Utente 283XXX
Buongiorno Dottori,
ho 48 anni e da circa 3 anni soffro di un "linfedema" (?) arto inf dx. Iniziato a 45 anni, nessun evento scatenante, all'inizio si è gonfiata solo la parte interna del malleolo e il polpaccio, poi, dopo un anno e mezzo, dopo un giorno con scarpe invernali, il piede dx. Da allora non è più regredito ed OGNI trattamento è risultato poco efficace. All'inizio il gonfiore era lieve ma quando si è gonfiato il piede ho fatto di tutto. Linfodrenaggio, pressoterapia, gambaletto e poi calza alla cosca in cl.2, bendaggi dopo linfodrenaggio, Lymdiaral, lymphomyosot, tè verde, cumarina ect.ect..il tutto con scarsi risultati. Definito come linfedema primario tardivo, come tale è stato trattato. Fatti esami diagnostici a non finire...TAC addome, Rmn scavo pelvico, 5 ecodoppler, utero mobile con fibromi e tumefatto a dx, parerei ginecologici contrastanti su eventuale isterectomia, linfoscintigrafia che mostra ristagno al livello del piede ma il tracciante scorre fino al ginocchio ma poi non si vedono i linfonodi inguinali e pelvici di dx. Faccio presente che il mio gonfiore è dal ginocchio in giù! Camminando, sia con il tutore elastico che con il bendaggio, nonostante sia consigliato il movimento, peggioro e la gamba diventa dura, se mangio carboidrati con glutine dopo le sedute di LDM non mi sgonfio, peggioro dopo aver mangiato, quindi a stomaco pieno, e la notte il dorso del piede, nelle ore centrali della notte, diviene rosso e gonfio e poi al mattino ritorna quasi normale e non rosso. Ho spesso puntini rossi a livello del piede, che sono persistenti, e ai polpacci alcune volte. Con alcune analisi del sangue ho avuto le transaminasi un po' alte, premetto che non bevo e mangio in modo molto attento alla salute. Peso 50 kg e sono alta 1.66, mangio molto ma non ingrasso, anzi...Non fumo. Sono risultata negativa al test per la celiachia, tra un po' farò comunque una visita gastroenterologica, ma vorrei capire, cosa che nessun medico ha saputo dirmi, come mai il sistema linfatico si blocca così in tarda età? Posso capire un'anomalia del sistema linfatico in età puberale o con lo sviluppo, posso capire i linfedemi secondari, anche se solo il 15/20 % delle persone operate sviluppano un linfedema, ma faccio fatica a capire quelli tardivi. Probabilmente c'è una causa che ancora non si conosce. Ma io vorrei capire ed approfondire anche per ulteriori terapie. Chiedo consiglio o lumi a chi ne sa più di me, ma che soprattutto non voglia liquidarmi con le solite frasi: "la medicina non è una scienza esatte", "esistono gli edemi idiopatici", "non so com'è venuto, ma so cos'è adesso", "ogni linfedema è a se"...Grazie, veramente!

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[#1] dopo  
Dr. Giancarlo Rando
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Buonasera cara Signora,
comprenderà che tentare di darle risposte certe e per Lei soddisfacenti senza un'approfondimento della sua storia, dell'anamnesi , senza prendere in visone gli esami da Lei effettuati e - soprattutto - senza una visita diretta è veramente arduo.
Tenterò di darle qualche chairimento affinche possa orientarsi meglio nelle scelte e nelel decisioni .
- il primo esordio di un linfedema dell'arto inferiore all'età di 48 anni e non prima ( questa è una delle sue domande ) non è rilevante. Certo, può aiutare a capire se , nonostante l'assenza di " eventi scatenanti " ai quali possa aver pensato, non ci siano stati cambi o modificazioni - anche solo transitorie - di abitudini, di attività, di posture ......
- La comparsa dopo aver calzato per un giorno delle scarpe invernali può essere un indizio, ma non basta : bisogna vedere il piede e la scarpa .
