Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Forum RFS: come stimare il rischio individuale di tumore al seno (modelli Gail/NSABP), fattori di rischio e indicazioni per una sorveglianza attiva e personalizzata.
Lost_

Buonanotte a tutti/e!

Ex utente

Che bello sentire iki e marea così felici... D'altronde quando ci possiamo incontrare di persona l'emozione è tanto forte ...
Benvenuta annette anche da parte mia.
Un abbraccio, forte forte
Elisa

Annetta
Lucy46:
Leggo che abiti a Bologna... pure io

Oi! Io sono stata presa in carico al Sant'Orsola
Ex utente
Annetta
Benvenuta anch’io ho fatto intervento e cure al S. Orsola
Mary74

Buonasera ragazze,
Anch'io non riesco a scrollarmi di dosso la sensazione di incredulità e disorientamento che ci ha lasciato la perdita del nostro fiorellino.
Non mi capacito del fatto che non leggerò più le sue parole dolci, intelligenti ed empatiche. Lei per me era il massimo esempio di come si dovrebbe affrontare la malattia, mi stupiva sempre come riusciva ad essere calma e lucida anche nei momenti più difficili.
Manchi già tantissimo piccola grande donna!

Marco e Annetta benvenuti
Annetta a me il tuo tumore non sembra sto gran corridore... comunque quelli che corrono quando sbattono contro la chemio corrono in ritirata ancor più velocemente

Io ci sono
Notte ragazze, notte dottore

Annetta
Didi fiduciaria
E come ti sei trovata? Io mi sento un po' abbandonata a me stessa ma forse in questa fase è normale, sono in quel limbo tra intervento e cure che chissà quando inizieranno
Annetta
Didi fiduciaria
E come ti sei trovata? Io mi sento un po' abbandonata a me stessa ma forse in questa fase è normale, sono in quel limbo tra intervento e cure che chissà quando inizieranno
Lori Fiduciaria
Marco e Annetta benvenuti ! Con noi starete meglio perchè troverete veramente tante amiche e amici che vi ascoltano e potrete confrontarvi tenendo sempre presente però che ogni caso è a sè.

Raccontateci di voi così un po' alla volta ci conosceremo. Io sono Lori operata al seno 25 anni fa viva e vegeta come tante altre di noi. Vi abbraccio

Lori
Marco86

Nei vari messaggi ho letto mi avete scritto di scrivere cosa ho provato in questi anni. E dopo tanti anni che mi tengo tutto dentro senza nessuno con cui poterne parlare se non brevemente amici che hanno anche loro i loro problemi e qualche consiglio di troppo non gradito che mi ha fatto chiudere rapporti, come lasciala ti stai rovinando la vita, sto crollando.

