

Per una volta ho deciso di non fare io il bilancio annuale dell'attivita' del blog, perche' c'e' una Ragazza Fuori di Seno, che ha bene riassunto le finalita' e gli obiettivi dello stesso raggiunti, attraverso un articolo del 24 ottobre.

Questa donna e'  Lara Facondi, giornalista e agente letteraria. Ha lavorato per il Nuovo Paese Sera e collabora con la testata online Gli Stati Generali. È co-fondatrice dell'agenzia Maestri e Margherite in cui si occupa di valutazione di inediti, scouting ed editing giornalista e agente letteraria.

https://www.glistatigenerali.com/qualita-della-vita_salute-e-benessere/cancro-ricette-e-ironia-il-mondo-delle-ragazze-fuori-di-seno/

 

L'articolo da parte mia non merita commenti perche' spiega meglio di quanto sia stato capace il sottoscritto quale sia il ruolo del blog.

 

Cancro, ricette e ironia.. Il mondo delle Ragazze Fuori di Seno

 

di Lara Facondi

24 0ttobre 2018

"Vi scrivo altre due ricettine: il latte di mandorle e i biscotti alle mandorle e avena". Per scoprire come prepararle bisogna andare qui. E la prima sorpresa è che non si tratta di un blog di cucina, ma di un forum in cui le utenti approdano perché hanno in comune una patologia: il tumore al seno. La seconda è che all'interno si respira la vita, quella quotidiana fatta di lavoro, figli, mariti, faccende domestiche, ma anche di libri, film, viaggi, sesso. Il tutto scandito da interventi chirurgici, terapie e controlli.

Le belle notizie vengono festeggiate, quelle brutte metabolizzate, in un flusso di emozioni che travolge e impedisce di restare appollaiati sulla "sedia a dondolo". L'espressione è stata inventata dal padre del blog, il dottor Salvo Catania, chirurgo e oncologo, per descrivere uno stato di impantanamento in cui si rimugina e indugia in pensieri negativi. Quando qualcuna delle ragazze "si siede" ecco che ne arriva un'altra a stanarla per farla scendere. Il più delle volte è il dottor Catania a intervenire per ridimensionare le paure e invitare a guardare il bicchiere mezzo pieno e, soprattutto, «a non perdere di vista la bottiglia».

 Lo spazio virtuale esiste dal 2010 e ad oggi conta oltre 4 milioni e 300mila di visite, più di 46.000 commenti corrispondenti a 3030 pagine ed equivalenti a 83 volumi cartacei di 225 pagine, con 370 utenti iscritte.

La narrazione è molto importante nel percorso di cura – spiega il Dott. Catania – mi occupo di medicina narrativa già dagli anni '80 del secolo sorso: con il racconto si rimettono insieme i pezzi di "quel sé" che la malattia ha prepotentemente frammentato e si lancia una sfida alla solitudine che ad essa frequentemente si accompagna». Nel forum le utenti si sostengono a vicenda: chi ha una visita medica è supportata dalle altre, che il giorno prima dell'appuntamento dicono "in bocca al lupo" e poi chiedono "com'è andata?". E poi ci sono i dubbi e i consigli su parrucche, cicatrici, effetti collaterali, sintomi e molto altro. Uno dei mantra del blog infatti è che "Le terapie curano, ma le relazioni guariscono".

Non ci sono argomenti tabù: si chiacchiera di metastasi e ci si scherza anche su. Diventano "palle" che come sono arrivate possono "evaporare" e succede. «Nel blog si pratica la "sazietà semantica" – aggiunge il dottore – che serve a non sobbalzare più quando sentiamo parole con grande carica emotiva e simbolica come quelle più temute nei nostri incubi: cancro, metastasi, recidiva, morte».

Un altro strumento è l'ironia che Catania dissemina sotto forma di illustrazioni: «L'umorismo e l'ironia si coniugano benissimo con la resilienza – prosegue il medico – Non casualmente io allego vignette in continuazione. Serve soprattutto a sdrammatizzare, con una chiave di lettura differente, dolori e paure».