- Ha fatto una terapia completa e probabilmente ben eseguita. Mi riservo di tornare sulla calza - tutore di II KKL.
- Ha effettuato tanti esami diagnostici strumentali, forse troppi. Non può tuttavia bastare conoscere l'elenco dei nomi: occorre saperne di più e soprattutto prenderne visione.
- La linfoscintigrafia è - secondo le linee guida nazionali ed internazionali - il Gonden Stardard degli esami strumentali nello studio del linfedema, cioè il primo esame da preferire e quello più significativo sia in termini diagnostici, sia in termini prognostici, sia nel follow up - cioè nel seguire l'evoluzione nel tempo della malattia durante e dopo le terapia effettuate - .
- L'esame linfoscintigrafico deve poter porre una diagnosi di linfedema primario o secondario.
- Ciò nonostante in Italia e nel mondo esistono diversi protocolli di esecuzione , L'esperienza da parte degli operatori e degli studiosi , inoltre e come in molti altri casi, non è sempre uguale; spesso possono coesistere punti di vista discordanti.
- La comunità scientifica sta comunque tentando di mettere ordine al riguardo promuovendo degli studi da svolgere presso diversi Centri superspecialistici per poi dettare delle Linee Guida conclusive per i protocolli linfoscintigrafici .
- La linfoscintigrafia mostra dei dati interessanti : ristagno al piede, STOP al ginocchio, assenza di linfonodi inguinale e pelvici a destra .
- la presenza dei linfonodi degli arti, inguinale e pelvici è simmetrica Se a destra non sono evidenziati vuol dire che : o non ci sono mai stati, o sono stati asportati chirurgicamente per qualche intervento pregresso ( che mi sembra Lei non abbia citato ) .
- Un esame linfoscintigrafico eseguito secondo il protocollo di Bourgeois potrebbe dare altre notizie funzionali e soprattutto evidenziare la presenza di requisti,criteri e dati " precisi " per poter definire se il suo è un linfedema primario o secondario.
- L'aspetto relativo ad eventuali correlazioni con l'apparato ginecologico è da chiarire e da approfondire , soprattutto davanti ad ipotesi di un' isterectomia, fatto non da poco.
- sinceramente prima approfondirei quanto lo stop funzionale al ginocchio e l'assenza di quei linfonodi all'inguine destro ed alla pelvi siano determinanti per capire la causa del suo linfedema .
- Se la gamba diventa dura col tutore elastico , prenda in considerazione che talvolta una certa classe di compressione ( la sua II KKL ) può essere eccessiva e determinare proprio il peggioramento del quadro clinico del linfedema . Ciò non si riscontra in molti casi, per fortuna, ma talvolta la prescrizione può essere errata soprattutto senza preliminari valutazioni clinico - funzionali e diagnostico - strumentali specialistiche , valutando evidentemente non soltanto il sistema linfatico, ma anche quello venoso e sempre quello arterioso ( in questo caso per le eventuali controindicazioni al bendaggio stesso in presenza di casi in cui esiste una concomitante malattia arteriosa ) .
- I puntini rossi possono essere il segno della sofferenza cutanea a causa del linfedema o del flebo-linfedema ( dermoipodermite ), o segni blandi di iniziali fatti infiammatori o infettivi , come per esempio la linfangite o persino l'erisipela . La visita clinica è ancora una volta d'obbligo , se è necessario si valuta poi l'opportunità di altri esami......
- Per finire, esiste una classificazione clinica ed anche una classificazione ecografica del linfedema : esse definiscono se un linfedema può essere reversibile spontaneamente o con le terapie ( primi stadi ) , o non reversibile ( stadi più avanzati ) . In tali ultimi casi ogni tipo di terapia medica , riabilitativa integrata - compresi certi tipi di esercizio - potrà contribuire a mantenere, possibilmente non peggiorare il linfedema , mai a farlo regredire definitivamente .
