Utente 207XXX
Salve,
da 12 anni soffro di NARES, mi sono operato in passato perchè la mia respirazione era pari a zero, ho seguito diverse terapie anche sperimentali ma liberarsi da questa malattia non è possibile. Al momento sto seguendo una "classica" terapia di aerius e nasonex per alleviare i sintomi ma l'efficacia è molto relativa.
Ci sono molti giorni (troppi giorni) al mese in cui la malattia da il meglio di se e mi rende impossibile fare qualsiasi cosa. Giorni interi in cui non posso fisicamente far niente a parte soffiarmi il naso, evitare che la secrezione letteralmente goccioli ovunque ed avere a che fare con tutte le eventuai conseguenze, quando appunto la malattia si presenta nella sua forma più acuta (conseguenti mal di testa, mal di denti, difficoltà a respirare, difficoltà a vivere e impossibilità di riposare).
Vi scrivo perchè vorrei sapere se questa malattia è considerata una malattia invalidante.
Vorrei sapere se potreste dirmi in che modo informarsi in merito, a chi rivolgersi e se è eventualmente possibile effettuare delle cause in merito.
Devo fare i conti con questa malattia per tutto il corso dell'anno, ogni mese, devo prendere medicine costantemente e non tutte le persone che mi circondano, nella vita di tutti i giorni, sono disposte ad essere comprensive e solidali.
Per molti è semplicemente considerata una "scusa", anche difronte all'evidenza non sono disposti a dimostrare comprensione. Questo rende la vita molto difficile e a volte deprimente, piena di costanti sacrifici e rinunce per colpa di questa malattia.
Quindi, vi chiedo ancora, avete informazioni in merito all'eventualità che sia invalidante la cosa? O possibili agevolazioni ed aiuti?
Grazie.

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[#1] dopo  
Dr. Jan Walter Schroeder
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Sono perfettamente d'accordo è una condizione veramente fastidiosa. Purtroppo non viene riconosciuto nessuna invalidità. Terapia potrebbe essere modificata con aggiunta di antileucotrienico o un basso dosaggio di cortisone per via orale.
Cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 207XXX

Iscritto dal 2011
Buongiorno Dottore,
la ringrazio per avermi risposto.
Ho già provato diverse volte cortisone per via orale ma, anche a bassi dosaggi, mi crea parecchi problemi allo stomaco.
Non ho invece provato antileucotrienico, proverò a proporlo al mio attuale dottore nel caso in cui non fosse lui stesso a fare la medesima proposta.
(purtroppo per questioni personali ho dovuto cambiare dottore diverse volte nel corso degli anni ed alcuni hanno dimostrato una bassissima umanità nei confronti dei pazienti)
La costanza con cui la patologia mi segue durante il corso dell'anno mi rende impossibile essere al livello delle altre persone.
Ho dovuto abbandonare gli studi per l'impossibilità di stare al passo e per le troppe lezioni perdute.
So che la malattia in se non è così grave ma, svegliarsi al mattino dopo una nottata passata a starnutire, con un gran mal di testa, mal di denti e naso semi chiuso, rende molto complicato avere concentrazione per gli studi e produttività.
Senza considerare il disturbo che crea il mio costante starnutire e soffiarmi il naso durante alcune lezioni (non tutte le persone sono disposte ad essere comprensive).
Il discorso a livello lavorativo è quasi identico se non peggiore. Molti datori di lavoro preferiscono assumere persone in migliori condizioni di salute, altri non sono disposti a concedere del riposo anche difronte alla grande evidenza delle mie non buone condizioni. Inoltre, lavorare nei giorni in cui la malattia da il meglio di se significa avere una produttività bassa e questo è un problema per me, per i clienti e per il datore di lavoro.
Tutto questo a volte mi porta anche ad avere una sensazione di emarginazione.
Mi dispiace sentire che non viene riconosciuta alcuna invalidità e mi perdoni per averle risposto ma non c'è proprio nulla che si possa fare? Nessun genere di aiuto o supporto?
Sono dodici anni che vivo con questa patologia, sono ancora relativamente giovane e faccio fatica a costruirmi una vita, devo fare costanti rinunce e non posso avere delle grandissime ambizioni. Sono molto preoccupato per il mio futuro ed inizio anche ad avere dei problemi di morale basso.
Non so più dove sbattere la testa.
Che consigli potrebbe darmi?
Magari anche qualche riferimento a qualche altro suo paziente che ha trovato una via per ristabilire equilibrio nella propria vita.
La ringrazio molto per l'aiuto e per il supporto e le auguro una buona giornata.
[#3] dopo  
Dr. Jan Walter Schroeder
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Capisco perfettamente perchè questa forma altera la qualità di vita ma purtroppo non ci sono riconoscimenti.
Ho visto che ci sono situazioni dove si attenua ad un certo punto indipendentemente dalla terapia.
Cordiali saluti