Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ciao ragazze,
Oggi sto un po' giù, la mia oncologa mi aveva detto via email che il mio Oncotype era 8 invece ieri sono andata da lei ed era invece di 11. Lei dice che cambia poco e che comunque nel mio caso non è da fare la chemioterapia. Poi ha detto che avrebbe chiesto l'opinione di altri suoi colleghi... il che mi ha fatto perdere un po la fiducia in lei (che comunque conosco poco).
Domani vado a fare un consulto con un oncologo che mi ha suggerito il mio medico di base e che dovrebbe essere un luminare, primario oncologo del maggiore policlinico di Roma.
Speriamo bene, non so da quanto tempo è che aspetto di sapere con certezza quale è la terapia migliore per me...
Lei dott Catania che ne pensa?
Qualcuna nella mia stessa situazione?
Io lo sono stata...
Ho fatto visita dalla chirurga che mi ha operato e mi ha detto che nn dovevo fare kemio ma solo terapia ormonale, radio e Decapeptyl.
Il giorno dopo prima visita con l'oncologa... che invece mi propone la kemio, anche se con qualche dubbio reale sui benefici... un 3%... e mi dice che devo scegliere io se farla o meno. Mi dice ( e chiama davanti a me la chirurga) che in riunione nn si erano capite e che la chirurga sapeva e ha sbagliato a informarmi!
Immaginati la mia confusione, la mia paura e la mia rabbia... L'oncologa mi ha dato una settimana di tempo per decidere e per tenermi il posto occupato... poi nn sarebbe stato giusto nei confronti di chi ha bisogno.
Ho chiesto 3 consulti privatamente,di cui 2 a primari,mandando mail accorate perché anche così c'erano per loro almeno due mesi di attesa. E mi hanno ricevuta. Tutti e 3 mi hanno detto di nn fare kemio, hanno inserito dati in programmi loro e il beneficio era addirittura sceso all'1% mentre i rischi di eventuali effetti collaterali permanenti erano del 3%...
L'oncotype qui è solo a pagamento, tranne in un ospedale di Novara...indipendentemente da questo mi è stato sconsigliato, perché la mia situazione era già abbastanza chiara così. Ho ovviamente deciso di nn fare kemio.
Durante tutto questo avevo in ballo anche il discorso genetico, ho fatto test a Busto Arsizio ( su cui il dottor Catania , ha dimostrato di avere ampie doti di chiaroveggenza).Scusami se mi sono dilungata ...ma per me è stata un'Odissea...
Ciao Juventina,
Anche per me sta diventando un'odissea... ho un appuntamento domani con questo professore è lunedì con un altro oncologo... la mia paura è che uno possa dirmi una cosa è uno un'altra... Non posso scegliere io... è assurdo!
In realtà nessuno ha fatto scegliere me, tranne quella che io chiamo " la barbie" , cioè l'oncologa dell 'inizio. Fortunatamente con lei ho pochi rapporti... ho maturato invece un ottimo rapporto con la chirurga.
Vedrai che con i consulti troverai la strada...
Puo' star certa che sara' cosi' !
Consulti se ne fanno in numero DISPARI e ci si affida a chi, direbbe Ada Burrone, " ti da' speranza e si prende cura di te in Scienza e Coscienza "
A voi sembra invece importante che sia un "luminare" (*)
E chi lo stabilisce che sia veramente luminare ? Le liste di attesa per le sue visite o la tariffa per le sue visite ?
Mi alleghi il suo istologico completo !
(*)
In ogni caso a che servono i consulti seriali se non ad incrementare la confusione e l'ansia ?
Anche la mia parrucchiera che e' persona empatica e lo farebbe gratuitamente , (non solo il luminare se e' veramente un luminare), per un beneficio dell'1% Le direbbe di non fare la chemioterapia
Dei miei 3 una nn era una luminare... e a distanza di mesi mi manda ancora messaggini whatsapp x sapere come sto. Una dottoressa ammirevole.
Ed è stata lei a consigliarmi il medico di Candiolo, che x lei era il meglio.
Vedrai che con i consulti troverai la strada...
Permettimi una cosa, buongiorno intanto, ma essere seguiti da una "breast unit" (frase che dice tutto e nulla) può evitare questi tipi di dubbi ? Mi stai facendo venire una pelle d'oca "figurata" ma siamo a livelli di "Signore perdonali perche non sanno quello che fanno" oppure chi mi ha in cura è uno staff di professionisti che applica delle regole e degli standard ben definiti (in relazione all' oncotipo) ? Da quello che sto leggendo ( e spero di capire male...mi capita talvolta ) il "pellegrinaggio" da un oncologo ad un altro è quasi una prassi.....mi esprimerei in dialetto perche rende meglio, ma non capireste, ma siamo totalmente fuori di testa ?
Ciao denis buongiorno anche a te!!!
Io sono seguita da una Breast Unit... in uno dei migliori ospedali a livello europeo... un po' grottesco eh? Vedi, il fatto è che c'e chi si accontenta... io invece sono davvero un po' rompiballe e vado a fondo , voglio sapere e faccio domande... a volte inopportune magari, ma le faccio. La mia chirurga me lo dice sempre che rompo ma che la stimolo e gratifico tantissimo nel suo lavoro...Nn ho voluto decidere io perché nn ne ero capace, su un argomento che mi terrorizzava. E ho girato, spendendo quasi una rata del mutuo , x trovare risposte. Sono stati soldi ben spesi, nn mi ha obbligata nessuno . Sono io che ho trovato "la barbie " e nn mi sono fidata .... perché lei parlava ad un numero ( io) di numeri ... nn so se rendo l'idea... la dottoressa ( nn luminare) che ho incontrato in un altro ospedale x il 1 consulto ha avuto la sorella malata di tumore al seno... ed è entrata subito in sintonia con me anche come modi, ancora prima di parlare di medicina. E mi ha mandata dal primario che curato la sorella...per avere il
II consulto....