In ultimo , posta la certezza della causa e la diagnosi funzionale del linfedema , si può anche tentare la cosiddetta " microchirugia linfatico-venosa derivativa ", che in certi casi specifici e ben selezionati può dare contributi soddisfacenti,
Sperando di essere stato chiaro , rimango in attesa di eventuali altre richieste di chairimenti.
Cordiali saluti.
[#2] dopo  
Utente 283XXX

Iscritto dal 2012
Grazie dott. Rando, per la sua esaustiva risposta. Come avrà capito dalla mail, non sono molto disposta a rassegnarmi, quindi cerco ogni cura, terapia e spiegazione che possa aiutarmi in tal senso. Cerco di rispondere ai suoi quesiti: la linfoscintigrafia non mostra i linfonodi inguinali e pelvici, ma la tac e la RMN dicono chiramente che non ci sono linfoadenopatie significativamente ingrandite. Inoltre nel 2004 ho avuto una pubalgia ed ho fatto un'ecografia dove si evidenziavano a dx alcuni linfonodi iperplastici-reattivi in sede inguino-crurale...credo quindi ci siano. Ecodoppler arterioso, per i problemi di compressione, richiesto da me ma mai prescritto (non ho lapretesa di sostituirmi ad un medico, voglio solo approfondire). La linfoscintigrafia non so con quale metodo è stata fatta, l'ultimo medico mi ha detto di rifarla...i puntini rossi appaiono sul piede ma dopo due tre giorni scompaio, inoltre a volte appaiono anche sulla gamba sx. Per le visite mi sono recata da molti medici che trattano il linfedema, ma sono sempre rimasti sul vago, adirittura uno trai i più noti nel campo, mi ha detto che la compressione mi fa male, ma lo stesso mi aveva fatto un ecodoppler e mi aveva parlato di edema posturale. Poi rivedendomi mi ha consigliato la linfoscintigrafia che non è stata dirimente. Ultimo appunto: l'ultimo ciclo d ilinfodrenaggio con bendaggio, 9 sedute a cadenza giornaliera, dopo 4 sedute la gamba era visibilmente meno gonfia, dopo altri due giorni nei quali ho camminato con il bendaggio la gamba era dura, un giorno senza bendaggio la gamba era morbida, un giorno di assunzione di glutine dopo un mese, la gamba era morbida perchè stata in scarico tutto il giorno, ma non si è sgonfiata dopo un'ora e mezza di linfodrenaggio. Un medico mi ha consigliato un angio.TAC o angio RMN, per vedere vena ava e vena porta, iliache e femorale...ma farsi prescrivere dal medico tali esami è impossiblie. A volte la gamba in carico e rossa ma dopo poco ritorna normale, inoltre di notte, (dormo con un rialzo di c.a 12 cm) il piede e "normalmente gonfio" (non molto) quando vado a letto, durante la notte si arrossa un po' e si gonfia sul dorso, la mattina è normale. ??? A questo nessuno sa darmi una spiegazione. Qualcuno ha sostenuto che peggioro camminando perchè ho tossine in circolo, e quindi si produce acido lattico che peggiora la situazione. Mi è stato detto che è ancora reversibile, ma che non miglioro perchè cammino male; fatto esame baropodometrico di analisi del passo: cammino benissimo! Ora possibile che cinque ecodoppler non abbiano posto il problema, al limite, arterioso? Fatta VES negativa, emogas negativo. Un fisiatra aveva un dubbio per un Sudek ma RMN negativa. Lei parla di esame ecografico per la stadiazione del linfedema, ho fatto anche quella che parla di imbibizione dei tessuti molli...insomma non so che altro fare. Con il linfodrenaggio (molte sedute) si è solo sgonfiata un po' la caviglia, il polpaccio è rimasto SEMPRE tale e quale, quindi penso che il problema del blocco possa essere a livello addominale, perchè di notte è come se il liquido andasse verso l'alto ma si fermasse proprio a livello del ginocchio prechè non riesce a risalire. Unico episodio, che quasi nessuno collega, oltre alla pubalgia nel 2004, con gonfiore a dx, ho avuto nel 2005 una tinea corporis (o almeno diagnosticata come tale) dietro al ginocchio dx, guarita dopo mesi e solo con l'antimicotico del cane. La ringrazio ancora e capisco benissimo che senza un esame obiettivo è alquanto difficile fare una diagnosi o consigliare ulteriori accertamenti, ma, per me, il linfedema è la causa di un problema non ancora identificato, il sintomo è basta. Lei non crede possa esserci una qualche correlazione ti tipo alimentare, ovviamente non semplice intolleranze ma qualcosa di tossico o autoimmune? Oppure che qualche porgano emuntore non svolga al meglio il proprio lavoro e quindi non vengano drenate le tossine? Grazie ancora, per la pazienza nella lettura, so di essere un po' prolissa.