Scrivo per sfogo mio e lo capisco, sapendo che qui posso parlarne perché vi leggo da tempo. Ho provato terrore. Ci siamo conosciuti a Roma un anno e mezzo prima della sua diagnosi, ed e' stato subito un amore vero, avevo capito fin da subito che con lei avrei voluto passare il resto della mia vita. Sogni infranti un anno e mezzo dopo, da quella diagnosi. Io ormai sono avvezzo alle terminologie, un IBC non e' un semplice carcinoma solido... Purtroppo c'e' poco da togliere, si diffonde esclusivamente nei vasi linfatici. E' il peggior carcinoma mammario, fino a 20 anni fa la sopravvivenza a 5 anni era del 10% e lo stadio iniziale e' esclusivamente il terzo, nel caso della mia compagna un un III grado C, ossia con interessamento dei linfonodi del collo. Nonostante su questo i suoi medici mi hanno rassicurato, non ho idea se per tenermi buono o cosa. Non l'ho mai capito.
Purtroppo dalla sua diagnosi io sono l'ombra di cio' che ero. E il non poter affrontare tutto questo con lei non lo tollero' piu', sto aspettando che gli stati Uniti riaprano questi benedetti confini, ma la situazione e' ancora lunga.
E sta li da anni... Senza che nessuno mi possa mai dire "si sta sacrificando anni, ma torna e stara' per sempre bene". Non lo sapro' mai. Le uniche cose che mi rassicurano sono le sue terapie. Terapie che per colpa di un rene messo male forse dovra' ridurre o rimuovere totalmente, con cellule che diffuse nei vasi linfatici boh... Magari si sono assopite chissa' dove.
Non voglio assolutamente deprimere nessuno e non ne ho nemmeno motivo.. Lei STA bene. Sono passati 4 anni, il prossimo anno sta al 5 , il rischio statisticamente e questo spero il dottore mi possa confermare, DEVE essersi abbassato, soprattutto in un IBC che da quanto amatorialmente ho studiato, da uno spike di rischio maggiore nei primi 2 anni.
Ma lei fece un errore.. Due anni prima, la sorella, giovanissima ma maggiore, ebbe un IBC come lei. Lei ora viva e vegeta a 6 anni, ma ormonoresponsiva. Entrambe gene BRCA mutato. E la sorella non ha i suoi problemi renali, prende chemio orale tranquillamente. Io volevo facesse un test genetico.
Fate sempre prevenzione. Controllatevi.
Io mi spiace dirlo ma ringrazio di non essermi fidato degli ospedali romani, fosse per loro l'intervento si, sarebbe fatto mesi e mesi, dopo. Li invece decisero che si, sarebbe troppo, diffuso, ed essendo contenuto, andava operato subito. E fino ad ora ha dato ottimi risultati il tutto.
Ma che dire... Vedo un bel futuro davanti a me? Non lo so. Non ho la certezza, e nessuno mi deve togliere la certezza della vita con la donna che amo. Nessuno.

Ho retto per tanti anni, sopportato in silenzio, purtroppo non riesco piu'. Nonostante dovrei essere felice e lo sono che lei sia in salute, la non comunicazione coi suoi medici, il non capire quanto ancora lei rischia o meno, non comprendere come fare qui non mi da molta sicurezza.

Ho perennemente paura di una recidiva. E la sua malattia e' davvero troppo rara, in Italia ancora di piu'. Sta li e sta bene. Sta qui e ... Boh? Alla stessa sorella , in terapia ad Ancona, interruppero le chemio molto presto, lei per controllo raggiunse la mia compagna li e le dissero di ricominciare immediatamente, che avevano commesso un, grave errore. E anche qui, ha dato ottimi frutti.

Purtroppo non mi fido piu'. Vorrei restasse li, e sono sicuro al 100% che abbiamo ottimi medici qui in Italia, ma purtroppo limitati dai fondi. E siamo chiari.... Lei e' li perché nella sfiga suo fratello e' un rinomato cardiochirurgo, altrimenti non ci saremmo mai potuti accedere.
Per me l'importante e' chr lei stia bene e stia bene con me, se possibile.
Chiesi un consulto inizialmente abbastanza sotto shock al Dottor Catania che mi rispose subito, e che giustamente non poteva dirmi lui se farla andare in America o farla restare qui , all'incirca. Inoltre che altro aggiungere, ha due figli. Non miei ma di una vecchia relazione, ma come se lo fossero per il bene che gli voglio.

Ho letto che per voi sono brutte giornate per la perdita di una vostra compagna, vi porgo le mie piu' sentite condoglianze e mi spiace essere entrato qui proprio in un momento cosi' orribile. Sono notizie che nemmeno io vorrei mai leggere.
Ancora vi porgo i miei piu' sinceri, auguri, nessuno merita tutto questo, men che meno donne giovani con tutta la vita davanti e una famiglia che le ama con cui passare il resto della vita.
Un abbraccio a tutte voi.
Grazie ancora per i messaggi.

- Modificato da Marco86
Franc.64

Un abbraccio a Monica! Per favore, non è colpa tua, non ti fare del male! Mi sa che anche la tua cara mamma non vorrebbe sentirti dire queste cose!