Chi ha tempo di invitare questa nostra amica alla terza recidiva ?
https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/633593-terza-recidiva-in-12-anni.html
Dott. Catania,
Lei ha ragione, a me il nome di questo "luminare" me l'ha passato il mio medico di base perché gli ha curato sua madre, un altro è un oncologo che ha seguito un'amica di mia madre... io non so a chi altro rivolgermi...sono a pezzi...
Ecco il mio istologico:
-neoformazione grigiastra di consistenza dura di 3 cm di dimensione massima
-quattro linfonodi esanti morfologicamente da metastasi (0/4)
-margine di resezione chirurgico libero da neoplasia
-istotipo carcinoma duttale infiltrante scarsamente differenziato della mammella
-grading differenziazione tubolare 3, atipie nucleari 3, indice mitotico 2, istoscore totale 8
-Grado G3
-fronte di avanzamento neoplastico: misto a prevalenza infiltrativo
-Reazione stromale fibro lassa
-infiltrazione linfocitaria peri tumorale lieve
-necrosi: assente
-Angioinvasione linfatica: presente
-Angioinvasione ematica assente
-invasione perineurale/neurale presente
-componente di carcinoma duttale in situ 20% rispetto alla componente infiltrante grado 3 sec WHO: pattern architettura le solido.
pT2 pN0 (sn)
Il 21 Aprile ho effettuato una mastectomia bilaterale perché sembrava poco chiara la situazione della mammella sinistra che poi si è invece rivelata sana.
Oncotype 11
Grazie mille dottor Catania per qualsiasi consiglio possa darmi...
Dimenticavo ER 90%, PR 90% ki67 25
Un evviva per Onde, per Juventina, per le cose belle Che illuminano la strada tortuosa e in salita, gli arcobaleni, un soffio di vento, il canto di un uccellino...
Io sono qui, nel mio scantinato, non dovrei piu' chiamarlo cosi' ...e' una nuovissima struttura ma...pur sempre e per sempre scantinato restera' per me!
Sono qui nel mio vestito rosso, quello dei quarant'anni... Sono vestita cosi' perche' dopo andro' ad un compleanno, quello di mio figlio Tommaso , 8 anni. Le mie analisi vanno bene ma so x esperienza che si e' un buon inizio ma non vuole dire... Leggendo di contattare una persona alla terza recidiva , no dott. Salvo , oggi non mi va, oggi non riesco, oggi voglio solo pensare ai palloncini do mio figlio e provo un'
Un'invidia per tutte le persone che vivono serenamente senza avere quest'ombra addosso. Questo stalker che e' dentro di te, da cui non puoi scappare perche' e' dentro... No oggi non gli permettero' di farmi male. Appena usciro' di qui voglio dimenticare lo scantinato a cinque stelle. Oggi non feriro' "inconsapevolmente" la mia onco con le mie parole. Oggi solo belle cose.....
Io sono seguita da una Breast Unit... in uno dei migliori ospedali a livello europeo... un po' grottesco eh? Vedi, il fatto è che c'e chi si accontenta... io invece sono davvero un po' rompiballe e vado a fondo , voglio sapere e faccio domande... a volte inopportune magari, ma le faccio. La mia chirurga me lo dice sempre che rompo ma che la stimolo e gratifico tantissimo nel suo lavoro...Nn ho voluto decidere io perché nn ne ero capace, su un argomento che mi terrorizzava. E ho girato, spendendo quasi una rata del mutuo , x trovare risposte. Sono stati soldi ben spesi, nn mi ha obbligata nessuno . Sono io che ho trovato "la barbie " e nn mi sono fidata .... perché lei parlava ad un numero, nn so se rendo l'idea... la dottoressa ( nn luminare) che ho incontrato in un altro ospedale x il 1 consulto ha avuto la sorella malata di tumore al seno... ed è entrata subito in sintonia con me anche come modi, ancora prima di parlare di medicina. E mi ha mandata dal primario che curato la sorella...per avere il
II consulto....
Se vogliamo vederlo da quel punto di vista pure io sono un "rompiballe" o meglio cerco di chiedere ed informarmi, logico che se che con la persona che ti cura esiste pure empatia sia meglio, ma questa non definisce la capacità di scegliere o meno la migliore terapia per me (parlo in prima persona per semplicità), ora: mia moglie verrà operata Martedi e li a meno di sommosse popolari od altro, non ci dovrebbero essere dubbi, poi, teoricamente...a seconda della sorpresa che trovano, verrà indirizzata a seguire un tipo di terapia od un altro. Altro appunto: mia moglie lavora in banca ed ha difficoltà anche a leggersi le analisi del sangue, io preparazione medica zero, zero.,,,quindi, voglia o no, dobbiamo fidarci di chi ci ha in cura, anche perche non avrei la cultura per porre obiezioni sull' operato (sembra quasi la storia di Matrix pastiglia, o meglio chemio, blu o rossa ? oppure raggi gamma, ma non ho voglia di ridere). Voglio il meglio (certo) ? Devo cercarmi un "luminare"...ma permettetemi una parolaccia e se anche questo "luminare" spara cazzate ? Ritorno ai miei primi interventi, ho chiesto mille consigli e da ogni consiglio veniva fuori una clinica diversa (da riempire di spilli un planisfero), poi , come al solito ho (abbiamo) deciso da solo...poi vedremo i risultati e se proprio non mi convincono..forse mi rivolgerò ad altri....oppure aveva ragione la Brigliadori