[#3] dopo  
Utente 283XXX

Iscritto dal 2012
Gent.mo dott. Rando, mi sono dimenticata di aggiungere che la funzionalità renale e a posto, fino a poco tempo fa avevo un certificato medico sportivo agonistico, cuore a posto con un leggero prolasso della mitralica, esami sangue perfetti, solo ho sempre i globuli bianche sotto la media (3,600%), ora le transaminasi sono a posto, ma per un periodo sono state un po' alte, non bevo e non fumo! Mangio molto, ma non ingrasso di un kg, ho sempre fame e nulla mi sazia. Ferro, calcio, glicemia, colesterolo...insomma tutto a posto.
Potrei solo dirle, anche se la medicina allopatica non fa questo tipo di collegamenti, che l'edema è insorto poco dopo la morte del mio cane...mah.
Ancora grazie ed un saluto.
[#4] dopo  
Utente 283XXX

Iscritto dal 2012
Ultima cosa, linfedema diagnosticato primario tardivo (per me, molto tardivo!), ovvero non secondario a nessun intervento di asportazione dei linfonodi.
[#5] dopo  
Dr. Giancarlo Rando
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Buongiorno Cara Signora,
credo opportuno mettere un pò di ordine , alle idee ed alle cose.
Partirei dall'ultima informazione - non irrilevante - che ha dato con la comunicazione di sabato 12 gennaio : le è stato diagnosticato un linfedema primario tardivo.
Bene , non mi sembra poco : è molto probabile che sia davvero quella quella la diagnosi.
Le cause e le forme del linfedema primario possono essere varie ed interessare uno o entrambi gli arti inferiori, gli arti superiori , altre parti del corpo.
Non è il caso elencarle. Non serve. Non Le serve.
Il linfedema primario è inquadrato tra le malattie rare. Il trattamento può in certi casi essere complesso, richiedere in altri casi l’indicazione alla microchirurgia vascolare; in molti casi non venire mai ad una risoluzione completa e definitiva .
Bisogna mettere ordine perchè - pur essendo legittimo che Lei desideri aiuto e delle spiegazioni - dal Suo racconto emergono tanti tentativi , ragionamenti, ipòtesi, consigli, esami eseguiti e consulti, che non Le hanno fornito ancora chiarezza, ma - sembra - soltanto confusione.
Le consiglio rimettersi alle competenze ed alla pertinenza del medico, al quale affidarsi e del quale fidarsi
Se il paziente non è soddisfatto dei chiarimenti del medico può sentirne ancora qualcun altro. Se non è soddisfatto della diagnosi , può fare degli altri consulti., ma pochi e definitivi.
Bisogna anche prevedere che il medico possa dare chiarimenti e porre diagnosi corrette che però sono difficili da accettare da parte del paziente.
In tali casi - nel tentativo di non rassegnarsi - non bisogna cadere nell'errore di diventare o improvvisarsi studenti o di " girovagare " nella ricerca di altro con : accertamenti diagnostici , altre visite, acquisizione di pareri e di altri consigli , suggestioni del " sentito dire ", fino a quando non arriva la diagnosi " gradita " con la soluzione definitiva per la guarigione.