Il personaggio dei fumetti più gettonato è Mafalda, la ragazza sfigata per eccellenza. A lei si deve l'espressione "ansia e sapone", per fare riferimento alle ragazze che da poco si sono scontrate con la diagnosi di cancro e che sono quindi molto spaventate. Ci sono poi le utenti "storiche", che ogni tanto si affacciano sul blog per rassicurare le nuove, mostrare che a distanza di anni sono "vive e vegete" e offrire consigli. Le "marmotte", invece, vivono più a lungo se restano lontane dal branco, a cui fanno visita saltuariamente e sono un esempio per le altre. Un'altra figura presente nel forum è quella del caregiver: mariti, compagni, figli e figlie, amici e amiche. Anche loro hanno bisogno di conforto e confronto e spesso diventano un ponte tra le pazienti e il blog.

 Il mito della donna guerriera, le parole prese in prestito dal gergo militare, quelle che "ce l'hanno fatta" contrapposte a chi invece "ha fallito" non trovano spazio tra le Ragazze fuori di seno, che riconoscono però "la forza della fragilità" e praticano la resilienza, come fosse un esercizio fisico giornaliero: «Dieci minuti al giorno» è il tempo che il dott. Catania invita a dedicare al forum per imparare ad «uscire dal guscio».

 Un modo per farlo è ritrarsi con un selfie durante la chemio "rossa", nell'immaginario la cura più temuta. E così sul blog compaiono facce sorridenti con la flebo al braccio, sole o con mariti e compagni al seguito. O tubi con il farmaco che scorre, se non si è ancora pronte a "metterci la faccia". Tutto questo serve ad «esorcizzare», spiega il dott. Catania. Insieme a un pizzico di follia: «Le ragazze fuori di seno non aspettano che le cose accadano, le fanno accadere», aggiunge il dottore.

Tra una foto e una ricetta compaiono le richieste mediche, i dubbi, spesso generati dall'uso compulsivo di google, le paure. Catania risponde alle domande, rassicurando le più ansiose, raccomandando controlli (quando necessari) e spesso cogliendo lo spunto per proporre approfondimenti sui vari argomenti, rintracciabili poi in un indice a margine del forum. La relazione, che definirla medico-paziente appare riduttivo, non è circoscritta allo spazio virtuale. Ogni quattro anni circa, agli avatar si sostituiscono le persone in carne e ossa per incontrarsi dal vivo, nell'ambito di convegni finora organizzati a Milano, ma che dal prossimo potrebbero svolgersi anche a Roma. Al primo prese parte anche Ada Burrone, fondatrice dell'associazione Attivecomeprima e scrittrice, ma soprattutto donna a cui era stata affibbiata una prognosi pesante e che è invece vissuta molti anni dopo la diagnosi di tumore al seno. I suoi aforismi riecheggiano spesso nel forum, il più ripetuto dalle ragazze recita: «Il tempo non è nelle nostre mani, ma il modo di vivere sì», da ricordare ogni giorno, malati e non.

 

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44.html

Secondo Convegno RFS

https://www.medicitalia.it/news/senologia/7376-blog-terapia-e-secondo-convegno-nazionale-ragazze-fuori-di-seno.html

Bilancio sesto anniversario

https://www.medicitalia.it/news/senologia/6986-blogterapia-ragazze-fuoridiseno-rfs-bilancio-al-sesto-anniversario.html

Storia di una Ragazza Fuori di Seno

https://www.medicitalia.it/news/senologia/6614-la-storia-di-una-ragazza-fuori-di-seno.html

Quando il virtuale si incontra con il reale (Primo Convegno Nazionale)

https://www.medicitalia.it/news/oncologia-medica/4016-quando-il-virtuale-si-confronta-con-il-reale.html

 Il coraggio? No la Forza della fragilita' e Resilienza

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html