È veramente difficile essere qui, nel mio letto, e pensare alla nostra dolce Creamy!
Che cosa ingiusta, senza un perché!
Mi ero un pò allarmata per il fatto che avesse avuto bisogno di aiuto per l'igiene personale. Mi si stringeva il cuore a immaginare quanto dovesse sentirsi esausta! Entrare nel blog per trovare un suo post che ci aggiornava e leggere invece l'intervento del dottore che dava la notizia è stato... boh non so nemmeno descrivere le emozioni provate, rabbia, sorpresa, angoscia...sono rimasta bloccata a rileggere più volte quelle parole!
E poi lacrime...

CREAMY

Ma voglio scrivere lo stesso il mio
Diario della Gratitudine:
- sono arrivati dei colpi tremendi quest'anno, ma abbiamo l'opportunità di essere qui nel blog, connesse, per provare ad elaborare queste perdite insieme, per mano e con l'aiuto del dottor Catania
-queste relazioni virtuali ma verissime mi aiutano a sentirmi meno impotente di fronte alla morte
-in famiglia stiamo bene
-faccio progetti, programmo gli impegni, cerco di stare bene con i cari, insomma, sono ancora qui

Buonanotte e grazie

salvocatania
Annetta:
Grazie! So di essere dei vostri da soli 2 mesi ma non conosco personalmente nessuna che abbia avuto un tumore al seno e non potermi confrontare con chi sa concretamente di cosa si sta parlando è brutto, anche perché in ospedale non mi hanno detto un gran che.
Sono stata già operata ho fatto la quadrantectomia, ma il risultato della biopsia sembrava un po' meglio dell' istologico che ho ricevuto dopo l'intervento e ora ho proprio paura. Premetto che ho un ormonale con 2 linfonodi tolti per micrometastasi, her2 negativo, ki67 passato da 28% a 40%, grado passato da 2 a 3.
Dopo la biopsia mi dissero di non preoccuparmi che ne sarei uscita tranquillamente, ora mi hanno guardato e mi hanno detto è un tumore che corre.....

Annetta:
Grazie! So di essere dei vostri da soli 2 mesi ma non conosco personalmente nessuna che abbia avuto un tumore al seno e non potermi confrontare con chi sa concretamente di cosa si sta parlando è brutto, anche perché in ospedale non mi hanno detto un gran che.
Sono stata già operata ho fatto la quadrantectomia, ma il risultato della biopsia sembrava un po' meglio dell' istologico che ho ricevuto dopo l'intervento e ora ho proprio paura. Premetto che ho un ormonale con 2 linfonodi tolti per micrometastasi, her2 negativo, ki67 passato da 28% a 40%, grado passato da 2 a 3.
Dopo la biopsia mi dissero di non preoccuparmi che ne sarei uscita tranquillamente, ora mi hanno guardato e mi hanno detto è un tumore che corre.....

Annetta:
Grazie non sapete che piacere parlare con voi vi leggo da tanto ora piango dall'emozione!!
Vi leggo da aprile quando mi trovarono questo nodulo che sembrava benigno, poi lo sapete anche voi....escalation di dubbi accertamenti un pizzico di sfiga ed eccomi qui.
Ho 46 anni scrivo da Bologna e ho fin ora vissuto questa cosa da sola perché il mio compagno sta lavorando al mare (ha fatto avanti e indietro come una trottola povero anche lui) e la mia famiglia non sa niente non so come dirlo a mia mamma che è anziana e si agita, insomma un po' un casino..

Annetta

La mia risposta è quasi superflua perchè , su questo dovrebbe riflettere, alcune RFS di questo blog le hanno chiaramente risposto " farei volentieri cambio tra il mio e il tuo istologico "
La colpa di tanta ansia ingiustificata non è sua ma di chi con tanta sciatteria e superficialità le ha detto
Annetta:
Dopo la biopsia mi dissero di non preoccuparmi che ne sarei uscita tranquillamente, ora mi hanno guardato e mi hanno detto è un tumore che corre.....