Spesso in natura e - quindi - in medicina - trovata la causa, fatta una diagnosi , non sempre è possibile trovare anche la soluzione definitiva . E' possibile mantenere , evitare forse l'evoluzione, forse evitare il peggioramento, ma non sempre ritornare del tutto indietro.
Certe forme di linfedema , primario o secondario, certi stadi avanzati, - ripeto - non regrediscono. Non possono regredire . Si possono - tuttavia - curare cercando di “ mantenere “, di controllarne l'evoluzione.
Le dico tanto perché dalle sue righe emerge una forte volontà di andare verso delle spiegazioni , ma forse l'abbiamo già la spiegazione del suo linfedema. Essa sta nella diagnosi già posta , in qualcuna delle visite ed in qualcuno degli esami che ha effettuato.
Però ha fatto tanto altro. Qualcosa Lè è tornata utile. Altro no ed ha creato altri dubbi.
L'interpretrazione dei dati clinici spetta al medico, che integra con eventuali esami strumentali che egli conosce, richiede ed interpretra.
La relazione tra la clinica ed i referti diagnostici strumentali spetta unicamente al medico che - per il suo lungo corso di studi , per l'esperienza e la maturità professionale - sa coglierne gli aspetti significativi per definire la diagnosi e per porre le indicazioni e proporre le cure. Egli sa escludere tutto quanto non necessario o non significativo.
Il paziente - per forza di cose - non può da solo cimentarsi nell'interpretazione di " referti diagnostici " relativi ad esami che molto spesso non " sa vedere " , non conoscendo e non essendo anche non all'altezza di saper fare relazioni tra la fisio-patologia , la clinica e la diagnostica.
Tutto deve essere svolto - con sapienza e serenità - in scienza e coscienza - soltanto da chi è competente.
Ovviamente il ruolo del paziente è Centrale , ma egli non deve fare da solo, nè sostituirsi al medico . Poprio perché egli e Centrale, deve farsi aiutare dal medico , ma deve anche accettare anche certi limiti delle terapie , dati dai limiti che le patologie in sé presentano al riguardo .
A ciascuno il suo.

Rispondo adesso ai Suoi quesiti, secondo il percorso che ha seguito nei suoi interventi .

- linfoscintigrafia , tac ed rmn possono essere correlati tra loro , ma non necessariamente .
Il primo esame fornisce dati ed informazioni di tipo funzionale, tac e risonanza forniscono immagini indirette.
L'interpretazione spetta al medico .
- L'ultimo medico che l'ha visitata le ha proposto per qualche motivo di ripetere la linfoscintigrafia.
Bene . Ripeta l'esame . Possibilmente, come le ho suggerito e per i motivi già riportati, col protocollo di Bourgeois - .
Direi di più : dopo la prima esecuzione , effettuata per porre la diagnosi , la linfoscintigrafia va ripetuta con periodicità per il follow up e per la sua valenza prognostica, cioè : per dimostrare quanto siano state efficaci la terapia medica e riabilitativa effettuate e per dare eventuali indicazioni , se e come proseguire con le stesse.
- Non so che importanza dare alla dieta con glutine nel suo caso , nè alla pubalgia, nè alla TAC o angio- RMN per lo studio di altri vasi venosi addominali , alla tinea corporis, o all'emogasanalisi.
- Anche l'ipotesi delle tossine in circolo , in particolare dell'acido lattico formato durante la deambulazione, la può portare del tutto fuori strada.
- Ammesso che poi fosse cosi perchè la risposta all’azione di qualche “ tossina “ dovrebbe essere proprio e soltanto la comparsa del linfedema e soltanto al piede ed al polpaccio destro, e non anche all'arto inferiore sinistro , o anche in altre sedi ?
