Utente 406XXX
Salve, io vorrei capire cosa ho e cosa devo fare, perchè ha da luglio che faccio visite mediche ma nessuno sa darmi una risposta certa.
La mia storia clinica è la seguente.
Ho 29 anni e sono fumatore da 10 anni ( 1 pacchetto al giorno ) sino a settembre 2015.
Da luglio sono comparsi dolori ai palmi delle mani associati a parestesie ( formicolii e sensazione di anestesia cutanea momentanea) . Dopo diversi giorni comparsa di dolore alle piante dei piedi e alle ginocchia anch'essi associati a parestesie. In più riferivo rigidità mattutina e febbricola la sera ( max 37.5 ). Il medico mi fa fare diversi esami del sangue per escludere artrite giovanile. Tutto nella norma tranne un ipereosinofilia.
Successivamente vado da un reumatologo mi fanno fare diverse visite tra cui elettromiografia ( polineuropatia ) capillaroscopia negativa. Continuano a non capire cosa ho.
Intanto le mie dita incominciano a manifestare delle cianosi dolorossissime e delle ulcere. a settembre ho una trombosi bilaterale all altezza del cavo popliteo e vengo ricoverato. Nel frattempo faccio una tac dove suppongono trombosi al fegato.esami parassitologici negativi, autoiummunitò negativa, marker epatici negativi, biopsia cutanea negativa ( successivamente mi si necrotizza la punta del dito ) biopsia midollare con biologia molecolare negativa. Presente sempre ipereosinofilia. Inizio la cura col cortisone. dopo un mese mi dimettono senza diagnosi.Rifaccio una capillaroscopia e l'angiologo mi dice che sospetta Morbo di burger. Essendo che i dolori alle dita sono calmati appena smesso di fumare.
Ho rifatto tac al fegato e le aree non vascolarizzate si stanno riassorbendo ora c'è una steatosi.
Il mese scorso Ho fatto l'endoprost con pompa elastomerica, prendo Xarelto per le trombosi e sto cominciando a diminuire il cortisone.
Vorrei capire se effettivamente ho la sindrome di burger e come devo comportarmi. Perchè nessuno mi spiega niente e non capisco.
Vorrei una diagnosi vera e qualcuno che mi segua in questo percorso.
Grazie mille per la disponibilità
spero in una risposta presto
[#1] dopo  
Prof. Aldo D'Alessandro
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SAN SEVERO (FG)
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Gentile utente, il tuo non è affatto un caso semplice; senza visita oltretutto mi sembra un azzardo. Le indagini fatte mi sembrano corrette. Io continuerei ad essere seguito da chi ti stà seguendo, mi sembra in maniera adeguata, senza però escludere patologie diverse dal Burger.
[#2] dopo  
Utente 406XXX

Iscritto dal 2016
Grazie per la vostra risposta.
Purtroppo i medici che mi seguono sono orientati solo sul burger ed escludono altro. Dicono che ho una patologia che colpisce il sistema vascolare e vogliono limitarsi a fare l'endoprost a cicli una volta al mese per tutto il periodo invernale.
I reumatologi escludono patologie di loro pertinenza.
Io vorrei rivolgermi a qualche centro di riferimento nazionale per le connettivopatie ma non saprei dove andare.
Se sareste cosi gentili da orientarmi verso qualche centro in modo da avere finalmente una diagnosi.
Attualmente faccio Xarelto ( trombosi bilaterali ) e deltacortene 12 mg ( sto abbassando di un quarto ogni 3 settimane perchè il medico ritiene che non è necessario cortisone, in quanto non tiene in considerazione l'ipereosinofilia ).

Vorrei essere seguito da qualcuno che possa anche impostare un follow up a lungo termine.
Grazie ancora! Attendo con ansia una vostra risposta