Corre ? E dove andrebbe di corsa ?


Anche se si tratta di un tumore TONTO stava diventando cattivello e con la velocità di...una lumaca aveva regalato poche cellule (micrometastasi) ai linfonodi sentinella.
Le hanno prescritta la chemioterapia per via dell'età e per quel Ki 67 del 40 % e diverse scuole di pensiero le avrebbero detto che lei non necessita neanche della chemioterapia. Ovviamente segua il consiglio che le hanno dato perchè si tratta di una situazione bordeline

Dirlo o non dirlo alla mamma ?
Ogni caso è a sè, ma io sono dell'idea di DIRLO urgentemente per una decina di buone ragioni:
1) La mamma
a) Non sa ? Siamo sicuri che non sappia ?
Ne ho conosciute tante di mamme o figlie che fanno "le finte tonte " per anni comportandosi come se non sapessero, ma come una donna che sospetta un tradimento spiano e scrutano nell'ombra per scoprire ....il segreto di Pulcinella.
Ad esempio il giorno in cui si torna a casa con una bandana che pretesto potremmo inventarci ?
b) se non lo sa veramente comunque ha la percezione vivissima che alla figlia stia accadendo qualcosa di veramente grave, perchè si può mentire con le parole , ma non con il linguaggio del corpo. E si preoccuperebbe ancora di più !
Se invece lei spiegasse quel che ho scritto io , e non certo che il "cancro corre" dopo una fisiologica iniziale preoccupazione si tranquillizzerebbe anche se parzialmente
2) Annetta
oltre al carico di tensioni legate alla malattia e terapie si libererebbe dell'ansia di dover nascondere la verità alla mamma. E questo le pare un carico da poco ???
- Modificato da salvocatania
Lori Fiduciaria

Ragazze vi auguro la buonanotte anche al nostro Doc.
Ultimamente non reagisco come si deve alle brutte notizie anche perchè in famiglia siamo messi maluccio. Mio genero aspetta l'istologico di una biopsia alla prostata ( 12prelievi) e mio fratello che vive in Canada è stato sottoposto a 5 radiazioni per un cancro al polmone, gli hanno detto che controlleranno fra due o tre mesi. E' tranquillo però io sono preoccupata per lui ha 89 anni e questa è l'unica soluzione che possa fare qualcosa. Speriamo
Creamy tesoro hai finito di soffrire però mi dispiace non leggere quelle poche parole che ogni sera ci mandavi pur se faticavi anche a scrivere, non riesco a capacitarmi che non ti abbiano aiutato. Da lassù aiutami a sopportare questo brutto momento, vorrei averti vicino e coccolarti. ti penso tranquilla e senza tosse. Bacini Fiorellino da Lori

Annetta
salvocatania
Buonasera dottore e grazie per la risposta, si in effetti mia mamma per telefono mi domanda spesso sei sicura che stai bene??
Lei pensa che potrei evitare la chemio? Preferiscono farla per diminuire le possibilità di recidive future?
salvocatania
Annetta:
Buonasera dottore e grazie per la risposta, si in effetti mia mamma per telefono mi domanda spesso sei sicura che stai bene??
Lei pensa che potrei evitare la chemio? Preferiscono farla per diminuire le possibilità di recidive future?



Le ho appena scritto che sia una situazione la sua bordeline, il che vuol dire che non sarebbe neanche sbagliato se non la facesse.
Quindi la faccia , ma la sua preoccupazione sulla aggressività della malattia è esagerata pur se comprensibile.
Vada a rassicurare la mamma dicendole la verità che è questa !
Annetta

Che sollievo dopo 2 mesi poter condividere questa cosa con voi, grazie a tutti, grazie dottore. Gli amici mi sono tutti vicini ma le parole di chi ha esperienza in queste cose non hanno prezzo.

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