- Il linfedema primitivo presente in un solo arto inferiore deve fare pensare in prima istanza ad un deficit funzionale , probabilmente dovuto ad un problema anatomico congenito ( che invece è acquisito nel linfedema secondario ) , a carico dell’asse vascolare linfatico o flebo-linfatico di quel solo lato , di quel solo arto .
- Certi bendaggi e certe calze possono essere inappropriati o proprio controindicati. Possono non essere tollerati e – in qualche caso – peggiorare il quadro clinico. Che bendaggi ha usato ? ( elastici, a corta o maggiore estensibilità , bi-elastici ? anelastici ? multistrato ? ), per quanto tempo li ha indossati durante il giorno ? Quanto era lunga la calza-tutore che usava ? ( al polpaccio ? francese, sopra il ginocchio ? mono-collant ? Cosa faceva durante il giorno, indossando bendaggio o calza ? Che esercizio ?
- L’esame ecografico ad alta risoluzione serve per confermare la diagnosi, per effettuare una stadiazione ed anche per seguire il linfedema nel follow up.
La cosiddetta “ imbibizione dei tessuti molli “ che Lei riferisce di aver letto nel referto è un solo aspetto dell’esame che - detto così -serve a poco. Sono molti altri , infatti, gli elementi che bisogna valutare durante un esame ecografico di siffatta maniera e tutti insieme servono per stadiare il quadro anatomo – funzionale del linfema.
Davanti a questo si può stabilire se il linfedema è reversibile o no e se quindi la terapia e la riabilitazione serviranno a fare regredire del tutto il linfedema o solo a mantenerlo ed a controllarlo affinchè non peggiori….E’ sempre il medico che ne fa l’interpretazione e la correlazione con la clinica.

- Il linfodrenaggio manuale nel linfedema primitivo finisce frequentemente per non essere efficace. Non essere indicato . Spesso le uniche e valide indicazioni sono : la contenzione elastica ( bendaggio o tutore ) , la presso-terapia ad alte pressioni , dieta specifica e movimento specifico .
- Non deve pensare , signora , che il " blocco possa essere a livello addominale , perché di notte è come se il liquido andasse verso l’alto …ecc…" ..Non è proprio cosi che funziona e non sono queste le spiegazioni corrette. Almeno, non nel linfedema primario.
Non occorre neanche richiamare nel suo caso delle tossicosi serie, malattie autoimmuni o disturbi degli apparati emuntori o del ricambio. Tutto complica le idee e serve a poco .
- Come già detto non è lei che dovrebbe cercare le spiegazioni . Né con queste ipotesi , né facendo necessariamente dei collegamenti deduttivi con altri episodi o malattie della sua vita che possono essere lontani o estranei alla questione .
Elimini tutti questi quesiti.
La spiegazione può venire proprio da quella linfoscintigrafia che ha fatto, da altre che seguiranno , presumo ( perché non mi è dato prendere in visione ) anche da qualche altro esame strumentale che ha già eseguito, forse da qualche dato anmestico specifico in più ( per esempio l’esclusione di problemi ginecologici che ha citato ) . Da una buona visita clinica . Nient’altro
Le terapie in qualche modo – non so in dettaglio - le ha iniziate o compiute .
Segua una strada e si fidi del suo medico .
Una cosa è fare diagnosi e capire le cause; altro è scegliere e fare la terapia ; altro è poter guarire in tutto o in parte .

Rimando ancora a disposizione , sperando di esserLe stato d’aiuto e Le porgo i più cordiali saluti .


[#6] dopo  
Utente 283XXX

Iscritto dal 2012
Buonasera Dr. Rando,
intanto le ringrazio per le Sue risposte, veloci e sempre molto esaustive.
Lo ripeto, non voglio e non posso sostituirmi ad un medico, non lo sono, né vorrei che chi non ha le mie conoscenze professionali cerchi di sostituirsi a me. Detto questo, Lei ha ragione, non mi voglio rassegnare, ma non tanto per non accettare la realtà, ma semplicemente perché nessuno e sottolineo nessuno, vedendo i pochi progressi, è riuscito a darmi una risposta. Come posso accettare che mi dice che ho forse avuto flebiti senza accorgermene, che forse tagliandomi le unghie ho avuto un erisipela, sempre senza accorgermi di tutto questo, (non sono un medico, ma, strano, all'università ci sono andata) oppure la prima diagnosi di linfedema fatta da un angiologo che ha eseguito l'ecodoppler senza nemmeno farmi togliere scarpe e pantaloni! (da denuncia, per come la penso io, se non fossimo in Italia), ma pioché detesto le discussioni, cambio medico. Sono andata anche da uno dei migliori medici che si occupa di linfema e, poiché i risultati non si sono visti, allora la risposta è stata: rifaccia la linfoscintigrafia. Se avessi dovuto farla ad ogni fallimento, potrei dormire direttamente in ospedale! Lei mi parla di pressoterapia, bene, fatta per quattro mesi, sotto controllo medico e senza risultati. Anche qui pareri discordanti tra medici...che la consiglia, chi la vieta. Il mio stesso medico di base è scettico riguardo diagnosi, ovviamente riconosce l'edema, e mi ripete sempre che lo è proprio perché ha il quadro clinico completo.
Per i bendaggi uso bende a corta estensibilità, consigliate da una terapista molto esperta nel trattamento dei linfedemi, mi segue tuttora e mi hanno seguito altre terapiste esperte, anche loro perplesse, quindi cosa dovrei fare...rassegnarmi? Molto poco si sa di questa malattia, viceversa non si spiegherebbe perché non tutte le persone che hanno subito l'asportazione dei linfonodi, sviluppano un linfedema, quindi anche se con idonei accorgimenti, che Lei ha giustamente citato come uniche e valide indicazioni, ovvero calze elastiche, bendaggi, pressoterapia e movimento, la mia situazione non migliora, beh, faccio fatica a rassegnarmi. Lei parla di un'ecografia ad alta risoluzione, bene, ma almeno gli esami strumentali, pagando le tasse, vorrei non essere costretta a farli privatamente, come ho già fatto per alcuni e come tutte le cure e le visite che ho fatto in questi tre anni; ma il medico di base, come Lei ben saprà, non la può prescrivere e quindi o si cerca un Centro che la faccia privatamente, o si va da un altro medico, sempre privatamente però, per le ovvie tempistiche, che possa e voglia condividere quest'idea. In ogni caso, come Le dissi, un angiologo mi disse che il mio linfedema all'esame obiettivo era reversibile, ma non rispondeva a causa di un problema posturale, che, al contrario, non c'è. Ancora, devo rassegnarmi? Se non si trattasse della mia salute mi divertirei a sentire pareri così discordanti, ma poiché di questo si tratta, cerco ancora una risposta e non essere "seguita" dal luminare del momento che però, non vedendo risultati, mi fa fare altri esami e poi, ancora nel labirinto, mi "molla" consigliandomi il collega di turno in giro per l'Italia, sicuramente più esperto di lui. Mi perdoni, ma questa non è polemica, é semplice realtà! Farò il test genetico, ma come giustamente mi ha fatto notare un ricercatore, per i motivi che sono certa Lei saprà, ha una valenza relativa.
Ancora grazie e mi perdoni questo "piccolo" sfogo.
Buona serata.
[#7] dopo  
Utente 283XXX

Iscritto dal 2012
Buongiorno Dott. Rando, mi scuso se aggiungo una piccola nota alla mia mail di ieri.
Le sole domande alle quali desidererei ricevere risposta da chi mi ha e ha avuto in cura sono:
1) Uso calza alla coscia seconda classe, consigliata da più medici, uso bendaggi fatti con bende a corta estensibiltà adatti alla deambulazione marca Rosidal K, allora come mai peggioro camminando, come consigliato da tutti? Ps: fatto esame baropodometrico e visita, nessun problema posturale.
2) Perché il gonfiore è più evidente dopo i pasti, anche molto leggeri? Le ricordo che peso 50 per quasi un metro e settanta.
3) Perché con la gamba in scarico, a letto, con rialzo 12 cm, la mattina è quasi più gonfio?
4) Perché la compressione, anche con bendaggio, peggiora con l'arto elevato?

Il solito luminare in linfoangiologia, quando ha fatto la visita e ha visto che togliendo il tutore elastico la gamba migliorava, mi ha risposto: "Forse per lei non va bene la compressione...", quindi? Cosa faccio, sto senza e vedo l'arto gonfiarsi, o cosa? Anche qui silenzio assoluto.

Vede Dr. Rando, non è possibile non dare risposte a questi quesiti per un medico che si occupa di problemi linfatici e , paradossalmente, mi ha fornito maggiori spiegazioni Lei in due mail, che molti medici ed infinite visite.
Quindi posso solo ringraziarLa per la pazienza e la gentilezza che mi ha dimostrato, cosa che al contrario pretenderei da chi mi assume in carico facendosi pagare profumatamente.
Ancora un saluto.
[#8] dopo  
Dr. Giancarlo Rando
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Buongiorno Signora,
Se a valle di un arto - per qualche motivo - non c'è un'adeguata catena di linfonodi ( perchè congenitamente può non esserci mai stata o perchè i linfonodi sono stati asportati ) , una successiva - anche nel corso di molti anni - trascurabile lesione della cute che può anche verificarsi tagliando le unghia, con un graffio, con la puntura d'insetto , col grattamento ( per esempio dove le si è manifestata la lesione micotica alla regione posteriore del ginocchio ) possono essere causa di linfedema , linfangiti , dermoipodermite , fino all'erisipela .
Quindi chi le ha detto della possibile lesione cutanea col taglio delle unghia, Le ha ragionevolmente suggerito una delle possibili cause, da non trascurare e da non poter escludere perchè non è detto che bisogna accorgersene.
L'unica linfoscintigrafia che ha eseguito visualizza lo STOP del deflusso al ginocchio e non visulaizza i linfonodi inguinali e pelvisi di destra .
Cerchi , ripetendo l'esame - come Le hanno già suggerito , di avere conferma di questi dati.
Detto ciò, è sempre la linfoscintigrafia , meglio secondo Bourgeois, ancora meglio : sono LE LINFOSCINTIGRAFIE RIPETUTE col follow up l'esame che più e prima di tanti altri sono dirimenti per la diagnosi e per la prognosi. Esse non servono però certamente a scoprire la causa determinante.
LE LINFOSCINTIGRAFIE RIPETUTE sapranno anche dire se la terapia decongestiva integrata - che Lei sta facendo , credo bene - se questa ci dà dei risultati, se è efficace in tutto o soltanto in parte.
Se si dimostrerà quest'ultima verità - confermata anche dalla stadiazione ultrasonografica ad alta risoluzione del linfedema - il linfedema non regredirà più , ma potrà soltanto essere mantenuto allo stato attuale , al massimo - forse - non peggiorare .
In tale situazione si può prendere in considerazione soltanto l'ipotesi di una consulenza vascolare microchirurgica per l'eventuale indicazione alla derivazione veno-linfatica microchirugica , seguita naturalmente dai successivi trattamenti riabilitativi compressivi
Quindi : scarsa risposta alle terapie + dato linfoscintigrafico ripetuto periodicamente prima, durante e dopo le terapie + stadiazione ecografia ad alta risoluzione è come dire : 2 + 2 + 2 = 6 .
Quanto sopra serve per chiarire in modo definitivo i nostri problemi , a stare definitivamente sereni , pur nella rassegnazione , pur davanti l'ipotesi di dovere effettuare un probabile intervento microchirugico ( peraltro tecnicamente molto semplice e mini-invasivo ) . Serve pure a contenere la tensione, l'ansia e le spese che certamente saranno state considerevoli .
Cordiali saluti .